Oggi siamo entusiasti di parlare con un altro compagno di tipo 1 che ha intrapreso la carriera di un educatore certificato per il diabete (CDE): Ken Rodenheiser a Philadelphia, che ora trascorre ogni giorno aiutando le famiglie con nuova diagnosi ad affrontare le realtà della vita con T1D.
Alcuni potrebbero riconoscere il nome di Ken da circa un decennio fa, quando ha contribuito a dare forma a una legge del New Jersey per consentire agli studenti di portare i glucometri e controllare i loro zuccheri in classe!
Abbiamo avuto il piacere di incontrare il 28enne di recente e in seguito ci siamo collegati telefonicamente. Ken è un CDE pediatrico presso il Children’s Hospital di Philadelphia (dove gli è stato diagnosticato lui stesso) ed è stato una parte importante dell'organizzazione Children With Diabetes e dell'annuale conferenza estiva Friends For Life, dove aiuta a guidare il programma tween. È anche attivo nella DOC (Diabetes Online Community) su Instagram.
Ecco la nostra recente intervista con Ken. Godere!
Ken Rodenheiser sulla sua carriera nel T1D Life and Diabetes
DM) Ciao Ken, e inizi raccontandoci la tua diagnosi?
KR) Mi è stata diagnosticata nel 2003, poco prima del mio tredicesimo compleanno, quando stavo attraversando quell'angoscia pre-adolescenziale / adolescenziale. All'inizio ho passato un paio di anni difficili ... nessun altro nella mia scuola conviveva con questo, tranne una ragazza di un anno più grande di me, quindi non c'era nessuno con cui potessi relazionarmi con il diabete. Questo prima che i social media diventassero una parte così ampia e quotidiana della nostra vita da connettersi con le persone. Quindi questo è stato molto isolante per me. Per la maggior parte sono stato nella zona di Philadelphia e vengo dal New Jersey. Mi è stata diagnosticata al Children’s Hospital di Filadelfia, e anche se era (ed è!) Una grande istituzione, non avevo ancora alcun legame con nessuno della mia età.
Cosa ti ha aiutato a connetterti di più?
All'inizio non ci sono andato, ma nel giro di un anno o due i miei genitori sono andati alla conferenza annuale sul diabete dell'ospedale dove hanno potuto vedere tutte le diverse pompe in quel momento e imparare cose diverse sul tipo 1. È allora che ho sentito parlare del Animas pompa per la prima volta e una volta che è successo il rappresentante di Animas mi ha portato in un'organizzazione chiamata Children with Diabetes. E questo ha cambiato tutto per me.
Sono andato alla mia prima conferenza Friends For Life nel 2004 o nel 2005, quando avevo 15 anni. Quello era il posto che mi ha portato dove ho potuto accettare il diabete, venire a patti con la mia diagnosi e sapere che non ero solo. Ci torno ogni anno. Sono andato lì da ragazzo arrabbiato e ho lasciato il contrario. Mi ha fatto uscire dal mio posto oscuro.
Come sei passato a sentirti un avvocato?
Dopo un paio d'anni, ero ancora nel programma per adolescenti e partecipavo ogni anno. Quell'anno ci fu un torneo di karate nello stesso hotel in cui eravamo per la FFL. Un ragazzo a quel torneo di karate era lì dall'Australia e mentre era lì gli fu diagnosticato il diabete. Quindi il leader del programma per adolescenti dell'epoca - che ironicamente era la stessa persona che mi ha venduto il mio primo microinfusore Animas - ha portato alcuni adolescenti in ospedale per parlare con questo ragazzo e dirgli: "Starai bene . " Mi hanno scelto per essere la prima persona ad entrare e parlare con lui. A 17 anni, dopo quell'esperienza, mi sono detto che questo era quello che avrei fatto per il resto della mia vita.
Wow! A cosa stavi pensando prima di allora come percorso di carriera?
A quel punto avrei voluto entrare nella finanza, se questo mostra quanta svolta a sinistra ho preso, dalla finanza al percorso CDE. Ma mi ha mostrato che l'educazione sul diabete, essere un CDE e lavorare con bambini con nuova diagnosi è ciò che volevo fare come carriera.
Sono andato alla scuola per infermieri e ho lavorato come infermiera di sala per un paio d'anni; non c'era una reale intenzione di diventare un'infermiera, era proprio quello che pensavo sarebbe stato il percorso migliore per guadagnare le mie credenziali CDE. La mia prima posizione è stata uno stage in cui ho lavorato con molti di tipo 2 durante quell'anno e mezzo. Sono stato quindi in grado di ottenere una posizione come educatore pediatrico al Children’s Hospital di Philadelphia, dove mi è stato diagnosticato.
Com'è lavorare come educatore con bambini che condividono la tua malattia?
Lo adoro. Se posso fare la differenza nella vita di una persona al giorno, significa che è una buona giornata per me. Se posso avere un impatto su due persone al giorno, è una grande giornata. Fortunatamente, mi sento come se fossi in un posto dove posso fare la differenza nella vita di almeno una famiglia e lasciare il lavoro felice ogni giorno. Mi fa sorridere tutti.
Abbiamo anche sentito che le sfide del diabete che hai affrontato al liceo alla fine hanno portato a un momento di difesa piuttosto notevole per te?
Sì. È una specie di storia "divertente", anche se non tutto è qualcosa per cui sorridere ... Quindi durante il mio primo anno e il secondo anno, tutto andava bene. I miei insegnanti erano fantastici e non hanno avuto problemi a farmi fare il test in classe, o se sono andato basso e avevo bisogno di succo o dovevo andare nell'ufficio dell'infermiera della scuola. Ma il primo anno, ho avuto un insegnante che mi ha dato un problema. Ha detto all'infermiera che era a disagio e che l'infermiera non mi ha permesso di controllare la glicemia in nessuna classe. C'era molto da fare, l'ADA (American Diabetes Association) è stata coinvolta e hanno iniziato a difendere per mio conto. Questo è stato risolto a scuola.
Poi, ho finito per parlare davanti all'Assemblea generale del New Jersey nel 2009, quando ero al college, su quello che era successo e su quanto sia importante avere il permesso di controllare gli zuccheri nel sangue in classe. È divertente che quando mi trovavo in riunione con i legislatori statali in quel momento, ho tirato fuori il mio kit di test e ho controllato la glicemia mentre parlavo con loro. Ho detto loro che ero basso e ho mangiato delle pastiglie di glucosio, il tutto mentre parlavo con loro. C'erano 12 persone nella stanza ed è stata una grande educazione per loro. Con ciò, hanno approvato la legislazione che è entrata in vigore nel gennaio 2010, in modo che qualsiasi studente nel New Jersey possa portare le proprie scorte per il diabete e legalmente può controllare in classe, oltre a consentire agli insegnanti di iniettare glucagone se necessario. Mi sento piuttosto onorato di far parte di quel cambiamento, e ora il cerchio sta tornando al punto di partenza. Di recente ho contattato l'ADA e farò parte della Call to Congress 2019 a fine marzo, dove potrò incontrare alcune persone influenti per influenzare il modo in cui il diabete viene trattato a livello federale.
Partecipi ancora alla conferenza Friends For Life di CWD ogni anno?
Sì, certamente. Ogni anno da quando ho compiuto 18 anni e mi sono diplomata al liceo, sono tornata. Ora sono una delle quattro persone incaricate della programmazione e della guida del gruppo di tween, quindi i bambini di 9-12 anni. È così divertente farne parte. È piuttosto sorprendente guardare un gruppo di persone che ci sono andato da quei primi anni in cui ci sono andato, per vedere come siamo tutti maturati e cresciuti e abbiamo assunto un ruolo più ampio nella comunità del diabete e le nostre vite con il diabete.
In che modo il tuo diabete influisce sul modo in cui parli con i pazienti?
Cerco di non parlare loro del mio diabete, quando li incontro per la prima volta. Questi sono bambini e famiglie a cui è stata diagnosticata di recente, un po 'simile a quello che stavo facendo quando avevo 17 anni. Mi concentro sull'introdurli al diabete e fargli sapere che andrà tutto bene. Li seguo per quel primo anno circa e faccio un sacco di allenamenti pesanti, perché è il momento in cui tutti hanno più domande.
Quindi, se li incontro in ospedale e vengono diagnosticati di recente, anche entro poche ore, non mi piace menzionare il mio diabete in anticipo. Perché allora non ascolteranno nessun altro. Mi guarderanno per quello che faccio, anche se non si applicherebbe a loro così presto dopo la diagnosi. Forse una volta che lasciano l'ospedale e dopo un po 'di tempo, c'è quella rassicurazione che posso dare dicendo: "Ci convivo e puoi vedere tutte queste persone nel mondo che stanno prosperando con il T1D". Dà quel senso di sollievo e in seguito possiamo andare avanti parlando più specificamente del mio diabete. È bello che le persone e i bambini ascoltino, perché forse non conoscono nessuno con il diabete nemmeno con l'intera comunità online e questa connessione fa la differenza. A quel punto posso relazionarmi, specialmente in quegli anni dell'adolescenza quando forse posso anche chiamare alcuni bluff. È qui che torna utile.
Com'è stato vedere tutti i nuovi strumenti tecnologici per il diabete apparire ed evolversi da quando eri più giovane?
L'evoluzione è a dir poco spettacolare. In realtà all'inizio mi hanno messo su NPH, il che è stato strano perché gli analoghi erano in circolazione da un certo numero di anni a quel punto. È stato terribile. Ho dovuto chiedere di andare su Lantus in quel momento. Per quanto riguarda la tecnologia, ho utilizzato la mia pompa Animas IR1200 per meno di un anno prima di partecipare alla prima conferenza FFL. A quel punto non avevo ancora fatto i conti con il mio diabete ed ero imbarazzato dalla mia pompa. Mia nonna ha effettivamente tagliato e cucito dei buchi in tutti i miei vestiti in modo che il tubo non si vedesse mai. Ma dopo la FFL, quando ero più fiducioso e avevo amici con il diabete e sapevo di non essere solo, stavo indossando il mio microinfusore all'aperto come la mia fascia ... e c'erano tubi della pompa ovunque! Sono rimasto sugli Animas e il mio ultimo è stato l'Animas Vibe. Ora, sono stato su un sistema a circuito chiuso open source e sono stato in loop nell'ultimo anno.
Sono stato su Dexcom sin dal primo sistema, quando era in uso per tre giorni ed era insopportabile a causa della sua orribile precisione. Quindi vedere ogni miglioramento lungo il percorso da allora è assolutamente incredibile. Oggi sono sul Dexcom G6, dove non è necessario eseguire alcuna calibrazione dal polpastrello. Attualmente, indosso tre sensori CGM: il G6, l'Abbott Freestyle Libre da 14 giorni e il CGM Senseonics Eversense impiantabile. Non sarà per sempre, ma la mia assicurazione copriva al 100% l'Eversense, quindi ho deciso di provarlo finché posso e di fare un piccolo studio N = 1 confrontando tutti questi CGM con un misuratore Contour dal polpastrello.
Questo è tutto un punto di svolta per i bambini e gli adolescenti di oggi, con il circuito chiuso e l'accuratezza dei CGM odierni. Possono avere pernottamenti senza minimi o rimanere nel raggio d'azione dopo aver mangiato la pizza e il CGM sta diventando uno standard. Abbiamo solo bisogno che le compagnie di assicurazione se ne rendano conto e riconosciamo che otteniamo così tanto dal time-in-range che non otteniamo da A1C. Questo deve cambiare.
Trascorri molto tempo sui temi dell'accesso e della convenienza?
Sento principalmente le lamentele. Fortunatamente, ho grandi risorse e un team che mi aiuta in questo. I nostri infermieri, che Dio benedica le loro anime, sono così sovraccarichi di tutte le sciocchezze burocratiche che vengono fornite con le autorizzazioni preventive e l'accesso a farmaci e tecnologia. Devono andare avanti e indietro sui dinieghi, perché i reclami spesso vengono negati semplicemente se c'era UNA cosa che non andava nella documentazione - non necessariamente un modulo compilato in modo errato, ma note non fatte nel modo desiderato dall'assicuratore. A volte dobbiamo fare tutto questo quattro o cinque volte solo per ottenere l'approvazione di un CGM. Ciò sottrae risorse alla cura del paziente ed è ridicolo che le compagnie di assicurazione richiedano tutto quel lavoro e meno tempo per mantenere effettivamente i pazienti più al sicuro. Non dovrebbe essere così complicato. Spero che ci sia un modo per diffondere le approvazioni per questi prodotti, perché migliorano la vita.
Cosa hai trovato nell'indossare quei tre CGM contemporaneamente?
È piuttosto interessante. La precisione è davvero buona su tutti loro, anche se con l'Eversense si torna ai giorni del G5 quando devi calibrare due volte al giorno. È affascinante che utilizzi la luce anziché la tradizionale misurazione CGM del fluido interstiziale per le letture del glucosio, e questo ha significato riapprendere come funziona il CGM. Inoltre, come il CGM Medtronic, dopo quel periodo di inizializzazione di 24 ore è necessario eseguire più calibrazioni e all'inizio non è troppo preciso. È frustrante, rispetto a Dexcom e Libre in cui non è necessario calibrare. Sono stato viziato. Nel complesso, le tendenze e l'accuratezza sono piuttosto comparabili. Per me, Dexcom G6 ed Eversense sono stati i più accurati in modo coerente rispetto al mio misuratore Contour. I risultati di Abbott Libre sono incostante su base costante.
Puoi condividere le tue esperienze con Looping?
È passato circa un anno in loop, utilizzando RileyLink per tutto il tempo. Adoro il supporto della community #WeAreNotWaiting che esiste e, una volta che lo impari e conosci la tecnologia, non è così complicato. È stato incredibile. L'impegno a ottenere l'attrezzatura più vecchia e fuori garanzia è la parte più impegnativa. Naturalmente, questo mi ha mostrato come sono davvero entusiasta del Control-IQ di Tandem con il G6 in uscita il prossimo anno. Sarà completamente supportato come prodotto commerciale e sarà meno problematico perché avrà Bluetooth e non dovrà comunicare attraverso un RileyLink.
Sei anche piuttosto atletico, come vediamo dai social media ...?
Al college ero una patata pigra. Ma una volta uscito, ho iniziato a correre di più, anche se lo odiavo crescendo. Me ne sono innamorato ed è diventato il mio sfogo. Poi ho iniziato ad andare in bicicletta. E l'escursionismo. E così via. Mi piace restare attivo. Ho fatto Tough Mudders e altre gare a ostacoli, ho percorso parte degli Inca Trails fino a Machu Picchu in Perù, un giro in bicicletta di 80 miglia un paio di volte…. A lungo termine, mi piacerebbe fare una gara mezza Ironman.
Ad oggi, il mio più grande risultato di cui mi piace suonare il clacson è partecipare alla Dopey Challenge a Disney World nel gennaio 2018. Il loro annuale Disney Marathon Weekend ha diverse gare e la Dopey Challenge sta facendo tutte le gare consecutivamente ciascuno di quei quattro giorni - 5 km, 10 km, mezza maratona e maratona completa. Li avevo fatti tutti individualmente, ma mai consecutivamente. Mi piace mostrare la mia dedizione, a me stesso e al mondo, che il diabete non mi tratterrà. Mia moglie (siamo sposati da tre anni a giugno 2019!) Ha partecipato alla maratona completa e siamo riusciti a tagliare il traguardo insieme.
Aspetta, raccontaci di più sull'esperienza Inca Trails!
È successo circa un anno fa. È stata più un'escursione avventurosa che un'escursione completa, perché fare il tutto sarebbe stata un'esperienza di più di una settimana. Ne abbiamo fatto parte per quattro giorni e abbiamo pernottato in ostelli, con mountain bike, teleferica, rafting ed escursioni regolari. All'epoca ero abbastanza nuovo su Looping, quindi ho portato con me tutti i tipi di backup e la mia pompa t: slim nel caso in cui fosse successo qualcosa o non mi sentissi a mio agio. È stato piuttosto intenso ... ho fatto giri in bicicletta, maratone e altre cose, ma una pendenza lenta e costante per tutto il giorno era qualcosa di nuovo per me. Gestendo gli zuccheri nel sangue, avevo preparato più scorte di quante ne avrei mai avuto bisogno e due kit di glucagone nel caso fosse necessaria una mini-dose.Abbiamo avuto venditori locali per provare frutta e cibi lungo la strada.
Parlando di glucagone, eri anche al recente forum di Xeris: quali sono stati i tuoi grandi spunti da quell'evento?
È stato molto illuminante per me. Voglio essere più coinvolto nella comunità, sia online che in qualche altro modo. Ho sempre lavorato con Children with Diabetes, e qui c'è il mio lavoro quotidiano come educatore sul diabete, ma c'è molto di più. Vedere cosa possono fare gli altri con la tecnologia e i social media e tutto questo potenziale è sorprendente. Essere in grado di arrivare lì e parlare con tutti, così come con le persone dietro le quinte di Xeris che stanno rendendo possibile questa nuova sostanza chimica, è stato davvero incredibile. Mi ha ispirato a fare di più. Questo è stato il più grande da asporto per me.
Grazie per aver dedicato del tempo per parlare e per tutto quello che stai facendo, Ken! Siamo fortunati ad averti diretto a Washington DC a marzo per far parte della Call to Congress dell'ADA e non vediamo l'ora di sentire come andrà tutto.
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