Sulla mia pagina Instagram, sono impavido e schietto sulla mia psoriasi. Ma mi ci è voluto molto tempo per sentirmi in questo modo. Per capire come ho imparato ad amare il mio corpo di psoriasi e non nasconderlo, dovrò riportarti all'inizio della mia storia.
Avere la psoriasi mi ha fatto sentire isolato durante la crescita. Ho iniziato ad avere sintomi a quattro anni. I miei genitori mi hanno portato da un medico all'altro, ma non sono stati in grado di ottenere una diagnosi. È stato detto loro che avevo funghi, tigna e molte altre condizioni. La psoriasi non era così comune all'epoca ed era molto difficile ottenere una diagnosi.
Mi è stata somministrata una varietà di steroidi topici e farmaci biologici per trattare i miei sintomi. Alcuni hanno funzionato per un breve periodo, ma ho sviluppato alcune sensibilità che non avevo prima di iniziare a prenderli.
Ero così giovane quando sono iniziati i sintomi della psoriasi che non riuscivo a esprimere a parole i miei sentimenti. Piangevo senza poter dire cosa mi turbava. La mia pelle era insopportabilmente sensibile. Le etichette dei vestiti sembravano carta vetrata. L'elastico in vita sulla biancheria intima mi darebbe eruzioni cutanee. La maggior parte delle volte, indossare vestiti mi sembrava che gli insetti mi strisciassero addosso.
Quando ero in quinta elementare, avevo molta rabbia. Mi sono sentito solo. Mi sentivo come se le persone che avrebbero dovuto essere lì per me mi avessero deluso. Mi sentivo come se nessuno avesse capito cosa stavo passando.
Ho nascosto la mia psoriasi agli altri. Ero molto prudente e non mi sono aperto sulla mia storia di psoriasi. Non ho mai permesso a me stesso di essere vulnerabile con le persone riguardo a quello che stavo passando. Mi sono sentito un estraneo.
Quando ero al liceo, ho imparato a conoscere i media. E mi sono reso conto che non ho mai visto qualcuno che mi somigliasse nei film, in TV o nelle riviste. Questo ha avuto un profondo impatto su di me. Mi ha fatto sentire come se tutto quello che stavo passando non fosse reale. Come se la mia psoriasi non esistesse, ed era tutto nella mia testa.
Sapevo che dovevo fare qualcosa. Ero solo e pronto per un modo migliore di vivere. Non volevo più nascondermi. Ho aperto una pagina Instagram perché mi avrebbe permesso di condividere la mia storia con molte persone contemporaneamente. Se avessi qualcosa da dire, potrei dirlo. I social media mi hanno dato la possibilità di iniziare una conversazione sulla psoriasi su scala molto più ampia. Per lo meno, potrei aiutare una persona a sentirsi meno sola con quello che sta passando.
La mia comunità di follower ha iniziato a crescere. Mi sono reso conto che stava aiutando così tante persone a parlare delle loro esperienze di psoriasi. Ho iniziato a mostrarmi sotto una luce più vulnerabile. Ho iniziato a pubblicare foto che mostravano la mia pelle di psoriasi. Ho smesso di nascondere il mio corpo in costume da bagno. Non ho mai avuto la forza di farlo prima.
Il viaggio verso l'amor proprio e l'accettazione è diverso per tutti. Grazie alla nuova community che avevo, non mi sentivo più come se dovessi nascondermi. Non mi vergogno di avere la psoriasi.
Non credo che potrei mai tornare a tacere sulla mia condizione. Per me, è importante continuare a sostenere la psoriasi, quindi nessuno si sente mai solo. Si spera che la mia storia possa risuonare con gli altri e aiutarli ad amare il loro corpo di psoriasi.
Ciena Rae è un'attrice, scrittrice e sostenitrice della psoriasi il cui lavoro è stato ampiamente riconosciuto online dopo che la sua pagina Instagram è stata pubblicata su HelloGiggles. Ha iniziato a pubblicare post sulla sua pelle al college, dove si è laureata in arte e tecnologia. Ha costruito un portfolio di musica sperimentale, film, poesia e performance. Oggi lavora come attrice, influencer, scrittrice e appassionata documentarista. Attualmente sta producendo una serie di documentari che mira a far luce su cosa significhi convivere con una malattia cronica.
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