Quando sono andato per la prima volta da un medico per parlare dei sintomi dolorosi che stavo vivendo, mi è stato detto che si trattava solo di "irritazione da contatto". Ma ero in un dolore estremo. Le attività quotidiane erano troppo impegnative e avevo perso la voglia di socializzare. E a peggiorare le cose, sembrava che nessuno capisse o credesse veramente a quello che stavo passando.
Ci sono voluti anni prima che finalmente implorassi il medico di rivalutare i miei sintomi. A quel punto, erano peggiorati. Avevo sviluppato mal di schiena, dolori articolari, stanchezza cronica e problemi digestivi. Il medico mi ha semplicemente consigliato di mangiare meglio e di fare più esercizio. Ma questa volta ho protestato. Poco dopo, mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante (AS).
Recentemente ho scritto un saggio sulla mia esperienza di convivenza con AS. Nel pezzo, che farà parte di un'antologia chiamata "Burn It Down", mi sono aperto sulla rabbia che ho provato quando mi è stata diagnosticata la condizione per la prima volta. Ero arrabbiato con i dottori che apparentemente ignoravano la gravità dei miei sintomi, ero arrabbiato per aver dovuto frequentare la scuola di specializzazione nel dolore ed ero arrabbiato con i miei amici che non potevano capire.
Sebbene arrivare a una diagnosi sia stato un viaggio difficile, le grandi sfide che ho dovuto affrontare lungo il percorso mi hanno insegnato l'importanza di difendere me stesso presso amici, familiari, medici e chiunque altro sia disposto ad ascoltare.
Ecco cosa ho imparato.
Informati sulla condizione
Sebbene i medici siano ben informati, è importante documentarsi sulle tue condizioni in modo da sentirti autorizzato a porre domande al tuo medico e ad essere coinvolto nel processo decisionale del tuo piano di assistenza.
Presentati allo studio del tuo medico con un arsenale di informazioni. Ad esempio, inizia a monitorare i tuoi sintomi annotandoli su un taccuino o nell'app Note sul tuo smartphone. Inoltre, chiedi ai tuoi genitori della loro storia medica o se c'è qualcosa in famiglia di cui dovresti essere a conoscenza.
Infine, prepara un elenco di domande da porre al tuo medico. Più sei preparato per il tuo primo appuntamento, meglio il tuo medico sarà in grado di fare una diagnosi accurata e di portarti al trattamento giusto.
Dopo aver fatto le mie ricerche sull'AS, mi sentivo molto più sicuro di parlare con il mio medico. Ho analizzato tutti i miei sintomi e ho anche detto che mio padre ha AS. Questo, oltre al dolore oculare ricorrente che avevo sperimentato (una complicazione dell'AS chiamata uveite), ha avvisato il medico di testarmi per HLA-B27, il marker genetico associato all'AS.
Sii specifico con amici e familiari
Può essere davvero difficile per gli altri capire cosa stai passando. Il dolore è una cosa molto specifica e personale. La tua esperienza con il dolore potrebbe essere diversa da quella della persona successiva, specialmente quando non hanno AS.
Quando si ha una malattia infiammatoria come l'AS, i sintomi possono cambiare ogni giorno. Un giorno potresti essere pieno di energia e il prossimo sei esausto e incapace nemmeno di fare la doccia.
Naturalmente, tali alti e bassi potrebbero confondere le persone sulla tua condizione. Probabilmente ti chiederanno anche come potresti essere malato se sembri così sano all'esterno.
Per aiutare gli altri a capire, valuterò il dolore che provo su una scala da 1 a 10. Più alto è il numero, più estremo è il dolore. Inoltre, se ho fatto piani sociali che devo annullare, o se devo lasciare un evento in anticipo, dico sempre ai miei amici che è perché non mi sento bene e non perché sto passando un brutto momento. Dico loro che voglio che continuino a invitarmi a uscire, ma che a volte ho bisogno che siano flessibili.
Chiunque non sia empatico con le tue esigenze probabilmente non è qualcuno che desideri nella tua vita.
Naturalmente, difendersi può essere difficile, soprattutto se ti stai ancora adattando alle notizie della tua diagnosi. Nella speranza di aiutare gli altri, mi piace condividere questo documentario sulla condizione, i suoi sintomi e il suo trattamento. Si spera che dia allo spettatore una buona comprensione di quanto possa essere debilitante AS.
Modifica il tuo ambiente
Se hai bisogno di adattare il tuo ambiente alle tue esigenze, fallo. Al lavoro, ad esempio, richiedi una scrivania in piedi al tuo responsabile dell'ufficio, se disponibile. In caso contrario, parla con il tuo manager per prenderne uno. Riorganizza gli oggetti sulla scrivania, in modo da non dover andare lontano per le cose di cui hai spesso bisogno.
Quando fai progetti con gli amici, chiedi che il luogo sia uno spazio più aperto. So che per me, sedermi in un bar affollato con tavolini minuscoli e dovermi far largo a forza tra sciami di persone per arrivare al bar o al bagno può aggravare i sintomi (i miei fianchi stretti! Ahi!).
Porta via
Questa vita è tua e di nessun altro. Per vivere la tua versione migliore, devi difendere te stesso. Potrebbe significare uscire dalla tua zona di comfort, ma a volte le cose migliori che potremmo fare per noi stessi sono le più difficili. All'inizio può sembrare intimidatorio, ma una volta capito, difendere te stesso sarà una delle cose più potenti che tu abbia mai fatto.
Lisa Marie Basile è una poetessa, autrice di "Light Magic for Dark Times" e editrice fondatrice di Luna Luna Magazine. Scrive di benessere, recupero da traumi, dolore, malattie croniche e vita intenzionale. Il suo lavoro può essere trovato su The New York Times e Sabat Magazine, così come su Narrately, Healthline e altro ancora. Può essere trovata su lisamariebasile.com, così come su Instagram e Twitter.
