Incontra Brian Hulmes a Denver, CO, la cui famiglia è stata gettata nel mondo del diabete di tipo 1 di recente quando è stata diagnosticata la sua bambina, e un'altra figlia è risultata positiva agli autobodies T1D. Potrebbe aver trovato un modo per renderlo meno spaventoso per tutti ...
La sua idea è quella di scrivere un libro per bambini che non riguardi necessariamente il diabete in sé, ma che possa rassicurare sull'affrontare cose spaventose e sull'essere coraggiosi. È completo anche di personaggi stupidi e piccoli mostri!
Brian ha lanciato una campagna di crowdfunding Kickstarter nella speranza di raccogliere abbastanza soldi per pubblicare questo libro che un giorno potrebbe presentare non solo a sua figlia (e), ma anche ad altri nella comunità del diabete.
Su Affrontare il diabete con lo storytelling, di D-Dad Brian Hulmes
Ciao! Siamo gli Hulmes e la nostra storia di tipo 1 è iniziata circa un anno fa.
La nostra bambina di 9 mesi si è svegliata zoppicante: non riusciva a sollevare la testa o le braccia e respirava pesantemente. Mia moglie l'ha portata dal dottore che non ha trovato niente di sbagliato in lei. Per un capriccio abbiamo deciso di testare i suoi livelli di zucchero nel sangue e lei è tornata estremamente alta. Quindi il dottore consigliò a mia moglie di andare in ospedale il più velocemente possibile. All'ospedale, nostra figlia è stata collocata in un'ambulanza con un team LifeFlight e si è affrettata in un ospedale più grande che era dotato di una PICU. Ho lasciato il lavoro e ho incontrato mia moglie e mia figlia in ospedale, dove nostra figlia ha trascorso quattro giorni in convalescenza.
Siamo molto fortunati a vivere a Denver, dove si trova il Barbara Davis Center for Diabetes. Abbiamo ricevuto da loro una formazione e un'assistenza davvero fantastiche. Come sono sicuro che alcuni di voi possono identificare, l'anno scorso è stato pieno di notti insonni piene di notifiche CGM e bottiglie di latte al cioccolato. Non è stato facile, ma abbiamo imparato a trovare gioia nel viaggio.
All'inizio di quest'anno abbiamo deciso di sottoporre i nostri due bambini più grandi a test per verificare la loro probabilità di contrarre il diabete di tipo 1 attraverso lo studio nazionale chiamato TrialNet. I risultati di nostro figlio sono tornati negativi, ma la nostra figlia di 5 anni è tornata con due autoanticorpi positivi, il che significa che ha una probabilità superiore al 50% di sviluppare il T1D nei prossimi 5 anni. Abbiamo deciso di iscriverla a uno studio sperimentale di pre-tipo 1 con il Barbara Davis Center. Per prepararci allo studio, abbiamo dovuto testare i suoi livelli di zucchero nel sangue ogni giorno e notte per una settimana. Abbiamo pensato: "Non è un grosso problema. Lo facciamo con il nostro bambino di un anno da quasi un anno. " Ma il nostro più vecchio è TERRIFICATO di aghi. È quasi impossibile spiegare quanto sia difficile dover immobilizzare la tua frenetica bambina e pugnalarla con un ago. Non dimenticherò mai di doverlo fare.
Abbiamo provato di tutto per farla rilassare, ma niente sembrava funzionare. Ho deciso di raccontarle una storia per convincerla a calmarsi abbastanza da permetterci di prelevare il suo sangue. Ho inventato una storia sciocca su una creatura di nome Alison che aveva paura di tutto e su come la sua amica Barbara l'avrebbe aiutata a essere coraggiosa. Vorrei aggiungere un po 'alla storia ogni sera, ed è diventato un momento davvero dolce tra di noi.
Ha persino attirato sia Alison che Barbara sul suo braccio in modo che potesse ricordarsi di essere coraggiosa.
Ho deciso di scrivere formalmente la storia di Alison e Barbara perché ho visto mia figlia diventare più coraggiosa solo ascoltando una storia su di loro. È stato incredibile vedere l'impatto che una storia così sciocca ha avuto su di lei, e mi piacerebbe vederlo aiutare anche un altro bambino a superare le proprie paure.
"Alison & Barbara In The Rainforest" è un libro per bambini di 32 pagine scritto in rima. Descrive in dettaglio chi è Alison, cosa teme di più, come la sua amica Barbara l'aiuti ad affrontare le sue paure e la trasformazione che Alison subisce di conseguenza. È già stato sottoposto a più cicli di modifica da parte di un editore di terze parti e attualmente stiamo cercando di confermare l'illustratore giusto.
Alla nostra seconda figlia non è stato ancora diagnosticato il tipo 1, ma siamo abbastanza fortunati da avere il tempo di prepararla per la vita con esso. Vede quanto bene la gestisca la nostra più piccola e, sebbene non sia eccitata, capisce che può vivere una vita abbastanza normale con il diabete.
E non le ho ancora letto la storia di Alison e Barbara: è il mio sogno di sorprenderla un giorno con la versione illustrata. Se decidi di preordinare il libro, aiuterai quel sogno a diventare realtà. E forse quando leggerai la storia a tuo figlio, nipote, nipote o nipote impareranno anche loro ad essere coraggiosi.
Per essere chiari, i nostri sforzi di raccolta fondi non sono un tentativo di organizzare una festa di pietà. Ci siamo adattati alla vita con un bambino diabetico e prevediamo di crescere due bambini con T1D. Anche se difficile, stiamo trovando gioia nel viaggio. Piuttosto, il nostro Kickstarter mira ad aiutare gli altri bambini a imparare ad affrontare le loro paure attraverso la narrazione. Ho visto mia figlia crescere in grande grazie a questa stupida storia, e se possiamo aiutare altri bambini ad affrontare le loro paure o essere un po 'più coraggiosi, allora ci saremo riusciti alla grande.
Ci piacerebbe il tuo supporto e siamo entusiasti di condividere la storia di Alison e Barbara con il mondo!
