Le parole sono creature così intriganti. Una parola può contenere tutti i tipi di significato e connotazione per una persona e non per un'altra. Sono sempre stato affascinato dalla natura interpretativa del linguaggio.
Questa è una grande ragione per cui, durante i miei anni come giornalista legale, ho amato leggere le sentenze dei tribunali per vedere come le parole e le frasi erano considerate agli occhi della legge.
Ad esempio, chi sapeva che i tribunali potevano basare intere decisioni sulla parola "deve"?
Gli esperti avrebbero approfondito dizionari e documenti storici per esplorare ciò che gli studiosi costituzionali di 200 anni fa avrebbero potuto intendere con quella parola quando l'hanno scelta, e come il significato potrebbe essersi evoluto in qualcosa di diverso ora.
È tutto piuttosto affascinante.
Abbiamo alcuni problemi dello stesso tipo di giochi di parole proprio qui nella nostra comunità sul diabete, in particolare quando si tratta dell'uso della parola "diabetico" per descrivere qualcuno che convive con questa condizione.
Se questo termine sia offensivo o meno è stato oggetto di accesi dibattiti nel corso degli anni. Molte persone hanno adottato quello che vedono come un termine più empatico: "persona con diabete", abbreviato in PWD.
Perché "diabetico" può essere offensivo
Ogni tanto questa polemica riaffiora come un acceso dibattito. Ad esempio, US News & World Report ha ripreso il problema a un certo punto, eseguendo un articolo con il titolo Perché "diabetico" è una parola sporca.
Alcune persone si esprimono con forza con l'argomento che non definiresti una persona con il cancro un "cancerogeno" e così via. Tutti gli argomenti contro il termine sembrano derivare da questi punti principali.
Innanzitutto, come stabilito dall'articolo di US News & World Report:
“… Un diabetico o una persona con diabete? La distinzione potrebbe non sembrare un grosso problema per te, ma per quelli con la condizione, è la differenza tra convivere con la malattia e lasciare che la malattia controlli la propria vita ".
In secondo luogo, come espresso da numerosi D-peep in quella storia e online: molti ritengono che il termine "diabetico" sia un'etichetta negativa che mette in ombra qualunque altra cosa queste persone possano essere nella vita:
- Sono più del mio diabete; questa malattia non mi definisce.
- Altre condizioni di salute non sono chiamate "cancro-atici", "SLA-ics", quindi perché solo i D-people dovrebbero avere un'etichetta del genere?
- L'etichetta implica senso di colpa, che la persona in qualche modo ha portato la malattia su se stessa.
La nostra stessa Amy Tenderich, fondatrice ed editrice di DiabetesMine, ha scritto nel 2007:
“Una scrittrice, una madre, una mora, una diabetica - tutti questi termini mi descrivono. E non mi offendo per nessuno di loro, perché per me nessuno di loro è dispregiativo.
Mi rendo conto che la comunità del diabete è praticamente divisa a metà sull'opportunità o meno di essere chiamata una "persona con diabete" piuttosto che "un diabetico".
Ma ci sono così tanti termini ed etichette che rimbalzano nell'arena del diabete, la mia opinione personale è che dovremmo cercare un po 'di chiarezza e smettere di essere insultati (cioè concordare le definizioni e superare il bagaglio emotivo). "
Mi capita di essere d'accordo. Oltre ad essere una persona con diabete di tipo 1, sono anche marito, figlio, zio, amico, giornalista, appassionato di storia, genealogista, cinico, realista, amante della birra e del caffè, appassionato di TV e così via.
Personalmente non mi interessa quello che qualcuno mi chiama quando si tratta di diabete - tranne per quel gergo medico estremamente critico che etichetta i pazienti "non conformi", poiché implica pigrizia e getta vergogna.
Ma il termine "diabetico" non mi dà fastidio. In realtà lo preferisco, perché è più facile a dirsi che "persona con diabete". È così che ho parlato per la maggior parte del mio diabete da quando mi è stato diagnosticato all'età di 5 anni nel 1984.
Adoro il modo in cui Kerri Sparling, collega blogger e sostenitrice del diabete, è nota per la frase: "Il diabete non mi definisce, ma aiuta a spiegarmi".
Mi sembra giusto. Implica che posso scegliere quando e come indossare una qualsiasi di queste designazioni sulla manica (anche se in realtà, il diabete spesso interferisce con la vita in modi indesiderati!).
Naturalmente, le opinioni personali continueranno a variare in base all'uso di questi termini.
Quindi, nel complesso, questo "gioco di etichette" è un argomento degno di attenzione nazionale, che richiede sostegno? Anche questo è discutibile.
#LanguageMatters ricerca
Nel corso degli anni, l'importanza di riconoscere l'impatto del linguaggio utilizzato nella politica, nella medicina e nella sanità è cresciuta enormemente. L'hashtag e gli sforzi intorno a #LanguageMatters sono stati un movimento in crescita nello spazio del diabete.
La National Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES) ha abbracciato questo mantra e sta guidando la carica su come gli operatori sanitari (HCP) e le persone con diabete (PWD) scelgono attentamente le loro parole, sia per le interazioni personali che quando rappresentano il diabete in pubblico forum.
Una notevole esperta su questo fronte è la dottoressa Jane Speight, una psicologa della salute in Australia che è stata una voce di spicco su questo tema per molti anni.
All'inizio del 2021, Speight è stato l'autore principale di una dichiarazione di posizione di Diabetes Australia sull'importanza del linguaggio nella cura del diabete.
"Cambiare il linguaggio del diabete può fare una differenza potente e positiva per il benessere emotivo, la cura di sé e gli esiti sulla salute delle persone affette da diabete", afferma la dichiarazione. "Colpisce anche il sostegno della comunità e del governo per il finanziamento della cura, della prevenzione e della ricerca sul diabete".
Altri paesi hanno seguito l'esempio, inclusi gli Stati Uniti nel 2017 e l'Inghilterra l'anno successivo in una dichiarazione di posizione simile sull'impatto del linguaggio nel diabete.
"Nella migliore delle ipotesi, un buon uso del linguaggio, sia verbale che scritto, può ridurre l'ansia, aumentare la fiducia, educare e aiutare a migliorare la cura di sé", afferma la dichiarazione dell'Inghilterra. "Al contrario, una cattiva comunicazione può essere stigmatizzante, dolorosa e minare la cura di sé e può avere un effetto dannoso sui risultati clinici".
Qui negli Stati Uniti, un esperto che ha pubblicato ricerche e sostenuto questo problema è Jane Dickinson, una DCES che vive con il T1D stessa ed è stata nominata Diabetes Educator of the Year nel 2019 da ADCES.
Il suo studio del 2018, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, ha mostrato prove che tra i 68 membri del focus group, le parole negative hanno portato a provare sentimenti di giudizio, paura, ansia, incomprensione, disinformazione e disconnessione.
Anche il linguaggio del corpo e il tono erano importanti.
“I partecipanti… hanno espresso la preoccupazione che le attuali parole negative verranno sostituite da altre con connotazioni negative simili; e hanno detto che si sarebbero sentiti più come un partner nelle loro cure se gli operatori sanitari smettessero di usare queste parole ", secondo lo studio.
"Questo studio suggerisce che è giunto il momento per un movimento linguistico nella cura del diabete, e il primo passo è la consapevolezza ... Le parole fanno parte del contesto e, attraverso il contesto, le persone con diabete danno forma al significato e alla comprensione.
“L'uso di messaggi e parole coerenti con questi approcci può migliorare la comunicazione e le relazioni tra pazienti e fornitori. A partire dal primo incontro alla diagnosi, l'utilizzo di messaggi che impartiscono forza e speranza potrebbe fare la differenza nel modo in cui le persone si sentono e gestiscono il diabete e la loro salute generale ", ha concluso lo studio.
È importante sottolineare che lo studio ha rilevato che l'HCPS dovrebbe utilizzare un linguaggio basato sulla persona piuttosto che porre l'accento sulla condizione stessa.
Per fortuna, un numero crescente di operatori sanitari ha adottato approcci che potenziano i PWD, ha detto Dickinson a DiabetesMine.
La scelta di battaglie per la difesa del diabete
Con così tante questioni importanti che richiedono sforzi di difesa nello spazio del diabete oggi - accesso, convenienza, equità sanitaria e necessità di risorse per la salute mentale - alcuni potrebbero sostenere che investire nel cambiamento della lingua è uno sforzo banale.
Ma il punto più importante è che il linguaggio e la comunicazione sono estremamente potenti in politica e su tutta la linea.
Ad esempio, pensa a come gli slogan e le etichette politiche siano diventati così divisivi negli ultimi anni.
Ti senti più empatico per le persone in certe parti del mondo che affrontano una "pandemia" o l '"influenza Kung"? Sei più preoccupato per i lavoratori "illegali" rispetto a quelli "privi di documenti"?
(Su quest'ultimo fronte, i sostenitori hanno sostenuto con forza che nessun essere umano è illegale.)
Chiaramente, alcune persone ritengono che essere etichettati come "diabetici" sia disumanizzante per loro allo stesso modo.
Che tu sia d'accordo o meno, la scelta della lingua gioca anche nel proteggerci dalla discriminazione sul lavoro o nell'essere giudicati dalla società in generale come "colpevoli" della nostra malattia.
Questo giudizio alimenta anche la discordia tra le persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2, dove le tensioni possono essere alte. Un gruppo è "più innocente" dell'altro per quanto riguarda la causa dei propri problemi di salute? Puntare le dita non aiuta nessuno.
Noi di DiabetesMine siamo stati a lungo sensibili alle etichette. Questo è il motivo per cui tempo fa abbiamo standardizzato "persona con diabete" o "PWD". Abbiamo sentito che alcune persone trovano il termine sciocco o un'esagerazione della tendenza verso la "correttezza politica".
Qualunque sia l'etichetta accettata, quelli di noi con il diabete sono prima tutti persone, poi la malattia.
Questo è un messaggio che sosteniamo da molto tempo nella comunità medica: non siamo solo casi da manuale. Il D-management di ogni persona dovrebbe essere adattato a ciò che funziona meglio per loro come individuo.
Quindi, sì, "diabetico" sembra essere una parola che stiamo gradualmente eliminando collettivamente, gradualmente.
Se è mai stato cancellato del tutto, probabilmente non saremo in giro per vederlo. Divertente pensare che le generazioni future possano guardare indietro al lavoro precedente e dover riflettere sul significato inteso, proprio come i giudici e gli avvocati ora si chiedono perché alcuni termini siano mai stati usati come erano una volta.
Mike Hoskins è il caporedattore di DiabetesMine. Gli è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 5 anni nel 1984 e anche a sua madre è stato diagnosticato il T1D alla stessa età. Ha scritto per varie pubblicazioni giornaliere, settimanali e specialistiche prima di entrare a far parte di DiabetesMine. Vive nel sud-est del Michigan con sua moglie, Suzi.
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