Avevo 9 anni la prima volta che ho dovuto guardare l'orologio della scuola e ricordarmi di cambiare il mio blocco ogni 30 minuti.
Non è quello a cui volevo pensare a quell'età. Prima di iniziare ad avere il ciclo, la mia più grande preoccupazione nella vita era decidere con quale Barbie giocare.
Mi piaceva tagliare e rimodellare i capelli delle bambole, creare abiti diversi per loro e organizzare incredibili date di gioco nella mia Barbie Dreamhouse. La giornata scolastica è stata composta da ore di attesa che hanno portato alla gioia del mio mondo di Barbie.
Ma dall'età di 9 anni fino all'adolescenza, la mia vita consisteva nell'assicurarmi di prendermi cura della "donna" dentro di me mentre navigavo ancora nella mia infanzia.
A 27 anni, mi è stata finalmente diagnosticata l'endometriosi. Non avevo nessuna direzione, solo il doloroso ricordo di quella bambina di 9 anni che pensava che qualcosa non andasse in lei.
Sentendomi isolato, mi chiedevo se qualcuno avesse davvero capito cosa stavo passando.
Ero stanco di sentirmi depresso per il dolore, frustrato dall'isolamento e disconnesso dalle altre donne con endometriosi.
Quindi ho cercato di vedere quante persone avevano la mia stessa condizione.
Con mia grande sorpresa, ho scoperto due statistiche principali: circa 1 donna su 10 soffre di endometriosi e questa condizione colpisce più di 176 milioni di persone in tutto il mondo.
Ciò significava che dovevano esserci altre persone come me che avrei potuto raggiungere. Ho capito che doveva esserci un modo per difendere una condizione che colpisce così tante donne e ragazze a livello globale, inclusa quella bambina di 9 anni che si è incolpata per qualcosa su cui non aveva il controllo.
È stato allora che mi è venuta l'idea di iniziare a condividere la mia storia sui social media @imaprilchristina. La mia pagina mi ha dato uno sbocco per esprimermi in modi che non avrei potuto tenere tutto dentro.
Con il passare del tempo e imparando di più sull'endometriosi, mi sono reso conto di quanta difesa fosse necessaria nella comunità di endometriosi a cui ero entrato a far parte. Avevamo bisogno di unirci per creare un movimento più forte.
Potrebbe essere difficile capire quale tipo di difesa è meglio per te. Ecco alcuni modi in cui puoi essere un agente del cambiamento.
1. Diario del tuo viaggio
Chi conosce i tuoi sintomi e il tuo corpo meglio di te?
L'inserimento nel diario è un modo per annotare i tuoi pensieri in tempo reale. Puoi scrivere di cose come il flusso del tuo periodo, emorragie da sfondamento, razzi endo e forse, cosa più importante, le tue emozioni.
Quando sei seduto di fronte al tuo medico, può essere difficile ricordare tutto quello che volevi dire. Il tuo diario può aiutarti a guidarti attraverso appuntamenti importanti.
Il tuo diario può anche aiutare ad alleviare parte della frustrazione e dell'ansia legate alla visita dal medico. Puoi annotare i punti chiave che il tuo medico ti dice, così per la prossima visita, tu e il tuo medico sarete sulla stessa pagina.
Leggere le voci del diario passate può aiutarti a identificare i modelli nei tuoi sintomi.
Consiglio di portare un diario nella borsa. Come donne in movimento, non sappiamo mai cosa possiamo incontrare con l'endometriosi. È importante essere preparati a tenere traccia di nuovi sintomi, emozioni, inneschi di riacutizzazioni o qualsiasi altra cosa che si presenti.
2. Ottieni una seconda opinione
O un terzo, se devi!
Questo non è lieve per il tuo attuale medico. Se il tuo istinto ti dice di cercare un'altra consulenza, non c'è niente di sbagliato nel farlo.
La chiave per la migliore assistenza possibile è assicurarsi che le tue esigenze siano soddisfatte ad ogni visita del medico. Se non ritieni che i tuoi bisogni siano soddisfatti, la ricerca e la promozione di saperne di più sul tuo corpo va bene.
Le seconde opinioni possono aiutare te e il tuo medico a dare uno sguardo più approfondito a ciò che sta realmente accadendo in modo da poter individuare quali dovrebbero essere i tuoi prossimi passi (se ce ne sono).
3. Attiva il tuo sistema di supporto
Il supporto fa molto per il tuo viaggio.
Che si tratti di un amico, un familiare, un partner o una sorella endo, avere qualcuno con te ai tuoi appuntamenti può essere estremamente utile.
L'advocacy non avviene da sola. È ancora più potente con una squadra al tuo fianco.
Anche un orecchio che ascolta può aiutarti a sentirti meno solo. La persona amata può ricordarti di cosa volevi parlare o comunicarti un messaggio che potresti perdere in questo momento.
4. Condividi la tua storia
So che, a volte, spiegare la tua storia di endo ad altre persone può essere difficile.
Ci sono stato. Può essere abbastanza difficile trovare le parole giuste per ogni cosa. Quando ti apri, potresti dover rivivere alcuni momenti molto personali della tua vita.
Ma la bambina di 9 anni, una volta spaventosa, ha trasformato il suo dolore in uno scopo, e puoi farlo anche tu! C'è libertà nello spiegare il tuo viaggio.
Non sono stato diagnosticato per così tanti anni perché non ho esemplificato i "sintomi noti" dell'endometriosi. Ma se non avessi condiviso la mia storia, non so dove sarei nel mio viaggio oggi.
Sappi che la tua storia è unica, necessaria e valida. Condividerlo può aiutare la nostra comunità a essere più forte e fornire agli operatori sanitari una visione migliore su come prendersi cura di noi.
Il cibo da asporto
Tutto ciò che attraversiamo è un canale per responsabilizzare qualcun altro. L'advocacy me lo ha insegnato.
L'advocacy può assumere varie forme, ma inizia con te.
Sei forte in più di un modo, quindi non venderti mai allo scoperto. La tua voce ha il potere di fare la differenza.
Ecco perché è importante parlare e sensibilizzare per la lotta contro l'endometriosi. Puoi aiutarmi impedendo a un'altra bambina di 9 anni di affrontarla da sola.
April Christina è una blogger di bellezza e benessere che risiede a New York City. Dopo la diagnosi di endometriosi nel 2010, ha deciso di trasformare il suo dolore in passione e ha trovato il suo scopo educando le persone ad adottare uno stile di vita più sano. Il suo obiettivo come blogger e sostenitrice dell'endometriosi è mostrare alle persone che non sono sole nelle loro lotte. Continua a ispirare le persone su di lei sito web, e Instagram.