Questo sintomo comune della SM può essere esasperante. Fortunatamente, puoi fare molto per farcela.
Non ho mai incontrato qualcuno con la sclerosi multipla (SM) che non capisse immediatamente e intimamente il termine "nebbia a ingranaggi".
Per definizione, è un deficit cognitivo. Può includere problemi di pensiero chiaro, incapacità di elaborare le informazioni, problemi di apprendimento e ricordo, problemi di organizzazione e pianificazione, rallentamento della velocità di elaborazione e mancanza di funzionamento esecutivo.
In 13 anni di convivenza con una diagnosi di SM, ho così tanti esempi di nebbia a ingranaggi. Può essere spaventoso, esasperante e persino divertente, con l'atteggiamento giusto.
Ad esempio, mi piaceva bruciare le candele. Adoro il profumo di casa mia. Ho dovuto smettere di farlo dopo essermi allontanato da una moltitudine di candele accese.
Ho anche lasciato i fornelli accesi dopo aver preparato la cena. Questi sono forse il tipo più spaventoso di momenti di nebbia a ingranaggi per me.
La cosa più triste è stata quando non riuscivo a ricordare il nome di mio marito. Probabilmente non è durato più di 15 secondi, ma sembrava un'eternità.
Era solo nella mia testa; Non stavo cercando di chiamarlo e non sono riuscito a trovare il suo nome (grazie al cielo). Lo stavo guardando sapendo benissimo che era mio marito ma non riuscivo a pensare al suo nome.
Mi sentivo come se stessi impazzendo.
Alla fine più divertente, ho dimenticato di truccarmi e di vestirmi prima di portare i miei figli a scuola (mi hanno fermato prima che salissi in macchina).
Ho anche notato, mentre ero in spiaggia, che mi ero rasato solo una gamba!
La nebbia a cremagliera può verificarsi lentamente o all'improvviso
Come per tutte le cose con la SM, la nebbia dei denti è individuale per la persona.
Deriva da un danno alla mielina, la copertura dei nervi nel cervello. Ognuno di noi ha un diverso carico di lesione e un'area interessata, quindi diversi gradi e tipi di nebbia a cremagliera.
La nebbia a cremagliera può verificarsi all'improvviso o potresti notare che ti sei sentito un po '"spento" per un po' di tempo prima dell'inizio completo.
Ho partecipato a riunioni e la nebbia della cremagliera mi ha colpito di punto in bianco. È imbarazzante, spaventoso e così via esasperante.
L'ultima volta che è successo, mi sono scusato, citando la mancanza di sonno e "2020", e ho chiesto se potevo tornare dall'organizzatore della riunione più tardi sull'argomento di cui mi stavano chiedendo. Ero mortificato.
Altre volte, è stato un lento accumulo di problemi qua e là prima di un intasamento della nebbia a cremagliera.
Se non hai la SM, probabilmente non l'hai
Anche le persone che non hanno la SM possono avere un certo grado di deficit cognitivi. Ciò è in genere causato dallo stress, dalla stanchezza, dall'età o da una combinazione dei tre.
È transitorio e spesso incentrato sulla memoria a breve termine, ad esempio dove mettono gli occhiali da lettura o hanno problemi a ricordare il nome di qualcuno.
La nebbia a cremagliera di MS è quella e molto di più.
Sfortunatamente, molte persone credono di capire cosa stiamo attraversando perché di tanto in tanto sperimentano altri tipi di nebbia a cremagliera.
Può sembrare così sminuire e minimizzare quando qualcuno senza SM dice "So esattamente cosa intendi. Succede sempre anche a me. "
La nebbia del cog della SM spesso influisce sulle funzioni esecutive, come la pianificazione o l'esecuzione di un piano, la motivazione e la memoria verbale e non verbale. Spesso mi sembra di non riuscire a pensare chiaramente.
A volte, non sono in grado di seguire la procedura.Con questo voglio dire, so che dovrei fare le cose in un ordine, ma letteralmente non riesco a metterlo insieme.
Ad esempio, posso guardare il mio calendario quando sono in mezzo alla nebbia degli ingranaggi e vedere che dovrei avere una chiamata Zoom alle 15:00, ma non riesco a mettere insieme che ora è come me Sto guardando il calendario relativo a quando dovrei essere in chiamata.
Inoltre, non riesco a trovare l'icona di Zoom e il processo di clic su un collegamento e di essere portato in una stanza virtuale per una riunione è al di là di me.
Ho dovuto modificare molte delle mie routine
La parte peggiore della nebbia a cremagliera, per me, è che può minacciare la tua intera routine e il modo in cui ti vedi.
Sono sempre stato l'unico custode delle finanze nella mia famiglia. Gestivo bollette, investimenti, risparmi del college e altro ancora.
L'anno scorso ho scoperto di avere problemi con le bollette. Pagherei il doppio e il triplo e dimenticherei di pagare altre cose. Quando si è scoperto che avrei pagato due volte le tasse, non potevo più negarlo. Avevo bisogno di aiuto.
Per fortuna, ci sono sistemi che possono aiutare.
Ho lavorato a stretto contatto con il mio banchiere e ho impostato il pagamento automatico delle bollette per la maggior parte delle mie bollette. Ho impostato QuickBooks per popolare e classificare automaticamente le mie bollette e posso vedere tutte le cose relative al denaro nella mia vita su una schermata.
Penso che alcuni dei problemi siano stati il "passaggio" ad altri account. Per me, la nebbia a cremagliera ha spesso una componente di difficoltà nel sequenziare.
Ho anche investito in un software di gestione automatica delle password. Devo solo ricordare una password principale e il resto è conservato nel software. L'ho impostato per inserire automaticamente il nome utente e le password nei siti visitati di frequente.
Mi è stato suggerito, all'inizio della mia diagnosi, di sottopormi a test neuropsicologici. Ciò fornirebbe una linea di base del funzionamento cognitivo da cui test futuri potrebbero determinare la progressione e il livello di disabilità.
Sono grato al mio ex neurologo per quel po 'di intuizione.
Ti consiglio caldamente di cercare di fare lo stesso, anche se non è all'inizio della tua diagnosi. Partire da qui è ancora un buon metro di misura per il declino futuro.
Come affrontare la nebbia a cremagliera
Fortunatamente, c'è molto che puoi fare per far fronte a questo frustrante sintomo della SM, specialmente quando lo sei non sperimentandolo.
Ecco alcuni dei miei consigli preferiti:
Approfitta dei momenti di chiarezza
Questo è il momento migliore per prendere decisioni, come impostare il pagamento automatico o organizzare le tue cose. Più sei organizzato, meglio è.
Se tutto è al suo posto, non dovrai perdere tempo a cercarlo e stressarti perché non riesci a trovarlo.
Avere routine ed essere coerenti
Ho iniziato a fare il bucato ogni domenica. Pago le bollette ogni lunedì. Ordino generi alimentari domenica sera per il ritiro lunedì.
Carico in anticipo la mia settimana quando ho più energia. E ho messo qualunque cosa sul mio calendario che si sincronizza sul mio telefono, sul mio desktop e sul mio laptop. Ho impostato più allarmi per le cose.
Al tuo cervello piace la coerenza e le routine possono darti meno cose a cui pensare. E per favore, non tentare il multitasking, mai.
Presta attenzione al tuo umore
La depressione, che è molto comune nella SM, può distruggere la tua energia e influire sulla cognizione.
Assicurati di parlare con il tuo medico e di farti curare se stai riscontrando sintomi di depressione.
Riposa e rilassati
Trovo che riposare a sufficienza, sia dormire a sufficienza la notte sia concedersi del tempo per riposare durante il giorno, può fare una grande differenza.
Lo stress è il nostro nemico in tutte le cose, inclusa la nebbia degli ingranaggi, quindi costruire in tempo per le pratiche di rilassamento può davvero aiutare.
Le app di meditazione, fare alcuni respiri profondi, ruotare le spalle su e indietro o accarezzare un animale possono essere di aiuto.
Anche il vecchio standard "mangiare bene e fare esercizio" fa un'enorme differenza.
Sii gentile con te stesso
Trova ciò che funziona per te, contrassegnalo sul calendario e imposta una sveglia per ricordarti di farlo!
Se tutto il resto fallisce, perdona te stesso, sdraiati e giura di tornare e riprovare più tardi.
Trova una comunità che lo capisca
Non c'è motivo di attraversare da soli la nebbia a cremagliera. Con l'app gratuita MS Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sulla SM.
L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Kathy Reagan Young è la fondatrice del sito Web e del podcast decentrato e leggermente fuori colore FUMSnow.com. Lei e le sue figlie, Maggie Mae e Reagan, e i cani Snickers e Rascal, vivono nel sud della Virginia e tutti dicono "FUMS" ogni giorno!
