Cos'è l'encefalopatia da HIV?
L'encefalopatia da HIV è una grave complicanza dell'HIV. L'HIV colpisce molti sistemi del corpo, compreso il sistema immunitario e il sistema nervoso centrale. Quando il virus raggiunge il cervello, possono verificarsi una serie di problemi mentali e intellettuali.
Quando l'infezione da HIV fa gonfiare il cervello, si parla di encefalopatia da HIV. Altri nomi per questo sono demenza associata all'HIV e complesso di demenza dell'AIDS. Questa condizione può influenzare le funzioni motorie e le capacità cognitive e portare alla demenza.
Anche se il virus può entrare nel cervello abbastanza presto dopo l'infezione, l'encefalopatia da HIV tende a manifestarsi nell'HIV avanzato, rendendolo una malattia che definisce l'AIDS.
L'encefalopatia da HIV non può essere curata, ma può essere rallentata o gestita con trattamenti come la terapia antiretrovirale.
Sintomi di encefalopatia da HIV
L'encefalopatia da HIV causa sintomi legati alla funzione cognitiva, all'umore e alla personalità. Ad esempio, potresti notare che sta diventando sempre più difficile ricordare i dettagli della giornata. Oppure hai perso interesse per quelle che sono sempre state le tue attività preferite.
Inoltre causa problemi con il movimento fisico. Ad esempio, potrebbe essere necessario più tempo per svolgere compiti semplici come allacciarsi le scarpe o abbottonarsi la camicia. Oppure non puoi camminare velocemente come una volta e inciampi più spesso.
Questi problemi si sviluppano lentamente e peggiorano progressivamente con la diffusione dell'infezione. I sintomi variano da persona a persona e possono includere:
- dimenticanza, problemi di concentrazione e concentrazione
- difficoltà a seguire una conversazione
- apatia, ritiro sociale
- depressione
- deterioramento cognitivo, confusione
- mancanza di coordinamento, crescente debolezza
- difficoltà a parlare chiaramente
- difficoltà a camminare, tremori
- incapacità di lavorare o di prendersi cura di se stessi
- psicosi
Cause di encefalopatia da HIV
Già pochi mesi dopo aver contratto l'infezione, l'HIV può arrivare al cervello. Il virus attraversa la barriera emato-encefalica attraverso monociti infetti, linfociti del sangue o cellule endoteliali.
Tuttavia, l'encefalopatia da HIV di solito si verifica nelle fasi successive della malattia. In effetti, è raro tra le persone con HIV che sono in terapia antiretrovirale. Può svilupparsi quando il numero di CD4 è basso. I linfociti T CD4 sono un tipo di globuli bianchi che aiutano a combattere le infezioni.
Nell'encefalopatia da HIV, il cervello si gonfia. Ciò influisce sia sul volume del cervello che sulla struttura del cervello, causando problemi di memoria e cognitivi e infine demenza. Più l'infezione si diffonde nel cervello, peggiore diventa la demenza.
Nel cervello, il virus può mutare, rendendolo molto diverso dall'HIV che circola nel sangue. Questa evoluzione e compartimentazione rende alcuni trattamenti meno efficaci nel cervello di quanto non lo siano in altre parti del corpo.
Stadi dell'encefalopatia da HIV
L'encefalopatia da HIV inizia con sintomi lievi che peggiorano gradualmente. Queste sono le fasi della progressione dell'encefalopatia da HIV.
- Fase 0. Le tue funzioni mentali e motorie sono normali.
- Fase 0.5, subclinica. Potresti avere alcuni sintomi minori, come movimenti oculari rallentati o movimenti rallentati di braccia e gambe. La tua andatura e la tua forza rimangono normali e puoi ancora svolgere le tue attività quotidiane.
- Fase 1, lieve. Ci sono segni precisi di menomazione intellettuale, funzionale o motoria. Ciò può essere confermato con test neuropsicologici. Continui a camminare senza assistenza e sei in grado di eseguire tutti gli aspetti della tua vita quotidiana tranne quelli più impegnativi.
- Fase 2, moderata. Puoi ancora prenderti cura dei tuoi bisogni di base, ma il tuo pensiero è rallentato. Non puoi più lavorare o svolgere attività quotidiane più impegnative. Puoi muoverti, ma potresti aver bisogno di un semplice dispositivo di assistenza, come un bastone.
- Stadio 3, grave. La tua capacità intellettuale è fortemente influenzata. Non puoi più seguire gli eventi nella tua vita personale o nelle notizie. Hai difficoltà a mantenere la conversazione. Hai problemi con le braccia e hai bisogno di un deambulatore o di un altro tipo di supporto per spostarti.
- Fase 4, fase finale. La tua comprensione e produzione intellettuale e sociale sono al livello più elementare. Non parli molto, se non del tutto. Alcuni o tutti gli arti potrebbero essere paralizzati e soffrire di incontinenza urinaria e fecale. Potresti essere in uno stato inconsapevole o non responsivo.
Diagnosi di encefalopatia da HIV
Si stima che la prevalenza dei disturbi neurocognitivi associati all'HIV possa essere superiore al 50%, in particolare tra le persone anziane. Il deterioramento cognitivo può interferire con la capacità di assumere medicinali come indicato. Ecco perché è così importante monitorare la progressione dell'HIV e cercare una diagnosi quando si hanno nuovi sintomi.
Tuttavia, il deterioramento cognitivo potrebbe essere dovuto a qualcosa di diverso dall'encefalopatia da HIV. Il medico vorrà escludere condizioni con sintomi simili, come:
- altre infezioni
- altri tipi di encefalopatia
- disordini neurologici
- disturbi psichiatrici
Test dell'encefalopatia da HIV
Non esiste un singolo test per l'encefalopatia da HIV. Un medico inizierà prendendo la tua storia medica completa ed eseguendo un esame neurologico.
Ciò includerà la valutazione delle abilità fisiche di base e dei movimenti. A seconda dei sintomi specifici e della storia medica, il medico può ordinare diversi di questi esami del sangue:
- Conta dei CD4 e carica virale
- funzionalità epatica
- glucosio nel sangue
- livelli di vitamina B12
- Ormone della tiroide
- livelli di proteine totali
- toxoplasmosi
- sifilide
- citomegalovirus (CMV)
Altri test diagnostici possono includere:
- stato mentale e test neuropsicologici per valutare la funzione cognitiva, l'umore e il comportamento
- elettroencefalogramma (EEG) per analizzare l'attività elettrica nel cervello
- TAC o risonanza magnetica del cervello per cercare segni di atrofia cerebrale, disturbi neurologici o malattie cerebrovascolari
Gli studi sul liquido cerebrospinale (puntura lombare o puntura lombare) possono essere utilizzati per verificare:
- pleocitosi linfocitica
- antigene criptococcico
- sanguinamento o emorragia cerebrale
- altre infezioni del cervello e del midollo spinale
Trattamento dell'encefalopatia da HIV
L'encefalopatia da HIV non può essere curata, ma in alcune persone può essere rallentata o gestita. Il trattamento sarà adattato alle tue esigenze specifiche in base all'età, alla storia medica e alla salute generale. Bisogna considerare anche lo stato di avanzamento dell'AIDS e qualsiasi altra complicazione.
Il trattamento può includere:
- Terapia antiretrovirale. I farmaci virali antiretrovirali possono migliorare i sintomi della demenza. Possono anche ridurre la quantità di virus nel corpo, che può rallentare la progressione della malattia. La terapia antiretrovirale altamente attiva (HAART) è una combinazione di almeno tre di questi farmaci.
- Antidepressivi, antipsicotici o stimolanti. Uno o più di questi farmaci possono essere utilizzati per aiutare con sintomi specifici come depressione, psicosi e letargia.
L'abuso di droghe o alcol può peggiorare la demenza. Se necessario, può essere raccomandata anche la consulenza sull'abuso di sostanze.
Assistenza domiciliare per la demenza da HIV
Se ti è stata diagnosticata la demenza da HIV, alcune strategie di stile di vita possono aiutarti a gestire il futuro. Alcuni di questi sono:
- Crea una routine per ricordare più facilmente le attività quotidiane.
- Organizza le tue medicine in modo che sia più facile ricordarsi di prenderle e vedere che hai già preso la dose del giorno.
- Scrivi le cose. Le note e gli elenchi possono aiutarti a rimanere organizzato e ricordare i dettagli.
- Organizza la tua casa in modo che sia più facile spostarti e raggiungere le cose che usi di più.
- Fai esercizio regolarmente e mangia bene per sentirti al meglio ogni giorno.
- Socializzare. Rimani attivo e coinvolto con amici e familiari e continua a partecipare alle cose che ti piacciono.
- Prova tecniche di rilassamento come la meditazione, la respirazione profonda o il massaggio.
- Se vivi con qualcuno, parlagli di come l'encefalopatia da HIV ti sta influenzando e fagli sapere come può aiutarti.
Anche se non hai bisogno di ulteriore aiuto ora, è un buon momento per organizzare le cure di cui potresti aver bisogno in seguito, come ad esempio:
- servizi sanitari o di cura della persona qualificati
- servizi di pulizia e trasporto
- cura dei bambini e cura degli animali domestici
Il tuo medico può guidarti verso le risorse nella tua zona.
Prevenzione dell'encefalopatia da HIV
Una volta che sai di avere l'HIV, è fondamentale aderire alla terapia antiretrovirale. L'encefalopatia da HIV è associata all'AIDS e gli antiretrovirali possono aiutare a prevenire la progressione dell'HIV in AIDS.
Puoi ancora sviluppare un lieve deterioramento cognitivo noto come disturbo neurocognitivo associato all'HIV (HAND), ma hai meno probabilità di sviluppare encefalopatia da HIV se usi HAART.
Sebbene non possa essere completamente prevenuto, i farmaci antiretrovirali hanno reso l'encefalopatia da HIV molto meno comune di quanto non lo fosse in passato.
Outlook sull'encefalopatia da HIV
Non esiste una cura per l'encefalopatia da HIV. Senza trattamento, la demenza associata all'HIV può essere fatale entro 3-6 mesi. Con il progredire della condizione, i problemi mentali e fisici riducono gradualmente la qualità della vita. Alla fine, avrai bisogno di più aiuto per gestire la vita quotidiana.
Con il trattamento, puoi rallentare la progressione della malattia e gestire i sintomi più a lungo. HAART può prolungare l'aspettativa di vita per le persone con AIDS e demenza associata all'HIV.
Ognuno è diverso. La rapidità con cui progredisce l'encefalopatia da HIV può dipendere da altre complicazioni dell'AIDS e dalla risposta alla terapia. Il tuo medico può rivedere tutte queste informazioni per aiutarti a capire di più sulla tua prospettiva personale e su cosa puoi aspettarti da qui.
Gruppi di sostegno e consulenza
Imparare di avere l'encefalopatia da HIV è molto da accettare, ma non sei solo. Ci sono molti servizi di supporto per le persone che vivono con l'HIV e l'AIDS, quindi pensa alle tue esigenze specifiche. Definisci cosa stai cercando in un consulente o in un gruppo di supporto prima di scegliere.
Una volta definiti i tuoi obiettivi, inizia parlando con il tuo medico. Gli studi medici, gli ospedali e le cliniche sono talvolta affiliati a servizi specializzati nella zona. Possono indirizzarti a psichiatri, psicologi o altri terapisti se stai cercando una consulenza individuale o familiare.
I gruppi di supporto locali sono l'ideale se preferisci l'interazione faccia a faccia con persone che capiscono cosa stai passando. Puoi cercare gruppi per persone con HIV, AIDS, depressione o demenza.
I membri del gruppo possono condividere sentimenti, aiutarsi a vicenda e elaborare strategie per la gestione delle attività quotidiane. Ci sono anche gruppi per caregiver e persone care bisognose di conforto.
Se non riesci a trovare un gruppo nelle vicinanze, potresti trarre vantaggio dai gruppi di supporto online. I gruppi online ti danno la libertà di partecipare quando ne hai voglia e, se preferisci, con un po 'più di anonimato.
Prima di entrare a far parte di un gruppo di supporto, prenditi il tempo per esaminare la sua dichiarazione di intenti, le politiche sulla privacy e altre questioni importanti per te. Partecipare a una riunione non ti obbliga a continuare se non è adatto. Continua a cercare finché non trovi un gruppo più compatibile.
Ecco alcuni modi per ottenere maggiori informazioni sulle risorse nella tua comunità:
- Localizzatore di servizi di trattamento sanitario comportamentale dell'Amministrazione per l'abuso di sostanze e per i servizi di salute mentale
- Localizzatore di servizi di assistenza di HIV.gov
- Localizzatore di psicologi dell'American Psychological Association
- Hotline statali per l'HIV / AIDS
Non dimenticare di contattare amici e familiari. Parlare con i tuoi cari e mantenere le connessioni sociali può mantenere attiva la tua mente e aiutarti a sentirti meglio.
Porta via
L'encefalopatia da HIV è una grave complicanza dell'HIV che di solito si sviluppa quando l'HIV progredisce in AIDS. L'infiammazione nel cervello causa problemi cognitivi, problemi motori e infine demenza.
L'adesione alla terapia antiretrovirale sin dalle prime fasi dell'HIV può aiutare a prevenire la progressione della malattia che porta all'encefalopatia da HIV. Non è curabile, ma il trattamento può alleviare i sintomi e rallentare il progresso della malattia.
