Quando ero al college, avevo un compagno di stanza che aveva l'endometriosi. Odio ammetterlo, ma non ero molto simpatico al suo dolore. Non capivo come avrebbe potuto stare bene un giorno, poi rinchiusa nel suo letto il giorno successivo.
Anni dopo, ho ricevuto io stesso una diagnosi di endometriosi.
Finalmente ho capito cosa significava avere questa malattia invisibile.
Ecco i miti e i fatti che vorrei che più persone capissero.
Mito: è normale provare così tanto dolore
"Alcune donne hanno solo brutti periodi ed è normale provare dolore."
È qualcosa che ho sentito da uno dei primi ginecologi con cui ho parlato dei miei sintomi.Gli avevo appena detto che le mie ultime mestruazioni mi avevano reso incapace, incapace di stare in piedi e vomito per il dolore.
La verità è che c'è una grande differenza tra il dolore "normale" dei tipici crampi mestruali e il dolore debilitante dell'endometriosi.
E come molte donne, ho scoperto che il mio dolore non era preso sul serio come avrebbe dovuto. Viviamo in un mondo in cui esiste un pregiudizio di genere nei confronti delle donne che soffrono di dolore.
Se provi un forte dolore durante le mestruazioni, fissa un appuntamento con il tuo medico. Se non prendono sul serio i tuoi sintomi, valuta la possibilità di chiedere l'opinione di un altro medico.
Fatto: dobbiamo prendere sul serio il dolore delle donne
Secondo una ricerca pubblicata sul Journal of Women’s Health, le donne con endometriosi impiegano in media più di 4 anni per ottenere una diagnosi dopo l'inizio dei sintomi.
Per alcune persone, ci vuole ancora più tempo per ottenere le risposte di cui hanno bisogno.
Ciò evidenzia l'importanza di ascoltare le donne quando ci raccontano il loro dolore. È inoltre necessario più lavoro per aumentare la consapevolezza di questa condizione tra i medici e gli altri membri della comunità.
Mito: l'endometriosi può essere diagnosticata con un semplice esame
Parte del motivo per cui l'endometriosi impiega così tanto tempo per diagnosticare è che è necessario un intervento chirurgico per sapere con certezza se è presente.
Se un medico sospetta che i sintomi di un paziente possano essere causati dall'endometriosi, può eseguire un esame pelvico. Possono anche utilizzare un'ecografia o altri esami di imaging per creare immagini dell'interno dell'addome.
Sulla base dei risultati di questi esami, il medico può supporre che il loro paziente abbia l'endometriosi. Ma altre condizioni possono causare problemi simili, motivo per cui è necessario un intervento chirurgico per essere sicuri.
Per sapere con certezza se qualcuno ha l'endometriosi, un medico deve esaminare l'interno dell'addome utilizzando un tipo di intervento chirurgico noto come laparoscopia.
Fatto: le persone con endometriosi spesso hanno più interventi chirurgici
La necessità di un intervento chirurgico non termina dopo che la laparoscopia è stata utilizzata per diagnosticare l'endometriosi. Piuttosto, molte persone con questa condizione devono sottoporsi a ulteriori operazioni per trattarla.
Uno studio del 2017 ha rilevato che tra le donne sottoposte a laparoscopia, quelle che hanno ricevuto una diagnosi di endometriosi avevano più probabilità di altre di sottoporsi a operazioni aggiuntive.
Ho avuto personalmente cinque interventi chirurgici addominali e probabilmente ne richiederò almeno uno nei prossimi anni per trattare cicatrici e altre complicazioni dell'endometriosi.
Mito: i sintomi sono tutti nella loro testa
Quando qualcuno si lamenta di una condizione che non puoi vedere, potrebbe essere facile pensare che lo stiano inventando.
Ma l'endometriosi è una malattia molto reale che può compromettere seriamente la salute delle persone. Ben l'11% delle donne americane di età compresa tra i 15 ei 44 anni soffre di endometriosi, riferisce l'Office on Women’s Health.
Fatto: può avere un impatto sulla salute mentale
Quando qualcuno convive con l'endometriosi, i sintomi non sono "tutti nella sua testa". Tuttavia, la condizione può influire sulla loro salute mentale.
Se hai l'endometriosi e stai vivendo ansia o depressione, non sei solo. Affrontare dolore cronico, infertilità e altri sintomi può essere molto stressante.
Considera l'idea di fissare un appuntamento con un consulente per la salute mentale. Possono aiutarti a superare gli effetti che l'endometriosi potrebbe avere sul tuo benessere emotivo.
Mito: il dolore non può essere così grave
Se non hai l'endometriosi da solo, potrebbe essere difficile immaginare quanto possano essere gravi i sintomi.
L'endometriosi è una condizione dolorosa che causa lo sviluppo di lesioni in tutta la cavità addominale e talvolta in altre parti del corpo.
Quelle lesioni si diffondono e sanguinano ogni mese, senza che il sangue possa fuoriuscire. Ciò porta allo sviluppo di tessuto cicatriziale e infiammazione, contribuendo a quantità sempre maggiori di dolore.
Alcune persone come me sviluppano lesioni da endometriosi sulle terminazioni nervose e in alto sotto la gabbia toracica. Questo fa sì che il dolore ai nervi si abbassi attraverso le mie gambe. Provoca dolore lancinante al petto e alle spalle quando respiro.
Fatto: gli attuali trattamenti per il dolore lasciano a desiderare
Per aiutare a gestire il dolore, mi sono stati prescritti oppiacei sin dalle prime fasi del mio processo di trattamento, ma trovo difficile pensare con chiarezza mentre li prendo.
Come mamma single che gestisce la mia attività, devo essere in grado di funzionare bene. Quindi non prendo quasi mai gli analgesici oppioidi che mi sono stati prescritti.
Invece, mi affido a un farmaco antinfiammatorio non steroideo noto come celecoxib (Celebrex) per ridurre il dolore durante il ciclo. Uso anche la terapia del calore, modifiche della dieta e altre strategie di gestione del dolore che ho imparato lungo la strada.
Nessuna di queste strategie è perfetta, ma personalmente scelgo una maggiore chiarezza mentale rispetto al sollievo dal dolore per la maggior parte del tempo.
Il fatto è che non dovrei dover fare una scelta tra l'uno o l'altro.
Mito: nessuno con l'endometriosi può rimanere incinta
L'endometriosi è una delle principali cause di infertilità femminile. In effetti, quasi il 40% delle donne che soffrono di infertilità ha l'endometriosi, riferisce l'American College of Obstetricians and Gynecologists.
Ma ciò non significa che tutte le persone con endometriosi non siano in grado di rimanere incinta. Alcune donne con endometriosi sono in grado di concepire, senza alcun aiuto esterno. Altri potrebbero essere in grado di rimanere incinta con un intervento medico.
Se hai l'endometriosi, il tuo medico può aiutarti a capire come la condizione potrebbe influenzare la tua capacità di concepire. Se hai problemi a rimanere incinta, possono aiutarti a capire le tue opzioni.
Fatto: ci sono opzioni per le persone che vogliono diventare genitori
Mi è stato detto presto che la mia diagnosi di endometriosi significava che probabilmente avrei avuto difficoltà a concepire.
Quando avevo 26 anni, sono andato a vedere un endocrinologo riproduttivo. Poco dopo, ho eseguito due cicli di fecondazione in vitro (IVF).
Non sono rimasta incinta dopo nessuno dei due cicli di fecondazione in vitro e, a quel punto, ho deciso che i trattamenti per la fertilità erano troppo duri per il mio corpo, la mia psiche e il mio conto in banca per continuare.
Ma questo non significava che fossi pronta a rinunciare all'idea di essere una madre.
A 30 anni ho adottato la mia bambina. Dico che è la cosa migliore che mi sia mai capitata, e lo rifarei mille volte se questo significasse averla come figlia.
Mito: l'isterectomia è una cura garantita
Molte persone credono erroneamente che l'isterectomia sia una cura sicura per l'endometriosi.
Sebbene la rimozione dell'utero possa fornire sollievo ad alcune persone con questa condizione, non è una cura garantita.
Dopo l'isterectomia, i sintomi dell'endometriosi possono potenzialmente persistere o ripresentarsi. Nei casi in cui i medici rimuovono l'utero ma lasciano le ovaie, fino al 62% delle persone può continuare a manifestare sintomi.
Ci sono anche i rischi dell'isterectomia da considerare. Tali rischi possono includere maggiori possibilità di sviluppare malattie coronariche e demenza.
L'isterectomia non è una semplice soluzione valida per tutti per il trattamento dell'endometriosi.
Fatto: non esiste una cura, ma i sintomi possono essere gestiti
Non esiste una cura nota per l'endometriosi, ma i ricercatori stanno lavorando duramente ogni giorno per sviluppare nuovi trattamenti.
Una cosa che ho imparato è che i trattamenti che funzionano meglio per una persona potrebbero non funzionare bene per tutti. Ad esempio, molte persone con endometriosi provano sollievo quando prendono la pillola anticoncezionale, ma io no.
Per me, il più grande sollievo è arrivato dall'intervento chirurgico di escissione. In questa procedura, uno specialista in endometriosi ha rimosso le lesioni dal mio addome. Anche apportare cambiamenti dietetici e costruire una serie affidabile di strategie per la gestione del dolore mi ha aiutato a gestire la condizione.
Il cibo da asporto
Se conosci qualcuno che convive con l'endometriosi, conoscere la condizione può aiutarti a separare i fatti dalla finzione. È importante rendersi conto che il loro dolore è reale, anche se non puoi vederne la causa da solo.
Se ti è stata diagnosticata l'endometriosi, non rinunciare a trovare un piano di trattamento che funzioni per te. Parla con i tuoi medici e continua a cercare risposte a qualsiasi domanda tu abbia.
Ci sono più opzioni disponibili oggi per curare l'endometriosi rispetto a quando ho ricevuto la mia diagnosi un decennio fa. Lo trovo molto promettente. Forse un giorno presto, gli esperti troveranno una cura.
Fatti veloci: endometriosi
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. È una madre single per scelta dopo che una serie di eventi fortuiti ha portato all'adozione di sua figlia. Leah è anche l'autore del libro “Singola femmina infertile"E ha scritto molto sui temi dell'infertilità, dell'adozione e della genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, sua sito web, e Twitter.
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