Non c'è niente come l'orrore di avere un microinfusore improvvisamente impazzito alle 11 di sabato sera. I pulsanti che non rispondono al tocco, gli allarmi urlanti, le notifiche di "errore critico" che segnalano che devi contattare il servizio clienti. È quasi sufficiente per indurre un attacco di panico.
Sebbene i microinfusori siano il metodo di trattamento più avanzato di scelta per molte persone con diabete (PWD), non sono perfetti. Questi gadget tecnici sono solo macchine e talvolta presentano difetti o malfunzionamenti completamente.
Naturalmente, secondo la legge di Murphy, una pompa per insulina di solito muore il momento più scomodo. Potrebbe essere appena prima di andare a dormire o nel cuore della notte, mentre sei in vacanza o durante un'intensa conferenza di lavoro in cui non hai tempo per affrontare i problemi del dispositivo.
Cosa deve fare un PWD in queste situazioni? Abbiamo selezionato gli esperti e raccolto alcuni consigli.
Niente panico (!)
Il consiglio numero uno che abbiamo sentito da operatori sanitari, aziende produttrici di microinfusori e colleghi D-peep nella comunità: niente panico.
A volte possiamo pensare di non poter vivere senza un pezzo di tecnologia, soprattutto se la nostra gestione del diabete ha sempre incluso quell'hardware. Ma sappilo è certamente possibile vivere e gestire i livelli di zucchero nel sangue senza quella tecnologia, soprattutto per un breve periodo di tempo. Ricorda che prima che questa tecnologia esistesse, i PWD sono riusciti a farne a meno per decenni.
Per evitare di cadere nella trappola dell'eccessivo affidamento sulla tecnologia per il diabete, è importante disporre di un piano di riserva per tornare alle iniezioni se necessario. Essere preparati ti aiuterà a evitare il panico se e quando qualcosa va storto con la pompa. Assicurati di avere una fiala e una siringa o una penna per insulina nel tuo kit di riserva in qualsiasi momento. Se sei un pumper da molti anni, come il nostro team qui a DiabetesMine, è facile dimenticarlo.
Inoltre, ci sono diversi problemi comuni del microinfusore, oltre a problemi con i monitor glicemici continui (CGM), che è possibile risolvere autonomamente, inclusi "errori di occlusione" (cannula bloccata) e tubi impigliati. Consulta la nostra guida DiabetesMine ai suggerimenti per la risoluzione dei problemi relativi ai comuni problemi del microinfusore e del CGM.
Se sei sicuro che il tuo microinfusore sia funzionante e devi chiamare il produttore per chiedere aiuto, tieni presente che non tutte le aziende produttrici di dispositivi per il diabete hanno un servizio clienti 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Alcuni funzionano solo durante le normali ore feriali o limitano le ore nei fine settimana.
(Vedi i paragrafi precedenti su Non farti prendere dal panico e aspettare il tuo tempo fino a quando non puoi ottenere un dispositivo sostitutivo.)
Contattare il produttore del microinfusore per insulina
C'era una volta, i PWD che utilizzavano pompe per insulina a volte ricevevano due dispositivi, quindi avrebbero sempre avuto un backup se uno si rompeva. Oggi, con una tecnologia più avanzata e budget più ristretti, non è più così.
Ma alcuni dei produttori di microinfusori offrono ancora un'opzione di prestito di viaggio, che ti consente di prendere in prestito una pompa extra a una tariffa modesta per un tempo limitato.
Tutte le aziende ora hanno consigli abbastanza chiari su cosa fare se il microinfusore per insulina diventa improvvisamente un fermacarte molto costoso.
Ciò di solito implica contattare un call center, dove un rappresentante prenderà il tuo prodotto e le informazioni sui clienti per il loro database e ti guiderà attraverso un processo di risoluzione dei problemi passo dopo passo per vedere se possono risolvere il problema prima, senza la necessità di inviare un nuovo dispositivo.
Se viene stabilito che hai bisogno di una sostituzione, le unità vengono generalmente inviate tramite spedizione durante la notte o consegna il secondo giorno, il che significa che sarai di nuovo operativo molto presto. Se inizialmente hai lavorato con un rappresentante locale per configurare il microinfusore e hai ancora le informazioni di contatto di quella persona, non esitare a contattarci. Quei rappresentanti regionali a volte possono aiutare ancora più immediatamente consegnandoti una nuova unità in caso di emergenza.
Ecco le specifiche di ciò che le società di pompe esistenti negli Stati Uniti dicono ai propri clienti di fare in caso di problemi:
Medtronic Minimed
Medtronic offre supporto tecnico 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni all'anno.
Per fare una richiesta specifica riguardante la sostituzione di una pompa Medtronic, invitano i clienti a contattare il proprio team di consulenti in terapia del diabete al numero 800-646-4633 e premere 3. Tale team è disponibile dal lunedì al venerdì, dalle 8:00 alle 19:00. Central Time.
A seconda del tipo di dispositivo, invieranno un'etichetta di spedizione prepagata o una scatola FedEx con un'etichetta per la restituzione dell'unità rotta.
Hanno un programma di prestito di viaggio che consente ai clienti con sede negli Stati Uniti di prendere in prestito una pompa per insulina di riserva per una tariffa di $ 50 ogni 90 giorni. Questo vale per i clienti che possono fare una crociera, viaggiare alle Hawaii o in Alaska o viaggiare a livello internazionale. (Il programma include solo i microinfusori per insulina e non include i loro dispositivi CGM.)
Per fare domanda, i clienti devono completare il modulo di prestito di viaggio e inviarlo almeno 2 settimane prima del viaggio per garantire la consegna puntuale. È richiesta una firma al momento della consegna e dovrai restituire il prestito di viaggio quando torni a casa.
Omnipod di Insulet
Insulet ha un modulo online per consentire agli utenti di questa pompa tubeless di segnalare problemi e connettersi con un rappresentante dell'assistenza clienti o del supporto tecnico per discutere le opzioni.
In caso di malfunzionamento di uno dei pod monouso contenenti insulina, gli utenti possono richiederne la sostituzione. Verrà inviato un pacco speciale per rispedire il pod difettoso all'azienda.
Insulet comunica ai pazienti che se il loro Personal Diabetes Manager (PDM) - l'unità di controllo del sistema - si rompe durante il periodo di garanzia di 4 anni a causa di un difetto nei materiali o nella lavorazione, sostituirà anche quel dispositivo gratuitamente. Esistono tuttavia alcune condizioni ed esclusioni, descritte in dettaglio nella guida per l'utente del dispositivo. Insulet osserva che nella maggior parte dei casi, le sostituzioni vengono inviate entro 24 ore.
"I prestiti sono offerti in base alla disponibilità" e gli utenti dovrebbero contattare il proprio team di assistenza clienti per ulteriori informazioni, affermano.
È possibile contattare il team di assistenza clienti statunitense dell'azienda chiamando il numero 800-591-3455 e selezionando l'opzione 2 per assistenza. Sono aperti 24 ore su 24, 7 giorni su 7, tutto l'anno.
Si noti che alcune politiche di sostituzione potrebbero cambiare quando Insulet lancia il suo modello di prossima generazione, l'Omnipod 5, più avanti nel 2021, poiché quel sistema si connetterà direttamente a uno smartphone senza la necessità di un dispositivo PDM separato.
Tandem's t: slim X2
Tandem Diabetes Care offre anche supporto tecnico e clienti 24 ore su 24, 7 giorni su 7, tutti i giorni dell'anno. Quella squadra può essere raggiunta al numero 877-801-6901.
I pompieri sono invitati a contattare la linea di supporto per avviare il processo di sostituzione, se necessario. Notano, ad esempio, che se un touchscreen t: slim X2 è incrinato o rotto, anche questo è coperto dai termini della garanzia limitata di 4 anni in normali condizioni d'uso.
Tandem ha un'intera FAQ online con istruzioni specifiche per impostare una nuova pompa sostitutiva e collegarla a un CGM, nonché alla loro piattaforma dati t: connect.
Inoltre, una volta che gli utenti ricevono un dispositivo sostitutivo, Tandem li indirizza a una serie di video di formazione pubblicati pubblicamente per assistere nella programmazione del nuovo t: slim X2 con le impostazioni.
Tandem offre dispositivi in prestito a breve termine per viaggiare senza alcun costo, ma sono molto specifici sulla gestione della pompa in prestito. Deve essere restituito non aperto o accompagnato da un "numero di restituzione autorizzato", impostato in anticipo con l'assistenza clienti. "Se aperto senza il caso di contatto del cliente appropriato e il numero di restituzione autorizzato, ti verrà addebitato il costo della sostituzione", affermano.
Roche Accu-Chek
Anche se Roche Diabetes Care ha smesso di vendere il suo marchio di microinfusori per insulina Accu-Chek negli Stati Uniti nel 2017, la società sta ancora supportando alcuni clienti legacy che utilizzano tali dispositivi. Gli utenti possono controllare la loro pagina di destinazione con i dettagli sulle pompe in garanzia.
Roche afferma: "Durante il periodo di garanzia, Roche Diabetes Care riparerà o sostituirà, a sua esclusiva discrezione, qualsiasi pompa per insulina che non funziona correttamente a causa di un difetto nei materiali o nella lavorazione… Questa garanzia si applica solo ai nuovi dispositivi. Nel caso in cui una pompa venga riparata o sostituita, il periodo di garanzia non verrà esteso. "
Principalmente ora stanno lavorando per trasferire gli utenti a un'altra marca di pompe.
In caso di domande, è possibile contattare l'assistenza clienti Accu-Chek al numero 800-688-4578, durante i giorni feriali dalle 8:00 alle 20:00. Ora orientale. Puoi anche controllare il loro hub online per l'assistenza clienti.
E i richiami di prodotti?
Può essere un po 'preoccupante quando i richiami dei dispositivi fanno notizia, specialmente se il particolare modello di pompa che dovrebbe mantenerti in vita è l'argomento.
La Food and Drug Administration (FDA) mantiene un database completo di avvisi di sicurezza e, secondo un'analisi dell'Associated Press di tale database dal 2008 al 2018, i microinfusori e i loro componenti sono collettivamente responsabili del più alto numero complessivo di malfunzionamenti, lesioni e morte rapporti.
Oddio, suona certamente spaventoso.
Ma il database della FDA può essere difficile da navigare e persino un po 'fuorviante se cercato senza il contesto appropriato.
Durante un'indagine sul database alcuni anni fa, l'allora direttore della divisione di dispositivi chimici e tossicologici della FDA, la dott.ssa Courtney Lias, disse a DiabetesMine: "Non puoi semplicemente guardare il numero di richiami e trarre conclusioni basate solo su quei numeri ... Devi contestualizzare cosa era il richiamo, come è stato trovato e cos'altro stava succedendo con la società in quel momento. È difficile da fare dall'esterno perché non hai sempre quelle conversazioni e il contesto. "
Inoltre, questo studio del 2015 condotto da un team di ricercatori in Australia e Nuova Zelanda ha rilevato che il 40% degli utenti di microinfusori ha avuto problemi, con una minoranza, in particolare nei bambini, che richiedeva la gestione dell'ospedale.
Tuttavia, quei ricercatori e altri su tutta la linea si affrettano a sottolineare che anche con i guasti e i richiami della pompa presi in considerazione, i microinfusori sono sicuri e spesso producono risultati migliori rispetto all'utilizzo di iniezioni di insulina tradizionali.
Precauzioni per tornare indietro sugli scatti
Come accennato, è fondamentale essere pronti a ricorrere all'uso di siringhe o di una penna per insulina in caso di emergenza senza tecnologia.
Ciò significa che dovresti sempre avere a portata di mano una fiala o una penna di insulina basale (ad azione prolungata) insieme all'insulina ad azione rapida che di solito usi per riempire il microinfusore. Nel caso abbiate dimenticato, i marchi di insulina ad azione prolungata negli Stati Uniti includono Lantus, Toujeo, Basaglar (tutte le formulazioni glargine), Levemir e Tresiba. I flaconi e le penne non aperti possono durare mesi se conservati in frigorifero.
Nessuna insulina in più a portata di mano da usare per le iniezioni? In un pizzico, le versioni precedenti di insuline "umane" come NPH vendute da Walmart possono essere un'opzione perché sono più convenienti, ma fai attenzione perché quelle formulazioni più vecchie sono molto meno affidabili. E il dosaggio non è calcolato come le insuline più recenti, quindi è sempre meglio parlare con il proprio medico o specialista del diabete prima di rivolgersi a quelli.
Mike Hoskins / DiabetesMineÈ anche importante che le impostazioni correnti del microinfusore per insulina siano registrate da qualche parte a portata di mano. Tali impostazioni, tra cui il fattore di sensibilità all'insulina, il rapporto carboidrati / insulina, i tassi basali e le quantità di dose giornaliera totale, saranno fondamentali per impostare il microinfusore sostitutivo quando lo si riceve. Possono anche essere importanti per aiutare a calcolare la quantità di insulina di cui potresti aver bisogno mentre torni sulle iniezioni.
Non hai idea di quanta insulina basale iniettare ora, senza il microinfusore? Contattare il proprio medico o specialista nel trattamento del diabete per assistenza. C'è anche una guida credibile pubblicata online che può aiutare.
Ricorda che il passaggio dal profilo basale del tuo microinfusore (gocciolamento costante) alle iniezioni di insulina ad azione prolungata non è una scienza esatta. Diabetes care and education specialist (DCES) Gary Scheiner presso Integrated Diabetes Services in Pennsylvania, che convive lui stesso con il diabete di tipo 1, ha questo consiglio:
"Se non si dispone di una pompa di riserva, è necessario assumere immediatamente l'insulina ad azione prolungata. Se il tuo programma basale ha un picco / valle significativo, NPH potrebbe essere la tua migliore opzione. In caso contrario, il glargine di solito è il migliore. Se si utilizza l'NPH, assumere l'80% dell'insulina basale totale del microinfusore come una singola iniezione di NPH. Se utilizzi glargine, prendi il 110 percento della basale totale della pompa in un'unica iniezione. "
Quando UPS o FedEx arrivano con il tuo nuovissimo microinfusore per insulina, non eccitarti troppo. L'insulina ad azione prolungata rimane nel tuo sistema per molte, molte ore. "Ricordarsi di lasciare che l'insulina ad azione prolungata svanisca prima di riprendere l'erogazione basale con il nuovo microinfusore", afferma Scheiner. "Attendi almeno 12-14 ore dopo l'assunzione di NPH e 20 ore dopo l'assunzione di glargine."
Pompe collegate a un CGM
I PWD utilizzano sempre più i cosiddetti sistemi "closed loop" che collegano un CGM con una pompa per insulina per ottimizzare il controllo del diabete. Medtronic è l'unica azienda che produce effettivamente entrambi i dispositivi e li vende accoppiati in un unico sistema. Il più recente sistema commerciale a circuito chiuso è di Tandem Diabetes Care, ma che collega la pompa Tandem t: slim con un CGM Dexcom, quindi due diversi produttori stanno fornendo supporto.
In questi sistemi collegati, a volte un sensore o un trasmettitore CGM esigente può portare a singhiozzi che rendono meno produttivo il microinfusore per insulina.
In che modo queste aziende gestiscono questo crossover dell'assistenza clienti? Dexcom e Tandem dicono a DiabetesMine che i rappresentanti di entrambe le società sono ben preparati a parlare con i chiamanti durante il processo di determinazione se eventuali problemi riguardano la pompa o il CGM e quindi indirizzare i clienti di conseguenza.
Se utilizzi la tecnologia fai da te
C'è anche la comunità fai-da-te (fai da te) in continua evoluzione, dove il mantra #WeAreNotWaiting ha portato migliaia di persone nell'ovile utilizzando sistemi connessi fatti in casa con diversi dispositivi.
Questi strumenti fai-da-te sono app e piattaforme mobili open source create dalla comunità che non dispongono del tradizionale servizio clienti fornito dall'azienda o del supporto tecnico.
Gli utenti devono invece rivolgersi a forum e gruppi online per ottenere risposte alle domande. La comunità di Looping ha effettivamente creato una straordinaria serie di documenti open source per supportare i pazienti che utilizzano quel sistema, noto come LoopDocs.
Il problema è che molti di questi sistemi sono costruiti utilizzando pompe più vecchie e fuori garanzia di Medtronic. Se uno di questi muore, stai fondamentalmente da solo a trovare un sostituto. L'altra opzione attuale è costruire il tuo sistema Loop fatto in casa usando la pompa OmniPod, nel qual caso puoi rivolgerti al produttore Insulet se la pompa ha problemi, sebbene la società non possa fornire alcun supporto aggiuntivo sul tuo sistema Loop.