Siamo entusiasti di continuare la nostra serie di interviste con il nostroI vincitori 2019 di DiabetesMine Patient Voices, che parteciperanno ai nostri annuali Fall Innovation Days all'inizio di novembre! Oggi, diamo il benvenuto a Jaquita Sampson dalla Georgia, a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 quasi quattro decenni fa, all'età di 8 anni.
In questi giorni lo è un infermiere registrato e specialista in cura e educazione del diabete (DCES) che ha lavorato per un certo periodo come istruttore di pompa / CGM per Medtronic Diabetes, ed è orgogliosa mamma di due ragazzini. Ecco la sua storia.
Il vincitore del concorso "Talking with Patient Voices" JaQuita Sampson
DM) Innanzitutto, puoi condividere come il diabete è entrato nella tua vita?
JS) Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'inizio degli anni '80 da bambino. Proveniente da una famiglia con una storia di tipo 2, avevo già sentito il termine "diabete" ed ero piuttosto familiare quando ho ricevuto la diagnosi. I classici sintomi di sete eccessiva e minzione frequente portano inizialmente i miei genitori a rimuovere le "bevande zuccherate" dalla mia dieta. Dopo poche settimane, ho perso molto peso in un periodo di tempo molto breve. Quando rimuovere le bevande zuccherate non sembrava aiutare a cambiare le cose, mia madre mi ha portato dal pediatra, che mi ha diagnosticato il T1D.
E poi che è successo?
Quel giorno sono stato ricoverato in ospedale con una glicemia nell'800. A 8 anni, ricordo di essere stato molto spaventato e spaventato da ciò che stava per accadere. Avevo un sacchetto di patatine in mano e le patatine sono state rimosse, mai restituite ... e la mia vita è stata cambiata per sempre in un mondo di iniezioni di insulina, test del glucosio nelle urine, una dieta senza dolci o cibi spazzatura e cercando di bilanciare TUTTI questi cose.
Come ogni persona che convive con il diabete, ho avuto parecchi ostacoli lungo la strada e ho imparato molto lungo la strada. Ma grazie a Dio per la mia famiglia, i miei amici e i miei cari che mi supportano e la mia forte volontà di COMBATTERE questa malattia!
Cosa usi personalmente per la gestione del diabete in questi giorni?
Al momento sono su un microinfusore e ho utilizzato più tecnologie e strumenti per aiutare a gestire, tra cui vari diversi pompe di insulina, monitor del glucosio continuo (CGM), strumenti di gestione dei dati, varie app per il fitness e il monitoraggio del cibo.
Hai avuto problemi di accesso o di convenienza legati al diabete?
Sì. Il diabete è una malattia costosa da gestire anche con l'assicurazione sanitaria. Richiede l'utilizzo di risorse per ottenere l'assistenza necessaria per gestire i costi. Ho dovuto fare rifornimenti, farmaci ecc. Allungare o fare a meno per sbarcare il lunario. L'esempio più recente è stato quando si riempie nuovamente una ricetta per il glucagone, che in media è di $ 300 e il mio co-pagamento era di $ 225. Ho cercato nel sito web del produttore e ho trovato un buono sconto sconto, ma il mio costo era ancora $ 125. Dopo una visita all'ufficio del mio endocrinologo, l'infermiera educatrice del diabete mi ha fornito un buono sconto e il mio compenso era di $ 0! Ero sollevato e grato perché non avrei potuto altrimenti permettermi di riempire la prescrizione.
Cosa ti ha spinto a candidarti per il concorso DiabetesMine Patient Voices 2019?
Spero di condividere la mia voce e le mie esperienze con la convivenza con il diabete. Sono un sostenitore paziente e sono appassionato di condividere il mio viaggio con gli altri. Per noi è importante aiutarci a vicenda imparando, crescendo e non avendo paura di provare cose nuove.
Cosa suggeriresti che i leader del settore potrebbero fare di meglio?
Possono fare un lavoro migliore ascoltando e coinvolgendo più persone che usano strumenti / tecnologie per il diabete. I consumatori preferiscono acquistare prodotti da aziende che si prendono cura delle persone che servono e che accolgono con favore la collaborazione di persone che convivono con il diabete ogni singolo giorno. Queste sono voci che devono essere ascoltate.
Cosa ti tiene più impegnato in questi giorni?
Mi definisco una mamma a tempo pieno / CEO di due ragazzi - a volte dico ancora "D-Mom", dato che sono una mamma che ha il diabete (ma i miei ragazzi no). Il mio bambino più giovane ha bisogni speciali. Sono un ex professionista sanitario, educatore, rappresentante di dispositivi medici / prodotti farmaceutici. In passato, ho aiutato molte persone ad iniziare la terapia con pompa / CGM, ho prestato servizio in progetti e consigli JDRF locali e ho servito come ambasciatore della pompa per offrire consigli alle persone che contemplano la terapia con pompa / CGM.
Puoi condividere di più sul tuo lavoro passato come allenatore di pompe / CGM?
Sono un'infermiera registrata di professione e sono un'infermiera da 22 anni. Ho lavorato a vario titolo come educatore del diabete, direttore clinico e specialista della formazione. Gli ultimi due ruoli erano con Medtronic. Il ruolo precedente era in un centro ambulatoriale per il diabete che mi ha portato a lavorare con Medtronic. Ho notato all'inizio della mia carriera come infermiera e come persona che convive con il diabete che le persone (i pazienti) ottengono risultati migliori con la guida e l'adesione alla gestione del loro diabete quando proviene da qualcuno con cui possono relazionarsi. Questo mi ha anche aiutato nel mio viaggio personale nella gestione del diabete.
Il mio ruolo di formatore senior presso Medtronic mi ha permesso di lavorare con la linea di assistenza clienti e i team di vendita interni. Ho contribuito a facilitare la formazione sui prodotti per questi team e a fornire una prospettiva dal punto di vista delle vendite esterne.
Com'è stata quell'esperienza lavorativa nel settore, come persona che convive con il diabete?
È stata una grande esperienza lavorare in Medtronic come persona affetta da diabete! Molte delle persone presenti hanno il diabete o hanno persone care che convivono con il diabete, quindi sono appassionate. Sono stato in grado di lavorare su vari progetti e fornire feedback e approfondimenti sui prodotti attuali in fase di sviluppo. È un processo lento e arduo portare un prodotto sul mercato: dalla concezione del prodotto alla ricerca e sviluppo e allo sviluppo del prodotto, alle prove di usabilità, alla normativa, alla produzione, alla formazione e infine alla consegna dei prodotti nelle mani delle persone. Purtroppo ci vuole molto tempo.
Ogni giorno si perdono vite, in attesa di questi prodotti. Sarebbe un sogno che si avvera vedere il diabete sradicato nella mia vita e tutte le persone che hanno accesso a una cura e / o terapie per aiutarle a vivere la vita al massimo.
Ti sei appassionata anche al tema del diabete e della gravidanza, no?
Sì, ho scritto un post su T1D e gravidanza per il blog Medtronic Diabetes nel 2011. Ho parlato della mia esperienza con la gravidanza e la gestione del diabete. Fortunatamente, ho avuto nel complesso un'ottima esperienza con un eccellente team sanitario che non ha corso rischi nel garantire la mia salute e la salute del mio bambino non ancora nato era la priorità. Questo è fondamentale quando una donna è incinta e ha il diabete.
Era la mia prima gravidanza ed ero spaventata come la maggior parte delle mamme. Penso che la maggior parte delle mamme, se non tutte, sperimenta un livello o un grado di questo. Avere il diabete ti fa diventare iper vigile nel garantire che il tuo bambino abbia le migliori possibilità di successo. Ho avuto la mia parte di difficoltà nell'imparare a gestire gli zuccheri nel sangue, la nausea e il vomito, ma ce l'abbiamo fatta, grazie a mio marito, all'aiuto della tecnologia e a un team di assistenza sanitaria esperto! Le donne con diabete devono sapere cosa cercare in un team sanitario prima di partorire. Mi piacerebbe scrivere di più questo un giorno.
Qual è il cambiamento più grande che hai visto nella cura del diabete nei tuoi quasi quattro decenni di convivenza con esso?
Sicuramente tecnologia. Dobbiamo utilizzare l'aiuto della tecnologia per gestire il diabete. È un must. La sfida è cercare di convincere più persone ad accoglierlo e utilizzarlo come strumento. La tecnologia deve essere semplificata, in modo che più persone possano vedere come può svolgere un ruolo complesso nella gestione del diabete.
Cosa ti entusiasma delle innovazioni sul diabete?
Conosco molte persone con o senza una diagnosi formale di diabete che potrebbero trarre vantaggio dalla tecnologia ma che hanno paura. La tecnologia può spaventare ... Ma le innovazioni sul diabete mi hanno aiutato moltissimo nella gestione e nella comprensione della malattia e mi entusiasma condividere con le persone come è stato aiutato nel mio viaggio. Il meglio deve ancora venire!
Grazie, Jaquita! Non vediamo l'ora di vedervi a novembre!
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