Tutti sono preoccupati per curare l'autismo di mia figlia. Sono concentrato sulla lotta per la sua accettazione.
Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
Fissando gli occhi di mia figlia appena nata, le ho fatto un voto. Non importa cosa sia successo, sarei il suo più grande sostenitore.
Man mano che cresceva, si rivelò più della sua personalità. Aveva delle stranezze che adoro. Canticchiava costantemente, persa nel suo mondo. Aveva un fascino insolito per i soffitti e le pareti. Entrambi la fecero ridere.
Da piccola, la sua ossessione per le parti del corpo casuali ci ha messo in imbarazzanti situazioni difficili. Ridiamo ancora della volta in cui ha dato a un poliziotto uno schiocco spontaneo sul sedere mentre aspettavamo di attraversare la strada.
Aveva anche stranezze che non sopportavo.
Ad un certo punto, la sua acquafobia divenne quasi ingestibile. Ogni mattina diventava una battaglia per vestirla e prepararla per la giornata. Non si è mai adattata a una routine quotidiana, né ha mangiato regolarmente. Siamo stati costretti a darle frullati nutrizionali e monitorare il suo peso.
La sua preoccupazione per la musica e le luci è diventata distrazioni dispendiose in termini di tempo. Si spaventava facilmente e abbiamo dovuto liberare bruscamente negozi, ristoranti ed eventi senza preavviso. A volte non eravamo sicuri di cosa l'avesse innescata.
Durante una visita medica di routine, il suo pediatra ha suggerito di farla testare per l'autismo. Siamo stati offesi. Se nostra figlia avesse l'autismo, sicuramente lo sapremmo.
Suo padre e io abbiamo discusso i commenti del dottore sul viaggio in macchina verso casa. Credevamo che nostra figlia fosse eccentrica perché i suoi genitori sono eccentrici. Se poi abbiamo notato piccoli segni, li abbiamo attribuiti al fatto che fosse una fioritura tardiva.
Non ci siamo mai stressati per le sue prime battute d'arresto. La nostra unica preoccupazione era renderla felice.
Non capiva velocemente la lingua, ma nemmeno i suoi fratelli maggiori. All'età di 7 anni, suo fratello maggiore era cresciuto dal suo problema di linguaggio e suo fratello più giovane finalmente divenne vocale all'età di 3 anni.
Non ci siamo mai stressati per le sue prime battute d'arresto. La nostra unica preoccupazione era renderla felice.
Combattere per l'accettazione di mia figlia
Ero così repressa crescendo come dipendente militare, volevo dare ai miei figli la libertà di crescere senza riporre loro aspettative irragionevoli.
Ma il quarto compleanno di mia figlia è passato ed era ancora indietro nello sviluppo. Era rimasta indietro rispetto ai suoi coetanei e non potevamo più ignorarla. Abbiamo deciso di farla valutare per l'autismo.
Come studente universitario, avevo lavorato per il programma per bambini autistici nelle scuole pubbliche. È stato un lavoro duro, ma l'ho adorato. Ho imparato cosa significava prendersi cura di bambini che la società avrebbe preferito cancellare. Mia figlia non si è comportata come nessuno dei bambini con cui ho lavorato a stretto contatto. Presto ho scoperto il motivo.
Le ragazze con autismo vengono spesso diagnosticate più tardi nella vita perché i loro sintomi si presentano in modo diverso. Sono abili nel mascherare i sintomi e imitare i segnali sociali, il che rende l'autismo più difficile da diagnosticare nelle ragazze. I ragazzi vengono diagnosticati a un tasso più elevato e spesso ho lavorato in classi senza studentesse.
Tutto ha cominciato ad avere un senso.
Ho pianto quando ci è stata data la sua diagnosi ufficiale, non perché avesse l'autismo, ma perché ho intravisto il viaggio che la aspettava.
La responsabilità di proteggere mia figlia dal farsi del male, proteggendola dall'essere danneggiata dagli altri è schiacciante.
Ogni giorno lavoriamo duramente per essere attenti ai suoi bisogni e tenerla al sicuro. Non la lasciamo alle cure di nessuno di cui non possiamo fidarci per fare lo stesso.
Sebbene sia felicemente stabilita all'asilo e sia diventata una ragazza timida e tranquilla in una prepotente e avventurosa, tutti sono preoccupati di aggiustarla.
Mentre il suo pediatra ci incoraggia a indagare su ogni possibile programma noto all'uomo per i bambini con autismo, suo padre ricerca trattamenti alternativi.
La nostra casa è fornita di vari integratori, acqua alcalina e qualsiasi nuovo trattamento naturale che scopre online.
A differenza di me, non è stato esposto a bambini con autismo prima di nostra figlia. Sebbene abbia le migliori intenzioni, vorrei che si rilassasse e si godesse la sua infanzia.
Il mio istinto è lottare per la sua accettazione, non cercare di "curarla".
Non ho più figli e non voglio sottopormi a test genetici per cercare di capire perché mia figlia è autistica. Non possiamo fare nulla per cambiare questo fatto - e per me è ancora la mia bambina perfetta.
L'autismo è un'etichetta. Non è una malattia. Non è una tragedia. Non è un errore che dobbiamo passare il resto della nostra vita cercando di correggere. In questo momento, sono disposto solo a iniziare una terapia che aiuti a migliorare la sua comunicazione. Prima può difendere se stessa, meglio è.
Sia che stiamo respingendo le preoccupazioni dei nonni che non capiscono i suoi ritardi nello sviluppo, o che ci assicuriamo che i suoi bisogni siano soddisfatti a scuola, suo padre e io siamo vigili riguardo alle sue cure.
Abbiamo contattato la preside della sua scuola dopo che è tornata a casa da scuola con mani insolitamente fredde. Un'indagine ha rivelato che quella mattina il riscaldamento in aula è fallito e gli assistenti dell'insegnante hanno trascurato di segnalarlo. Poiché nostra figlia non può sempre comunicare ciò che è sbagliato, dobbiamo lavorare per identificare il problema e risolverlo.
Non attribuisco tutti i tratti della sua personalità e i comportamenti all'autismo, sapendo che molte delle cose che fa sono tipiche della sua fascia d'età.
Quando suo padre ha rivelato la sua diagnosi a un genitore che aveva reagito con rabbia dopo aver urtato il loro bambino al parco giochi e ha continuato a correre, gli ho ricordato che i bambini di età compresa tra i 4 ei 5 anni stanno ancora imparando le abilità sociali.
Come i suoi fratelli neurotipici, siamo qui per fornirle gli strumenti di cui ha bisogno per avere successo nella vita. Che si tratti di supporto accademico aggiuntivo o terapia occupazionale, dobbiamo ricercare le opzioni disponibili e trovare un modo per fornirlo.
Abbiamo molte più giornate buone che cattive. Ho dato alla luce un bambino gioioso che si sveglia ridacchiando, canta a squarciagola, volteggia e chiede coccole con la mamma. È una benedizione per i suoi genitori e i suoi fratelli che la adorano.
Nei primi giorni successivi alla sua diagnosi, ero addolorato per le opportunità che temevo che non avrebbe mai avuto.
Ma da quel giorno sono stato ispirato dalle storie di donne con autismo che trovo online. Come loro, credo che mia figlia riceverà un'istruzione, un appuntamento, si innamorerà, si sposerà, viaggerà per il mondo, costruirà una carriera e avrà figli, se è quello che desidera.
Fino ad allora, continuerà ad essere una luce in questo mondo e l'autismo non le impedirà di diventare la donna che dovrebbe essere.
Shanon Lee è una Survivor Activist & Storyteller con servizi su HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One e "Scandal Made Me Famous" di REELZ Channel. Il suo lavoro appare su The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day e Redbook. Shanon è un'esperta di SheSource del Women’s Media Center e membro ufficiale dell'Ufficio degli altoparlanti per la rete nazionale di stupro, abuso e incesto (RAINN). È la scrittrice, produttrice e regista di "Marital Rape Is Real". Scopri di più sul suo lavoro suMylove4Writing.com.
