No, non correrò una maratona con te.
La malattia cronica è una parte importante della mia storia.
Ho vissuto con il disturbo ossessivo compulsivo e l'ADHD per tutta la mia vita, oltre ad essere gravemente anemico, il che è stato diagnosticato erroneamente per molti anni. Il recupero non è tanto un obiettivo quanto la mia vita quotidiana.
Anche il mio partner convive con la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), l'artrite e problemi di salute mentale concomitanti. Tra noi due, il nostro armadio è praticamente una farmacia, e sono abbastanza sicuro che dovremmo avere una laurea in medicina ad honorem ormai in base alle ore che abbiamo passato a fare ricerche sulle nostre condizioni.
Con l'avvicinarsi del 2019, il mio feed di notizie si sta già riempiendo di buoni propositi per l'anno nuovo. Vedo amici che pianificano di correre maratone, diventare mattinieri, imparare a pianificare i pasti e ogni sorta di ambizioni che - onestamente - mi sembrano estenuanti.
Immagino che per quelli di noi che stanno solo cercando di adattarsi alla vita con condizioni e corpi che non sempre collaborano con noi, avevamo bisogno di risoluzioni nostre.
Quindi eccone nove mio risoluzioni, create nella speranza di aiutare le persone con malattie croniche con le loro.
1. Misurerò la mia salute utilizzando i miei standard di benessere
Confrontarsi con gli altri è una cosa facile da fare, soprattutto nell'era dei social media. Ma quando si vive con una condizione cronica, quei confronti sono quasi sempre ingiusti.
Ad esempio, può essere facile dire: "Fare yoga è una scelta di vita sana". Tuttavia, per qualcuno con una condizione che colpisce le articolazioni? Fare yoga potrebbe non essere affatto salutare, anzi, potrebbe essere pericoloso.
Molti dei miei colleghi hanno osservato che sono "coraggioso" per aver mangiato Taco Bell in ufficio, come se mangiare qualcosa di "malsano" fosse una scelta coraggiosa. Tuttavia, come qualcuno che si sta riprendendo da un disturbo alimentare, mangiare cibo di cui sono entusiasta è spesso il solo circostanza in cui posso convincermi a consumare un pasto.
Quindi Taco Bell, per me, è in realtà una scelta straordinariamente salutare, perché scegliere di alimentare il mio corpo invece di morire di fame è sempre la decisione giusta. Ed è anche coraggioso, ma solo perché il recupero dai disturbi alimentari richiede coraggio.
Piuttosto che affrontare la salute come una taglia unica, forse è ora che iniziamo a chiederci che aspetto ha la salute per noi.
E se questo significa fare un pisolino invece di frequentare una lezione di yoga o mangiare quel taco di patate piccante di Taco Bell? Potere a noi per fare la scelta migliore per noi.
2. Mi impegnerò solo quando è nel mio migliore interesse farlo
C'è un'idea prevalente nel campo della salute e del fitness che "spingere i propri limiti" è salutare.
Perché correre un miglio quando puoi correre due? Se sei ansioso, perché non tuffarti a capofitto e andare comunque alla festa? Ti piacerà una volta che sarai lì, giusto?
Uscire dalla tua zona di comfort è visto come uno sforzo nobile, e nel frattempo può be, chiunque abbia una condizione cronica può dirti che non è sempre una buona idea.
Forse il tuo corpo si sta stancando perché sei, beh, stanco. Forse la tua ansia è lì perché sei a rischio di esaurirti. Forse i tuoi sentimenti agiscono come messaggeri, facendoti sapere quando è il momento di rallentare.
Non ci sono buone ragioni per rischiare lesioni, in particolare quando si tratta di malattie croniche. Nel nuovo anno, onorerò il mio corpo e ascolterò attentamente quando mi avvicinerò ai miei limiti.
C'è un tempo e un luogo per mettere alla prova i tuoi limiti e tu, e solo tu, puoi decidere quando è così.
3. Considero la mia esperienza vissuta come competenza
Quante volte hai saputo, intuitivamente, che qualcosa non andava o non andava, solo per far sì che gli altri insistessero sul fatto che stavi davvero bene?
Ho sempre sentito da persone con malattie croniche che altri hanno respinto le loro preoccupazioni, suggerendo che non avevano la "competenza medica" per sapere che qualcosa non andava.
Ma ecco il punto: sei l'esperto del tuo corpo. Se sai nel tuo istinto che qualcosa non va, hai tutto il diritto di difenderti per assicurarti che le tue preoccupazioni siano affrontate.
Che si tratti di cercare una seconda opinione, respingere consigli fuorvianti o chiedere ulteriori test, nessuno dovrebbe scoraggiarti dal fidarti di te stesso e difendere la tua salute.
4. Mi riposerò quando ne avrò bisogno, senza giudizio
"Rest" ha una cattiva reputazione, in particolare negli Stati Uniti, dove viviamo secondo il dogma del "caos".
Il lavoro eccessivo (comunemente camuffato da produttività) è considerato affascinante, ma qualcosa di semplice come un pisolino è raffigurato come un lusso o - peggio - qualcosa destinato ai bradipi e non agli esseri umani.
Dove finisce questo quelli di noi che hanno bisogno di riposare un po 'più spesso per funzionare bene? Molti di noi finiscono per sentirsi in colpa, chiedendosi se dormiamo troppo o criticandoci per non "lavorare più duramente" o "andare avanti".
Nel nuovo anno sarò più gentile con me stesso, affermando il mio diritto al riposo.
Se il tuo corpo chiede 10 ore di sonno ogni notte, forse è perché ne hai bisogno. Se ti ritrovi a schiantarti intorno alle 3 del pomeriggio, non sentirti in colpa per aver ripristinato il tuo sistema con un pisolino. Se hai bisogno di 15 minuti per meditare in ufficio quando la tua ansia aumenta? Prendere il tempo.
Festeggia il fatto che stai ascoltando il tuo corpo e onorando ciò di cui ha bisogno.
5. Mi eserciterò chiedendo ciò di cui ho bisogno
Come amante delle persone, ho difficoltà a chiedere aiuto quando ne ho bisogno.
Ho scoperto che, in generale, molte persone con malattie croniche si sentono in colpa a chiedere sostegno, perché si sentono come un peso per le persone che amano.
Ma ecco il punto: va bene chiedere aiuto.
Va bene, lo è davvero, davvero. Te lo prometto.
Ogni singolo essere umano ha bisogno di aiuto prima o poi. E se stai lottando con una condizione cronica, questo è un motivo in più per chiedere.
Ci vuole coraggio per dare voce quando hai bisogno di supporto, e quando troviamo quel coraggio, apriamo uno spazio in cui le persone intorno a noi hanno il permesso di essere oneste anche sui loro bisogni.
Stai rendendo il mondo un posto migliore semplicemente mantenendo le cose reali.
6. Non mi scuso per essere onesto riguardo alle mie difficoltà
Parlando di realtà, la malattia cronica non è una passeggiata nel parco (in effetti, alcuni di noi non possono camminare affatto, o non possono farlo senza dispositivi di mobilità - quindi intendo anche questo in senso letterale).
Ma molti di noi si sentono sotto pressione per assumere una faccia coraggiosa e per far sembrare le nostre vite abbastanza belle per Instagram.
E onestamente, è stancante rendere le nostre condizioni brillanti e stimolanti.
Ecco cosa penso: il mondo ha bisogno di più onestà. Non solo, ma nessuno di noi deve nemmeno scusarsi per questa onestà.
Se stai attraversando un momento di crisi o una brutta giornata? Puoi farlo se lo scegli. Se stai osservando una procedura medica spaventosa? Non devi fingere di non avere paura.
Ti è permesso occupare tutto lo spazio nel mondo che il tuo cuore desidera.
Le persone giuste saranno lì per te durante tutto questo. Essere visibili come qualcuno con una malattia cronica può essere una forma di empowerment e il vero problema risiede in coloro che considerano il loro benessere più importante della tua capacità di prosperare.
7. Celebrerò i miei successi, grandi o piccoli
A volte, quando la mia alimentazione disordinata si comporta male, ottenere panna montata sul mio latte da Starbucks - o entrare in uno Starbucks - è un enorme successo.
Tuttavia, per la maggior parte degli altri, mettersi in fila e ordinare da bere è semplicemente una parte banale della loro routine.
Per le persone con malattie croniche, le cose più piccole possono essere enormi vittorie. Ma non sempre li riconosciamo come tali. Per il 2019, voglio rallentare abbastanza per celebrare il mio successo, sia che si tratti di una svolta nella terapia o semplicemente di alzarmi dal letto la mattina.
Quando è stata l'ultima volta che hai festeggiato i tuoi progressi - alle tue condizioni?
8. Cercherò di essere assertivo con i miei medici
Anche se ho avuto la fortuna di avere alcuni dei migliori medici di sempre, ne ho avuti anche di pessimi. Guardando indietro, vorrei che qualcuno mi avesse detto che mi era permesso essere assertivo, fare domande, ottenere una seconda o anche terza opinione ed essere diretto sulle mie aspettative.
Ci sono alcune popolazioni - come persone di taglia o persone con disabilità - che scoprono che i loro medici possono essere particolarmente sprezzanti, spesso senza volerlo.
Ad esempio, un medico che dice a una persona grassa che ha bisogno di perdere peso quando è venuto a discutere di una condizione non correlata (come un'infezione del tratto urinario), o uno che consiglia di provare una forma di trattamento che non è utile per loro ( come un terapista che una volta mi disse che la meditazione avrebbe risolto il mio disturbo ossessivo compulsivo).
Praticare l'assertività può fare una grande differenza. Alcune affermazioni che ho provato:
- "Non è di questo che sono qui per discutere. Vorrei concentrarmi su ... "
- "Nella mia esperienza, non è stato utile. Cos'altro avevi in mente? "
- "Puoi spiegare perché credi che questa raccomandazione migliorerà i miei sintomi?"
- "Sono confuso, perché ho letto ricerche cliniche che suggeriscono che è vero il contrario. Quanto sono recenti le informazioni da cui stai ricavando? "
Molti di noi non si rendono conto che queste sono affermazioni che possiamo effettivamente fare, o abbiamo paura di sembrare conflittuali. Ma ricorda, i medici sono qui per aiutarci: è il loro lavoro! - e abbiamo tutto il diritto alla migliore assistenza possibile.
9. Mi allontanerò dalle conversazioni che mi feriscono se ne ho bisogno
"La fibromialgia non è solo una malattia inventata?"
"Oh, ho il disturbo ossessivo compulsivo, odio quando il mio appartamento diventa disordinato."
"Se puoi camminare, perché usi una sedia a rotelle?"
Anche le persone più ben intenzionate possono dire cose dannose su condizioni croniche e disabilità. E anche se potremmo sentirci responsabili di accettare la causa e correggerla, la realtà è che non abbiamo sempre l'energia per farlo.
In effetti, quelle conversazioni possono diventare disumanizzanti e il dolore di cercare di educare qualcuno non sempre ne vale la pena.
Nel 2019, concediti il permesso di rinunciare, se necessario
Se non sei sicuro di come, ecco alcuni esempi:
- "Questo in realtà non è vero per la fibromialgia. Ti incoraggio a leggere ancora un po ', perché potresti ferire qualcuno senza nemmeno rendertene conto, come hai fatto ora. "
- "In realtà, mi sento davvero a disagio con quello stereotipo. Devo allontanarmi da questa conversazione, ma spero che imparerai di più sul disturbo ossessivo compulsivo e riconsidererai di fare commenti del genere. "
- "Non mi sento a mio agio nell'avere una conversazione come questa, solo perché commenti come questi sono dolorosi da ascoltare. Ma ci sono molte risorse online che potresti trovare utili. Comincerei da lì. "
Ricorda: non sei obbligato a essere l'insegnante di nessuno, soprattutto per quanto riguarda le tue esperienze, indipendentemente da ciò che ti dicono!
Nel 2019 sei al comando, quindi è tempo di fare le scelte migliori per te e confida che conosci te stesso e il tuo corpo abbastanza bene da prendere quelle decisioni.
Saluti a rimanere fieri di fronte alla malattia cronica quest'anno. Spero che, mentre festeggi il nuovo anno, ti prendi del tempo per festeggiare tutto ciò che è servito per arrivare qui!
Sam Dylan Finch è uno dei principali sostenitori della salute mentale LGBTQ +, avendo ottenuto il riconoscimento internazionale per il suo blog, Let's Queer Things Up !, che è diventato virale per la prima volta nel 2014. Come giornalista e stratega dei media, Sam ha pubblicato molto su argomenti come la salute mentale, identità transgender, disabilità, politica e diritto e molto altro ancora. Portando la sua esperienza combinata nella salute pubblica e nei media digitali, Sam attualmente lavora come redattore sociale presso Healthline.
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