A volte credo ancora ai dottori che mi hanno licenziato.
Ogni volta che vado dal dottore, mi siedo sul lettino e mi preparo mentalmente a non essere creduto.
Sentirsi dire che sono solo dolori e dolori normali. Essere accondiscendente o addirittura deriso. Sentirmi dire che, in effetti, sono in buona salute e la mia percezione del mio corpo è distorta da una malattia mentale o da uno stress non riconosciuto.
Mi preparo perché sono già stato qui.
Mi preparo non solo perché partire senza risposte è deludente, ma perché un appuntamento sprezzante di 15 minuti può far deragliare tutto il lavoro che ho fatto per convalidare la mia realtà.
Mi preparo perché essere ottimista significa rischiare di trasformare l'incredulità di un medico verso l'interno.
Fin dalle scuole medie, ho lottato con ansia e depressione. Ma ero sempre stato fisicamente sano.
Tutto è cambiato durante il mio secondo anno di college, quando ho avuto un mal di gola e una stanchezza debilitante che ha sopraffatto i miei muscoli doloranti. Il dottore che ho visto nella clinica della mia università ha passato poco tempo a esaminarmi.
Invece, dopo aver visto gli antidepressivi elencati nella mia cartella clinica, ha deciso che i miei sintomi erano probabilmente causati da una malattia mentale.
Mi ha consigliato di chiedere consulenza.
Non l'ho fatto. Invece, ho visto il mio medico di base da casa, che mi ha detto che avevo la polmonite.
Il medico della mia scuola si sbagliava, poiché i miei sintomi continuavano. Purtroppo, la maggior parte degli specialisti che ho visto l'anno successivo non erano migliori.
Mi dissero che ogni sintomo preoccupante che avevo - emicrania, lussazioni articolari, dolore toracico, vertigini, ecc. - era causato da un profondo dolore psicologico o semplicemente dalla pressione di essere uno studente universitario.
Grazie ad alcuni professionisti medici eccezionali, ora ho una spiegazione sotto forma di 2 diagnosi: disturbo dello spettro di ipermobilità (HSD) e sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS).
Quando racconto questa storia ad amici e parenti, mi metto in una narrazione più ampia sui pregiudizi medici.
Dico che la mia esperienza è il logico risultato di un'istituzione che è notoriamente prevenuta nei confronti dei gruppi emarginati.
È più probabile che le donne vedano il loro dolore descritto come "emotivo" o "psicogeno" e quindi è più probabile che vengano somministrati sedativi invece di farmaci antidolorifici.
I pazienti affetti da colore subiscono pregiudizi e vengono esaminati in modo meno approfondito rispetto ai loro omologhi bianchi, il che potrebbe spiegare perché molti aspettano più a lungo prima di cercare cure.
E i pazienti con più peso sono spesso visti ingiustamente come pigri e non conformi.
Guardando il quadro più ampio, sono in grado di prendere le distanze dalla natura molto personale del trauma medico.
Invece di chiedere "perché io?" Posso individuare le carenze strutturali di un'istituzione che mi ha deluso, non il contrario.
Posso affermare con sicurezza che i medici che saltano ad attribuire i sintomi fisici dei pazienti alla malattia mentale troppo spesso si sbagliano gravemente.
Ma i medici hanno un grande potere nell'avere l'ultima parola nella mente del paziente, anche molto tempo dopo la fine di un appuntamento. Pensavo che ricevere diagnosi e cure adeguate avrebbe curato la mia insicurezza.
Eppure in seguito, ogni volta che sentivo il mio cuore battere forte o le mie articolazioni dolere, una parte di me si chiedeva: è questo vero dolore? O è solo tutto nella mia testa?
Per essere chiari, il gaslighting - la ripetuta negazione della realtà di qualcuno nel tentativo di invalidarlo o respingerlo - è una forma di abuso emotivo.
Quando un professionista medico porta una persona a mettere in dubbio la propria sanità mentale, questo può essere altrettanto traumatico e offensivo.
E poiché comporta il licenziamento dei corpi delle persone - più spesso, quelli che non sono bianchi, cisgender, eterosessuali o abili - gli effetti sono anche fisici.
Quando i medici concludono erroneamente che i sintomi di una persona sono "tutti nella sua testa", ritardano una corretta diagnosi fisica. Ciò è particolarmente cruciale per i pazienti con malattie rare, che attendono già in media 4,8 anni per essere diagnosticati.
Ottenere una diagnosi psicologica errata può ritardare la diagnosi di malattie rare da 2,5 a 14 volte più a lungo, secondo un sondaggio condotto su 12.000 pazienti europei.
Alcune ricerche mostrano che le cattive relazioni medico-paziente hanno un effetto sproporzionatamente negativo sulla cura delle donne.
Uno studio del 2015 ha intervistato donne che erano state ricoverate in ospedale ma erano riluttanti a cercare cure mediche, citando l'ansia di "essere percepite come lamentele di preoccupazioni minori" e "sentirsi respinte o trattate con mancanza di rispetto".
La paura di sbagliarmi sui miei sintomi fisici, e successivamente derisa e respinta, persistette mesi dopo che mi furono diagnosticate due condizioni croniche.
Non riuscivo a fidarmi dei professionisti medici. E così, ho smesso di vederli il più a lungo possibile.
Non ho cercato un trattamento per quello che avrei appreso in seguito era l'instabilità del rachide cervicale finché non ho iniziato ad avere problemi di respirazione. Non sono andato dal ginecologo per la mia endometriosi finché non potevo andare a lezione a piedi.
Sapevo che ritardare le cure era potenzialmente pericoloso. Ma ogni volta che cercavo di fissare un appuntamento, continuavo a sentire nella mia testa le parole dei dottori del passato:
Sei una giovane donna in buona salute.
Non c'è niente che non va fisicamente in te.
È solo stress.
Oscillavo tra il credere che quelle parole fossero vere e il diventare così ferito dall'ingiustizia di loro che non potevo sopportare l'idea di essere di nuovo vulnerabile in uno studio medico.
Alcuni mesi fa, mi sono sottoposto a terapia per trovare modi sani per affrontare il mio trauma medico. Come persona con malattie croniche, sapevo che non avrei potuto avere paura delle strutture sanitarie per sempre.
Ho imparato ad accettare che essere un paziente comporta un certo grado di impotenza. Implica la consegna di dettagli molto personali a un altro essere umano che può o non può crederti.
E se quell'essere umano non riesce a vedere oltre i propri pregiudizi, non è un riflesso del tuo valore.
Sebbene non permetta al mio trauma passato di controllarmi, convalido la complessità di dover navigare in un sistema con il potenziale di ferire oltre che di guarire.
Mi difendo fermamente negli studi medici. Mi appoggio agli amici e alla famiglia quando gli appuntamenti non vanno bene. E ricordo a me stesso che ho autorità su ciò che è nella mia testa, non sul dottore che afferma che è da lì che viene il mio dolore.
Mi fa sperare di vedere così tante persone parlare di gaslighting per l'assistenza sanitaria di recente.
I pazienti, specialmente quelli con malattie croniche, stanno riprendendo coraggiosamente il controllo delle narrazioni sui loro corpi. Ma la professione medica deve avere un giudizio simile sul trattamento riservato alle persone emarginate.
Nessuno di noi dovrebbe sostenere con fermezza di ricevere le cure compassionevoli che meritiamo.
Isabella Rosario è una scrittrice che vive in Iowa. I suoi saggi e reportage sono apparsi su Greatist, ZORA Magazine by Medium e Little Village Magazine. Puoi seguirla su Twitter @irosarioc.
.jpg)
