L'avvocato del diabete e il medico in erba affrontano le barriere all'accesso

Oggi, continuiamo la nostra serie di interviste con i vincitori di DiabetesMine Patient Voices 2019 con un professionista medico in erba di nome Hannah Carey, che convive con il diabete di tipo 1 da circa due anni.

Originario del western centrale Oregon, Hannah è stata diagnosticata all'età di 26 anni - a quanto pare, alla stessa età anche a suo padre è stato diagnosticato il T1D prima di lei. Con un background in sanità pubblica, sta conseguendo la laurea in medicina con l'intenzione di svolgere un ruolo aiutando le comunità svantaggiate e affrontando i problemi di accesso all'assistenza sanitaria.

Parlando con l'avvocata del diabete Hannah Carey

DM) Ciao Hannah! Prima di tutto, come è entrato nella tua vita il diabete?

HC) Ho il diabete di tipo 1 da quasi due anni. Mi è stata diagnosticata quando avevo 26 anni, che in realtà è l'età che mio padre aveva quando è stato diagnosticato. Ho avuto i classici sintomi del T1D e della chetoacidosi diabetica allo stadio iniziale, tra cui sete eccessiva, minzione, rapida perdita di peso, esaurimento e debolezza. Mi svegliavo quattro volte a notte per bere acqua e usare il bagno, e alla fine sono andato dal mio medico di base perché avevo perso circa 10 libbre in una settimana. Quando il mio medico ha controllato il mio livello di zucchero nel sangue in quella prima visita, ricordo che era 464 mg / dL e mi ha spiegato che avrei dovuto andare immediatamente al pronto soccorso più vicino. È stato sicuramente un periodo spaventoso della mia vita, ma per fortuna ho avuto un ottimo team di assistenza medica e un sistema di supporto personale.

È interessante notare che mio padre è stato diagnosticato alla mia stessa età e ora ha il diabete da oltre 30 anni. Non sono stato cresciuto da lui, quindi in realtà sapevo molto poco del diabete di tipo 1 fino a quando non mi è stato diagnosticato. A quel punto, io e lui abbiamo iniziato a parlare di più della sua gestione personale del diabete e delle cose che hanno funzionato per lui. È molto attivo e ha terminato più maratone e un'ultra-maratona, tutte con diabete e MDI (terapia iniettiva), quindi è stato incoraggiante per me saperlo sin dall'inizio. Il suo più grande consiglio inizialmente era quello di ottenere un CGM Dexcom il prima possibile e fortunatamente il mio nuovo educatore per il diabete mi ha organizzato con un Dexcom in prestito entro pochi giorni dal mio ricovero.

Tu e tuo padre condividete delle strategie per il diabete?

Ci avviciniamo alla nostra gestione del diabete in modo simile, penso in gran parte perché le nostre personalità sono abbastanza simili. Entrambi siamo logici, analitici e metodici, e allo stesso tempo riteniamo che l'esercizio fisico regolare sia una parte importante della nostra salute e del nostro benessere anche prima di avere il diabete.Sono stato in grado di rimbalzare idee su di lui per quanto riguarda le specifiche di come pianifica il suo esercizio, i pasti e il dosaggio di insulina come qualcuno che risolve i problemi e strategizza allo stesso modo di me.

Da parte mia, ho condiviso con lui nuove informazioni sulla tecnologia, come le pompe per insulina e InPen (nuova penna per insulina connessa). Anche se non li ha ancora provati, ha accettato il mio suggerimento di utilizzare una custodia per il raffreddamento dell'insulina Frio quando era in viaggio con lo zaino. Ho fatto diversi viaggi con lo zaino di più giorni da quando ho il diabete e il Frio è stato fantastico!

Cosa usi personalmente per D-tech e strumenti?

Uso il Dexcom G6, la pompa Tandem X2 e un glucometro OneTouch. Per il primo anno di diabete ho fatto più iniezioni giornaliere e ho usato un InPen per una parte di quel tempo.

Raccontaci del tuo percorso professionale ...?

Attualmente sono uno studente di medicina del primo anno presso la Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Prima di questo, ho conseguito una laurea in Famiglia e servizi umani presso l'Università dell'Oregon e un Master in sanità pubblica presso la Boston University.

Su quale ramo della medicina ti stai concentrando?

Sono interessato alla medicina interna, ma non so se voglio sub-specializzarmi da lì o perseguire una specialità completamente diversa. So che voglio lavorare con comunità svantaggiate come quelle con uno status socioeconomico inferiore. Ho un background in sanità pubblica e intendo lavorare per aumentare l'accesso a cure mediche di qualità anche in queste popolazioni. Non vedo l'ora che le mie rotazioni cliniche durante la scuola di medicina mi aiutino a prendere questa decisione! In realtà inizierò a seguire un fornitore di Loyola specializzato in diabete a partire dalla prossima settimana, in modo da poter avere un assaggio di endocrinologia dal punto di vista del fornitore piuttosto che del paziente.

Hai riscontrato tu stesso problemi di accesso o di convenienza legati al diabete?

Quando mi è stata diagnosticata, ero in Oregon Medicaid, chiamato Oregon Health Plan (OHP). Sono molto grato di aver pagato zero costi aggiuntivi per tutte le mie forniture di insulina, microinfusore e Dexcom. I problemi di accesso sono entrati in gioco quando avevo bisogno di più strisce reattive e aghi di quelli inizialmente prescritti. All'inizio, l'assistente medico con cui ho parlato al telefono mi ha informato che OHP non avrebbe coperto più di quattro strisce reattive al giorno.

Poiché conoscevo già il funzionamento della copertura delle prescrizioni assicurative, sapevo che avrei potuto chiedere che la richiesta fosse ancora inviata alla mia assicurazione e, per fortuna, sono stato in grado di ottenere il numero di strisce reattive di cui avevo bisogno. Il mio microinfusore preferito era ed è l'Omnipod, ma dopo diversi appelli, comprese due udienze telefoniche, alla fine mi è stata negata la copertura. La mia seconda scelta, la T: slim, è coperta da OHP, quindi è la pompa che uso attualmente.

Prima di trasferirmi in Illinois, non sapevo se mi sarei qualificato per Medicaid o se avrebbe coperto Dexcom. Negli ultimi sei mesi, ho indossato i miei sensori Dexcom oltre i 10 giorni di utilizzo e ho riempito le mie prescrizioni di insulina e strisce reattive il prima possibile per creare una scorta di riserva nel caso in cui non fossero ben coperte dal mio assicurazione qui a Chicago. Anche prima di sapere che mi stavo trasferendo in Illinois, ho comunque risparmiato le mie scorte per paura di cambiare la copertura assicurativa.

Questo è duro. Ma nonostante gli ostacoli all'accesso, cosa ti entusiasma delle innovazioni sul diabete?

Sono davvero entusiasta di Looping! Soprattutto il nuovo DIY Loop per Omnipod e il supporto di Tidepool agli utenti Medtronic su Dexcom, e Tandem ha anche un sistema ibrido a circuito chiuso in arrivo. Adoro la funzione Basal-IQ sulla mia pompa Tandem T: slim, ma l'aggiunta di un algoritmo di dosaggio dell'insulina eliminerebbe gran parte delle congetture e del carico mentale coinvolti nella regolazione delle velocità basali e nel monitoraggio costante dei livelli di zucchero nel sangue. Anche se non sono sistemi perfetti, sono decisamente interessato a provarlo.

A parte i dispositivi, quali cose ti hanno aiutato a far fronte al diabete dalla tua recente diagnosi?

C'è un valore significativo nel collegare le persone con diabete ad altre persone che convivono con il diabete, in particolare coloro che hanno trovato il modo per avere successo con la loro gestione del diabete. Vivere con il diabete di tipo 1 può essere un'esperienza molto isolante poiché è "invisibile" e si sa poco del T1D nella comunità più ampia.

Per me, raccogliere fondi e partecipare all'annuale JDRF One Walk quattro mesi dopo la mia diagnosi è stata un'esperienza così positiva! Sapevo che la maggior parte delle persone lì capiva le sfide quotidiane della convivenza con il T1D, non avrebbe pensato che il mio Dexcom fosse un cerotto alla nicotina o che stavo scrivendo messaggi mentre controllavo la mia pompa o le letture del CGM, ed erano lì per supportare persone come me. Era un giorno di festa, più che di dolore. Successivamente, sono entrato a far parte di Type One Run in un momento in cui mi sentivo scoraggiato e frustrato per i frequenti bassi livelli di zucchero nel sangue che ho sperimentato durante le corse.

Solo due mesi dopo avevo completato la mia prima mezza maratona, che attribuisco all'incontro con altri corridori del T1D e all'aver sentito parlare delle tecniche che hanno funzionato per loro. Anche se penso che vedere un operatore sanitario rimanga una parte fondamentale della gestione del diabete, queste connessioni personali con altri T1D mi hanno aiutato a prosperare con il T1D e ad avere una visione più positiva e convinzione nella mia capacità di vivere una vita che non è limitata da questo malattia.

Hai espresso apertamente il fatto che i pazienti non ottengono sufficienti informazioni al momento della diagnosi. Qual è un esempio di questo?

Quando mi è stato diagnosticato, volevo conoscere i dettagli della biochimica del T1D e, ad esempio, quali processi avvengono a livello cellulare quando eseguo esercizi aerobici e anaerobici o consumo alcol, ma questa informazione è incredibilmente difficile da trovare online o in libri. Inoltre, volevo sapere se c'erano ricerche che mostravano le differenze nel rischio di complicanze per una PWD (persona con diabete) con un'emoglobina A1C media nel range non diabetico contro 6.5 contro 7.0, per esempio, ma per quanto ne so questa ricerca non esiste.

Le parti interessate del diabete devono rendere le informazioni dettagliate più prontamente disponibili per le persone con disabilità, che include affrontare il problema della ricerca inadeguata incentrata sulle complicanze per i diabetici di tipo 1 rispetto alla frequenza specifica di eventi di ipoglicemia e rischio di complicanze per intervalli di A1C più ristretti e deviazioni standard, soprattutto ora che abbiamo un monitoraggio continuo del glucosio.

Cos'altro diresti ai leader del settore della tecnologia medica, se potessi?

Vorrei che i leader del settore e gli operatori sanitari comprendessero che ci sono molti fattori che contribuiscono al successo della gestione del diabete oltre lo stretto controllo glicemico e che ci sono molti passaggi per raggiungere livelli ottimali di zucchero nel sangue. Ad esempio, il metodo predefinito di un controllo sull'endocrinologia o sull'educazione sul diabete ha molto margine di miglioramento.

Sebbene analizzare i miei registri quotidiani di Dexcom sia molto importante, concentrarsi solo sui numeri tralascia molti degli altri aspetti della gestione del diabete di una persona, come l'atteggiamento, l'angoscia del diabete, le connessioni con altri PWD, l'autoefficacia, forniture adeguate, problemi assicurativi, nutrizione, e spesso il semplice riconoscimento del peso mentale ed emotivo della convivenza con il diabete. La tecnologia e la cura del diabete devono soddisfare tutti gli aspetti della convivenza con il diabete, piuttosto che solo i livelli di glucosio nel sangue e l'accesso alla tecnologia.

Ottimo punto! Allora perché hai deciso di candidarti per il nostro concorso DiabetesMine Patient Voices?

Vorrei imparare dai partecipanti alla conferenza condividendo anche la mia esperienza personale con il T1D nel tentativo di supportare meglio le persone che convivono con il diabete. Ho una prospettiva unica come persona con una laurea in sanità pubblica, anni con Medicaid come mia assicurazione sanitaria e molteplici appelli assicurativi per la tecnologia del diabete e uno studente di medicina con un interesse nella difesa dei pazienti e nel crescente accesso alle cure.

La tecnologia per il diabete ha cambiato la mia vita in meglio, aumentando la mia sicurezza e migliorando la mia salute. Allo stesso tempo, penso che ci sia molto nell'esperienza del paziente che i nostri operatori sanitari e altri soggetti interessati al diabete potrebbero non comprendere ancora. Ho guidato la mia acquisizione di conoscenze sul diabete e sono interessato a rendere queste informazioni più accessibili ai PWD, sia di tipo 1 che di tipo 2. Ho notato consistenti debolezze nel modo in cui ci viene insegnato il diabete, la gestione del diabete e l'utilità della tecnologia. Sono appassionato di affrontare questi problemi nella sanità e nel supporto, in particolare per le popolazioni con maggiori barriere alla cura, e apprezzerei l'opportunità di insegnare ai partecipanti interessati a questa conferenza.

Sembra che il tuo obiettivo di difesa sia quello di aiutare le popolazioni a basso reddito ...?

Il mio lavoro di difesa riguarda tutti i tipi 1. Ma per molti PWD di uno stato socioeconomico inferiore, ci sono ulteriori ostacoli all'accesso alle informazioni sulla tecnologia del diabete, metodi di gestione realistici e l'ottenimento di scorte aggiuntive. È necessario un sistema migliore per supportare la persona che non ha conoscenze preesistenti in ambito sanitario o assicurativo, non ha accesso regolare a Internet, è una badante impegnata o ha un reddito o un'istruzione limitati.

Grazie per questo punto di vista, Hannah. Non vediamo l'ora di darti il ​​benvenuto e sentire di più la tua voce al nostro vertice sull'innovazione!