Dopo più di quattro anni alla guida dell'organizzazione nazionale di difesa del diabete JDRF, D-Dad Derek Rapp si dimette per fare spazio a un nuovo CEO nel 2019.
L'ex dirigente della Monsanto e startup ha annunciato la sua partenza programmata il 24 ottobre. Tuttavia, a differenza del suo predecessore Jeffrey Brewer che è stato licenziato bruscamente a metà del 2014 senza alcun preavviso dopo quattro anni di lavoro, Rapp rimarrà come CEO fino all'organizzazione. completa la sua ricerca internazionale e nomina il suo successore, per garantire una transizione graduale ad un certo punto il prossimo anno. Il ruolo include la responsabilità per un budget di ~ $ 200 milioni e 700 membri del personale in 75 capitoli in tutto il paese, per non parlare degli innumerevoli volontari e altri che lavorano regolarmente con l'organizzazione.
Molto è cambiato con la JDRF e la Diabetes Community da quando ne ha assunto quattro anni fa, quando abbiamo pubblicato un'intervista in due parti con Rapp all'inizio del suo nuovo lavoro. I contributi e le borse di ricerca rimangono una sfida e sono inferiori ora rispetto a quando Rapp è entrato in carica, ma sul suo orologio sono costantemente aumentati gradualmente e si dice che questa traiettoria continuerà per il prossimo futuro.
L'annuncio della partenza di Rapp arriva quando suo figlio Turner (che è stato diagnosticato all'età di 10 anni nel 2004) ha circa 20 anni e si avvicina al suo diaversario di 14 anni a novembre. Il papà del diabete ha parlato con noi di recente della sua decisione di lasciare il ruolo di CEO, cosa è stato ottenuto, cosa deve ancora lavorare in JDRF e dove vede l'organizzazione andare avanti.
Una chiacchierata con il CEO di JDRF in partenza Derek Rapp
DM) Sono passati più di 4 anni da quando hai assunto questa posizione, ma in realtà non sembra così tanto tempo fa ...
DR) Per quanto riguarda la cronologia, sì, sembra che sia passato velocemente. Ma questi sono stati anni pieni che ci hanno dato molto di cui essere orgogliosi nella comunità del diabete. C'è tanta determinazione e resta ancora molto da fare.
Perché ora?
In questo momento, si tratta di due fattori principali: abbiamo avuto anni fiscali forti e c'è stata una forte crescita dal lato della missione, e abbiamo recentemente completato un nuovo piano strategico che vogliamo eseguire in futuro. Poiché guardo alla necessità di continuità durante il numero di anni che ci vorrà per lanciare quel piano strategico, la cosa giusta sarebbe quella di inserire un nuovo leader a questo punto per quella continuità. È davvero così.
Quali sono state le tue più grandi vittorie come CEO di JDRF?
Molti vengono in mente come risultati di questa organizzazione, e questo va a tutto il lavoro degli innumerevoli dipendenti e volontari in tutto il paese e nel mondo. In generale, sono davvero orgoglioso del lavoro che abbiamo svolto per aiutare le persone a vivere ogni giorno una vita più piena e sicura:
- Tecnologia e AP: progressi nella tecnologia, come il primo circuito chiuso ibrido (Medtronic 670G) che secondo la FDA si è mosso molto più velocemente di quanto avrebbe fatto senza gli sforzi della JDRF. E come questo abbia aperto la strada ad altri sistemi che verranno commercializzati nei prossimi anni.
- Cure and Prevention Research: entusiasmanti progressi nell'immunologia, per curare e prevenire il diabete di tipo 1. Dove siamo ora rispetto a dove eravamo anni fa è notevole. La ricerca traslazionale è importante, in cui devi capire un campo prima di poterlo applicare, e non è sempre facile mostrarlo alle persone della comunità che vogliono vedere risultati concreti.
- Sperimentazioni cliniche: JDRF sta finanziando più di 75 sperimentazioni cliniche a questo punto in molte aree, tra cui l'immunologia e la sostituzione delle cellule beta. Abbiamo visto come studi clinici con approcci diversi possono dimostrare che c'è un ritardo nel T1D o portare alla sostituzione delle cellule beta. Non tutti hanno successo, ma possono portare a risultati diversi per persone diverse - un'ulteriore prova di ciò che abbiamo saputo, che il tipo 1 è una malattia complicata e non sarà un approccio terapeutico valido per tutti, perché avremo bisogno di approcci diversi per diverse versioni di T1.
- Programma speciale per il diabete: abbiamo visto diverse vittorie, incluso il finanziamento del programma speciale per il diabete che ora è fissato a $ 2,8 miliardi fino alla fine del 2019.
- Copertura Medicare per CGM: entusiasmante sviluppo nel gennaio 2017 che Medicare ha coperto i CGM per la prima volta, con Dexcom G5 e alla fine estendendolo a FreeStyle Libre, Dexcom G6 e all'utilizzo dell'app mobile per smartphone correlata. Inoltre, nel 2018 è arrivata anche la copertura della pompa patch OmniPod di Medicare.
- Coverage2Control: campagna che aiuta le persone ad avere accesso a tecnologie e trattamenti e come le 25 maggiori compagnie assicurative del paese stanno ora fornendo copertura per il primo circuito chiuso ibrido. Senza discussioni importanti che abbiamo avuto con loro lungo la strada, sarei molto sorpreso di vedere quella copertura oggi nel modo in cui sono.
- The Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): ci siamo uniti a diverse altre organizzazioni su questo, per rispondere ai disastri naturali. Abbiamo davvero salvato vite umane e aiutato le persone in tempi di estrema necessità a resistere.
- BeyondA1C: questo è stato uno dei cambiamenti più influenti all'interno della comunità negli ultimi anni, con la JDRF e molte altre organizzazioni per il diabete che si sono riunite per raggiungere il consenso sugli intervalli di zucchero nel sangue e andare oltre l'A1C negli studi clinici, nei processi di ricerca e sviluppo e su come la FDA considera tecnologia e trattamenti. Apre la strada a farmaci come Zynquista, che è prima dei regolatori e guarda al tempo nell'intervallo più di A1C. Questo è profondo. I loro A1C possono o meno essere notevolmente diversi, ma se stiamo aiutando qualcuno a dormire meglio la notte, aiutandolo ad avere più tranquillità o meno stress a lungo termine dovuto al dover convivere con il diabete, sarà fantastico impatto positivo sulle persone.
Non ho fatto niente di tutto questo da solo. Tutto questo è stato uno sforzo di squadra e di comunità. Sono contento che così tanti si siano riuniti su cose diverse e sono orgoglioso di vedere così tanta più collaborazione negli ultimi cinque anni tra coloro che hanno a cuore la comunità di T1D.
Cosa è rimasto incompiuto?
C'è la risposta concisa che il nostro lavoro non è finito finché non c'è una cura. Ma la realtà è che chiunque si trovi in questa posizione o in qualsiasi parte dell'organizzazione, quel giorno cercherà disperatamente. Chiunque lasci l'ufficio del CEO prima che arrivi quel giorno, ovviamente sentirà che è incompiuto e avrà il desiderio di vederlo accadere il prima possibile. Ad un livello elevato, questa è la risposta ovvia.
OK, più praticamente: cosa potrebbe fare di meglio JDRF?
Dobbiamo continuare a trovare modi per colmare le lacune e soddisfare le esigenze delle persone nella nostra comunità in cui non siamo ancora stati in grado di farlo.
Un ottimo esempio è il T1DFund, iniziato alcuni anni fa come un modo per colmare il divario di valore per le startup che hanno possibilità di terapie legate al T1D. È un modo per farli avanzare più velocemente e in un posto migliore di quanto sarebbe altrimenti accaduto. A questo punto, abbiamo 11 società in cui abbiamo investito e, oltre ai nostri dollari di investimento, cosa ancora più importante è aiutare a convalidare le opportunità e attrarre investimenti strategici in queste società da altre. Questo è un ottimo modo per aiutare le terapie a raggiungere il mercato. Dobbiamo fare di più, per trovare approcci aggiuntivi in cui l'ecosistema per i nuovi prodotti per il diabete possa essere più un successo.
Con i capitoli sparsi in tutto il paese, deve essere difficile per JDRF navigare tra le diverse esigenze e priorità di tutte queste persone ...
Sì, è importante continuare a trovare modi per connettere un'organizzazione decentralizzata. Questa è una sfida insita nell'avere capitoli in tutto il paese. Ma è anche una delle cose che ci rende speciali: avere una connessione fisica in luoghi in tutto il paese. Mi rendo conto che può essere più una risposta interna, ma voglio che JDRF sia più connessa come organizzazione, quindi siamo preparati al meglio per aiutare la comunità. Il valore delle persone sul campo e di quei volontari è meraviglioso e sono persone straordinarie. Ero uno di loro, 14 anni fa il mese prossimo. Le chiamate e altri contatti che la mia famiglia ha ricevuto dalla comunità JDRF hanno fornito conforto e speranza e ci hanno fatto sapere che le persone sarebbero state con noi.
JDRF ha fatto abbastanza in termini di accesso e convenienza, in particolare sul prezzo dell'insulina?
Non è facile. Se lo fosse, lo avremmo già leccato. Penso che parte del motivo per cui è difficile è che abbiamo la realtà di inserirci in un più ampio sistema di assistenza sanitaria. Vogliamo vedere una continua innovazione in questo spazio del diabete e ne abbiamo bisogno nell'area dello sviluppo dell'insulina. Ma il mio cuore va alle persone che stanno affrontando le decisioni del mondo reale di sbarcare il lunario, e tutti sanno che questa è una malattia costosa e gravosa.
Penso che con la nostra campagna # Coverage2Control, stiamo guardando alle diverse parti della catena finanziaria, per dare uno sguardo approfondito a cosa possono fare per rompere gli schemi che esistono oggi - per vedere cosa può portare a più dollari rimasti in tasca per qualcuno che acquista insulina. Potrebbe trattarsi della declassificazione dell'insulina su un formulario o del fatto che l'insulina sia considerata un farmaco essenziale, quindi non è suscettibile di franchigie elevate. E infine, le persone con condizioni preesistenti devono avere protezioni ed essere coperte fino all'età di 26 anni, e tutti noi dobbiamo assicurarci che questa sia una priorità nella difesa. Dobbiamo avere quelle protezioni in atto!
Quanto è stata importante la tua connessione personale con il diabete, con tuo figlio Turner che ora ha circa 20 anni?
Questa è una domanda interessante su cui ho riflettuto di recente. Ho sentito, non so quante volte lungo la strada le persone dicono di apprezzare davvero il fatto che io sia stato in luoghi in cui gran parte di questa comunità è stata a livello personale. Mi ha assolutamente aiutato nei miei rapporti con questa comunità.
Allo stesso tempo, non riesco a immaginare di preoccuparmi di meno di questa organizzazione e missione se fossi in questo ruolo e non avessi una connessione personale attraverso mio figlio. Quando qualcuno trascorre così tanto tempo qui e si concentra su questa community appassionata, è piuttosto contagioso e stimolante. Vedere tutte le persone e ascoltare le storie che ho sentito, di persone che combattono per i loro figli o di coloro che vivono con il tipo 1 che sono così coraggiosi, fratelli che fanno cose straordinarie ... e così via. Una persona dovrebbe essere piuttosto dura di cuore per non essere commossa molto rapidamente da questo e determinata ad aiutare in ogni modo possibile. Quindi sì, mi aiuta ad avere certi tipi di conversazioni con persone che forse non avrei potuto altrimenti, ma inviterei chiunque a trascorrere del tempo in questo ruolo e non rimanere incredibilmente toccato da questa comunità e dalla differenza che stiamo facendo.
Qual è il futuro per te professionalmente?
Rimarrò nel consiglio di amministrazione di JDRF dopo che la ricerca sarà completata e verrà nominato un nuovo CEO. Ma fino ad allora, è una priorità rendere l'anno fiscale 2019 un anno davvero eccezionale per JDRF. Non sono timido, questo è davvero il mio obiettivo in questo momento.
Grazie per tutto quello che hai fatto per JDRF e la D-Community, Derek! Non vediamo l'ora di vedere cosa ci aspetta con la transizione a un nuovo leader.
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