"Il mio pancreas non è fantastico" - La storia (e l'omaggio) di un diabetologo di tipo 1

Oggi siamo entusiasti di presentare un amico che convive con il diabete di tipo 1 (T1D) e si occupa di una linea di abbigliamento astuta che vanta "modelli stupefacenti" per le persone con diabete.

Incontra D-peep Shaw Strothers, che potresti conoscere da Instagram come @TypeONEderful. Il suo catalogo di abbigliamento per il diabete ispirato alla cultura pop contiene frasi come "My Pancreas Is Not Awesome", "T1D Story (by Damaged Pancreas)" e "The Loop Is Strong With This".

Strothers è stato diagnosticato da bambino a metà degli anni '90 ed è recentemente diventato un designer presso la società CGM Dexcom a San Diego.

Ecco la storia di Strothers nelle sue stesse parole sulla creazione di attrezzature TypeONEderful, la sua carriera in Dexcom e il suo punto di vista tempestivo su ciò che la nostra comunità diabetica deve fare per abbracciare meglio la diversità e l'inclusione.

L'ultimo Halloween

La mia storia di diabete è iniziata nell'autunno del 1994. Mi ero appena trasferito con la mia famiglia ad Atlanta quell'estate e stavo preparando il mio costume di Halloween per dolcetto o scherzetto in un nuovo quartiere. Ho avuto lo scoop dai miei amici a scuola sui percorsi migliori da prendere e su quali case distribuivano le caramelle migliori. Con l'avvicinarsi del grande giorno, sono diventato più eccitato e, sfortunatamente, più malato.

All'inizio del mese avevo il raffreddore e non riuscivo a superarlo. Ero stanco e spesso andavo subito a letto dopo la scuola. Con l'avvicinarsi della fine del mese, ho sviluppato una sete insaziabile. Mio padre ha notato i miei sintomi e mi ha portato al pronto soccorso dopo che un test dal polpastrello ha provocato un livello di zucchero nel sangue così elevato da essere registrato solo come "alto". Grazie all'azione premurosa di mio padre, ho evitato per un pelo una chetoacidosi diabetica (DKA) indotta da caramelle di Halloween.

'Sono l'unico'

Per quanto ne so, sono la prima persona con T1D nella mia famiglia. Ho incontrato altri con T1D al campo estivo, ma non ho più visto nessuno di loro dopo quell'estate. A metà degli anni '90 non esisteva una Diabetes Online Community (DOC) tramite Facebook, Twitter o Instagram. Quindi non avevo amici diabolici alle medie, alle superiori o all'università.

Guardando indietro, sarebbe stato bello avere la rete di supporto e amici che mi piace adesso. Ma penso anche che mi abbia reso indipendente. Se qualcosa non funzionava, l'ho capito. Questa abilità, insieme all'amore per la tecnologia, mi ha servito bene come tecnologia avanzata per il diabete.

Sono cresciuto con siringhe e penne e ho ricevuto il mio primo microinfusore a metà del college. Ho studiato design a scuola e il mio progetto di design senior era una pompa per insulina sottile e con fattore di forma che utilizzava cartucce invece di serbatoi.

Anni dopo, Tandem ha rilasciato una pompa che sembrava molto simile, ma ha funzionato in modo diverso. Quel progetto di senior design è stata la mia prima opportunità per progettare un dispositivo medico, speciale perché era uno che potevo potenzialmente utilizzare. Era affascinante pensare di poter creare prodotti per aiutare le persone come me in tutto il mondo. Sarebbero passati più di 10 anni prima che avessi un'altra possibilità.

Tecnologia per il diabete e #WeAreNotWaiting

Ho ottenuto il mio primo CGM nel 2006, uno che ha funzionato direttamente con la mia pompa. Stava cambiando la vita per gestire il mio livello di zucchero nel sangue: il mio A1C è diminuito notevolmente. Non solo i miei numeri erano buoni, mi sentivo bene. Giù le mani, il CGM ha avuto l'effetto più drammatico sulla mia salute e sul mio benessere generale. E volevo di più. Dopo diversi anni di utilizzo passivo del CGM, ho iniziato a cercare modi per utilizzare i dati in modo più efficace. Il primo passo è stato rendere i dati più facili da vedere.

Sapevo di aver scoperto qualcosa quando ho trovato il CGM nella comunità online di Cloud. Il vantaggio principale del CGM rispetto ai misuratori di glucosio tradizionali è in realtà sapere cosa sta succedendo durante la giornata a colpo d'occhio. Potevo vedere i miei dati sulla mia pompa, ma era scomodo estrarli ripetutamente dal mio fianco.

Il passaggio al cloud ha messo i miei numeri su un sito Web a cui posso accedere da qualsiasi luogo. Successivamente, l'ho collegato al mio orologio intelligente Pebble. Quindi potrei condividere i dati con i miei cari. Alla fine ho trovato la mia strada per la comunità #WeAreNotWaiting che ha creato DIY Loop. Ormai sono "Looping" da quasi 3 anni ed è stata la migliore esperienza di diabete con il minimo sforzo negli ultimi 25+ anni. Non vedo l'ora che questo e altri sistemi ibridi a circuito chiuso diventino più ampiamente e commercialmente disponibili in tutto il mondo.

Occorrono più diversità e inclusione

Avevo 12 anni quando mi è stato diagnosticato il T1D, ma non ho trovato il DOC fino al 2014 circa. Sono 20 anni di isolamento. Avendo vissuto da solo con T1D per così tanto tempo, non credo di essermi reso conto di quanto possa essere utile una comunità sotto alcuni aspetti. Ci sono molte persone fantastiche che sono felici di aiutare, condividere consigli ed esperienze, e questo è confortante.

Allo stesso tempo, ci vollero molti altri anni prima che trovassi altri neri nella DOC. Non li ho visti a eventi, incontri sociali o conferenze ADA o JDRF. Non c'era nessuno che mi somigliasse a cui potessi relazionarmi, e questo era frustrante.

Purtroppo, la situazione non è cambiata molto negli ultimi 25 anni. I volti neri e marroni si vedono raramente in combinazione con le organizzazioni di tipo 1. Quando le persone di colore nero e marrone con T1D vengono evidenziate e condividono le loro storie, il lato brutto del DOC si presenta e cerca di rifiutare o invalidare le esperienze di questi compagni individui con T1D piuttosto che supportarli.

È chiaro il pregiudizio che abbiamo visto in tutta la società americana da prima della fondazione del paese non riguarda solo la polizia, i tribunali, l'istruzione e il governo, ma ha anche un impatto su tutti gli aspetti della vita, comprese le cure mediche, le organizzazioni per il diabete e persino il nostro DOC.

Spero davvero che le persone possano unirsi e dimostrare che è così nostro DOC, non solo il tuo DOC.

Diventare "TypeONEderful"

Quando ho trovato il DOC per la prima volta, si trattava principalmente di suggerimenti per la gestione e la condivisione di esperienze. Sebbene utili, ci sono state molte lamentele e compassione per le diverse sfide che dobbiamo affrontare. Il mio desiderio di incoraggiamento e positività mi ha portato a creare TypeONEderful.

Più di una semplice azienda, TypeONEderful rappresenta uno stato d'animo che mi ha aiutato a prosperare. Non ho mai sperimentato il burnout del diabete, complicazioni o limitazioni e ho avuto pochissimi episodi spaventosi di ipoglicemia.

TypeONEderful mi dà anche uno sbocco per combinare il mio desiderio di incoraggiare i tipi 1 come me con le mie capacità di progettazione e creatività. Ogni volta che indossi un design TypeONEderful, rappresenti la nostra tribù, diffondi la consapevolezza sulla condizione e condividi il lato più leggero di una condizione difficile.

TypeONEderful ha portato ad alcune delle mie migliori esperienze con T1D. Ho incontrato migliaia di persone con T1D e ho stretto amicizia con molti di loro attraverso i miei progetti. Ho imparato così tanto sulle persone in tutto il mondo e su come gestiscono il loro diabete.

Un ottimo esempio del vantaggio di rappresentare la tribù T1D è avvenuto nel 2018. Ho indossato una maglietta TypeONEderful a una conferenza di design a San Jose.

La maglietta era decisamente un pezzo di conversazione. Ho incontrato persone con T1D nella loro famiglia, cosa che non sarebbe mai accaduta senza la mia maglietta rompighiaccio. È stato fantastico parlare con loro e ascoltare le loro storie. Un legame istantaneo si è formato attraverso le nostre esperienze condivise con il diabete.

Una donna con cui ho parlato era una designer di Dexcom. Durante la conferenza abbiamo avuto diverse conversazioni interessanti sul design e sul diabete. Pochi mesi dopo, a causa del collegamento, fui invitato a visitare la loro sede a San Diego. (Spoiler: mi sono trasferito in tutto il paese e ho accettato un lavoro aiutando a guidare il team di progettazione di Dexcom. Grazie all'utilizzo di una maglietta TypeONEderful e ai miei anni di formazione sul design e hacking del diabete, ora ho un'opportunità ancora più grande di aiutare le persone con diabete in giro il mondo.)

Ovviamente non abbiamo scelto di avere il T1D. Ma scegliamo tutti come reagire alle situazioni della vita. Scegliere di trovare il meraviglioso in ogni giorno con T1D mi è servito moltissimo. Il tuo chilometraggio può variare, ma ne vale la pena.

Entrare in Dexcom

Non mi sarei mai aspettato di poter lavorare in un settore che ha un impatto così diretto sulla mia vita, ma Dexcom mi ha dato questa possibilità. Lavorare in Dexcom è fantastico. Ha aumentato la mia attenzione sulla mia salute e sul mio benessere mentre sviluppo soluzioni per aiutare gli altri a fare lo stesso.

Mi piace sapere che il mio lavoro ha un impatto e talvolta salva la vita delle persone con diabete in tutto il mondo. Le persone con diabete stesse o che hanno persone care con il diabete lavorano in quasi tutti i dipartimenti dell'azienda. Quindi, il nostro obiettivo è chiaro e la nostra missione è personale. È incredibilmente eccitante lavorare in prima linea nella tecnologia del diabete e contribuire a creare quel futuro.

In Dexcom, io e il mio team siamo responsabili della progettazione di tutte le app, applicatori, sensori e trasmettitori per i prodotti attuali e futuri.Supportiamo anche una serie di progetti di design interno per i reparti dell'azienda. Una delle parti più interessanti è immaginare nuovi modi per aiutare le persone a utilizzare i dati CGM per gestire il loro diabete. Ciò include la collaborazione con altre società di tecnologia per il diabete e i loro vari prodotti (pompe, penne, ecc.). Non vedo l'ora di vedere tutte le persone che trarranno vantaggio dalle integrazioni supportate dal nostro CGM.

Un'altra area di innovazione consiste nell'aiutare le persone con diabete oltre il T1D. I professionisti medici stanno iniziando a rendersi conto che potrebbero esserci fino a 10 diversi tipi di diabete e che il diabete di tipo 1 e il diabete di tipo 2 non descrivono in modo completo e accurato le variazioni. Non vedo l'ora di creare modi per aiutare tutti con il diabete vivi una vita migliore e più sana con le informazioni fornite dal CGM, indipendentemente dalla variazione del diabete.

Rimanere "TypeONEderful"

Da quando sono entrato in Dexcom, continuo a disegnare camicie, canotte, felpe con cappuccio e altri capi di abbigliamento. Ci sono più di 40 design unici disponibili sul sito oggi e ne ho dozzine in più in varie fasi di sviluppo. Nel corso degli anni ho scoperto che faccio del mio meglio quando ho più sbocchi creativi. Il lavoro con Dexcom è un tipo di attività creative e il lavoro di progettazione di TypeONEderful è completamente diverso.

Ogni tanto le due strade si incrociano: nel 2019 ho creato un'edizione speciale Dexcom delle mie magliette Sugar Wars per il team JDRF One Walk di Dexcom. In quanto grande fan di Star Wars, questa è una delle mie collezioni preferite finora, e io ho difficoltà a scegliere una delle mie preferite tra le nove magliette a tema cinematografico, ma probabilmente indosso di più la mia maglietta o la mia felpa con cappuccio "The Glucose Strikes Back".

Eterno ottimismo

Sono ottimista sulla creazione di equità nei risultati medici per le persone con diabete di ogni provenienza. Sono ottimista sulla creazione di inclusività nella DOC. Sono ottimista su una cura e continuo ad essere ottimista sulla vita con il diabete fino a quando non verrà trovata quella cura. Mi sforzo di imparare cose nuove su questa malattia dalla comunità di professionisti e persone con diabete che incontro di persona e online.

Spero che, attraverso il mio lavoro di progettazione e la presenza nel DOC, posso aiutare gli altri a vivere una vita meno stressante e prosperare con il diabete: una vita di tipo ORO.

A DM giveaway (ora chiuso)

Interessato a vincere una maglia TypeONEderful gratuita a tua scelta? Grazie a Shaw Strothers per aver reso possibile tutto questo. Ecco come entrare:

1. Scrivici a [email protected] con oggetto "DM-TypeONEderful". Puoi anche inviarci un ping su Twitter o sulla nostra pagina Facebook utilizzando lo stesso codice. (Ai fini della spedizione, dobbiamo limitare l'omaggio a coloro con indirizzi postali negli Stati Uniti.)
2. Hai una settimana intera - fino a mercoledì 5 agosto 2020 alle 17:00. PST - per entrare.
3. I vincitori verranno scelti utilizzando Random.org.
4. I vincitori saranno annunciati giovedì 6 agosto 2020 tramite i social media, quindi assicurati di tenere sotto controllo le tue e-mail, i messaggi di Facebook e Twitter, poiché è così che contatteremo il nostro vincitore. (Se il vincitore non risponde entro una settimana, selezioneremo un'alternativa.)

Questo concorso è chiuso. Congratulazioni a D-Mom Kim Lormier in Florida, che è stata selezionata da Random.org come vincitrice di questo omaggio.