Il legame di coppia per il diabete porta al matrimonio

Oggi siamo entusiasti di condividere uno sguardo sulla vita di una coppia che si è incontrata e legata attraverso le loro esperienze condivise con il diabete di tipo 1: Nan e Rex Vint a Indianapolis, che sono sposati da 15 anni.

Le capita anche di lavorare sul campo, come specialista in educazione sul diabete presso Eli Lilly. Questo è un sacco di diabete nelle loro vite!

Nan è stata diagnosticata da bambina e Rex è stato diagnosticato all'età di 29 anni. È un ex vice dello sceriffo che ora lavora nella parte legale nell'ufficio di un difensore pubblico.

Abbiamo incontrato Nan durante i nostri recenti viaggi al quartier generale di Eli Lilly a Indy e al Lilly Innovation Center di Cambridge, MA, dove ha preso parte a un gruppo di discussione sull'ipoglicemia grave. Lì ha condiviso per la prima volta alcune delle esperienze uniche della coppia, entrambe conviventi con il T1D.

Ragazzi, hanno delle storie sul diabete da raccontare!

Il vantaggio di avere un partner che condivide questa malattia esasperante è che "sai che la prendono come nessun altro", dice Nan. "Quasi ti aiuta a rilassarti un po ', (perché) è una zona senza giudizio senza bisogno di spiegare cosa sta succedendo. È una comprensione che condividi e che diventa parte della persona che ami ".

Diagnosi, incontro e matrimonio

Diagnosticata all'età di 11 anni, la storia di Nan è un inizio familiare con il T1D: i sintomi si sono manifestati rapidamente tra cui perdita di peso, sete estrema e visite al bagno - e non ha aiutato il fatto che la sua bevanda preferita all'epoca fosse Coca-Cola normale nella classica bottiglia di vetro .

Frequentando una scuola elementare cattolica, ha detto che le suore erano arrabbiate perché continuava a dover lasciare la classe per la fontanella e il bagno. Quando sua madre l'ha portata dal pediatra, il suo livello di glucosio era di 795 mg / dL pericolosamente alto.

Ovviamente, la giovane Nan e la sua famiglia non avevano conoscenze sul diabete, quindi quel numero non si traduceva in nulla di significativo per loro. Ciò che Nan ricorda di più è che era in un letto d'ospedale, quando una grande infermiera è entrata nella stanza con indosso un completo e stivali bianchi e una cartellina in mano. "Beh, sì, lei ha la "diabeetis", ma non preoccuparti, andrà tutto bene, anch'io ho la diabeetis," lei disse. Senza alcun quadro di riferimento, Nan ricorda di aver pensato che la sua vita fosse finita e che non avrebbe mai più potuto mangiare.

Anni dopo, fu quell'esperienza iniziale di infermiere che contribuì a spingere lei stessa Nan verso una carriera educativa sul diabete. E con questo, si è trovata a un evento sanitario dove ha finito per incontrare l'uomo che avrebbe sposato.

A Rex è stato diagnosticato di recente e Nan dice che si sono incontrati e si sono subito messi d'accordo.

"Certo, ci siamo conosciuti e legati al tipo 1, ma è piuttosto bello ... quindi eccolo", dice Nan con una risata. "Avevo divorziato e avevo giurato di allontanare gli uomini ... e poi abbiamo stretto questa amicizia e una cosa tira l'altra."

Gergo sul diabete e confusione tecnologica

Nan e Rex dicono che hanno il loro divertente "universo gergo alternativo" quando si tratta di vita con il diabete. Si ritrovano a prendersi in giro e ridere del diabete abbastanza spesso. Inoltre è diventato ancora più comico quando Rex è stato collegato alla tecnologia del diabete, e lei lo ha visto dal suo punto di vista rispetto al suo uso tecnologico di lunga data sin dall'infanzia.

Nan ricorda che era alle scuole medie superiori che il monitoraggio del glucosio a casa è stato introdotto per la prima volta, e come sappiamo l'insulina umana e alla fine i marchi analogici sarebbero seguiti, insieme a pompe per insulina, monitor continui del glucosio (CGM) e tutti gli strumenti sanitari mobili che abbiamo oggi. Ha iniziato a usare un microinfusore (il Minimed 507) subito dopo l'inizio del suo primo matrimonio ed era su quel dispositivo quando è rimasta incinta. Lavorando come infermiera ed educatrice certificata per il diabete (CDE), Nan afferma di aver utilizzato quasi tutti i dispositivi disponibili e di aver "spinto i confini" il più possibile per comprendere i farmaci e l'uso della tecnologia.

Ha aggiunto un nuovo livello alla loro relazione quando Rex ha iniziato con una pompa e un CGM.

"Avevo sempre avuto l'abitudine di lanciare la pompa nel letto con me, e mi seguiva come un cane al guinzaglio", dice Nan. "Ma quando ha fatto lo stesso, e avevamo lo stesso colore e marca di pompa, ci prendevamo le pompe a vicenda a letto. È stato allora che ci siamo resi conto di aver bisogno almeno di pompe di colore diverse ".

Nan ha preso una pompa rosa mentre Rex ha mantenuto il colore grigio antracite, rendendoli più facili da distinguere, supponendo che i loro occhi fossero aperti in uno stato mezzo addormentato.

La confusione del dispositivo con il CGM e la condivisione dei dati ha fatto sì che il divertimento entrasse e uscisse dal letto, dice Nan.

Gli allarmi CGM suonavano durante la notte e svegliavano Rex, e lui svegliava Nan per dirle di bere succo per compensare un minimo. Avrebbe raggiunto la sua borsa vicina e avrebbe preso un succo da bere, rendendosi conto solo in seguito (una volta completamente sveglia) che non si sentiva bassa, e un controllo CGM o dal polpastrello avrebbe confermato che in realtà era Rex a essere basso!

"Allora, dovrei prendere l'insulina per il succo che ho bevuto", dice. "Continua, e suona un allarme e non sappiamo chi sia l'allarme. Succede a casa e anche quando siamo in viaggio. "

Entrambi condividono i loro dati CGM tra loro, quindi ciò può portare a confusione nel non sapere a quali dati CGM potrebbero guardare se non sono cauti. Nan osserva che in una recente conferenza sul diabete, ha raccontato quella storia a un rappresentante della società di dispositivi, sottolineando la necessità di personalizzare gli allarmi in modo che ogni PWD (persona con diabete) possa riconoscere il proprio suono di allarme.

"Abbiamo piccoli emoji che usiamo per mandare messaggi, solo una freccia su o giù. A volte potremmo avere gli stessi identici zuccheri nel sangue, quindi invieremo un messaggio "FREAK" all'altro. O quando avrò 75 anni e lui 220, farò delle foto e annoterò "è uno di quei giorni". È l'intero universo gergale alternativo in cui viviamo ".

“Ci sono le frustrazioni, come potrebbe sapere chiunque abbia il diabete. Ma nel complesso va bene ", dice. "Devi essere in grado di mantenere il senso dell'umorismo e divertirti un po 'con esso."

Nan ammette, tuttavia, che a volte può essere difficile tracciare il confine tra i suoi ruoli personali e professionali nel diabete.

Vedono diversi endocrinologi, osserva Nan, in parte a causa della diversa vicinanza ai loro luoghi di lavoro e anche perché Nan ha un endo femminile mentre Rex ha un medico maschio. Mentre Nan dice che vede un CDE che conosce per il suo lavoro professionale, Rex no e lei ride che probabilmente è perché "sente di vivere con uno" a casa.

"Cerco di non essere il suo CDE o il suo medico, ma cerco di essere sua moglie e sua amica", dice. "A volte mi dice, 'Sei davvero bravo ad essere un CDE", e so che questo è il codice per' tornare indietro '. Probabilmente sa anche che se è andato a un CDE diverso e hanno detto qualcosa che non ho fatto sono d'accordo, dovrebbe comunque seguire quello che ho detto. "

Una formazione sul diabete e una carriera farmaceutica

Quando parla di carriera, Nan guarda indietro al tempo della sua diagnosi iniziale come una grande ispirazione. Sebbene si sia occupata di marketing, pubblicità e affari all'Università dell'Indiana, in seguito è tornata a scuola a metà degli anni '90 per un passaggio di carriera alla sanità. Immagini di quella prima infermiera che le diceva "va bene, ho anche il diabeetis”È tornata inondata e ha preso in considerazione la sua decisione di perseguire l'assistenza infermieristica e una specialità nel diabete.

"Volevo essere la prima persona nella stanza quando qualcuno viene diagnosticato, per assicurarmi che le notizie siano condivise nel modo in cui deve essere, per fargli sapere che possono fare tutto ciò che vogliono fare nonostante il diabete", dice Nan. "Hai questo e devi occupartene, ma non ti tratterrà. E poi essere di guardia in qualsiasi momento più tardi se hanno bisogno di me. Ho iniziato a vedere il diabete come un limone che volevo trasformare in limonata e aiutare altre persone. È stato un momento cruciale. "

Il suo curriculum parla da solo, con ruoli iniziali che vanno dallo sviluppo di programmi e consulenza sulla gestione del diabete negli ospedali, all'essere un formatore di microinfusori nell'Indiana meridionale e centrale, al lavoro a contratto indipendente nell'educazione sul diabete e, infine, a trasformare le sue capacità di educatore verso l'industria farmaceutica . Ha ricoperto un ruolo con Eli Lilly a Indianapolis, dove è stata dal 2013 come ricercatrice e responsabile medica per il diabete di tipo 1 per il gigante farmaceutico.

Lo chiami, Nan ha una mano in esso. Ciò include far parte dei team del marchio della business unit per la pianificazione strategica delle attività di lancio e commercializzazione, il tutto con la sua voce personale e la prospettiva di T1D come D-coniuge intrecciata.

"Ho visto che c'era un'opportunità nella mia carriera in cui l'industria poteva svolgere un ruolo nell'istruzione dei pazienti e nel cambiare le conversazioni e il modo in cui hanno lavorato", afferma.

"È stato davvero un ottimo adattamento perché ogni volta che entro in una stanza e vedo chi è tutto al tavolo, la prima cosa che faccio è considerare quale prospettiva posso portare che nessun altro ha. Molto spesso, è quella voce paziente e il punto di vista dell'interfaccia utente: dall'accesso e dalla convenienza, ai materiali per l'educazione sanitaria, allo sviluppo di nuovi farmaci e tecnologie e al lavoro con il marketing, il governo e gli affari aziendali.

Ipo pericoloso durante la guida

Rex non è nel settore sanitario, ma il suo diabete è entrato in gioco anche dal punto di vista professionale, in modo sfortunato. Nan condivide quella storia, con il permesso del marito; Rex le ha detto che più persone hanno bisogno di sapere cosa è successo per aumentare la consapevolezza.

Con esperienza militare come tiratore abile, Rex aveva raggiunto il sergente presso un dipartimento dello sceriffo dell'Indiana dove era stato per 20 anni. Parte del suo lavoro consisteva nell'insegnare ai cadetti nelle accademie di polizia, attingendo alla sua esperienza in sparatorie, motociclette e operazioni con veicoli di emergenza (EVO). Aveva anche fatto parte della squadra SWAT. Nan descrive la sua carriera come la necessità di "funzionare a un livello molto alto e intenso per la maggior parte del tempo", che risale a prima della sua diagnosi di T1D.

Sfortunatamente, a un certo punto, non molto tempo dopo aver iniziato un nuovo programma di esercizi, Rex ha sperimentato una grave crisi ipoglicemica mentre era al volante dell'auto di pattuglia dello sceriffo. Era stato chiamato per una telefonata complicata senza poter fare la sua intera pausa pranzo, e di conseguenza i suoi zuccheri nel sangue erano precipitati. Anche con le pastiglie di glucosio e il gel in macchina, Rex non era in grado di gestirlo a sufficienza.

"Nella sua mente, stava pensando che doveva tornare a casa da me, anche se ero al lavoro e non ero lì", dice. "È su questo veicolo della polizia truccato e finisce per schiantarsi sulla via di casa. Nessuno è rimasto ferito, ma l'auto è stata totalizzata e altri agenti sono stati chiamati. "

È stato incaricato della scrivania amministrativa, il che è stato particolarmente difficile per suo marito, date le sue origini. Ciò lo ha portato a prendere una posizione di ufficiale giudiziario, e alla fine ha portato Rex a ritirarsi dal dipartimento dello sceriffo per motivi di salute.

Rex è atterrato nell'ufficio del difensore pubblico per vie legali, contro la polizia.

"Ci sono volte in cui siamo fuori e una macchina passa o vediamo qualcosa, e puoi solo vederlo nei suoi occhi che gli manca e vorrebbe essere ancora coinvolto", dice Nan.

Sebbene abbiano avuto alcune interazioni iniziali con l'American Diabetes Association (ADA) su questioni legali legate alla situazione del dipartimento dello sceriffo, Nan dice che hanno scelto di non combattere a causa di dove si trovava la loro vita in quel momento.

Sia per Nan che per Rex, la connessione che hanno e quelli all'interno della Comunità del diabete ha influenzato il modo in cui guardano anche a questi sfortunati e gravi aspetti della vita con il tipo 1. In particolare, la popolare conferenza Friends For Life ospitata ogni estate da un'organizzazione no profit Children With Diabetes è uno dei luoghi in cui trovano conforto oltre le mura della propria casa e della propria relazione. Hanno partecipato all'evento FFL 2019 a Orlando e Rex, essendo un motociclista, ha guidato la sua moto fino alla Florida dall'Indiana centrale. Hanno anche in programma di partecipare a un evento FFL locale più piccolo a Indy, previsto per marzo 2020.

Nan dice: "Ognuno ha la propria storia ... e un evento che è accaduto in cui hanno ottenuto un accordo grezzo, preso in giro o qualcosa del genere. A volte è correlato alla loro esperienza con il diabete. Ma quando ottieni comprensione da coloro che ti circondano e puoi vedere nei loro occhi che capiscono, questo lo rende OK. È un po 'più facile conviverci. "