Entrare in un ristorante quando si ha il diabete di tipo 1 è come entrare nel territorio nemico. Lo sappiamo tutti. Non importa quanto ci sforziamo di evitare le tentazioni, mangiare in modo intelligente e bolo in modo più intelligente; le cose non vanno quasi mai bene.
Ma quello che io, per esempio, non sapevo, è che ben più della metà di noi, il 57%, evita semplicemente di andare a mangiare fuori del tutto. E c'è di peggio: il 49% di noi evita di andare alle riunioni sociali con amici e familiari e il 45% evita effettivamente di andare in vacanza.
Questi sono solo alcuni dei risultati di un nuovo sondaggio pubblicato dall'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). Il sondaggio, chiamato T1D Esigenze non soddisfatte, è stato condotto dai prestigiosi ragazzi di Harris Poll e ha contattato sia gli adulti T1 che gli endocrinologi nelle trincee, quindi aggrega le viste da entrambi i lati della recinzione, per così dire.
Non sorprende che 9 adulti su 10 con il tipo 1 affermino che il loro diabete aggiunge un carico emotivo significativo (e non posso fare a meno di chiedermi cosa succede con quell'1 su 10 che non è d'accordo). Il 66% afferma che vivere con il T1D rende le situazioni quotidiane impegnative, il 55% afferma che il diabete richiede tempo ed energia "significativi" e più della metà afferma che sembra che l'intera giornata ruoti intorno alla gestione del diabete. Sì!
Altri risultati includono il fatto che il 39% dei T1D evita di guidare (!) E il 35% di noi evita di fare domanda per determinati lavori. Oh, ricordi tutta quella cosa del "mangiare bene e fare esercizio" che i dottori consigliano? Il 48% di noi evita l'esercizio.
Ironia della sorte, mentre sembriamo evitare gli incontri sociali, abbiamo anche paura di volare da soli, con il 37% degli intervistati che riferisce di paura di essere soli.
E, cosa più tragica, il 35% si sente un peso per il proprio partner.
Puoi leggere i dettagli dello studio qui e / o seguire l'hashtag # T1DUnmetNeeds.
Sebbene lo studio non lo spieghi chiaramente, è evidente che la paura dei bassi guida circa la metà del comportamento di evitamento, mentre la paura degli alti guida l'altro. Chiaramente, abbiamo bisogno degli strumenti per vivere nel mezzo.
Sanofi, Lexicon e diabete di tipo 1
Il sondaggio è stato progettato dalla gente di Harris con il contributo di AACE e un paio di aziende farmaceutiche, che hanno anche pagato il conto: Sanofi e Lexicon. Conosciamo tutti la fama di Sanofi of Lantus, ma chi diavolo è Lexicon? Sono una società di ricerca sui farmaci genetici con sede in Texas. Recentemente hanno pubblicato i risultati di uno studio di fase 3 del loro primo farmaco polipolitico Sotagliflozin, che è una combinazione di un inibitore SGLT-2 "stile Jardiance" e un inibitore SGLT-1 di nuova concezione. In poche parole, l'SGLT-2 limita il riassorbimento del glucosio da parte dei reni, mentre l'SGLT-1 fa lo stesso nel tratto gastrointestinale, dando al farmaco un doppio pugno.
Ma ciò che è veramente importante per noi è che questo nuovo sondaggio si è concentrato sui tipi 1, segnalando la possibilità che Lexicon possa lavorare su un'aggiunta orale all'insulina che sarebbe approvata dalla FDA per i T1, il che è un grosso problema, almeno se i problemi DKA associati agli SGLT-2 possono essere risolti.
Aspetta, chiedi, quelle due aziende farmaceutiche non sono concorrenti? No. Sono a letto insieme, almeno con questa droga. È complicato, poiché il farmaco si mostra promettente sia per i T1 che per i T2, ma il loro accordo prevede che Lexicon mantenga i diritti del T1 negli Stati Uniti, mentre Sanofi gestirà il T1 a livello globale al di fuori degli Stati Uniti e i T2 ovunque. Allora cosa significa veramente stare a letto con un vestito come Sanofi? Per Lexicon significava $ 300 milioni in anticipo e fino a $ 1,4 miliardi (con una "B") in più se il farmaco raggiunge il mercato con successo.
Stavo per fare un commento sarcastico su queste aziende che hanno una relazione, ma ad essere onesto, sono entusiasta che un'azienda farmaceutica si stia sforzando di studiare il proprio farmaco per il mercato più piccolo del T1D. Per aiutare a preparare quel mercato, le due società hanno creato un sito Web chiamato GoBeyondInsulinAlone per preparare il terreno ai documenti per iniziare a pensare a un aumento della farmacia poli (prescrizioni multiple di farmaci) per il controllo del glucosio di tipo 1.
Sono necessari farmaci per il diabete di tipo 1 migliori
Tornando al sondaggio, non si trattava solo di sentimenti. Ha anche chiesto cosa vorrebbero vedere sia i PWD che gli endos e come vedono il futuro della cura del diabete.
Il desiderio numero uno dei PWD? Farmaci migliori. Ben il 77% desidera farmaci che li mantengano nel raggio d'azione senza effetti collaterali funky, mentre il 93% dei medici afferma di desiderare che ci fosse di più da poter fare per i propri pazienti.
Nonostante le valutazioni elevate nei dipartimenti di paura ed evitamento, i PWD mantengono ancora speranze ottimistiche per il futuro, con l'88% che afferma di credere che i progressi futuri nella cura del T1D ridurranno il peso. I documenti sono ancora più ottimisti, arrivando con un punteggio di ottimismo del 96%.
Ricerca del peso del diabete
Quanto era grande lo studio? Tecnicamente, si trattava di un paio di studi che sono stati aggregati. Ed era relativamente piccolo, con 255 adulti T1 e 253 endos che vedono almeno un paziente con diabete di tipo 1 al mese. Apparentemente, le risposte di entrambi i gruppi sono state "ponderate" per metterle "in linea con le loro effettive proporzioni nella popolazione". Per i documenti questo significava sesso, anni di pratica e regione. Per le persone con disabilità, questo significava età, sesso, reddito, razza / etnia, regione, dimensione della famiglia e stato civile e lavorativo.
Naturalmente, non è certo il primo studio del suo genere. Infatti, dQ & A Market Research, creazione della superattivista Kelly Close, ha pubblicato i risultati di un sondaggio simile nel gennaio di quest'anno in Diabete clinico, la principale rivista di ricerca dell'American Diabetes Association (ADA) per i documenti in trincea. E piuttosto che poche centinaia di persone, il sondaggio dQ & A ha intervistato 4.575 T1 e 2.359 caregiver (ma nessun medico). I risultati furono più o meno gli stessi. Citando l'abstract di questo studio: "I partecipanti hanno segnalato stress, richieste di tempo, costi come un grande ostacolo alla cura di sé e impatti negativi sulla scuola, sul lavoro, sulla pianificazione futura, sulla fiducia in se stessi e sulle interazioni sociali come problemi principali che devono affrontare le persone con diabete. "
Quindi AACE aveva davvero bisogno di reinventare la ruota? Purtroppo, penso di sì, poiché i medici che trattano il diabete tendono ad essere concentrati su AACE o ADA, con poco movimento nel mezzo, quindi penso che sia una buona cosa che stiamo vedendo una nuova attenzione su cosa vuol dire avere il diabete evidenziato in entrambi i campi.
"(Questi risultati sono) un gioco da ragazzi sia per esperti che per pazienti esperti, ma spero che questo aiuterà sia a creare un dialogo tra doc e pazienti con T1D sia a stimolare programmi educativi per entrambi i lati dell'equazione, informati dai risultati di questo sondaggio ", ha detto il dottor George Grunberger, presidente del Grunberger Diabetes Institute con sede nel Michigan e immediato ex presidente dell'AACE DiabetesMine.
Quindi sembra che tutte le parti siano d'accordo sulle questioni principali. La domanda ora diventa: cosa ne facciamo? Nuovi strumenti e farmaci migliori ridurranno davvero il peso del T1D? O renderà il trattamento più complesso?
Il prossimo sondaggio mostrerà 5 adulti su 10 che riferiscono un carico emotivo significativo o 10 su 10?
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