Se la copertura delle notizie nazionali e il sostegno dei legislatori statali non sono sufficienti, uno spettacolo televisivo in prima serata che affronti un problema dovrebbe essere un segno che ha preso fuoco. Esattamente questo è il caso della crisi dell'affordabilità dell'insulina, poiché la serie televisiva FOX The Resident ha affrontato il problema dei prezzi alle stelle e del razionamento dell'insulina in un recente episodio.
Abbiamo incontrato il co-produttore esecutivo e sceneggiatore di "The Resident" Andrew Chapman, che vive con il tipo 1 ed è uno dei tre PWD (persone con diabete) nello staff del popolare dramma medico ora alla sua seconda stagione. La nostra intervista con Chapman è di seguito, insieme ad alcuni aggiornamenti correlati sul movimento di sostegno # insulin4all che sta crescendo negli Stati Uniti e nel mondo.
Ultimamente c'è stata anche una raffica di storie dei media mainstream su questo tema, tra cui uno spot di alto profilo con un sostenitore di D-peep nello spettacolo TODAY e un D-Mom che ha testimoniato davanti a un pannello del Congresso sui prezzi dei farmaci. Inoltre, il 30 settembre, l'organizzazione no-profit con sede nel Regno Unito T1International ha tenuto la sua seconda protesta annuale sui prezzi dell'insulina davanti al quartier generale di Eli Lilly a Indianapolis.
"Penso che questa ultima ondata di riconoscimenti sia dovuta al duro lavoro di così tante persone", afferma Elizabeth Rowley, co-fondatrice di T1 International. “I volontari che si dedicano a questo, oltre al loro lavoro a tempo pieno e al lavoro di preoccuparsi di pagare per la loro insulina e forniture, stanno facendo ondate per portare questo sul radar pubblico e per convincere i politici a vedere la natura essenziale di questo problema. "
Programma televisivo gestisce il diabete con cura
Per chi non ha familiarità con il dramma della FOX The Resident che ha debuttato nel gennaio 2018, affronta settimanalmente il caos sanitario americano.
"Cerchiamo di trovare problemi nella moderna sanità americana che sono problematici: denaro che corrompe le cure mediche, medici irresponsabili e cattivi, modi in cui l'assistenza sanitaria non risponde al pubblico americano", ci dice Chapman.
Il diabete è stato menzionato alcune volte nella prima e nella seconda stagione, sebbene i riferimenti precedenti non approfondissero il serio problema dell'accesso e della convenienza. Nel recente secondo episodio della seconda stagione, lo spettacolo si è concentrato specificamente sul prezzo e sul razionamento dell'insulina, nonché su un tema più ampio "chi ha o chi non ha" su chi può permettersi cure mediche e per il diabete.
L'episodio è andato in onda in anticipo alla fine di settembre sul servizio di streaming Hulu, e poi è andato in onda per tutti gli altri su FOX la settimana successiva lunedì 1 ottobre. In questo episodio, una ragazza di 13 anni di nome Abby entra al pronto soccorso in un disperato bisogno di insulina e in seguito ricorre a prenderne un po 'quando non viene vista subito. Alla fine è stato dimostrato che era lì per ottenere più insulina perché ha razionato il medicinale a causa del suo costo oltraggiosamente alto.
C'è un breve video clip di una scena ed è particolarmente potente che affronta il problema:
Allo stesso tempo, un altro paziente - un giovane ragazzo - viene ricoverato al pronto soccorso dopo un incidente e finisce per farsi rimuovere il pancreas, il che significa che lui stesso sarà diabetico; anche se nel suo caso, i suoi genitori non stanno soffrendo finanziariamente, quindi il costo non è un problema.
Questo è tutto per i nostri spoiler; dovrai guardare tu stesso per vedere come andrà a finire. Ma dobbiamo dire che la giustapposizione di queste due trame è abbastanza ben fatta e rende il punto molto chiaro su quanto sia difettoso il nostro sistema sanitario americano.
Conversazione con Andrew Chapman, co-produttore esecutivo di "The Resident"
Recentemente abbiamo raggiunto Andrew Chapman per telefono e ha condiviso con noi la sua D-story:
Gli è stato diagnosticato il tipo 1.5 (LADA, o diabete autoimmune latente negli adulti) circa otto anni fa, intorno ai 40 anni. Non è ancora su insulina, in gran parte a causa della sua diligenza nel mangiare a basso contenuto di carboidrati, nell'esercizio fisico e nell'uso di metformina - insieme alle sue cellule produttrici di insulina che continuano a funzionare e gli danno un livello di gestione D da "luna di miele" fino ad oggi. Sebbene sia lui che il suo endocrinologo si rendano conto che sta strisciando verso la dipendenza dall'insulina, ciò non è ancora successo.
Negli anni è stato autore di molti programmi TV e film, alcuni che sono andati in onda e altri che non hanno mai visto la luce del giorno, ed è anche un autore pubblicato con il nome di Drew Chapman! Roba affascinante, ed è bello sapere che è un compagno di D-peep.
Sebbene Chapman attribuisca all'assicurazione della sua corporazione di scrittori di essere "favolosa" e di aver contribuito a proteggerlo dall'insostenibilità come tanti, è abbastanza consapevole della crisi del prezzo dell'insulina e del razionamento e si è sentito appassionato nel portarlo alla luce.
"Essere uno scrittore di 'The Resident' è una piattaforma perfetta per parlare di questioni vicine e care al mio cuore", dice Chapman."Due questioni di cui volevo davvero parlare e affrontare nello show - che le persone che sono ricche e povere ricevono diversi livelli di assistenza sanitaria in America, anche se vedono lo stesso medico; e il fatto che i prezzi dell'insulina siano alle stelle e come sia selvaggiamente ingiusto. Alcuni non possono permetterselo e stanno iniziando a razionare il loro dosaggio e, di conseguenza, anche a morire. È così sconvolgente per me che questo accada. È solo folle e tragico. Quindi ho voluto far luce su questo. "
Apparentemente non ci è voluto molto per convincerlo a inserirlo nella sceneggiatura, dato che del totale di 16+ membri dello staff di scrittura, anche altri due scrittori oltre a Chapman convivono con il diabete: uno è di tipo 1 fin dall'infanzia e un altro è di tipo 2 Per non parlare del fatto che questo problema è emerso frequentemente quando si parla con i medici e gli infermieri che vengono a consultare lo spettacolo, dice Chapman.
Anche se non ha seguito le conversazioni di # insulin4all e ciò non ha avuto un'influenza diretta su questa trama, afferma che la copertura dei media nazionali insieme a quelle esperienze sopra menzionate sono state le influenze chiave.
Chapman dice che spera di rivisitare questo problema in futuro su The Resident. Indica anche la sua avversione per la mentalità "incolpare il paziente", in particolare in quanto si riferisce ai PWD e alle persone con T2 che affrontano questo stigma così spesso. Non è stato coinvolto in precedenti menzioni del diabete nello show, ma sta usando la sua stessa voce per assicurarsi che le sceneggiature siano accurate e non fuori base, come spesso accade quando si tratta di diabete rappresentato in TV o in televisione. film. Avere il suo punto di vista come parte della sceneggiatura dello show è enorme!
Per quanto riguarda le sue speranze su ciò che potrebbe derivare da questo recente episodio, Chapman dice semplicemente che si tratta solo di sensibilizzare l'opinione pubblica.
"Il prezzo dell'insulina è davvero una cosa tragica e deve essere almeno preso sul serio, quindi facciamo luce su di esso", ha detto. "Non stiamo facendo" televisione di sostegno "; non è quello che ci interessa. Analizziamo i problemi, li portiamo alla luce e li drammatizziamo. Lascia che le persone reagiscano come vogliono. Se la Diabetes Community vede che questo aiuta il problema a raggiungere finalmente il mainstream e decide di picchettare Pharma, allora fantastico. O se inizia solo una conversazione tra persone, è fantastico. Questo è tutto ciò che possiamo fare davvero e penso che abbiamo fatto in questo episodio. "
Puntelli a Chapman e al team di The Resident per aver colpito questo fuori dal parco. Ci siamo goduti l'episodio, anche se la realtà ha portato angoscia. Speriamo che questo episodio aiuti ad aumentare il profilo di questa conversazione nazionale e di tutto ciò che sta accadendo sul fronte dell'advocacy.
(a proposito, ascolta questo podcast di Diabetes Connections, con una chat tra l'ospite Stacey Simms e Chapman!)
La protesta contro il diabete di Lilly diventa più grande
Più di 80 persone hanno partecipato alla protesta di Lilly il 30 settembre, quasi il triplo di quante erano presenti alla prima protesta dell'anno precedente. Ho partecipato personalmente e ho scritto su quella dimostrazione iniziale l'anno scorso, e anche se non ho potuto assistere a quest'ultima dimostrazione, ne è venuta fuori un bel po 'di copertura giornalistica. C'è anche un webcast dal vivo completo su alcuni eventi e immagini.
In un segmento straziante, la D-Mom del Minnesota Nicole Smith-Holt (che ha perso suo figlio Alec nel 2017 a causa del razionamento dell'insulina insulina inaccessibile) ha mostrato come ha portato le ceneri di suo figlio in una fiala di insulina alla dimostrazione di Lilly. APPENA. WOW.
"L'evento è stato fonte di ispirazione per tutti noi", ha affermato Rowley di T1 International. “Potevi sentire il dolore, il potere e la determinazione dei pazienti che sono pronti a continuare ad agire o ad agire per la prima volta. Non andremo da nessuna parte finché le persone sono costrette a sacrificare cose come l'affitto, il cibo, le bollette e la tranquillità a causa del costo oltraggioso dell'insulina ".
Avevamo contattato Lilly poco prima della dimostrazione programmata, chiedendo se qualcuno della compagnia avesse intenzione di partecipare o se avesse una risposta specifica. Il direttore della comunicazione di Lilly, Greg Kueterman, ha offerto questa dichiarazione in una e-mail:
"Il coinvolgimento su questo tema è importante e le dimostrazioni sono un modo per far sentire la tua voce. Lilly si impegna a offrire modi per aiutare le persone che hanno problemi a fornire le nostre insuline."
Uh Huh. Non molto, Lilly ... sul serio.
Ad ogni modo, le persone continuano a scendere in strada (letteralmente) e la copertura delle notizie mainstream su # insulin4all continua a crescere - dai genitori D che condividono le loro lotte e paure dopo aver sperimentato lo shock adesivo della farmacia, alla 22enne Hattie Saltzman in Kansas Città che ha condiviso la storia dei prezzi dell'insulina della sua famiglia sulle stazioni di notizie e sul TODAY Show di agosto, e D-Mom Nicole Smith-Holt che è stata nel circuito dei media e ha testimoniato davanti a una commissione del Senato del Congresso in agosto sulla morte di suo figlio come un risultato di prezzi di insulina alle stelle. Chiaramente, tutto questo sta avendo un effetto a catena in tutto il paese.
Congresso di lobbismo sui prezzi dell'insulina
Il giorno dopo quella protesta di Lilly, si è svolta una cosiddetta # insulin4all Day of Action, in cui la Diabetes Community è stata esortata a contattare i propri legislatori statali e federali sulla parodia del prezzo dell'insulina. Twitter e altri canali sono stati illuminati da questo problema e da inviti all'azione, auspicabilmente incoraggiando più legislatori a concentrarsi su questo argomento.
Nel frattempo, la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) ha tenuto la sua prima sessione di formazione sull'advocacy lo stesso fine settimana e l'1 ottobre un gruppo di sostenitori del D si è riunito a Capitol Hill per alzare la voce ai membri e al personale del Congresso. Questo gruppo apparentemente ha preso parte a oltre 30 incontri con persone del Congresso e un briefing del personale del Congresso, che includevano persone che condividevano le proprie storie e quelle della nostra D-Community, su questioni che includevano l'accesso all'insulina a prezzi accessibili.
Per Rowley, che ha assistito alla crescita del movimento # insulin4all da quando è iniziato per la prima volta nel 2014, è impressionante vedere questo prendere piede nel modo in cui è andato.
"Per me tutto questo è la prova che i movimenti di base hanno potere e che le voci pazienti sono ciò che alla fine farà accadere il cambiamento, come abbiamo visto storicamente", dice Rowley. "L'advocacy non cambia le cose dall'oggi al domani, ma cambia le cose gradualmente in modi potenti che durano per decenni o per sempre. Questo è ciò che stiamo vedendo accadere nel corso degli anni e con questa recente ondata di attenzione sul problema dei prezzi dell'insulina ".
Condividiamo questo sentimento qui al ‘Il mio, e punta i nostri cappelli in ringraziamento a tutti coloro che lavorano per un accesso equo e corretto a questo farmaco che sostiene la vita.