La sclerosi multipla (SM) può essere una malattia molto isolante. Perdere la capacità di camminare ha il potenziale per far sentire ancora più isolati quelli di noi che vivono con la SM.
So per esperienza personale che è incredibilmente difficile accettare quando è necessario iniziare a utilizzare un ausilio per la mobilità come un bastone, un deambulatore o una sedia a rotelle.
Ma ho imparato rapidamente che usare questi dispositivi è migliore delle alternative, come cadere e ferirsi o sentirsi escluso e perdere le connessioni personali.
Ecco perché è importante smettere di pensare ai dispositivi per la mobilità come segni di una disabilità e invece iniziare a vederli e usarli come chiavi per la tua indipendenza.
Affrontare le tue paure di bastoni, deambulatori e sedie a rotelle
Ad essere onesto, ammetto di essere stato spesso la persona che mi ha spaventato di più quando mi è stata diagnosticata la SM più di 22 anni fa. La mia più grande paura era che un giorno sarei diventata quella "donna sulla sedia a rotelle". E sì, questo è quello che sono ora circa 2 decenni dopo.
Mi ci è voluto un po 'di tempo per accettare che era lì che la mia malattia mi stava portando. Voglio dire, andiamo! Avevo solo 23 anni quando il mio neurologo pronunciò la frase che temevo di più: "Hai la SM".
Non potrebbe essere quello male, però, giusto? Mi ero appena laureata all'Università del Michigan-Flint e stavo iniziando il mio primo lavoro da "ragazza grande" a Detroit. Ero giovane, motivato e pieno di ambizioni. La SM non mi avrebbe ostacolato.
Ma entro 5 anni dalla mia diagnosi, riuscivo a malapena a tentare di ostacolare la SM e i suoi effetti su di me. Avevo smesso di lavorare e sono tornato a vivere con i miei genitori perché la mia malattia mi stava rapidamente sopraffacendo.
Accettare la tua nuova realtà
Ho iniziato a usare un bastone circa un anno dopo la mia diagnosi. Le mie gambe erano traballanti e mi facevano sentire instabile, ma era solo un bastone. Nessun problema, vero? Non ne ho sempre avuto bisogno, quindi la decisione di usarlo non mi ha davvero turbato.
Immagino che lo stesso si possa dire del passaggio da un bastone a un bastone quadruplo a un deambulatore. Questi dispositivi per la mobilità erano la mia risposta a una malattia implacabile che continuava a tendere un'imboscata alla mia mielina.
Continuavo a pensare: “Continuerò a camminare. Continuerò a riunirmi con i miei amici per cene e feste ". Ero ancora giovane e pieno di ambizioni.
Ma tutte le ambizioni della mia vita non potevano competere con le cadute pericolose e dolorose che continuavo ad avere nonostante i miei dispositivi di assistenza.
Non potevo continuare a vivere la mia vita nella paura della prossima volta che sarei crollato a terra, chiedendomi cosa mi avrebbe fatto questa malattia in seguito. La mia malattia aveva prosciugato il mio coraggio un tempo sconfinato.
Ero spaventato, abbattuto e stanco. La mia ultima risorsa era uno scooter motorizzato o una sedia a rotelle. Avevo bisogno di uno motorizzato perché la mia SM aveva indebolito la forza delle mie braccia.
Come è arrivata la mia vita a questo punto? Mi ero appena laureato al college 5 anni prima di questo momento.
Se volevo conservare un senso di sicurezza e indipendenza, sapevo di dover acquistare uno scooter a motore. Questa è stata una decisione dolorosa da prendere a 27 anni. Mi sentivo imbarazzato e sconfitto, come se mi stessi arrendendo alla malattia. Ho accettato lentamente la mia nuova realtà e ho acquistato il mio primo scooter.
Questo è quando ho rapidamente rivendicato la mia vita.
Abbracciare la tua nuova chiave per l'indipendenza
Faccio ancora fatica con la realtà che la SM mi ha tolto la capacità di camminare. Una volta che la mia malattia è passata alla SM secondaria progressiva, ho dovuto passare a una sedia a rotelle elettrica. Ma sono orgoglioso di come ho abbracciato la mia sedia a rotelle come la chiave per vivere la mia vita migliore.
Non ho lasciato che la paura avesse la meglio su di me. Senza la mia sedia a rotelle, non avrei mai avuto l'indipendenza per vivere a casa mia, conseguire la laurea, viaggiare negli Stati Uniti e sposare Dan, l'uomo dei miei sogni.
Dan ha una SM recidivante-remittente e ci siamo incontrati a un evento sulla SM nel settembre 2002. Ci siamo innamorati, ci siamo sposati nel 2005 e abbiamo vissuto felici e contenti. Dan non mi ha mai visto camminare e non è stato spaventato dalla mia sedia a rotelle.
Ecco qualcosa di cui abbiamo parlato che è importante ricordare: non vedo gli occhiali di Dan. Sono proprio quello che deve indossare per vedere meglio e vivere una vita di qualità.
Allo stesso modo, vede me, non la mia sedia a rotelle. È proprio quello di cui ho bisogno per muovermi meglio e vivere una vita di qualità nonostante questa malattia.
Il cibo da asporto
Tra le sfide che le persone con SM devono affrontare, decidere se è il momento di utilizzare un dispositivo di mobilità assistita è una delle più difficili.
Non sarebbe così se cambiassimo il modo in cui vediamo cose come bastoni, deambulatori e sedie a rotelle. Inizia concentrandoti su ciò che ti permettono di fare per vivere una vita più coinvolgente.
Il mio consiglio da qualcuno che ha dovuto usare una sedia a rotelle negli ultimi 15 anni: Dai un nome al tuo dispositivo di mobilità! Le mie sedie a rotelle si chiamano Silver e Grape Ape. Questo ti dà un senso di proprietà e può aiutarti a trattarlo più come un tuo amico e non come un tuo nemico.
Infine, cerca di ricordare che l'utilizzo di un veicolo elettrico potrebbe non essere permanente. C'è sempre la speranza che un giorno tutti noi cammineremo di nuovo come facevamo prima della nostra diagnosi di SM.
Dan e Jennifer Digmann sono attivi nella comunità SM come oratori, scrittori e sostenitori pubblici. Contribuiscono regolarmente al loro blog pluripremiatoe sono autori di "Nonostante la SM, a dispetto della SM, "Una raccolta di storie personali sulla loro vita insieme alla sclerosi multipla. Puoi anche seguirli Facebook, Twitter, e Instagram.
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