Cheryl Diderich in Wisconsin ha vissuto una vita piena e felice, nonostante per la maggior parte soffrisse di diabete di tipo 1 (T1D). Le operazioni di trapianto di reni e pancreas lo hanno reso possibile, quindi forse non sorprende che il suo ultimo desiderio fosse quello di "restituire" per fare la differenza per le generazioni future.
Dopo la sua morte all'età di 61 anni nel gennaio 2019, il marito di Cheryl, Roger, ha donato il suo intero fondo pensione di 1,2 milioni di dollari alla JDRF, l'organizzazione per il diabete che aveva sostenuto per l'intera durata del loro matrimonio di 37 anni.
In particolare, il denaro è andato direttamente al finanziamento della ricerca sull'incapsulamento e sul trapianto di cellule insulari del dottor Jon Odorico, un chirurgo leader nei trapianti che serve come direttore del trapianto di pancreas e isole presso l'Università del Wisconsin Health Transplant Center.
"Cheryl non ha mai voluto che nessuno soffrisse degli effetti collaterali del diabete", dice Roger Diderich riguardo alla sua defunta moglie. I trapianti le hanno dato una vita che non avrebbe mai avuto, ma sono arrivati con una serie di altri problemi che ha affrontato. Era una combattente e pensava che il minimo che potesse fare era cercare di aiutare a trovare una cura. "
Le donazioni post-morte non sono rare e JDRF riferisce di aver ricevuto oltre $ 135 milioni in donazioni immobiliari negli ultimi due decenni, con una tendenza in crescita negli ultimi anni. Questo è un modo importante per le persone di sostenere una causa che ritengono fondamentale per la loro vita, ed è certamente così che Cheryl Diderich e suo marito si sono sentiti in base a tutto ciò che hanno sopportato durante la sua vita.
Una vita piena, nonostante il diabete
Diagnosticata all'età di 8 anni nel 1957, Cheryl Diderich ha vissuto i primi decenni della sua vita da diabete in quella che a volte viene definita "l'età oscura della cura del diabete", poiché all'epoca non esistevano né l'insulina umana né il monitoraggio del glucosio a domicilio, per non parlare delle moderne insuline analogiche come Humalog o Novolog, pompe per insulina o monitor continui del glucosio (CGM).
Tuttavia, ha vissuto una vita attiva e compiuta e ha incontrato Roger quando hanno lavorato insieme alla Parker Pen Company nel Wisconsin. Si sono sposati nell'aprile 1981 e hanno celebrato insieme più di tre decenni.
Roger racconta la passione di sua moglie per i cavalli e le corse di cavalli, così come per gli orsacchiotti da collezione. Per molti anni, hanno viaggiato due volte l'anno a Lexington, Kentucky, per le gare primaverili e la vendita di cavalli e il negozio di Natale al Keeneland Race Course. Mentre sono lì, si divertiranno a visitare gli allevamenti di cavalli, le distillerie di bourbon e le cantine locali.
Ricorda anche come amava collezionare orsacchiotti, accumulandone più di 150 di tutte le forme e dimensioni. Un altro segno distintivo era il suo amore per il collezionismo di cappelli, molti dei quali erano abbastanza fantasiosi da indossare al Kentucky Derby.
Cheryl si è laureata con lode presso l'Università del Wisconsin-Whitewater nel maggio 1979 e un decennio dopo si è laureata con la stessa lode quando ha conseguito l'MBA.
Ha proseguito la carriera come analista di produzione presso la Parker Pen Company. Ma poiché la società non approvava che le coppie sposate lavorassero insieme nello stabilimento, è passata a ruoli nelle risorse umane, nella gestione e nell'amministrazione aziendale in diverse società mentre viveva in Wisconsin, poi in Kentucky e infine di nuovo in Wisconsin. Ha anche avviato la propria attività di consulenza e tenuto corsi di livello universitario.
Ma con il peggioramento del suo diabete e dei suoi problemi di salute, Roger dice di aver chiesto prestazioni di invalidità, poiché non si sentiva più in grado di lavorare a tempo pieno. Ha svolto ruoli part-time come volontariato presso Junior Achievement of Wisconsin e insegnando in classi settimanali, fino al 2018.
Le complicazioni non l'hanno rallentata
Naturalmente, il diabete faceva parte di tutto ciò. Sottolinea che la sua defunta moglie amava camminare - un'ironia, considerando quante ossa rotte ha sopportato durante la sua vita e quanto gravemente la neuropatia periferica correlata al diabete abbia avuto un impatto sui suoi piedi. Anche al liceo, il dolore neuropatico era così intenso ai suoi piedi che l'avrebbe tenuta sveglia la notte. Così suo padre la metteva sul sedile posteriore della macchina e andava in giro per ore; l'ha aiutata ad affrontare il dolore per dormire.
Dopo che lei e Roger si erano sposati, Cheryl faceva passeggiate di 3 miglia ogni giorno che poteva, a volte iniziando già alle 4 del mattino.Spesso, ciò significava camminare con le stampelle a causa delle molte ossa rotte nei suoi piedi. Cheryl potrebbe camminare più velocemente con le stampelle di quanto potrebbe correre senza di loro, ricorda Roger.
"Una mattina, mi stavo preparando per andare al lavoro e lei è entrata in casa e ha annunciato di essere stata fermata dalla polizia locale con luci rosse e sirena", ha detto Roger. "Ho chiesto per cosa era stata fermata e lei ha risposto, 'Accelerando. Ha detto che stavo andando troppo veloce con quelle stampelle. '"
Trapianti e interventi chirurgici
Roger ricorda che entro il primo anno dal loro matrimonio, era chiaro che Cheryl avrebbe avuto bisogno di un nuovo rene.
"Quell'autunno, la sua funzionalità renale era così scarsa che sarebbe tornata a casa dal lavoro e avrebbe dormito sul pavimento proprio di fronte al nostro camino Franklin", ha detto a DiabetesMine. "Quella stufa sarebbe così calda che non potrei sopportare di trovarmi a meno di 10 piedi da essa. Aveva così freddo che il caldo era perfetto per lei. Inoltre, non ha mai perso una giornata di lavoro durante tutto questo. "
All'età di 24 anni, un anno dopo il loro matrimonio, Cheryl ha ricevuto una donazione di reni da sua madre. Aveva già subito un intervento chirurgico lo stesso anno in cui si sono sposati: un impianto di fistola per dialisi. Nel corso degli anni, ha ricevuto altri tre trapianti di organi: un trapianto di pancreas nel 1985, un altro rene nel 2002 e un secondo trapianto di pancreas nel 2005.
Quasi un decennio dopo il secondo trapianto di pancreas, il suo team di UW Health ha rimosso l'organo perché pensavano che perdesse e causasse un forte dolore addominale. Ciò ha portato a quello che suo marito descrive come il ritorno al "diabete fragile", dove era in gran parte impossibile gestire gli zuccheri nel sangue a causa delle fluttuazioni volatili.
Come può accadere a causa degli interventi chirurgici di trapianto e dei farmaci immunosoppressori richiesti, Cheryl svilupperebbe altri problemi di salute che richiedevano più interventi chirurgici e farmaci. Questi includevano interventi chirurgici di Mohs per il cancro della pelle, innesti cutanei sul retro di entrambe le braccia da fascite necrotizzante e mesi di terapia per la chiusura assistita da vuoto (VAC) della ferita.
Importante ricerca basata sulle cellule staminali
Dopo la morte di sua moglie nel gennaio 2019, Roger sapeva di voler fare la differenza donando alla scienza. In Wisconsin, il dottor Odorico si è distinto sia per il suo lavoro nell'area dei trapianti e della sostituzione delle cellule beta sia per il suo rapporto con Cheryl nel corso degli anni. È anche degno di nota il fatto che il dottor Odorico abbia una connessione personale con lo stesso T1D, poiché sua figlia vive con la condizione autoimmune.
“Ogni volta che saremmo stati alla UW Health per qualsiasi motivo, Cheryl rintracciava il dottor Odorico per parlargli. Avrebbe sempre impiegato 10 o 20 minuti solo per parlare con lei. So che doveva essere molto impegnato, ma aveva sempre tempo per parlare con Cheryl ", ha detto Roger a DiabetesMine. “Era ben consapevole delle sue ricerche e molto interessata ai suoi progressi. Questo è il motivo per cui la donazione a JDRF deve essere utilizzata esclusivamente per la sua ricerca ".
Odorico è ben noto nello spazio di ricerca sul diabete sui trapianti, sulla ricerca sulle cellule staminali e sul lavoro sulle cellule beta. È stato coinvolto personalmente e professionalmente con JDRF e ha ricevuto finanziamenti dall'organizzazione per due decenni, risalenti ai primi giorni della ricerca sulle cellule staminali. Più recentemente, ha esplorato le cellule beta derivate da cellule staminali che possono essere protette dal sistema immunitario, nella speranza di trapiantarle senza bisogno di farmaci immunosoppressori, che possono avere gravi effetti collaterali e complicazioni, come ha sperimentato Cheryl.
Il lavoro di Odorico si concentra su quei problemi di immunosoppressione che così spesso si materializzano dopo i trapianti. Ha detto che gli aumenti di $ 1,2 milioni di finanziamenti precedentemente ricevuti da JDRF e altre sovvenzioni e donatori, che hanno contribuito a generare linee di test di cellule geneticamente modificate che sono state ora convalidate.
Andando avanti, la speranza è di testare queste cellule per determinare se sono protette dagli attacchi del sistema immunitario. Questo progetto fa parte di una più ampia collaborazione con altri ricercatori in questo settore.
"Questo è un fantastico impulso per la nostra attività di ricerca e i nostri sforzi", ha detto Odorico a DiabetesMine, in merito alla donazione a nome di Cheryl.
Ripensando a come ha ricevuto trapianti di reni e pancreas negli anni '80, trova incredibile come ha vissuto la sua vita.
"Era resistente e diretta e cercava il diabete per non controllare la sua vita", ha detto. “Ed era intelligente nel cercare quel tipo di cure, allora. In effetti, se non avesse ricevuto il trapianto di rene e pancreas in quel periodo negli anni '80, non sarebbe mai vissuta nel 21 ° secolo. Queste terapie probabilmente hanno raddoppiato la sua durata di vita, e questo è importante da sottolineare. Era davvero una donna straordinaria e penso che la sua storia sia d'ispirazione in molti modi ".
