Quando a E. Scoyen è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (T1D), le è stato detto che non sarebbe vissuta fino all'età della pensione. All'epoca aveva solo 11 anni.
"Mi è stata diagnosticata nel 1966 e mi è stato detto che avevo un'aspettativa di vita di 10 anni e che sarei morta per complicazioni orribili", dice Scoyen.
Mentre quella prognosi era inutilmente macabra, Scoyen dice che la cura del T1D era molto diversa all'epoca, ed è altrettanto sorpresa di chiunque ora si qualifichi per una carta AARP.
Come tutti i pazienti di allora, Scoyen non aveva modo di controllare i suoi livelli di zucchero nel sangue con nient'altro che un test delle urine. Dice che ha anche bevuto e fumato molto durante l'età adulta. È diventata sobria e ha smesso di fumare negli anni '80, ma dice che il danno era già stato fatto. Ha anche un difetto cardiaco congenito e ha subito una frattura alla gamba in un incidente.
Nonostante tutto questo, ora è una medaglia di 50 anni attraverso il programma Joslin Diabetes Center che studia e celebra la longevità con il T1D.
"Ho dimostrato che gli oppositori si sbagliavano", dice Scoyen. "Ho appena compiuto 65 anni e sto ancora navigando!"
Scoyen fa parte di un numero crescente di persone affette da T1D che ora deve considerare il modo migliore per gestire la propria cura del diabete nella loro sesta decade e oltre. Quando il Joslin Medalist Program and Study iniziò nel 1948, offriva medaglie solo per coloro che sopravvissero 25 anni dopo la diagnosi. Il programma si è ampliato con il miglioramento della cura del diabete e Joslin ha assegnato la sua prima medaglia di 80 anni nel 2013.
Aumentare l'aspettativa di vita
Sebbene non sia stata condotta una notevole quantità di ricerche sull'invecchiamento con T1D, dovresti sapere che ci sono prove evidenti che ogni generazione di persone con questa condizione vive, in media, più a lungo dell'ultima.
Nel 2011, i ricercatori hanno annunciato che uno studio longitudinale ha rilevato che quelli con diagnosi di T1D tra il 1965 e il 1980 avevano un'aspettativa di vita media di 15 anni in più rispetto a quelli diagnosticati tra il 1950 e il 1964. Nel 21 ° secolo, migliori opzioni di trattamento del diabete hanno continuato ad aggiungere mesi a l'aspettativa di vita media per le persone con diabete negli Stati Uniti, secondo il dottor Nick Argento, un endocrinologo e ricercatore sul diabete della Johns Hopkins Medicine.
"Quello che vedi praticamente in una sola generazione ... è un'esplosione del numero di persone che sono sopravvissute alla medaglia di 50 anni", dice Argento, che vive anche lui con il T1D.
Tuttavia, non tutti con T1D che si avvicinano all'età pensionabile hanno pensato a lungo e intensamente a come gestire la condizione durante i loro anni d'argento. Alcuni di questi sono nella natura umana, ma c'è anche qualcosa di intrinsecamente nel momento nel T1D che rende difficile per le persone guardare oltre i problemi di salute quotidiani, aggiunge Argento.
"Quando stai cercando di risolvere un sacco di cose e di occuparti di ... bisogni in questo momento, è più difficile fare un passo indietro e pensare al futuro finché non è necessario", dice.
Se, come molti, hai bisogno di aiuto per pianificare la vita con il T1D dopo il pensionamento, ecco una panoramica di alcuni fattori da considerare.
Sii proattivo sulle questioni mediche
Invecchiando, può essere difficile determinare quale problema di salute potrebbe essere il risultato del T1D rispetto a quello che potrebbe essere semplicemente il risultato del processo di invecchiamento. In entrambi i casi, non c'è motivo di accettare qualcosa come "solo invecchiare", secondo Alicia Downs, specialista in cura e educazione del diabete (DCES) e direttrice dei servizi di assistenza e istruzione per i pazienti presso i servizi integrati per il diabete con sede in Pennsylvania. È estremamente importante che le persone con diabete lo ricordino, poiché a volte dovranno ricordarlo ai loro operatori sanitari, dice.
“Non dare mai per scontato che la perdita di cognizione o il ristagno sia una parte naturale dell'invecchiamento; non è. Perché i tuoi medici presumeranno che ... devi essere vocale ", spiega.
Secondo a Spettro del diabete panoramica della ricerca sull'invecchiamento e sul T1D, il diabete di lunga data è spesso associato a "maggiori rischi di ipoglicemia grave, complicazioni micro e macrovascolari, declino cognitivo e disabilità fisiche".
Inoltre, le persone con T1D quasi invariabilmente avranno bisogno di gestire da vicino la loro salute cardiovascolare in età adulta e con l'avanzare dell'età, poiché le malattie cardiache diventano la principale causa di morte tra la popolazione di T1D. Il rischio di malattie cardiovascolari è 7,7 volte più alto nelle donne con T1D e 3,6 volte più alto negli uomini con T1D rispetto a quelle senza diabete.
Un altro rischio per la salute da considerare con l'età è il rischio di cadute, che è la principale causa di lesioni per le persone di età pari o superiore a 75 anni. Questo rischio aumenta quando si prendono in considerazione le vertigini o la perdita di coscienza a causa dell'ipoglicemia. Per questo motivo, i ricercatori spesso raccomandano che le persone anziane con T1D mantengano un intervallo target di glucosio nel sangue leggermente più alto rispetto ai giovani con T1D.
La ricerca è mista sul fatto che il T1D aumenti o meno il rischio di declino cognitivo. Tuttavia, il declino è certamente qualcosa che può accadere con l'invecchiamento, ed è meglio essere preparati a come discuterne se un tale calo ha un impatto sulla gestione della glicemia, secondo Downs.
"Una cosa su cui insegno i pazienti di tutte le età è avere quello che chiamo un piano di sostegno, una sorta di livello minimo di auto-cura accettabile", dice Downs, che vive con la stessa T1D."Sto controllando la glicemia prima di prendere le mie dosi?" Sto dosando in modo appropriato? "Sto dosando come programmato?" La prossima cosa che consiglio è di lasciare che qualcuno nella tua vita si preoccupi di te e di cui ti fidi sai cos'è quella linea. "
Aspettatevi una battaglia per la copertura Medicare
Poche persone desiderano subito iniziare una conversazione con i propri operatori sanitari sulla pianificazione dell'invecchiamento con T1D. Per i Down, queste conversazioni spesso si concentrano innanzitutto su cosa fare con Medicare.
Medicare è un programma di assicurazione sanitaria nazionale sponsorizzato dal governo che fornisce copertura principalmente a persone di età pari o superiore a 65 anni. Il programma, che è finanziato attraverso deduzioni regolari dallo stipendio, sovvenziona i costi sanitari per gli americani più anziani (e alcuni americani più giovani in determinate situazioni). Questo è un bene per le persone con diabete o altri che altrimenti avrebbero costi sanitari molto elevati.
Tuttavia, i sostenitori sostengono che il programma troppo spesso favorisce la riduzione dei costi rispetto alla fornitura delle migliori opzioni di trattamento e che può avere un impatto significativo sulle persone con diabete, afferma Argento. Spesso, gli iscritti a Medicare devono appellarsi a decisioni che negano la copertura per tutto, da un numero adeguato di strisce per il test del glucosio alla giusta formulazione di insulina.
"Devi davvero lottare per tutto ciò che dovrebbe essere lo standard di cura", dice.
Downs afferma che l'iscrizione a Medicare può spesso essere un brusco risveglio per le persone con T1D, specialmente quando si tratta di tecnologia per il diabete. Negli ultimi anni, i sostenitori del diabete si sono battuti con successo per la copertura Medicare per i modelli più recenti di monitoraggio continuo del glucosio (CGM), ma non tutti i dispositivi tecnologici per il diabete sono coperti dall'attuale politica Medicare.
"Un paio di anni fa ho avuto molte persone che sono salite sul treno Medtronic 670G all'età di 64 anni", dice. "E sono andati su Medicare, e hanno detto, 'Nessuno mi ha detto che il mio sensore CGM non sarebbe stato più coperto. Perché non posso utilizzare il sistema che ho appena trascorso un anno a imparare? '"
Esistono diversi livelli di Medicare a cui iscriversi e ciò che è coperto da ciascun livello può cambiare drasticamente ogni anno. Downs consiglia di rivedere attentamente i piani Medicare ogni anno e di avvalersi dell'aiuto delle agenzie locali per l'invecchiamento o dei propri operatori sanitari per risolvere eventuali domande.
Sii aperto all'apprendimento di nuovi trucchi
Immagina qualcuno che è stereotipicamente "vecchio", bloccato nei suoi modi e che rifiuta di apprendere nuove tecnologie o nuovi metodi per fare le cose. Downs dice che non descrive affatto i suoi clienti più anziani.
"Abbiamo questa percezione della generazione dei nostri genitori come bloccata nei loro modi, che non vogliono cambiare, non vogliono trasferirsi", dice. "Quello che trovo è questo incredibile fenomeno che si verifica intorno all'età del pensionamento di rinascita, passione per il cambiamento, miglioramento e crescita."
Downs incoraggia quella mentalità di crescita quando si tratta di auto-cura del diabete. Dice che non è mai troppo tardi per imparare nuovi modi per affrontare la gestione della glicemia o per mettere a punto quello che hai fatto per anni. Ad esempio, aveva un cliente che aveva 78 anni quando ha imparato con successo a usare un microinfusore per insulina a circuito semichiuso dopo decenni con iniezioni multiple giornaliere.
Dice che è importante che gli operatori sanitari affrontino tali conversazioni sul cambiamento con rispetto.
“Hanno vissuto più a lungo senza nemmeno poter controllare il loro livello di zucchero nel sangue rispetto a me con il CGM. Devo rispettarlo ", dice. "Ma quando do questo rispetto, apro anche la porta e dico: 'Vuoi ... aggiungere nuove tecnologie, farmaci o modi di fare cose che possono renderlo più facile e migliore e farti sentire meglio?'"
Le persone che arrivano all'età della pensione possono sentirsi scoraggiate se hanno complicazioni, ma Downs ricorda loro che se sono arrivate così lontano, devono fare qualcosa di giusto. Lavora per evidenziare i loro risultati e l'obiettivo costante di rimanere il più sani possibile.
"Ricordo sempre loro: 'Hai una lunga lista di complicazioni, ma il fatto che hai lavorato così duramente fino ad ora è la ragione per cui quella lista non è lunga il doppio'", dice.
Preparati per il ricovero in ospedale, l'assistenza a lungo termine
Poiché ci sono più persone con diabete di tipo 2 che con T1D, gli ospedali e le strutture a lungo termine sono predisposti a offrire una versione semplificata della gestione della glicemia che potrebbe non soddisfare tutte le esigenze delle persone con T1D, secondo Argento.
Quando si tratta di cure ospedaliere, ogni persona con T1D dovrebbe avere un piano in atto su cosa fare in caso di una degenza ospedaliera imprevista. Tale piano dovrebbe includere un elenco di farmaci e operatori sanitari da contattare, nonché una borsa con forniture extra per la tecnologia del diabete. Le persone con T1D dovrebbero anche designare un amico o un familiare che difenda per loro conto. Una volta ricoverato in ospedale, è importante comunicare con ogni operatore sanitario che fornisce cure che tu o la persona amata avete il T1D, non il tipo 2, consiglia Argento.
Quando si tratta di strutture di assistenza agli anziani a lungo termine, è meglio esplorare le possibilità di ciò che è disponibile nella tua comunità prima di averne bisogno, consiglia Downs. Quando visiti, fai domande specifiche sulle politiche che coinvolgono la gestione della glicemia e la cura del diabete.
Nel 2016, l'American Diabetes Association ha rilasciato una dichiarazione di posizione sulla gestione del diabete nelle strutture di assistenza a lungo termine che ha sottolineato che la gestione della glicemia di successo è uno sforzo di squadra. Le strutture migliori avranno “un focus sulla responsabilità, la comunicazione, lo scambio tempestivo di informazioni, l'identificazione della casa medica o del medico coordinatore, il coordinamento dell'assistenza attraverso il continuum, gli standard nazionali e le metriche standardizzate per il miglioramento della qualità. La struttura LTC dovrebbe disporre di processi in atto per transizioni pianificate e, cosa ancora più importante, non pianificate ", hanno scritto.
Sii consapevole delle disparità di cura
Può essere estremamente vitale per le persone affette da T1D provenienti da comunità di colore pensare attentamente alle strategie per invecchiare con T1D e sostenere ripetutamente un'assistenza di buona qualità.
Questo perché la ricerca ha dimostrato che le persone di colore spesso affrontano molti più ostacoli per ricevere cure di qualità nei loro ultimi anni rispetto alla popolazione anziana bianca, secondo un rapporto della Catholic Health Association degli Stati Uniti.
Le ragioni addotte per le disparità nelle cure includono il divario di ricchezza tra le comunità di colore e le comunità bianche e il fatto che i pazienti afroamericani e ispanici hanno meno probabilità di essere valutati e trattati per il dolore rispetto ai pazienti bianchi. Inoltre, ci sono prove che in una struttura di assistenza a lungo termine, una maggiore "concentrazione di residenti di minoranza è correlata sia con una minore qualità dell'assistenza sia con una maggiore dipendenza da Medicaid, che rimborsa in misura insufficiente per l'assistenza domiciliare".
Non andare da solo
Affrontare i problemi che sorgono con l'invecchiamento e il T1D non è sempre facile ed è importante cercare assistenza e risorse ogni volta che è possibile, afferma Downs. Parla con i tuoi operatori sanitari e cerca le risorse disponibili nella tua comunità locale.
"Quasi ogni comune ha un dipartimento dell'invecchiamento, quindi attingi a queste risorse", afferma. "Ancora una volta, trovali prima che ti servano."
Sia Downs che Scoyen concordano sul fatto che una delle componenti più importanti per invecchiare bene è trovare sia uno scopo che degli amici. Scoyen dice che aiuta a sostenere gli altri e trova la comunità partecipando alle riunioni degli Alcolisti Anonimi. Inoltre fa regolarmente passeggiate con una persona affetta da diabete e le due discutono regolarmente della vita con il diabete.
Downs afferma che è fondamentale trovare qualcosa che ti appassiona e perseguirlo, e entrare in contatto con le persone come puoi, di persona o sui social media.
"Più tempo ci vuole, più dobbiamo essere propositivi e connetterci con gli altri", dice.
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