La cura del diabete è stata offuscata da una corrente sotterranea di pregiudizi e razzismo sin dai primi giorni, e quell'eredità di errore deve essere riconosciuta per andare avanti, secondo la storica della medicina Arleen Marcia Tuchman, PhD, professore di storia alla Vanderbilt University di Nashville, Tennessee.
Tuchman ha recentemente pubblicato "Diabetes: A History of Race & Disease", un libro accuratamente studiato che mostra le prove che i ricercatori prevenuti hanno rafforzato gli stereotipi sulla genetica di vari gruppi razziali, sabotando le loro cure nel corso dei decenni.
Ci avverte che non dovremmo trascurare le barriere razziali all'assistenza medica che così tanti neri americani hanno dovuto affrontare, né i pregiudizi razziali ed etnici profondamente radicati di generazioni di importanti ricercatori e medici sul diabete.
Travisare il diabete tra i neri americani
Tuchman riferisce che nel 1897, il dottor Thomas B. Futcher del Johns Hopkins Hospital dichiarò che il diabete era raro tra i neri negli Stati Uniti. Nel 1931, tuttavia, il dottor Eugene Leopold, anche lui della Johns Hopkins, dichiarò che il tasso di diabete era lo stesso tra i pazienti identificati come neri e tra quelli identificati come bianchi. E nel 1951, il dottor Christopher McLoughlin, un noto medico e ricercatore di Atlanta, dichiarò che il diabete tra le donne nere in Georgia era sorprendentemente alto rispetto a tutti gli altri gruppi.
Cosa sarebbe potuto accadere a questi tre ricercatori per giungere a conclusioni così contraddittorie nell'arco di circa mezzo secolo?
Certamente, ci sono stati cambiamenti sociali che avrebbero potuto influenzare i tassi di diagnosi del diabete, inclusa una maggiore urbanizzazione a seguito della Grande Migrazione, un nome dato al trasferimento di massa di oltre 6 milioni di neri americani nelle città degli Stati Uniti settentrionali e occidentali.
In effetti, Tuchman fornisce prove che i ricercatori prevenuti, armati di dati medici insufficienti sulle comunità di colore, per primi abbiano concluso erroneamente che i neri americani avevano una certa protezione genetica contro il diabete per tutta la prima metà del 20 ° secolo.
Usando argomenti basati sul razzismo, questi ricercatori hanno sostenuto che questa presunta protezione proveniva da una primitività genetica altrettanto immaginaria della razza nera, e che il diabete era più spesso una malattia per i gruppi a reddito più alto e più "civilizzati". Eppure, verso la metà del secolo, quando i tassi di diagnosi di diabete cominciarono a salire tra i neri, e quando il diabete cominciò a essere visto come più associato alla povertà, la discussione sembrò capovolgere e alcuni ricercatori iniziarono a lamentarsi della "ostilità" e " intelligenza inferiore ”dei loro pazienti di colore.
Altri gruppi storicamente emarginati
Questi modelli di pensiero errato non erano limitati ai ricercatori che trattano le comunità nere. In tutto il suo libro, Tuchman documenta come i ricercatori statunitensi abbiano utilizzato lo stesso ciclo di pregiudizi e incomprensioni per spiegare i tassi di diabete tra diversi altri gruppi di minoranze etniche e culturali, inclusi ebrei e nativi americani.
Per questi due gruppi, i ricercatori hanno prima dichiarato che ciascun gruppo fosse in qualche modo protetto geneticamente dal diabete, e quindi più suscettibile alla condizione autoimmune, o più colpevole di alti tassi di diabete e scarsi risultati.
Tuchman fornisce ampie prove storiche che la maggior parte dei ricercatori troppo spesso si è basata su informazioni inadeguate sulla salute pubblica e una comprensione errata della genetica dei gruppi razziali per rafforzare gli stereotipi esistenti su questi gruppi e sulla loro salute.
Ad esempio, i ricercatori non hanno tenuto pienamente conto del fatto che c'erano poche infrastrutture sanitarie pubbliche per la maggior parte dei neri nel sud e che questo potrebbe aver tenuto basso il tasso di diagnosi formali di diabete all'inizio del XX secolo. . Inoltre, i ricercatori hanno regolarmente raggruppato gruppi geneticamente e culturalmente diversi di nativi americani, assumendo incongruamente che quelli studiati appartenessero a un gruppo puro e geneticamente isolato.
Queste presunzioni errate hanno dato origine ad atteggiamenti che hanno portato o rafforzato le barriere istituzionali a un'assistenza medica adeguata per tanti diabetici.
Diabete di tipo 1 e tipo 2 sconcertante
Probabilmente ha anche contribuito a creare un profondo divario tra le persone con diabete a seconda che avessero il diabete di tipo 1 o il diabete di tipo 2, sostiene Tuchman.
Dall'inizio della terapia insulinica un secolo fa, il diabete di tipo 1 troppo spesso era stato visto come una malattia bianca della classe medio-alta. La mancanza di cure mediche ha storicamente impedito a molti senza mezzi di ricevere una corretta diagnosi di tipo 1 prima che la condizione si rivelasse fatale.
I primi ricercatori del diabete hanno quindi suggerito che coloro che hanno gestito con successo il diabete di tipo 1 erano più responsabili e autodeterminati del cittadino medio, scontando i fattori socioeconomici in gioco.
Questo atteggiamento è stato intenzionalmente e non intenzionalmente rafforzato durante i primi giorni della difesa del diabete, poiché i genitori di bambini con diabete di tipo 1 hanno tentato di aiutare i legislatori a comprendere le diverse esigenze dei due gruppi.
Mentre il Congresso studiava il diabete negli anni '70, le prime udienze erano dominate da storie di persone affette da diabete di tipo 1 che avevano i mezzi per testimoniare, mentre le interviste registrate di coloro che non avevano i mezzi, con diabete di tipo 2 - che includevano numerose persone di colore - sono stati relegati in una nota a piè di pagina nella relazione finale. Si è formato un cuneo tra i due gruppi che molti sostenitori stanno solo iniziando a fare progressi per superare, scrive Tuchman.
Tre domande per l'autore
In un'intervista, DiabetesMine ha chiesto alla dottoressa Tuchman perché ha scelto di studiare questo argomento e quali lezioni si possono trarre guardando indietro alle svolte sbagliate fatte in passato.
Cosa ti interessava ricercare e scrivere "Diabetes: A History of Race & Disease"?
Sono uno storico della medicina e stavo finendo il mio secondo libro pensando a dove volevo andare dopo. Sapevo di voler fare qualcosa sulla storia della malattia e, sarò onesto, non ero sicuro di quale malattia.
A mio padre fu diagnosticato il diabete nel 1985. Aveva circa 60 anni ed era un po 'sovrappeso, quindi i medici presumevano che avesse il diabete di tipo 2. Si scopre che in realtà aveva il tipo 1.5, o LADA (diabete autoimmune latente negli adulti) - e non è stato preso fino a quando non ha perso circa il 25% del suo peso corporeo e si sono resi conto che il suo corpo non stava producendo insulina affatto. In seguito, è rimasto vedovo e ha deciso di trasferirsi a Nashville, dove mi trovo. Perché era qui e mentre stavo diventando molto più consapevole di cosa significava per qualcuno vivere con il diabete, ho pensato: "Perché non guardo questo?"
Una delle prime cose che ho riscontrato è stata la discussione sul diabete, una volta considerato una malattia ebraica. Mi interessava da tempo la razza in medicina e ho pensato: "Oh mio Dio, sta venendo tutto insieme!"
Quando ho iniziato, pensavo che razza e diabete sarebbero stati un capitolo, o forse una sezione di un libro più ampio, ma quando ho visto che c'erano così tante razze diverse che erano state etichettate come le più propense a sviluppare il diabete nel tempo, ho pensato quella era una storia che volevo davvero raccontare.
Cosa speri che i responsabili politici o i sostenitori possano trarre dal tuo libro, per quanto riguarda la spinta al cambiamento?
La cosa più importante è rendersi conto che per così tanto tempo abbiamo preferito dare la colpa delle malattie, e in particolare delle disparità di salute, alla biologia o al comportamento di coloro che sono malati, e in particolare alle popolazioni che hanno tassi di malattia più elevati.
Questo ci rende ciechi di fronte al ruolo molto più importante che è determinato dai determinanti sociali della salute, e in particolare dal razzismo strutturale. Questo sarebbe il mio messaggio davvero importante.
Non è che non vogliamo incoraggiare le persone a fare scelte sane, e non è che vogliamo smettere di imparare quello che possiamo sulla genetica della malattia. È davvero una questione, prima di tutto, se abbiamo risorse limitate, dove vogliamo investirle?
Siamo colpiti dalla discussione del tuo libro su come le presunzioni sulla razza influenzano le politiche sul diabete. Stiamo vedendo echi di ciò anche all'interno della politica COVID-19?
Assolutamente, e gli storici della medicina sono diventati molto popolari da intervistare a causa di COVID-19. Ho scritto un pezzo per un editoriale di giornale in cui ho espresso la mia preoccupazione che una delle spiegazioni per le disparità razziali che abbiamo osservato con COVID-19 sia stata che questa è una popolazione che ha tassi molto alti di diabete e comorbidità.
La mia preoccupazione è che suona come se potessimo incolpare questi alti tassi di COVID-19 su alti tassi di diabete, mentre entrambi questi alti tassi riflettevano i tipi di politiche e infrastrutture razziste strutturali che definiscono il nostro attuale sistema sanitario. A questo proposito, penso che la storia possa fornirci un quadro utile per vedere cose oggi che altrimenti sarebbero invisibili per noi.
Dare linguaggio all'esperienza delle persone
Naturalmente, la pubblicazione di "Diabetes: A History of Race & Disease" arriva durante un anno senza precedenti di protesta contro la brutalità della polizia e il razzismo sistemico, e in un momento in cui la comunità medica sta prendendo più seriamente le barriere istituzionali all'assistenza medica per le comunità. di colore.
Il presidente Joe Biden ha recentemente fatto notizia nominando la dottoressa Marcella Nunez-Smith come il primo consigliere presidenziale in assoluto concentrato completamente sulla lotta alle disparità razziali nel settore sanitario.
All'interno dei circoli di difesa del diabete, c'è anche una spinta a esaminare la mancanza di inclusività, con eventi come il primo summit virtuale People of Color Living with Diabetes (POCLWD) e nuove organizzazioni di base come Diversity in Diabetes (DiD) che appaiono sulla scena.
Il libro di Tuchman è stato oggetto di una recente discussione organizzata da Phyllisa Deroze, PhD, sostenitrice del diabete e professoressa di letteratura inglese in Florida. Deroze ha detto che il libro ha aiutato i membri del gruppo a discutere le carenze della loro cura del diabete che prima non erano stati in grado di esprimere a parole in modo così succinto.
"Quello che penso che il suo libro abbia fatto per noi ... è che ha fornito un linguaggio in cui forse abbiamo avuto esperienza", ha detto. "Ad esempio, abbiamo avuto un'esperienza personale di stigma del diabete e il bilancio emotivo di essere una persona diabetica disabile di colore. Quando leggi il libro, ottieni una comprensione più chiara della provenienza di queste esperienze ".
In effetti, la ricerca di Tuchman ha contestualizzato queste esperienze.
Come il padre di Tuchman, a Deroze era stata recentemente diagnosticata la LADA dopo anni di cure per il diabete di tipo 2. La nuova diagnosi non è stata una sorpresa per Deroze, che da tempo sospettava che la sua diagnosi di diabete di tipo 2 fosse inadeguata.
Negli ultimi anni, aveva chiesto a due diversi specialisti del diabete di ordinarle un test per gli autoanticorpi che sono un marker genetico per il diabete di tipo 1, ma ogni volta le è stato negato. Alla fine, il suo ginecologo ha ordinato il test e le è stata diagnosticata correttamente. Crede che le sia stato negato il test degli anticorpi perché era una donna nera a figura intera e si adattava troppo facilmente allo stereotipo di qualcuno con diabete di tipo 2.
"Sono alle prese con le mie stesse emozioni (sulla diagnosi mancata) e la lettura del libro di Arleen mi fornisce personalmente la storia del diabete in America e la razzializzazione del diabete in America", ha detto Deroze. "Così ora sono in grado di vedere visivamente la storia e come si collega fortemente a come mi sono sentito personalmente."
Ciò che colpisce Deroze è il tributo umano richiesto da tali pregiudizi istituzionali nella comunità medica contro le persone di colore. Si chiede quanti altri nel corso della storia non siano stati in grado di ricevere la corretta diagnosi di diabete a causa del colore della loro pelle o perché facevano parte di una minoranza culturale.
“Le disuguaglianze significano che gli viene negato l'accesso al CGM (monitoraggio continuo del glucosio) e… ai farmaci a causa del prezzo, essendo diagnosticati erroneamente. Significa che si parla male o in modo aspro o ignorante quando si è a una riunione o ad un appuntamento con il proprio medico ", ha detto. "Questa è la connessione che sto cercando di stabilire qui."
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