Incredibili sostenitori del diabete: cosa, non conosci Cherise Shockley?

Qui alla 'Mine, siamo costantemente in soggezione per lo straordinario lavoro che così tante persone stanno facendo nel nome della consapevolezza del diabete! Quindi, la nostra serie semi-regolare "Amazing Advocates" ...

Oggi siamo entusiasti di presentare la fantastica Cherise Shockley, fondatrice della chat settimanale su Twitter #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Cherise è stata diagnosticata con LADA (diabete autoimmune latente negli adulti) quando aveva 20 anni e ora vive a Indianapolis come mamma che lavora a tempo pieno e sta anche studiando per una laurea in Media e comunicazione di massa per un pubblico digitale. Ha lanciato DSMA quasi esattamente otto anni fa il 23 luglio 2010 (!), Ed è diventato rapidamente una fonte di ispirazione e supporto per la comunità online.

Ovviamente, i social media si sono evoluti notevolmente nel corso degli anni e un nuovo studio incentrato su #DSMA e sul supporto tra pari ha mostrato il vero impatto del collegamento con i colleghi che "lo capiscono".

Si prega di leggere la nostra recente chat con Cherise:

Intervista alla fondatrice di #DSMA Cherise Shockley

DM) Ciao Cherise! In primo luogo, puoi condividere un po 'di te per coloro che non ti conoscono?

CS) Sono sposato con un ottimo marito che convive lui stesso con il tipo 2. Abbiamo una figlia di 12 anni, una figlia "bonus" e due nipoti. Il diabete ha deciso di invadere il mio corpo con (LADA) nel giugno 2004 quando avevo 23 anni. Adoro usare i social media per connettere la comunità del diabete e scambiare supporto con i miei coetanei, e la mia piattaforma di social media preferita è Twitter.

Cosa ti ha spinto a iniziare #DSMA?

Nel 2010, mi sono nascosto e (alla fine) ho partecipato alla chat di Healthcare Communications Social Media (#hcsm), moderata da Dana Lewis. È stato incoraggiante guardare e chattare con gli operatori sanitari (HCP) di tutto il mondo su questioni sanitarie e su come i social media possono aiutare. Stavo partecipando a #hcsm e ho avuto un "Aha!" momento: la DOC (Diabetes Online Community) usa molto Twitter. Dovremmo avere la nostra chat Twitter organizzata per discutere dei problemi sanitari legati alla vita con il diabete.

Ora, otto anni dopo, puoi dirci cosa ci guadagni personalmente dall'hosting di #DSMA?

Ho trovato il DOC nel 2008. Non ho avuto il supporto tra pari per i primi tre anni della mia diagnosi. voglio essere sicuro nessun altro convivere con il diabete (direttamente o indirettamente) si sente come se fosse solo. Faccio tesoro delle amicizie e della famiglia allargata che ho acquisito. Posso andare a dormire sapendo che le persone che partecipano o si nascondono nella chat Twitter di DSMA, ascoltano o chiamano DSMA Live e Wear Blue il venerdì sanno che ci sono altre persone là fuori che capiscono cosa vuol dire vivere con il diabete. Riesco anche a vedere le persone "uscire allo scoperto", cioè imparare ad abbracciare il diabete e condividerlo con il mondo. È potente, commovente, motivazionale e mi ispira.

Sei incappato nello scetticismo?

Quando ho iniziato, le persone mi dicevano offline che non funzionava. Bene, eccoci qui. È fantastico. Questo ha migliorato la mia qualità di vita e le mie opinioni sul diabete, e sono sempre toccato dalle storie che le persone condividono. Non avrei mai pensato che questo si sarebbe trasformato in quello che ha. Questo ha aperto così tante porte e ha messo in contatto persone nella nostra comunità.

Hai trasformato anche questo in un'organizzazione senza scopo di lucro, giusto?

Sì, ho annunciato il mio piano nel 2012 per una nuova organizzazione chiamata Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). È successo nel 2014, ma non è più un'organizzazione senza scopo di lucro anche se le attività #DSMA rientrano ancora in questo ombrello.

Come possono le persone essere coinvolte nel DSMA? Devi essere davvero attivo su Twitter?

No, non devi nemmeno avere un account Twitter. Tutto quello che devi fare è seguire l'hashtag #dsma. Puoi partecipare alla chat Twitter di DSMA ogni mercoledì, alle 21:00 EST, e puoi anche seguire @diabetessocmed che ospita la chat ed è moderato da un grande gruppo di volontari della nostra community online sul diabete.

Cosa motiva le persone a essere coinvolte con DSMA? Che tipo di feedback hai ricevuto?

DSMA è più di una semplice chat su Twitter. Diabetes Social Media Advocacy è una risorsa di comunicazione in tempo reale per le persone che convivono con il diabete, i caregiver e gli operatori sanitari. Ad esempio, alcuni anni fa, DSMA ha ospitato un carnevale di blog mensile per le persone per elaborare argomenti dalla chat di Twitter. Alla fine questo è andato via quando i miei impegni di vita hanno reso il bilanciamento del tempo più impegnativo. Ma man mano che la nostra comunità del diabete cresce e si evolve, continuiamo a proporre idee e modi per aprire la comunicazione tra le persone con diabete e gli operatori sanitari.

Ho ricevuto Un sacco di feedback positivi dalla comunità del diabete, dall'industria farmaceutica e anche da molti lurker. Tutti dicono che il DSMA è responsabilizzante, divertente, interessante e aiuta a connettersi e fornire supporto alle persone direttamente e indirettamente colpite dal diabete.

Puoi parlarci un po 'del programma radiofonico online DSMA settimanale che hai lanciato? Qual era l'idea alla base di tutto ciò?

Nel novembre 2010, DSMA Live è stato creato per continuare la conversazione da Twitter. È un'intervista personale dal vivo con pazienti, operatori sanitari e professionisti del settore. Volevamo raggiungere le persone con diabete che potrebbero non leggere i blog, avere un account Twitter o partecipare al DOC. Volevamo anche colmare il divario tra i pazienti, le organizzazioni per il diabete, il settore farmaceutico, gli operatori sanitari e la grande industria del diabete.

Sfortunatamente, quel grande gruppo che includeva me e i sostenitori del diabete Scott Johnson e George “Ninjabetic” Simmons, si è anche occupato di altri aspetti della vita e per il momento abbiamo sospeso DSMA Live.

Alla prossima conferenza dell'American Association of Diabetes Educators (AADE) a Baltimora, abbiamo in programma di tenere una chat DSMA su Twitter dal vivo. L'abbiamo fatto negli anni passati ed ha avuto molto successo, e continueremo così per il 2018. Ci sarà un DSMA Live la sera del 16 agosto, quindi assicurati di sintonizzarti usando l'hashtag # AADE18 e seguendomi su @sweetercherise su Twitter.

Qual è stata la cosa più impegnativa dell'esecuzione di DSMA e come hai superato queste sfide?

Direi che la cosa più difficile dell'esecuzione di DSMA è trovare il tempo. Sono una moglie (mio marito è nell'esercito e lui stesso viene diagnosticato il tipo 2), una madre e lavoro a tempo pieno con Accu-Chek di Roche Diagnostic. Io sono BENEDETTO. Mio marito Scott, mia figlia e l'Advisory Board sono di grande aiuto in tutto ciò che riguarda DSMA.

Recentemente è stato pubblicato uno studio sul supporto tra pari che esamina le chat #DSMA. Cosa ti ha detto?

Sì, è stato così umiliante vedere quei dati che mostrano un impatto così incredibile di #DSMA e come tocca le vite in una sola chat settimanale su Twitter. La mia amica Michelle Litchman, una stimata educatrice certificata per il diabete nello Utah, ha condotto quella ricerca e ha incluso altre grandi voci sul diabete: Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman e Sarah Wawrzynski. Solo in quella chat esaminata, l'argomento era "invecchiamento e diabete" e c'erano 494 tweet con ~ 2 milioni di impressioni. Espandilo in otto anni e avrai l'idea di quante persone hanno visto le chat #DSMA. È possibile leggere il documento completo, "Percezioni degli utenti della comunità online sul diabete di un invecchiamento di successo con il diabete: analisi di una chat Tweet #DSMA".

Quali sono le tue speranze per il futuro del DSMA?

Il mio obiettivo è che una volta terminata la scuola dopo la primavera 2019, voglio riprendere DSMA. Sono molto interessato a fare di più offline e ad entrare nelle comunità locali, iniziare localmente per me e entrare in quei posti al di fuori della periferia. I centri urbani e le comunità svantaggiate in cui il diabete non viene discusso come lo è per molti di noi, nei supporti e nella convivenza con il tipo 1 che sono nel DOC. Vorrei creare un modello in cui potremmo lavorare con organizzazioni senza scopo di lucro o centri comunitari, parlando con le persone della comunità. L'ho detto prima, che abbiamo bisogno di "soldati di fanteria" e dobbiamo andare ad aiutare le persone alle loro condizioni e andare dove sono.

Hai anche iniziato a concentrarti maggiormente sulla diversità nella DOC, giusto?

Sì, di recente ho avviato Women Of Color with Diabetes su Instagram per incoraggiare le donne di diverse comunità a condividere le immagini delle loro esperienze con il diabete.

Come ho detto al Solo un po 'di Suga blog sul diabete all'inizio del 2018, credo che le persone di colore che hanno il diabete dovrebbero fare spazio a se stesse nelle discussioni e negli spazi incentrati sul diabete. Desidero ardentemente il giorno in cui non sono l'unica persona di colore nella stanza e incoraggio le persone con diabete nelle comunità di colore a trovare lavoro nel settore, sottolineando che c'è posto per la nostra intuizione. Questo è il motivo per cui sono qui.

Voglio cambiare la narrativa di ciò che le persone vedono, nei media o negli opuscoli, nelle comunità locali e online. Vorrei anche utilizzare Women of Color come mezzo per condividere borse di studio per partecipare a conferenze, per elevare, incoraggiare e responsabilizzare le donne di colore a prendere parte alla discussione e influenzare il cambiamento delle politiche nel diabete.

In questi giorni si sente spesso parlare di “esclusività” e di come la DOC debba accogliere al meglio una varietà di voci. Qualche parola finale da condividere su questo tema?

Vedo che c'è una disconnessione nella nostra comunità e dobbiamo riconoscerla. Personalmente, mia madre ha cresciuto cinque figli da sola e abbiamo lottato. Quindi sì, ho capito. Anche se non parlo della mia educazione, voglio che le persone sappiano che capisco. Ma non si tratta di me, si tratta di assicurarmi che le voci delle persone siano ascoltate nella comunità. C'è un'opportunità per tutti noi di avere conversazioni migliori tra di noi e ascoltare.

Grazie, Cherise! Siamo così felici che tu abbia fatto una tale differenza nella DOC!