Questa è Race and Medicine, una serie dedicata a portare alla luce la scomoda e talvolta pericolosa verità sul razzismo nell'assistenza sanitaria. Evidenziando le esperienze dei neri e onorando i loro viaggi di salute, guardiamo a un futuro in cui il razzismo medico è una cosa del passato.
Essere un medico è un ruolo unico. Implica la conoscenza di alcune delle cose più intime di una persona, ma non proprio sapere loro come una persona a tutti.
Il lavoro del paziente è quello di essere trasparente riguardo alla propria salute e il lavoro del medico è quello di ascoltare oggettivamente i sintomi e le paure per scegliere la diagnosi più logica.
Il pregiudizio razziale in campo medico interrompe la fiducia necessaria per il funzionamento di questa relazione.
Un medico di parte potrebbe non credere ai sintomi o alla loro gravità e diagnosticare erroneamente una condizione.
Un paziente può arrivare a diffidare del medico, non partecipare agli appuntamenti, non seguire le istruzioni o smettere di condividere le informazioni chiave perché la storia dice loro che non vengono presi sul serio.
Ridurre i pregiudizi è fondamentale per eliminare le disparità di salute, soprattutto per le donne nere.
Il mio incontro con pregiudizi
Diversi anni fa, ho sperimentato pregiudizi medici quando ho iniziato ad avere mal di testa più volte a settimana. Avevo già sofferto di emicrania, ma questo era diverso.
Mi sentivo come se stessi trascinando il mio corpo attraverso una forte resistenza, come se dovessi incontrare una risacca. Stavo perdendo peso. Non importa quanta acqua bevevo, avevo sempre sete e mi precipitavo in bagno tutto il giorno.
Sembrava che non potessi mai mangiare abbastanza da sentirmi sazio. Quando ho cercato di evitare di mangiare troppo, mi sono affaticato, la mia vista è offuscata e ho avuto così tanti problemi a concentrarmi che era difficile guidare.
Il mio medico di base (PCP) mi ha interrotto quando ho cercato di spiegare.
Si è congratulata con me per aver perso peso e ha detto che dovevo solo lasciare che il mio cervello si adattasse alla privazione del cibo. Quando le ho spiegato che non ero a dieta, mi ha mandato da uno specialista del mal di testa.
Lo specialista del mal di testa ha prescritto un farmaco che non ha aiutato. Sapevo che non erano emicranie, ma nessuno mi ascoltava, anche se la mia stanchezza e il disorientamento aumentavano.
Una volta, ho anche avuto problemi a trovare la mia casa.
Alla mia sesta visita, i sintomi stavano sconvolgendo in maniera massiccia la mia vita. Mi chiedevo se avessi il diabete di tipo 2 a causa della storia familiare. I miei sintomi sembravano corrispondere.
Sapevo di un test chiamato HbA1c che fornisce un'istantanea dei livelli di zucchero nel sangue. Ho insistito per essere testato. Il mio medico ha detto che avrebbe ordinato laboratori in base ai miei dati demografici.
Pensavo di essere finalmente arrivato da qualche parte, ma quando l'addetto alla reception del laboratorio ha stampato l'elenco dei test, l'HbA1c non era presente. Invece, erano test per malattie sessualmente trasmissibili comuni.
Sono stato umiliato, sopraffatto e non più vicino ad avere risposte. Nel parcheggio sono crollato e ho pianto.
Sottile razzismo
Quando i neri condividono casi di razzismo, spesso viene ignorato come gioco della "carta della razza" o come incidente isolato. È molto più difficile spiegare il razzismo sottile che spiegare atti palesi come croci infuocate e insulti razzisti.
Tuttavia, numerosi studi di casi hanno dimostrato che modelli come questo sono un fenomeno sistemico.
Ad esempio, uno studio condotto in due ospedali oncologici nel Michigan ha analizzato le interazioni tra oncologi non neri e i loro pazienti neri. Gli oncologi che hanno dimostrato un grado più elevato di bias sul test hanno trascorso molto meno tempo con i pazienti neri e hanno risposto a meno domande.
Questo studio mostra la realtà dei pregiudizi razziali. Spiega in numeri perché i pazienti neri spesso riferiscono di sentirsi non supportati e diffidenti nei confronti dei loro medici.
Le istituzioni mediche non sono le uniche in cui pregiudizi impliciti e razzismo influenzano le relazioni richieste per fornire cure e servizi di qualità.
Per i neri, l'incapacità di fidarsi del fatto che qualcuno ti veda come un essere umano influisce sui rapporti con medici, insegnanti e altre figure autoritarie come la polizia.
Invecchiando troppo velocemente
Uno studio del 2010 ha trovato prove che le donne nere sperimentano un invecchiamento biologico accelerato.
Secondo lo studio, le donne nere hanno biologicamente 7,5 anni in più delle donne bianche che hanno la stessa età cronologica, in gran parte a causa dello stress del razzismo.
Assistenza scadente
Ricevere cure mediche scadenti è disumanizzante. Può anche mettere a repentaglio le nostre vite e quelle dei nostri cari.
Avrei potuto schiantarmi mentre guidavo per prendere i miei figli o svenire mentre cucinavo e bruciato la mia casa, tutto perché il mio medico non poteva vedere oltre i suoi pregiudizi per diagnosticare correttamente me.
E non sono solo.
Secondo il CDC Pregnancy Mortality Surveillance System, il tasso di mortalità materna per le donne nere negli Stati Uniti nel 2016 è stato di 42,4 morti ogni 100.000 nati vivi. Il tasso per le donne bianche non ispaniche era di 13 morti.
Ciò significa che le donne nere hanno 3,25 volte più probabilità di morire durante la gravidanza rispetto alle donne bianche.
E il tasso di mortalità infantile per i bambini neri è riportato 2,3 volte quello dei bambini non neri.
A causa delle vestigia storiche del redlining, o della pratica di escludere intere aree geografiche dalla ricezione di risorse, molti neri, indigeni e persone di colore (BIPOC) nelle aree urbane e rurali vivono in aree medicalmente svantaggiate (MUA) e non hanno accesso a , assistenza sanitaria di qualità.
Le donne nere hanno 3,25 volte più probabilità di morire durante la gravidanza rispetto alle donne bianche.
Il costo del bias
Tye’sha Fluker, 35 anni, di Boston, Massachusetts, ha trascorso più di un anno alla ricerca di diagnosi e cure per il dolore allo stomaco.
Dice che non dimenticherà mai il dottore spassionato che dopo più visite ha chiesto: "Tutto mostra che stai bene. Cosa volete che faccia?"
Il medico ha insistito sul fatto che i sintomi di Fluker dovevano essere di origine psicologica e ha prescritto farmaci per l'ansia. Fluker ha seguito il consiglio medico senza alcun risultato.
Nel corso del tempo, i suoi sintomi di nausea, vomito e dolore persistettero.
Un giorno, i sintomi si sono intensificati così tanto che la sorella di Fluker l'ha portata di corsa in ospedale. Al pronto soccorso, soffriva così tanto ed era così esausta che è svenuta prima di poter fare il check-in.
Dopo aver eseguito i test, i medici hanno stabilito che aveva un'estrema crescita eccessiva di H. Pylori batteri nello stomaco, causando un'ulcera.
Questo avrebbe potuto essere un problema minore se i sintomi fossero stati studiati quando Fluker li ha segnalati per la prima volta. Invece, ha dovuto essere ricoverata in ospedale per diversi giorni a causa dei danni causati dai batteri e dall'ulcera.
Mi chiedo: se quel dottore avesse ricevuto una formazione sui pregiudizi medici e su come il dolore dei neri viene spesso ignorato, Fluker avrebbe ricevuto cure prima?
La dottoressa Monya De, una specialista in medicina interna, afferma di non aver mai imparato a conoscere i pregiudizi durante la scuola di medicina. Non è stata introdotta al termine fino a quando non ha partecipato a una conferenza più avanti nella sua carriera.
De's ha anche visto i medici fornire cure di qualità inferiore a causa dei loro pregiudizi.
Una volta ha osservato un neurologo passare molto più tempo con una donna giovane e carina che con una donna anziana che non parla inglese, anche se entrambi presentavano sintomi ugualmente preoccupanti.
De si preoccupa anche della mancanza di tempo di qualità che i pazienti trascorrono con i loro medici.
“Le cliniche comunitarie e i centri sanitari qualificati a livello federale che assumono Medicaid (alcuni, ma non tutti) prenderanno nuovi pazienti con più reclami e li spingeranno a un appuntamento di 15 minuti. Questo colpisce in modo sproporzionato le persone di colore ", dice.
Il razzismo e la disuguaglianza sistemici producono un'assistenza sanitaria di qualità inferiore quando i pazienti non hanno abbastanza tempo per discutere i loro sintomi. Inoltre, i medici potrebbero non essere in grado di ascoltare veramente i problemi attraverso il filtro dei loro pregiudizi.
La psicologa e ricercatrice Cleopatra Abdou Kamperveen, PhD, sottolinea la realtà del pregiudizio medico.
"Non possiamo semplicemente permetterci di trascurare i costi umani e finanziari di pregiudizi inconsci sul lavoro nel sistema sanitario", afferma Kamperveen. “Non è una questione di opinione: si tratta di fenomeni reali che sono stati osservati utilizzando il metodo scientifico. Questi impatti sono reali e sono empiricamente e praticamente significativi ".
Kamperveen ha progettato una formazione basata sulla ricerca per insegnare agli operatori sanitari come controllare i propri pregiudizi. Durante la formazione, i medici imparano come evitare che i pregiudizi si trasformino in decisioni terapeutiche sbagliate.
Secondo Kamperveen, queste decisioni “danneggiano ogni singolo giorno le persone con identità emarginate - il tipo di cattive decisioni sanitarie che hanno portato mia madre di 27 anni a morire di parto. Questo è solo uno dei tanti modi in cui il pregiudizio, se agito, uccide ".
Fotografia di Elias Williams
Eliminare i pregiudizi alla radice
Sebbene lo sradicamento dei pregiudizi medici sia una grande impresa, può iniziare con semplici azioni.
In primo luogo, i medici devono affermare le voci delle donne di colore. È essenziale non liquidare sentimenti, preoccupazioni o esperienze come incidenti isolati.
In secondo luogo, le scuole di medicina devono iniziare a includere la formazione anti-pregiudizi come parte del loro curriculum. L'esposizione al concetto può aiutare a sensibilizzare e consentire ai professionisti medici di evitarlo nella propria pratica.
Infine, le organizzazioni sanitarie dovrebbero condurre audit interni per monitorare oggettivamente ed evitare pregiudizi medici. L'audit interno potrebbe utilizzare informazioni demografiche e sanitarie per monitorare la risoluzione dei sintomi.
Dati come questo mostrerebbero differenze inspiegabili basate su razza, sesso o peso in termini di risultati sulla salute dei pazienti.
Gli audit interni possono anche concentrarsi sull'analisi dei reclami e sul motivo per cui i pazienti lasciano uno studio medico.
Gli audit possono fornire un quadro accurato della qualità dell'assistenza fornita da un'organizzazione. Una volta identificato un problema in un audit, i fornitori possono creare soluzioni per tornare in pista.
Credere alle donne nere
“Le donne nere non sono pazze. Conoscono i loro corpi e quando qualcosa non va bene ", dice Fluker.
"Vorrei aver saputo di questo problema prima della mia esperienza ...", dice. "Avrei fatto più ricerche invece di lasciare che la conoscenza di qualcun altro influenzasse ciò che sapevo: che stavo soffrendo e che qualcosa non andava".
Quanto a me, ho trovato un nuovo PCP dopo aver pianto nel parcheggio quel giorno in cui mi sono stati rilasciati test STD invece di HbA1c.
Al mio appuntamento, il mio livello di zucchero nel sangue era superiore a 550. Stavo andando verso un coma diabetico. Ricordo che il dottore disse che non sapeva come fossi ancora in piedi.
Ho lasciato lo studio con una diagnosi di diabete di tipo 1 a insorgenza tardiva e un piano per le mie cure che io e il mio nuovo medico abbiamo formato insieme. Sono stato ascoltato e trattato come un essere umano con valide preoccupazioni.
Entro un mese, il mio mal di testa era diminuito, il mio livello di zucchero nel sangue si era stabilizzato e tutti gli altri sintomi spaventosi erano scomparsi.
I pregiudizi incontrollati hanno ridotto la mia qualità di vita in modi quantificabili ed emotivamente devastanti per mesi.
Le donne nere ei loro alleati devono sapere che esistono soluzioni ai pregiudizi medici. Le nostre stesse vite dipendono da questo.
Julie Pierce Onos è stata pubblicata su Healthline, Temblor e Yoga Journal, oltre a fornire servizi di scrittura interni per società finanziarie. Laureata alla Yale University, Julie è appassionata di miglioramento organizzativo e personale. Vanta oltre 15 anni di esperienza come scrittrice, istruttrice ed esperta di sviluppo organizzativo nell'area di Boston.
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