Parlando con la mamma diabetica "Rockstars" per la festa della mamma

Buona festa della mamma, comunità per il diabete!

Abbiamo in mente tutte le grandi mamme là fuori oggi, specialmente quelle costrette a comportarsi come "pancreas surrogati" per i loro figli con diabete.

Due amate D-Mamme che si distinguono sono Stacey Simms in North Carolina e Moira McCarthy in Massachusetts. Per coloro che non le conoscono, queste donne sono delle rockstar nella comunità del diabete! (Ed entrambi sono stati scelti come vincitori del nostro concorso DiabetesMine Patient Voices lo scorso anno):

• Il figlio di Stacey, Benny, è stato diagnosticato da bambino nel 2006 e ora sta iniziando l'adolescenza. Stacey è un'ex giornalista televisiva e ora ospite del popolare podcast Connessioni del diabete.

• Alla figlia di Moira, Lauren, è stata diagnosticata all'età di 6 anni e ora ha circa 20 anni, da sola adulta con T1D. Moira è stata una sostenitrice instancabile nel corso degli anni con JDRF e altre organizzazioni, tra cui essere una forza dietro l'iniziativa di base Project Blue November.

Nel 2018, hanno collaborato per creare una nuova serie di podcast rivolta ai genitori diabetici in un formato di domande e risposte, in cui rispondono alle domande della comunità nel loro stile originale, divertente ma informativo. È un ottimo ascolto e oggi in onore della festa della mamma, abbiamo voluto metterli sotto i riflettori qui al 'Il mio.

Diabetes Mom Wisdom, con Stacey Simms e Moira McCarthy

DM) Ciao signore! Prima di tutto, perché hai iniziato la tua serie di podcast sulla genitorialità del diabete?

Stacey: Stavo cercando modi subdoli per portare Moira di più sul podcast. Era stata su alcune volte negli ultimi anni e non solo era divertente e istruttiva, ma le valutazioni erano sempre fantastiche! Eravamo a una conferenza insieme lo scorso autunno e ho pubblicato online che tra di noi abbiamo avuto più di 30 anni di esperienza con D-Mom e qualcuno vorrebbe fare una domanda? Si scopre che le persone l'hanno fatto.

Moira: Cosa divertente: ho riflettuto sul "podcast" per un po '. In realtà, stavo pensando di fare uno sci (la mia "altra vita") Quindi quando Stacey me lo ha chiesto, è semplicemente scattato. Inoltre, Stacey e io ci divertiamo moltissimo a chiacchierare, quindi perché non condividere la nostra incredibile genialità - o il banale blaterare ?? - con il mondo?

Quando ti sei incontrato per la prima volta nella vita reale?

Stacey: A St. Louis, MO, nel gennaio 2014 in un JDRF dove stavamo parlando entrambi. Eravamo connessi online prima di allora, ma quella era la prima volta che ci incontravamo di persona. Non ricordo esattamente come ci siamo incontrati online, ma ero un grande fan del blog di Moira ed ero così entusiasta di incontrarla. Ma non avevamo mai parlato prima di St. Louis, a quanto ricordo.

Moira: Si è presentata e ho detto: "Andiamo a pranzo!" E a quanto pare, era tutta nervosa, come se fossi una persona importante o qualcosa del genere !! Troppo divertente.

Quali sono alcune delle domande più comuni che ricevi dai D-genitori?

Moira: I temi più frequenti sembrano essere sia il burnout che l'indipendenza. Penso che la maggior parte dei genitori sappia nel proprio cuore cosa deve fare per consentire ai propri figli di crescere indipendenti. Hanno solo bisogno di alcuni amici che lo capiscano per sostenere quella sensazione. Siamo quegli amici, spero.

Stacey: Quelle sono le cime. Ci viene anche chiesto come gestire le domande e il giudizio di amici ben intenzionati. C'è un sacco di pressione su tutti i genitori in questi giorni. Spero che Moira e io possiamo alleviare un po 'di questo. Nessuno di noi è perfetto!

Per quanto riguarda la maternità e il diabete: cosa è cambiato da quando sei entrata per la prima volta nell'universo con problemi di pancreas?

Stacey: La mia speranza è sempre stata che mio figlio conducesse una vita lunga e sana con il diabete. Non è cambiato. Non passo molto tempo a pensare a una cura, anche se raccolgo fondi e ne sostengo una. Ma il cambiamento più grande devono davvero essere i social media. È la cosa migliore e peggiore là fuori. Ci connette in modi che non avremmo potuto immaginare, ma amplifica anche le paure e diffonde false informazioni.

Moira: Ai tempi in cui a mia figlia fu diagnosticata, nel 1997, era molto difficile trovare una comunità. Mi ci è voluto circa un anno, ma l'ho fatto. E poi, era sempre faccia a faccia con le persone che conoscevi. Penso che sia incredibile che le persone possano semplicemente fare clic su uno schermo ora e trovarlo, ma questo è a doppio taglio. Come ha detto Stacey, ci sono preoccupazioni come paura amplificata e false informazioni. Spero un po 'che il nostro D-Mom Podcast sia una via di mezzo a questo. Certo, fai clic per raggiungerci, ma ascolti le nostre voci e ci conosci personalmente, il che ti aiuta a decidere se siamo veramente "la tua tribù".

Quando senti parlare di una famiglia con una nuova diagnosi di T1D, qual è la prima cosa che le dici?

Moira: "Andrà tutto bene. Non sarà mai più lo stesso, ma prospererai. " Di solito prima elenco TUTTE le cose che mia figlia ha fatto nella vita da quando è stata diagnosticata 22 anni fa all'età di 6 anni, e poi le incoraggio a sapere nel loro cuore che la persona amata farà tutte le cose che vogliono nella vita come bene.Aiuta! E le mie prime due cose più importanti sono 1) Fai attenzione a Internet - fallo prima con calma, e 2) Ogni volta che tuo figlio o vuoi fare qualcosa, chiediti quale sarebbe la tua risposta senza il diabete nella foto? Rendi questa la tua risposta. Perché c'è sempre un modo.

Stacey: Il diabete puzza ma tuo figlio e la tua famiglia staranno bene. Il tuo bambino crescerà felice, sano e si diverte. Trova la tua comunità D locale tramite JDRF o un altro gruppo che organizza incontri o eventi di persona. Mi sembra di vivere online alcuni giorni, ma non c'è nulla che possa sostituire il supporto di persona. Il nome del podcast "Diabetes Connections" deriva da una presentazione che ho fatto anni fa (e lo faccio tuttora) su come creare queste connessioni nella vita reale. Ci vuole impegno, ma ne vale la pena.

Cosa ha aiutato ognuno di voi a navigare personalmente nel percorso "D-Mom"?

Stacey: Trovati una Moira McCarthy! Veramente. Quello che voglio dire è, trova una voce, un mentore davvero, che ti parli. Ho trovato presto il blog di Moira e il suo messaggio di lasciare che tuo figlio cresca rispettando, ma non temendo il diabete, di andare avanti con la vita, avere avventure, fare grandi cose e avere le nostre vite come mamme era proprio quello che avevo bisogno di sentire. Non tutti i blog genitoriali sul diabete si adattano a ogni stile genitoriale: non è necessario leggerli tutti o essere d'accordo con tutti. Questa è solo genitorialità, anche senza diabete.

Moira: Trovati una Stacey Simms! Beh, sai che dovevo dirlo! Ma in realtà, il miglior consiglio che posso dare è trovare persone anche nella vita reale. Partecipa a una conferenza JDRF One, a Friends for Life o a qualche tipo di evento sul diabete e trova le persone con cui ti connetti. Con questo come base, puoi aggiungere amici sui social media con sicurezza.

Stacey: Sì. Hai bisogno di quella base. Ho trovato la mia prima tribù di mamme D locali alla scuola elementare di Benny. Ho postato delle nostre riunioni che alla fine hanno portato alla creazione di un gruppo Facebook locale, che ora ha più di 600 genitori!

Qualche consiglio alle donne che convivono con il T1D e che stanno pianificando di diventare presto nuove mamme?

Stacey: Per consigli sulla gravidanza, consiglierei di cercare informazioni da un'altra donna con T1D. Ginger Vieira e Kerri Sparling hanno scritto parecchio su questo, come solo due esempi che vengono subito in mente. Vorrei anche affrontare la paura che molte persone hanno di avere figli di tipo 1 se sono loro stessi di tipo 1. Avere il diabete può rendere più difficile per mio figlio Benny, ma uscirò su un arto e dirò che è ancora abbastanza felice di essere nato. Se vuoi figli, non lasciare che la paura del diabete ti fermi. Questo è più facile per me da dire come qualcuno senza T1D - non ho il senso di colpa di averlo "trasmesso". Ma abbiamo un sacco di malattie autoimmuni nella mia famiglia. Non puoi lasciare che la paura di "e se" ti fermi da una delle grandi gioie della vita.

Moira: Direi prima, trova quelle D-Mamme che hanno anche il diabete che ti piacciono e contatta loro per il supporto. Successivamente, non è giusto per me dire molto qui (come non diabetico), ma penso che se puoi, concentrati sul positivo della tua vita e lascia che questo ti guidi nell'allevare tuo figlio.

Con questo fine settimana che porta la festa della mamma, cosa vorresti dire a tuo figlio con T1D?

Moira: Grazie per avermi sempre permesso di raccontare (la maggior parte delle) tue storie. Ho tutto questo credito là fuori, ma in realtà sei tu. La tua volontà di essere aperti ha aiutato migliaia di persone, e questo è importante. Inoltre, porta sempre con te un amico per i primi appuntamenti con le persone che incontri sui siti di incontri perché non voglio cercare nel fiume Potomac per te! Prendere in giro. Tipo. Probabilmente è un ottimo segno della nostra evoluzione come D-Mom e figlia che non ho nemmeno menzionato il diabete lì dentro!

Stacey: Sono davvero orgoglioso di te. Non percorri un sentiero facile ma lo fai con onestà e umorismo. Grazie per avermi permesso di condividere alcune delle nostre storie nella speranza di poter aiutare gli altri con T1D. Ora vai a pulire la tua stanza.

Grazie ad entrambi per aver condiviso qui e per le vostre meravigliose voci nella comunità del diabete! Detto questo, sia a Stacey che a Moira, così come a tutte le madri single là fuori ... Buona festa della mamma!