Quando incontro qualcuno, non gli parlo immediatamente del fatto che ho avuto l'epatite C. Tendo a discuterne solo se indosso la mia maglietta che dice: "La mia condizione preesistente è l'epatite C."
Indosso spesso questa maglietta perché trovo che le persone in genere tacciono su questa malattia silenziosa. Indossare questa maglietta crea le condizioni giuste per spiegare quanto sia comune l'epatite C e mi permette di portarne consapevolezza.
Ci sono molte cose che le persone non capiscono quando parlo della mia diagnosi di epatite C, e cambia a seconda di chi parlo.
Ecco cosa dico alle persone per sfatare i miti e ridurre lo stigma sull'epatite C.
L'uso di droghe non è l'unico metodo per contrarre l'epatite C
La comunità medica è di gran lunga la più informata sull'epatite C, ma ho scoperto che la conoscenza è principalmente alta tra gli specialisti.
Lo stigma dell'epatite C spesso segue un paziente in tutto il campo medico, dalla clinica all'ospedale. Spesso mi ritrovo a ricordare ai medici di base che l'epatite C non è solo una malattia del fegato. È sistemico e ha molti sintomi che colpiscono altre parti del corpo oltre al fegato.
Sono quasi sempre accolto con shock quando spiego che non solo so come ho preso l'epatite C, ma che l'ho ricevuto alla nascita da mia madre. La trasmissione verticale è rara, ma molti presumono che abbia contratto l'epatite C attraverso l'uso di droghe.
È molto più probabile che le lacune nella sorveglianza e nello screening abbiano aiutato la diffusione dell'epatite C prima del 1992 piuttosto che l'uso di droghe. Mia madre, ad esempio, è stata esposta al virus sul lavoro come assistente di chirurgia dentale all'inizio degli anni '80, prima che l'epatite C avesse un nome proprio.
L'epatite C non è così rara
Lo stigma intorno all'epatite C persiste nel pubblico. Probabilmente più di 3 milioni di persone negli Stati Uniti hanno l'epatite C. Ma il silenzio circonda l'epatite C sia nella diagnosi che nella conversazione.
L'epatite C può rimanere dormiente e non causare segni o sintomi evidenti, oppure i sintomi possono manifestarsi con un'urgenza improvvisa. Nel mio caso, i miei sintomi si sono manifestati all'improvviso, ma 4 anni e cinque trattamenti dopo, ho sviluppato una malattia epatica allo stadio terminale.
L'epatite C è una condizione selvaggiamente incoerente che è sempre meglio soddisfare con la diagnosi precoce e l'eliminazione attraverso il trattamento. La cosa buona è che ora ci sono dozzine di trattamenti disponibili che possono aiutare le persone a raggiungere una cura in appena 8 settimane con effetti collaterali minimi.
L'epatite C non è più una condanna a morte, ma è ancora grave
Spiegare l'epatite C a qualcuno può essere complicato. Parlare con qualcuno con cui esci, che ti interessa o con cui fai sul serio può essere più stressante della visita di un medico. Può sembrare che tu stia rivelando un segreto mortale.
Per me e per gli altri diagnosticati prima del 2013, quando i primi nuovi trattamenti sono diventati la norma, non esisteva una cura al momento della diagnosi. Ci è stata data una condanna a morte, con la possibilità di provare un trattamento di resistenza di un anno con una probabilità di successo del 30%.
Per fortuna, ora ci sono cure. Ma la paura di questo passato aleggia nella comunità.
Senza una diagnosi precoce e un trattamento adeguato, l'epatite C può portare a molti problemi di salute, inclusa la morte. L'epatite C è la principale causa di trapianto di fegato negli Stati Uniti. Può anche portare al cancro al fegato.
Quando si è impegnati in conversazioni personali sull'epatite C, è importante parlare di esperienze e utilizzare punti di infiammabilità comuni per dargli un senso.
Ad esempio, il giorno delle elezioni 2016, ero in un letto d'ospedale cercando disperatamente di votare dall'ospedale mentre mi riprendevo dalla sepsi. Parlare delle mie esperienze in questo modo le rende più facili da capire e con cui relazionarsi.
L'epatite C non è spesso un'infezione a trasmissione sessuale
La trasmissione sessuale dell'epatite C può essere possibile, ma è piuttosto rara. L'epatite C si diffonde principalmente attraverso il sangue contenente il virus.
Ma la conoscenza del grande pubblico sull'epatite C è che si tratta di un'infezione a trasmissione sessuale (STI). Ciò è in parte dovuto al fatto che è spesso associato all'HIV e ad altre malattie sessualmente trasmissibili a causa dei gruppi simili che colpiscono.
Molte persone, in particolare i baby boomer, conoscono anche l'epatite C grazie a Pamela Anderson. E alcuni credono che l'abbia ottenuta attraverso il sesso, favorendo lo stigma. Ma la verità è che ha contratto il virus attraverso un ago da tatuaggio non sterile.
I baby boomer hanno una maggiore probabilità di conoscere l'epatite C. I millennial e la Gen Z, d'altra parte, hanno una minore probabilità di conoscere l'epatite C o il trattamento, ma hanno anche meno probabilità di sapere di averlo.
L'epatite C è diversa per tutti
L'ultima cosa, e probabilmente la più difficile da spiegare, sono i sintomi persistenti che molte persone con epatite C.
Nonostante il fatto che sono stato guarito dall'epatite C, soffro ancora di artrite e reflusso acido veramente brutto all'età di 34 anni. Anche la mia pelle e i miei denti hanno sofferto dei miei vecchi trattamenti.
Hep C è un'esperienza diversa per ogni persona. A volte l'incredulità dei coetanei può essere l'effetto collaterale più frustrante di tutti.
Il cibo da asporto
Avere l'epatite C non ti fa nulla. Ma guarire dall'epatite C ti rende un uccisore di draghi.
Rick Jay Nash è un paziente e difensore dell'HCV che scrive per HepatitisC.net e HepMag. Ha contratto l'epatite C in utero e gli è stata diagnosticata all'età di 12 anni. Sia lui che sua madre sono ora guariti. Rick è anche un oratore attivo e volontario con CalHep, Lifesharing e l'American Liver Foundation. Seguilo su Twitter, Instagram e Facebook.
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