Le mie scarpe non andavano bene. Era febbraio nel Michigan. Erano caduti sei pollici di neve fresca. E stavo entrando dalla porta del mio ufficio indossando un cappotto grigio sopra un abito blu scuro, in equilibrio sulla mia scarpa da trekking preferita. Le uniche calzature che avevo quella misura.
Il modo in cui scopriamo che la malattia renale cronica (CKD) è progredita allo stadio successivo è unico per ognuno di noi.
Come è iniziato per me
Ho scoperto di avere una malattia renale al liceo dopo essere andata dal medico per un caso di gotta. Gli esami del sangue hanno presto rivelato che i miei reni erano danneggiati fino al 50% di perdita di funzionalità - malattia renale allo stadio 3.
Mi sono diplomato insieme alla mia fidanzata del liceo. Siamo andati al college.
La vita accade nonostante le malattie renali.
Alcuni anni dopo, ero passato alla fase 3 avanzata e le punte delle mie ali non si adattavano.
Era ora di parlare di cosa fare quando i miei reni hanno cominciato a cedermi. Quando si raggiunge l'insufficienza renale, si hanno tre opzioni: dialisi, trapianto di rene o non fare nulla.
Andria, mia moglie, si è offerta di fare il test per vedere se poteva donarmi un rene. Se fosse una corrispondenza, impedirebbe la dialisi.
Fasi della CKD
Ci sono 5 fasi della CKD. La fase 1 è quando c'è un leggero danno, ma la normale funzione renale rimane - la fase 5 è quando i reni smettono di funzionare. Se identificata precocemente, la progressione della malattia può essere prevenuta o ritardata per anni.
Sfortunatamente, molte persone scoprono di avere la CKD in una fase successiva, quando i danni sono già da moderati a gravi. Ciò fornisce un tempo limitato per pianificare una vita senza i propri reni.
Sperando in una partita
Il test ha mostrato che era una partita. Le nostre operazioni erano programmate a pochi mesi di distanza, ma ho lottato con l'idea che Andria facesse questo sacrificio.
Ho fatto le mie ricerche e ho parlato con il team dei trapianti. Ho imparato che era una buona candidata donatrice a causa della sua salute eccellente e che la sua funzione sarebbe stata comunque in un intervallo sano.
Avrei bisogno di prendere un farmaco anti-rigetto per assicurarmi che il mio corpo non rigettasse il suo rene. Le pillole avrebbero avuto effetti collaterali significativi, ma le nostre vite potrebbero continuare vicino a come erano state. Non avrei dovuto preoccuparmi della dialisi e un nuovo "normale" era a portata di mano, o almeno così pensavo.
I miei reni hanno ceduto prima degli interventi chirurgici. Un catetere è stato posizionato nel mio petto e sono stato portato in emodialisi di emergenza.
La mia prima esperienza con la dialisi
Ho trascorso 3 ore e mezza ogni lunedì, mercoledì e venerdì collegato alla macchina per la dialisi. Mentre il mio sangue veniva pulito, i miei sintomi miglioravano e mi sentivo meglio.
Alla fine ho ricevuto il rene di Andria ma è fallito immediatamente. Ho trascorso 4 settimane in ospedale sperando che avrebbe iniziato a funzionare, ma non era previsto che lo fosse.
Fino a quel momento non c'era stata diagnosi per la mia specifica malattia renale. Una biopsia del rene che avevo rimosso ha rivelato glomerusclerosi segmentale focale (FSGS). Il mio nefrologo è entrato e ha detto che si trattava di una malattia orribile e che se ne sa molto poco.
La dialisi è un dono della vita. Ma è difficile apprezzare un regalo che ruba tempo e qualità di vita significativi.
Mi è stato permesso di bere solo 32 once al giorno - un Big Gulp. La mia dieta era limitata. Parte della mia energia è tornata, ma si è rapidamente stabilizzata.
Un'infermiera ha portato un tizio che mi ha mostrato la sua fistola da dialisi dell'avambraccio. Sembrava un serpente pallido di 5 pollici che pulsava verso il suo gomito. La mia vanità diceva di no, ma un promemoria dei benefici e una resilienza che non sapevo di aver dato ragione alla paura.
Ho subito un intervento chirurgico alla fistola. Mortemente spaventata dagli aghi, ho subito insaponato la crema di lidocaina sulla fistola del bicipite e l'avvolto nella plastica, sperando di attenuare il dolore dalla punta dell'ago. Ero un duro bastone, spesso dovevo essere colpito un paio di volte prima del successo.
Avevo freddo. Ho guardato i programmi di gioco, poi ho letto finché non mi sono addormentato. Gli allarmi delle macchine mi hanno svegliato. Sono tornato a casa dove ho fatto un pisolino in cerca dell'energia per essere un buon padre. Le mie scarpe calzano.
Ma sentivo di essere un peso. Avevo bisogno di controllo. La mia famiglia aveva bisogno di me. io aveva bisogno di me.
Sono passato alla dialisi peritoneale, che richiedeva l'inserimento di un catetere nell'addome. L'ho fatto ogni giorno, come prescritto, e parte della mia energia è tornata.
Ho iniziato a fare la spesa e cucinare i nostri pasti. Viaggiammo. Abbiamo adottato nostra figlia, Antonia. La mia dieta si è espansa. Anche se ora potevo bere di più, bevevo ancora un espresso invece di due tazze di caffè.
Come ho trovato la mia nuova normalità
Alla fine ho ricevuto un altro trapianto di rene, ma questa volta è arrivato da un donatore deceduto. Dopo 5 settimane in ospedale, ha fallito: la FSGS ha colpito di nuovo. Torna alla dialisi centralizzata.
Ho imparato a conoscere l'emodialisi domiciliare con una piccola macchina delle dimensioni di un tavolo. Il mio nefrologo ha convenuto che avrei potuto provare questa opzione e ho iniziato ad allenarmi.
La resilienza è tornata in primo piano e ho imparato ad attaccarmi agli aghi per dialisi. Ho sentito la libertà.
Il terzo giorno, la mia energia è tornata e mi stavo prendendo cura di me stesso. Ho riacquistato la fiducia persa. Ho dializzato 6 giorni a settimana per circa 2 ore. La mia libido è tornata. Abbiamo viaggiato di più.
Nel 2008 ho iniziato l'emodialisi domiciliare, che mi ha permesso di ricevere cure mentre dormivo la notte vicino ad Andria, con i nostri bambini in fondo al corridoio. Mi sono sentito anche meglio. Abbiamo comprato una piccola roulotte dove ho dializzato mentre ci accampavamo.
Tredici anni dopo, la dialisi sembra un dono della vita. Jake ha 21 anni e Antonia 16 - e ho messo un sacco di chilometri sui miei fidati sandali Teva.
Maggiori informazioni su CKDNegli Stati Uniti, si stima che 37 milioni di adulti abbiano la CKD e circa il 90% non sa di averla. Un adulto su tre negli Stati Uniti è a rischio di malattie renali.
La National Kidney Foundation (NKF) è la più grande, completa e di vecchia data organizzazione incentrata sul paziente dedicata alla consapevolezza, prevenzione e trattamento delle malattie renali negli Stati Uniti. Per ulteriori informazioni su NKF, visitare www.kidney.org.
Erich Ditschman ispira i pazienti in dialisi e altri che vivono con malattie croniche a uscire all'aperto e trovare modi per godersi una nuova normalità. È un oratore nazionale, autore pubblicato, sostenitore e blogger sulle sue pagine Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health e Black Children White Parents.
