Mentre ottobre è famoso come il mese della consapevolezza del cancro al seno, lo sapevi che settembre è stato il mese della consapevolezza del cancro ovarico? Oggi diamo il benvenuto alla collega di tipo 1 Donna Tomky nel New Mexico, un noto educatore sul diabete che ha anche vissuto la propria diagnosi di cancro alle ovaie. Siamo grati che abbia accettato di condividere la sua storia con i miei lettori.
A Journey to Peer Support, di Donna Tomky
Chi ha bisogno di supporto emotivo, fisico e spirituale? La risposta è tutti!
Il giorno in cui sono nato avevo bisogno di qualcuno che si prendesse cura di me. Di solito i miei genitori erano lì per fornire supporto emotivo e fisico. Sono stato fortunato a crescere in una fattoria di famiglia del Colorado con due fratelli e una sorella. Crescere in una fattoria di famiglia ci ha avvicinati mentre lavoravamo per obiettivi comuni. Anche i membri della famiglia allargata vivevano nelle vicinanze, fornendo supporto e riunioni memorabili per tutta la mia infanzia, l'adolescenza e l'età adulta. Il sostegno spirituale è venuto sotto forma di Scuola Domenicale e chiesa, solo per scoprire una spiritualità più ampia più avanti nella vita.
È passato quasi mezzo secolo da quando mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (nel 1975). A quei tempi, tutti i pazienti con diabete di nuova diagnosi venivano mandati in ospedale per cure e istruzione, anche se non ero in chetoacidosi diabetica o in condizioni critiche. Tuttavia, il mio glucosio nel sangue era vicino a 500 mg / dL, quindi il mio medico mi ha iniziato con la solita cura di un'iniezione di insulina Lente al giorno. Non erano disponibili auto-monitoraggio della glicemia, pompe per insulina o terapie tecnologiche per il monitoraggio continuo del glucosio. L'unica opzione disponibile per un controllo glicemico "rapido" era il prelievo di glucosio plasmatico "stat" con risultati riportati 1-2 ore dopo il fatto. Durante quel ricovero, ho avuto il mio primo evento ipoglicemico, un'esperienza come nessun altro: sentendomi improvvisamente tremante, sudato, affamato e con le palpitazioni solo per sentire la mia mente totalmente confusa su ciò che stava accadendo. È stato rassicurante ricevere assistenza in loco nel cuore della notte da infermiere che portavano una lattina di succo d'arancia. Il giorno successivo, il mio medico mi ha detto che era un bene aver sperimentato una "reazione insulinica" in ospedale, poiché mi ha insegnato come potevo sentirmi quando il mio livello di zucchero nel sangue diventava troppo basso e ho imparato a curarmi.
Non c'era molta educazione a quei tempi, tranne l'apprendimento della fisiopatologia del diabete, la dieta prescritta, come iniettare l'insulina e il riconoscimento e il trattamento dell'ipoglicemia. L'auto-monitoraggio della glicemia non era nemmeno sul mercato. Inoltre, si credeva fermamente che la maggior parte delle persone morisse per brutte complicazioni circa 20 anni dopo la diagnosi.
Ho seguito diligentemente le istruzioni del mio internista di tornare per una visita di controllo di sei settimane dopo essere stato dimesso dall'ospedale. Ha posto le solite domande su quanta insulina stavo assumendo, se avevo reazioni insuliniche e quali erano i risultati del mio test del glucosio nelle urine del mattino? Era soddisfatto delle mie risposte e mi diede istruzioni per seguirlo entro un anno; e, naturalmente, potrei chiamarlo se avessi problemi. A tutt'oggi, non sono sicuro di cosa intendesse con quest'ultima affermazione. Ha effettivamente detto, dato che ero un'infermiera registrata, che "probabilmente sapevo tanto sul diabete quanto lui." Wow, suonava strano!
Una vita solitaria con diabete di tipo 1
Ripensando a quegli anni, mi sentivo molto isolata e depressa per il fatto che cercavo informazioni e supporto. Non sapevo davvero a chi rivolgermi per il supporto. Sembrava che l'atteggiamento pervasivo di così tante persone fosse "l'ignoranza è beatitudine". Solo più tardi, dopo essere diventato un infermiere professionista per adulti, essermi trasferito a Chicago e aver lavorato per un team di trapianti di reni, mi sono reso conto di quanto fosse spaventoso essere "da solo" a gestire la mia malattia cronica. Le persone si ammalavano e morivano per complicazioni diabetiche. Il mio altro significativo all'epoca, un chirurgo, pensava che fossi pazzo per voler specializzarmi nel diabete per aiutare gli altri - pensava che sarebbe stato "troppo deprimente". Ovviamente, avevamo opinioni diverse su ciò di cui avevo bisogno e sentivamo che anche gli altri avevano bisogno.
Nel 1981, mi sono trasferito a Salt Lake City, UT, per vivere con mia sorella. Sono arrivato ad agosto giusto in tempo per una conferenza regionale degli infermieri tenutasi nell'area sciistica di Snowbird. Ho deciso di ascoltare un endocrinologo locale e rispettato, la dottoressa Dana Clarke, fare una presentazione su "Nuove scoperte sul diabete". Quelle scoperte all'epoca riguardavano l'insulina umana, il monitoraggio dell'auto-glucosio e la terapia con microinfusore. Sebbene quei dispositivi fossero grandi e goffi rispetto alla tecnologia odierna, era la prima volta che era possibile ottenere uno stretto controllo del glucosio. Inoltre, sapevo intuitivamente che quelle nuove terapie erano importanti per una migliore salute e longevità. Ero un "early adopter" e ho iniziato a utilizzare questi dispositivi 12 anni prima che i risultati del DCCT (studio di riferimento) cambiassero lo standard di cura per il diabete di tipo 1. Il dottor Clarke divenne presto il mio medico e datore di lavoro dopo aver assistito alla sua presentazione. Essendo all'avanguardia nel trattamento del mio diabete, ho iniziato a imparare che il supporto tra pari era una componente essenziale per essere fisicamente attivi e superare i limiti il più possibile mentre convivevo con il diabete. Sono stato così grato di incontrare altre persone con diabete di tipo 1 attraverso la mia pratica come infermiera professionista ed educatrice sul diabete sotto la guida del dottor Clarke.
Nel corso dei due anni successivi, un piccolo gruppo di portatori di pompe del Dr. Clarke ha formato un social network condividendo l'amore per la vita all'aria aperta nello Utah. Abbiamo avuto la nostra prima introduzione alla dura realtà di indossare una pompa per insulina ricaricabile e fare escursioni per 3 giorni nelle alte montagne di Uinta dopo il Labor Day. Mantenere le batterie cariche e prevenire il congelamento delle strisce di insulina e glicemia richiedeva di dormire con loro la notte. Il dottor Clarke era il nostro leader, mentore e insegnante. Facendolo, abbiamo appreso l'effetto ipoglicemizzante prolungato dell'attività fisica. Durante i nostri viaggi in campeggio per i successivi 10 anni abbiamo sempre saputo che qualcuno sarebbe probabilmente diventato ipoglicemico durante il giorno o la notte con il nostro reciproco sostegno prontamente a portata di mano.
In qualità di educatore alle prime armi sul diabete, infermiere professionista per adulti e portatore di microinfusori, mi sono posto l'obiettivo di una formazione professionale continua sul diabete. Ho iniziato ad approfondire le mie conoscenze unendomi e partecipando alla mia prima riunione dell'AADE (American Association of Diabetes Educators) nel 1983. Molti degli educatori sul diabete avevano il diabete, ma non tutti hanno rivelato la loro condizione cronica. Quelli che lo hanno fatto mi hanno stupito e ho avuto un rispetto immediato per loro. Sono stato particolarmente grato di imparare da persone con la stessa condizione cronica. Ho anche sviluppato un'amicizia con una donna della mia età con diabete di tipo 1. È stata una grande scoperta e una benedizione ottenere finalmente il supporto tra pari.
All'inizio degli anni '90 sono stato esposto al mio primo computer: che scoperta entusiasmante! Ho creato un account Internet dopo aver sposato il mio secondo marito e ingegnere del software, Bob, "esperto di tecnologia", 25 anni fa. All'epoca in cui mi è stato diagnosticato il diabete T1, Internet non era molto diffuso. I social media come li conosciamo oggi non erano nemmeno un concetto, tranne che nei laboratori di ricerca comportamentale. I miei primi tentativi di utilizzare Facebook erano deboli nel cuore, poiché ho creato un account per visualizzare i post dei miei nipoti e dei miei nipoti. Di tanto in tanto leggevo alcuni post sui social media a metà della fine degli anni 2000, quando avevo bisogno di auto-guida o di verifica su qualcosa legato al diabete. A quel punto, i social media e le informazioni via Internet stavano diventando maggiorenni!
Il cancro ovarico ha ribaltato il mio mondo
Poi, nel dicembre 2016, la mia vita è andata di nuovo in frantumi quando mi è stato diagnosticato un cancro alle ovaie in stadio 3c. All'improvviso mi sono ammalato gravemente e non ho potuto lavorare. Mi sentivo come se avessi abbandonato bruscamente i miei pazienti diabetici senza scelta. Il mio piano di pensionamento è arrivato nove mesi prima del previsto e i nostri vasti piani di viaggio sono stati sospesi. La mia nuova normalità divenne un mondo di chemioterapia, stanchezza e incertezza sul futuro. Stavo cercando informazioni, in ogni modo possibile, e presto ho capito che avevo bisogno di qualcosa di più del mio ginecologo / oncologo e delle infermiere di infusione. Avevo bisogno di un TEAM di professionisti sanitari e di supporto tra pari! Fortunatamente, ho trovato quel TEAM presso il Comprehensive Cancer Center dell'Università del New Mexico. Non solo ho un ottimo ginecologo / oncologo con M.D.s, assistenti medici e infermieri, ma anche un team completo di infermieri, operatori sanitari, assistenti sociali, psicologi e gruppi di supporto tra pari.
Oltre ad avere un team medico-chirurgico competente, avevo anche bisogno di un supporto mentale, fisico e spirituale continuo da parte di amici passati, presenti e nuovi, nonché dai miei familiari. Il mio momento "ah-hah" per cercare gruppi di supporto tra pari sui social media online è arrivato pochi mesi prima di impegnarmi in gruppi di supporto locali. La mia riluttanza a partecipare alle sessioni del gruppo di supporto locale derivava dalla mia paura delle infezioni dovute alla chemioterapia cronica. Quella paura si è realizzata quando ho abbassato la guardia cinque mesi dopo l'inizio del trattamento e sono atterrato in ospedale per 11 giorni.La mia mortalità mi aveva colpito in faccia! Così ho tenuto alta la guardia e sono diventato paranoico di gravi infezioni che mi tenevano vicino a casa, reticente a viaggiare e frequentare gli amici, e non frequentare funzioni sociali di alcun tipo ... ugh!
Poi sono diventato curioso e ho capito che volevo e avevo bisogno del sostegno di altri che convivevano con il cancro. Ho trovato il mio primo gruppo di supporto sui social media semplicemente "Google" parole di ricerca di "supporto per il cancro ovarico". È stato così facile! La mia prima scoperta del gruppo di supporto peer-to-peer è stata la "Ovarian Cancer Teal Warriors" utilizzando i social media tramite Facebook. Mi sono piaciute le linee guida del gruppo sulla pubblicazione e mi sono sentito rassicurato riguardo alla mia privacy. Solo le donne con cancro ovarico, o occasionalmente il loro caregiver significativo (di solito) una figlia o un coniuge / partner possono inviare messaggi al gruppo. I posti di caregiver sono comuni quando le cose non vanno bene per la persona con il cancro.
All'inizio ero timido e osservavo solo molte anime coraggiose che pubblicavano dubbi o domande prima di diventare fiducioso nel scrivere una risposta o pubblicare le mie domande. Ho imparato a porre domande appropriate per la mia edificazione e ad astenermi dall'assumere il ruolo di dare consigli medici. Inoltre, non sono un esperto E so che tutti sono unici nella loro stadiazione del cancro ovarico, dell'età, delle condizioni di comorbidità e delle risorse. La mia vera ragione per cercare questo gruppo era capire come altre donne vivevano e prosperavano, o no, con il cancro alle ovaie.
Ho scoperto presto che alcuni dei post erano tecnici o necessitavano di valutazioni e risposte personalizzate da parte del loro team di oncologia. Altri si impegnano condividendo le loro esperienze positive o negative. Alcuni condividono messaggi edificanti spirituali. La cosa che mi piace dei social media è che posso scegliere di leggere o eliminare il post a mia discrezione. Apprezzo molto leggere le "risposte" di supporto e premurose dei membri. Poiché il mio trattamento e le mie esperienze stanno cambiando, è cambiata anche la mia esigenza di scoprire un altro sostegno tra pari contro il cancro. Recentemente sono entrata a far parte di un gruppo di social media pari a un inibitore della PARP (un nuovo farmaco per il cancro ovarico) per saperne di più sull'esperienza degli altri rispetto alla mia.
È difficile per me rimanere positivo sapendo che il cancro ovarico potrebbe essere la condizione medica che causa la mia morte. Mi sento fortunato ad aver vissuto 43 anni estremamente bene con il diabete di tipo 1. Mi chiedo come sarebbe stata la mia vita se non l'avessi fatto? Attraverso i gruppi di supporto online, ho letto di sopravvissute a lungo termine al cancro ovarico, di donne molto giovani affette, di donne in hospice e di altri che si sono guadagnati le loro "ali verde acqua" o sono morti. Ci definiamo i "Guerrieri dell'alzavola" poiché l'alzavola è il colore del cancro ovarico e combattiamo tutti usando la chirurgia, la chemioterapia, le radiazioni, con nuove scoperte che escono ogni anno. Alcune donne sono estremamente fortunate e vanno in remissione dopo 6-8 mesi di trattamento e la maggior parte ha una recidiva in pochi mesi o anni. Fondamentalmente le sopravvissute al cancro ovarico hanno pochissimo input sulle opzioni di trattamento, a meno che una persona non decida di rinunciare del tutto alle cure mediche. Tuttavia, ho deciso che, nonostante le mie condizioni croniche, è importante per me continuare a vivere e godermi ogni giorno al massimo.
Sono diventato molto più appassionato di gruppi di sostegno tra pari dalla mia diagnosi di cancro ovarico. L'ho sempre saputo, ma mi sono reso conto ancora di più che il sostegno tra pari fornisce un aspetto importante nella convivenza con malattie croniche. La qualità della vita è altrettanto o forse anche più importante della quantità. La maggior parte di noi vuole provare sentimenti di normalità e accettazione, sviluppare la nostra conoscenza, evitare l'isolamento, migliorare l'empatia verso gli altri e continuare a sperare per il meglio. Ci vuole speranza, amore e forza per convivere con qualsiasi condizione cronica!
La dottoressa Kate Lorig e i suoi colleghi della Stanford School of Medicine sono stati pionieri nella ricerca del sostegno tra pari per l'autogestione. La sua ricerca si è concentrata sullo sviluppo e la valutazione di programmi di autogestione per persone con malattie croniche. Sono orgoglioso di aver fatto parte del comitato per gli standard di autogestione e supporto del diabete (DSMES) 2012. A quel tempo, i membri volevano enfatizzare il "supporto" quando il sostegno tra pari stava diventando maggiorenne. Quindi abbiamo aggiunto "Supporto" nel titolo Standard. A mio parere, ci vuole un approccio "All hands on deck" da parte di professionisti sanitari, gruppi di sostegno tra pari, amici e familiari che forniscono gestione, istruzione e supporto a quelli di noi che convivono con il diabete, il cancro o qualsiasi altra condizione cronica. Quindi, a questo punto, continuo il viaggio della mia vita fatto di sfide in evoluzione e per sempre grato per aver intrecciato il supporto dei pari nelle mie cure mediche.
Grazie per aver condiviso la tua storia, Donna!
