Cosa c'è dentro il mio kit di strumenti MBC

Nel novembre 2017 ho ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario metastatico (MBC).

Nella stessa settimana, mio ​​figlio ha compiuto 2 anni e io e mio marito abbiamo festeggiato il nostro quinto anniversario di matrimonio. Inoltre, avevamo appena acquistato la nostra prima casa e ci siamo trasferiti dalla faticosa vita di New York alla bucolica periferia di New York.

Prima della mia diagnosi, ho lavorato come avvocato anziano a New York City ed ero un atleta. Per tutto il college sono stato membro della squadra di nuoto varsity e, diversi anni dopo, ho completato la maratona di New York.

Ho dovuto imparare rapidamente come adattarmi alla vita con MBC. Negli ultimi due anni dalla mia diagnosi, ho imparato cosa aiuta, cosa non aiuta e cosa è più importante per la mia cura.

Ecco alcuni dei suggerimenti che conservo nel mio "kit di strumenti" MBC.

La forza di chiedere aiuto

Sono sempre stata una persona tenace.

Anche se mio marito può definirlo testardo, la mia tenacia, perseveranza e volontà di capire le cose da solo è sempre stata una risorsa per me. Che si trattasse di un caso legale complesso o di uno sforzo atletico, ho sempre abbassato la testa e sono andato avanti.

Ma dopo la mia diagnosi di MBC, mi sono presto reso conto di quanto potesse essere dannoso questo atteggiamento - per me e per la mia famiglia.

All'epoca ero principalmente un genitore casalingo per mio figlio di 2 anni e non avevamo una famiglia nelle vicinanze. Inoltre non conoscevamo molte persone nella nostra nuova città. Abbiamo lottato per stabilire routine, comunità e vie di assistenza.

Alla fine, i nostri genitori sono venuti a stare con noi per diverse settimane per aiutarci a rimetterci in piedi.Trascorrevo più giorni alla settimana in ospedale, mi sottoponevo a test diagnostici e incontravo il mio team di assistenza. Avevo poca larghezza di banda da risparmiare.

Ora, a quasi 2 anni dalla mia diagnosi, so che l'aiuto può arrivare da molti luoghi diversi. Quando qualcuno si offre di organizzare un pasto in treno, portare mio figlio per il pomeriggio o accompagnarmi a un appuntamento, posso facilmente accettare senza sentirmi debole.

So che la mia malattia richiede una comunità per navigare e, accettando l'aiuto, sto facendo un lavoro migliore nel prendermi cura di me stesso e della mia famiglia.

Salute mentale

Nelle settimane successive alla diagnosi, ho lottato per alzarmi dal letto. Mi guardavo allo specchio e mi chiedevo chi fosse la persona che mi fissava e cosa le sarebbe successo.

Entro pochi giorni dalla mia diagnosi, ho contattato il mio medico di base per discutere della mia salute mentale in questa nuova vita con cancro metastatico.

Vivo con una storia di depressione e ansia, quindi sapevo che il mantenimento della mia salute mentale sarebbe stato fondamentale per l'aderenza al trattamento e per trovare una nuova normalità.

Il mio medico mi ha indirizzato a uno psichiatra che mi aiuta a gestire i miei farmaci psichiatrici. È anche una risorsa di farmaci per gestire i miei effetti collaterali, in particolare stanchezza e insonnia.

Anche io e mio marito partecipiamo a gruppi di sostegno. E durante il primo anno dopo la mia diagnosi, abbiamo incontrato un terapeuta in coppia per parlare di alcune delle tremende sfide che dobbiamo affrontare.

Un team di assistenza affidabile

Il mio medico di base e lo psichiatra sono molto coinvolti nelle mie cure e mi fido completamente di entrambi. È fondamentale avere un team di assistenza che ti ascolti, ti supporti e riconosca chi sei come persona, non solo come paziente.

Il mio primo oncologo e chirurgo del seno erano spesso sprezzanti delle mie domande e inflessibili o indifferenti su molte delle mie preoccupazioni. Dopo diverse settimane, io e mio marito abbiamo chiesto una seconda opinione in un altro ospedale.

Questo ospedale ha esaminato le mie immagini dal primo gruppo di medici e ha notato una serie di problemi che erano stati trascurati. Questa seconda opinione ha diagnosticato le mie metastasi, che il primo ospedale aveva completamente ignorato.

Il mio attuale oncologo è un medico straordinario e ho fiducia nei suoi corsi di trattamento. So anche e confido che lei, insieme a tutti i miei medici, mi vede come una persona, piuttosto che come un semplice numero di cartella clinica.

Avere un team di assistenza che sai sosterrà per te e per le cure che vogliono che tu abbia dovrebbe essere un elemento cruciale del kit di strumenti MBC di chiunque.

Me stessa

Per quanto sia importante avere un team di assistenza di cui ti fidi, è altrettanto importante riconoscere il tuo ruolo di difensore di te stesso.

Spesso ero preoccupato di essere il paziente "difficile" e di chiamare troppo o di avere troppe domande ai miei appuntamenti. Ma il mio oncologo mi ha rassicurato che il mio lavoro era fare domande e comprendere appieno il mio trattamento, proprio come il suo lavoro era di rispondere a quelle domande, quindi saremmo tutti sulla stessa pagina.

È stato allora che ho capito quanto sia importante essere il mio difensore. Mi ha fatto capire l'importanza che il mio team di assistenza funzioni come un team, non solo un operatore sanitario che mi parla.

Questo riconoscimento mi ha potenziato e da allora il mio team è stato in grado di trattare in modo più appropriato i miei sintomi e gli effetti collaterali, nonché di affrontare i problemi che si presentano in modo più rapido ed efficace.

Porta via

Man mano che il mio carico di malattia diventa più pesante, così fa il mio kit di strumenti MBC. Mi sento fortunato ad essere ancora vivo a quasi 2 anni dalla mia diagnosi, nonostante la significativa progressione nell'ultimo anno.

Io e la mia famiglia annegheremmo senza il supporto della nostra comunità e senza trovare la disponibilità a chiedere e accettare aiuto.

Il mio team di assistenza, in particolare il mio team di assistenza sanitaria mentale, è parte integrante di questo kit di strumenti. Sapere di avere piena fiducia in loro allevia il mio fardello e mi permette di riportare i miei piedi nella vita normale quando e come posso.

Sviluppare le mie capacità di patrocinio negli ultimi 2 anni è stato fondamentale per la mia qualità dell'assistenza. Proprio come mi fido del mio team di assistenza, ho imparato a fidarmi di me stesso. Dopotutto, sono la risorsa più preziosa per le mie cure e lo strumento più importante nel mio kit di strumenti MBC.

Emily è deceduta all'inizio di quest'anno nel 2020. Una sostenitrice della comunità MBC, siamo grati di avere le sue parole in modo che gli altri possano trarre forza dal suo viaggio.