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La vita con il diabete può essere abbastanza complicata per la maggior parte di noi, ma affrontare tutte le attività quotidiane richieste senza essere in grado di vedere cosa stai facendo ...? Questa è la realtà per il tipo 1 di lunga data di Ed Worrell nel Montana, a cui è stato diagnosticato da bambino ma ha perso completamente la vista circa un decennio fa quando aveva 20 anni.
Anche se Ed se la cava abbastanza bene ed è abbastanza esperto di tecnologia come proprietario della sua società di formazione tecnologica, ci dice che c'è sicuramente un "punto cieco" nella nostra comunità sul diabete per quanto riguarda gli strumenti non visivi. L'abbiamo già sentito nel corso degli anni ed è un peccato sentire che rimangono ancora enormi divari su questi problemi di accessibilità. Oggi, diamo il benvenuto a Ed per condividere la sua D-story e ciò che crede sia necessario su questo fronte:
Parlare di accessibilità per ipovedenti con l'avvocato D Ed Worrell
DM) Ciao Ed, grazie per il collegamento. Puoi iniziare condividendo il tuo viaggio nel diabete?
Ndr) Mi è stato diagnosticato il tipo 1 nel 1987 quando avevo 4 anni, quindi sono passati 31 anni. Fino al 2006 stavo andando bene. Ma essendo un adulto giovane e stupido, ho smesso di preoccuparmi del diabete per un po '. A causa di non prendere insulina e semplicemente non preoccuparsi. Sono finito in ospedale con una glicemia di oltre 1200. Per fortuna mia madre è tornata a casa dal lavoro per pranzo e mi ha trovata nella mia stanza nel seminterrato per terra. Il mio cuore si era fermato ed ero stato laggiù senza respirare, e la mia pelle aveva iniziato a diventare grigia. Sono finito in terapia intensiva per una settimana e mezza e sono stati in grado di rianimarmi. Ma i primi giorni in terapia intensiva, i medici dicevano che sarei stato fortunato a camminare di nuovo a causa di tutti i danni ai nervi alla colonna vertebrale. Un effetto collaterale di tutto ciò è che ogni tanto balbetto. Ho dovuto prendere nove mesi di terapia fisica per reimparare a camminare dopo di che e ho anche lasciato cadere il piede, quindi le dita dei piedi non si rialzeranno quando sono stanco e cammino, il che significa che inciamperò ogni tanto.
Yikes! Siamo così dispiaciuti di sentire che hai passato tutto questo. È questo che ha portato alla perdita della vista?
Circa due anni dopo, alla fine del 2007, ho iniziato ad avere dei problemi di visione. Era settembre e pensavo fosse solo un'allergia. Ma si scopre che le mie retine hanno iniziato a staccarsi da tutti i traumi in precedenza. E poi la retinopatia diabetica ha preso la mia vista in circa tre o quattro mesi. Ho subito più di 10 interventi chirurgici agli occhi e non sono riusciti a salvare la mia vista, perché le retine erano così distaccate e sfregiate. Quindi ora sono un diabetico di tipo 1 ipovedente.
Ti dispiacerebbe approfondire ciò che è cambiato nei tuoi 20 anni, che ha portato a non prendere insulina e preoccuparti del diabete?
È stato un po 'di burnout, perché non avevo nessun bravo dottore in città e mi urlavano sempre contro. Non sto solo cercando di essere una parte della soluzione, sto solo incolpando me. E per questo mi sono bruciato il diabete. È stato anche allora, per la prima volta in quel lasso di tempo nel 2006 circa, che ho dovuto prendermi cura del mio diabete da solo senza l'assicurazione dei miei genitori. Ho sempre lavorato a tempo pieno dall'età di 16 anni, ma per un paio d'anni non ho potuto permettermi l'assicurazione. E senza quell'assicurazione medica completa, non potevo permettermi l'insulina. Quella era una parte importante. Mi stavo preoccupando di fornire insulina e scorte, e poi ho pensato che non ne valesse la pena perché dovevo fare tre lavori per permettermi l'insulina e quei lavori non mi avrebbero dato l'assicurazione. È stato tutto questo combinato in un grande burn out. Allora. Avevo circa 21-22 anni, quindi mi è sembrato difficile e quasi impossibile, e l'intero processo ha portato a tutto.
Ancora una volta, siamo così dispiaciuti che tutto sia successo ...
No, va tutto bene. Ne ho tratto il meglio. Sono stati due o tre anni interessanti lì, ad essere onesti.
La tua disabilità visiva ha avuto un ruolo nella tua attuale professione, giusto?
Sì, sono comproprietario di OverHere Consulting, che è principalmente una società di formazione tecnologica e sui dispositivi. Viaggiamo nel Montana lavorando con persone ipovedenti, insegnando loro come utilizzare la tecnologia assistiva e iPhone, Android, iPad e altri dispositivi. A volte questo si riduce a mostrare loro come affronto anche il mio diabete. A volte questi centri di formazione indipendenti che lavorano con adulti o bambini appena accecati smascherano i piccoli trucchi su come utilizzare questi strumenti in modo più efficace. Anche su compiti semplici come prendere la glicemia. Non so se pensano che l'ignoranza sia una gioia o non hanno il tempo o il budget per esplorare diverse opzioni. Ho iniziato a lavorare con molti diabetici che conosco, per mostrare loro le opzioni disponibili. È stato divertente farlo. Se qualcuno mi chiede come gestisco il diabete, lo condivido. Se posso aiutare a rendere un po 'più semplice la giornata di qualcuno con il diabete, sono d'accordo.
Si parla molto di funzionalità che rendono i prodotti tecnologici "accessibili" ...
Sì, ma come tutto per i non vedenti, c'è una differenza tra accessibile e utilizzabile. Accessibile significa che puoi accedervi e avere uno screen reader che ti dice il testo e i link, ma non può interagire con il sito web al di fuori dell'utilizzo di app o strumenti diversi. Abbiamo bisogno di cose veramente utilizzabili. È tutto un altro livello di convivenza con il diabete di tipo 1.
Quali erano i primi dispositivi tecnologici per il diabete disponibili nel momento in cui hai perso la vista?
Un decennio fa, Prodigy Voice è stato uno dei primi dispositivi accessibili che ho ricevuto. Mia moglie è la regina di Google e ha trovato online il misuratore Prodigy Autocode. Questo ti leggerebbe i livelli di glucosio solo dopo un prelievo con le dita, ma non leggerebbe il ricordo o qualcosa del genere. Era un metro di buone dimensioni, lungo circa quanto una scheda di ricetta e piuttosto spesso e voluminoso. Odiavi portarlo con te ovunque. Successivamente, hanno perfezionato il Prodigy Autocode per renderlo più snello e snello, un dispositivo più piccolo.
Ancora una volta, ho riscontrato gli stessi problemi con l'impossibilità di modificare le impostazioni o ascoltare le letture di richiamo della memoria. Ma leggerebbe il risultato e se una striscia fosse ancora nel misuratore potresti premere un pulsante per farti dire di nuovo il risultato. È stato un piccolo passo avanti. Circa cinque mesi dopo, uscirono con Prodigy Voice che era un po 'più grande e aveva la piena capacità di cambiare le impostazioni di ora / data e si potevano sentire diverse medie diverse. Il rovescio della medaglia è che ora non viene aggiornato tra forse sei anni ed è ancora tutto ciò che abbiamo a disposizione sull'accessibilità. Adesso è vecchia tecnologia. Sembra che la comunità dei diabetici ciechi stesse ottenendo questi nuovi dispositivi tutti in una volta, e poi si è fermata completamente.
Hai contattato le aziende del diabete per questo?
Sembra che non vedano una grande richiesta di questi contatori, quindi le aziende semplicemente non lo fanno più. È così che la vedo io, anche se non so se sia sufficientemente precisa. Ora continuo a imbattermi in un altro problema: essendo completamente cieco, le aziende del diabete mi ignorano. Dicono tutti "Prenditi cura del tuo diabete o diventerai cieco!"Ma non appena perdi la vista, dicono"Mi dispiace, non posso aiutarti.”
Le grandi aziende non si concentrano su questo. C'è solo un contatore che puoi acquistare in un negozio al dettaglio che ti parlerà: il contatore ReliOn di Walmart. E purtroppo non è completamente accessibile neanche per i non vedenti. Ti parla sul primo livello dei menu, ma poi quando vai più a fondo per guardare i risultati, la voce si ferma e non ti dirà alcun risultato nel richiamo della memoria.
Come gestisci la somministrazione di insulina?
Uso penne per insulina. Sono su Tresiba e Novolog e uso quelle penne da quando sono stato avvistato. Tutte le penne scattano, così posso sentire quanta insulina sto aspirando e come viene erogata. Se utilizzi penne U-100, c'è un clic per unità. Non è difficile da capire. Non ho problemi con il mio medico che continua a scrivere la prescrizione per le penne, ma alcuni medici che hanno pazienti ipovedenti non lo faranno.
Ho un'amica in California il cui medico non le darebbe una Rx per una penna, perché non poteva estrarre l'insulina in modo indipendente. E anche le aziende produttrici di insulina dicono alle persone ipovedenti di non somministrare la propria insulina, perché non puoi fare affidamento sui clic. Ma cos'altro dovremmo fare? Per quanto ne so, non ci sono pompe per insulina visivamente accessibili sul mercato in questo momento. Si è parlato di questo in passato con la Federazione nazionale dei ciechi, ma quello sviluppo non sembrava andare da nessuna parte.
E il CGM?
Ho iniziato a usare il Dexcom G5 e l'ho adorato, anche se all'inizio è stato un po 'complicato impararlo in modo indipendente staccando il nastro dal supporto del sensore. Una volta capito, ho usato il CGM Dexcom per circa tre anni. Ho anche lavorato con Dexcom per apportare alcune modifiche all'accessibilità visiva nel corso degli anni. Hai il tuo livello di glucosio e la freccia di tendenza, e in realtà li ho illustrati come dovrebbe funzionare con la voce fuori campo. Prima diceva il tuo livello di zucchero nel sangue, forse 135, e poi diceva semplicemente "Freccia". Ma niente sulla direzione in cui quella freccia di tendenza era o stava andando - il che è piuttosto inutile e non ti dice nulla. Avrei dovuto controllare il mio livello di zucchero nel sangue con la puntura delle dita ogni cinque minuti per vedere dove stava andando. Avevamo gli avvisi che ti dicevano, ma a un certo punto mi sono stufato del sovraccarico di informazioni su questo. Li ho convinti a fare il miglioramento in modo che ti dicesse che è "costante", "in aumento o in calo lentamente" o "rapidamente". Questo è il cambiamento più grande che hanno apportato alle persone con problemi di vista, il che va bene ... avrebbero potuto fare qualche passo in più oltre a questo e non volevano. Hanno fatto il minimo indispensabile.
È stato fantastico e ho adorato il sistema, ma sfortunatamente ha continuato a salire di prezzo e la mia assicurazione ha smesso di coprirlo a un punto in cui non potevo permettermelo. Così sono passato ad Abbott FreeStyle Libre ad agosto ed è quello che sto usando ora.
Puoi parlarci dell'utilizzo del FreeStyle Libre (monitor glicemico flash)?
All'inizio dovevo ancora usare il lettore portatile perché l'app LibreLink non era ancora approvata negli Stati Uniti. Il modo in cui dovevo usarlo era scansionare il sensore con il lettore, quindi utilizzare un'app per iPhone per leggere lo schermo sul lettore portatile e dirmelo. La parte sfortunata era che avrebbe letto il numero, ma non la freccia di tendenza. Semplicemente non riconoscerebbe affatto la freccia.
Ora utilizzo Libre con l'app LibreLink per iPhone ora che è disponibile negli Stati Uniti. Sapevo dai video di YouTube che c'era una funzione di sintesi vocale, che ti diceva verbalmente una volta scansionato un sensore cosa sta facendo il tuo glucosio. Ma ancora una volta, il team di sviluppo dell'app non comprende appieno l'accessibilità per i non vedenti. Alcuni pulsanti sono etichettati e altri no, ed è interessante vedere cose semplici che non hanno alcun senso per gli utenti di voice over. Ad esempio, il pulsante del menu nell'angolo in alto a sinistra era etichettato "menu di sottolineatura estraibile" ed è quello che ti direbbe ... invece di etichettarlo semplicemente "menu". Il pulsante di scansione nell'angolo in alto a destra era semplicemente etichettato "pulsante". Quindi sono stato in grado di entrare e rietichettarlo perché c'è uno strumento nella voce fuori campo che lo consente. Ma non dovrei farlo; lo sviluppatore dovrebbe fare quel piccolo passaggio in più per etichettarlo correttamente. Non ho paura di toccare semplicemente un pulsante per vedere cosa fa, ma ci sono molte persone non vedenti che semplicemente non vogliono farlo per paura di rompere l'app o fare qualcosa di sbagliato.
È tutta un'altra strada per essere un diabetico di tipo 1 quando non puoi vedere cosa sta succedendo.
Come leggi i blog sul diabete e altri siti web?
Utilizzo uno screen reader incluso in tutti i dispositivi Apple chiamato VoiceOver. Legge testo e testo alternativo per le immagini se fornite dallo sviluppatore web. Legge anche messaggi di testo ed e-mail per me. Su iPhone ci sono gesti specifici che devono essere eseguiti per controllare lo screen reader VoiceOver. Sull'Apple MacBook Pro che utilizzo, mi affido a una serie di comandi multi-tasto per navigare nel sistema operativo e attivare icone, aprire file e attivare collegamenti su una pagina web. Questa è una descrizione molto semplificata delle funzioni.
Usi qualcosa come Amazon Echo o Siri per farti parlare di tecnologia?
Sono un uomo strano qui su questo. Ho un iPhone e un iPod e un Amazon Dot Echo. Ma personalmente odio l'assistenza virtuale. In generale, la comunità dei non vedenti si è adattata a loro e li ha abbracciati. A loro piacciono molto, perché fai tutto con la voce e accorcia il modo in cui puoi fare le cose per la maggior parte del tempo. A causa del mio lavoro, devo sapere come utilizzare i sistemi operativi iOS e Android e questi strumenti, dentro e fuori. Quindi sono pienamente consapevole di come utilizzare questi strumenti e sistemi di intelligenza artificiale, anche se personalmente non li uso molto.
Sei passato al fai-da-te, tecnologia #WeAreNotWaiting?
Cerco quella roba, ma è davvero sopra la mia testa. È davvero fantastico quello che alcuni sono stati in grado di fare, ma a quale costo? Ecco come la vedo io. Mi occupo solo di far funzionare le cose nel modo in cui ne ho bisogno, e di modificarle se possibile, ma non questo ... Mio padre è stato un programmatore di computer per 32 anni e ho un sacco di esperienza con 6 anni. Quindi lo capisco. Ma ancora una volta, tutto questo e persino Nightscout sembra un sacco di cose da affrontare solo per essere in grado di ottenere i tuoi zuccheri nel sangue su uno smartwatch. Tuttavia, sono tutto a favore di coloro che vogliono usarlo.
Parlando di tecnologia con PWD non vedenti, quali sono i problemi più comuni che senti?
Sarò schietto qui: il problema più grande nella comunità dei non vedenti è il diabete di tipo 2, che sia correlato all'età o meno. Quelli di noi che sono ipovedenti tendono a non essere i più attivi.È difficile uscire, andare in giro per un centro commerciale o all'aperto. Questo è qualcosa che molte persone danno per scontato. È complicato e spaventoso, perché il mondo è un posto così grande. Quindi la maggior parte delle volte in cui mi imbatto sono persone che lottano per uscire ed essere attive, quindi non hanno bisogno di fare affidamento sull'insulina o sui farmaci. Vogliono solo uscire e fare attività per ridurre gli zuccheri nel sangue. Ho lavorato con istruttori certificati di orientamento e mobilità che aiutano le persone ipovedenti a imparare a camminare in sicurezza con un bastone bianco. Anche solo camminare intorno all'isolato una volta al giorno va bene.
Dopo di che, il secondo problema più grande di cui ho sentito parlare sono i glucometri parlanti. Semplicemente non sono facilmente accessibili; le persone semplicemente non sanno dove trovarli. Spesso non sanno che puoi andare su Amazon e persino Walmart ha il contatore Reli-On in vendita online ora per $ 18. È piuttosto economico.
Sembra che tu abbia abbastanza esperienza nell'aiutare i non vedenti a comprendere la tecnologia del diabete?
Sono felice di aiutarti se posso. Ultimamente, ho lavorato con alcuni disabili visivi su come parlare con i loro medici per ottenere il Libre. Potrebbero non avere i soldi per Dexcom o trovare Libre più accessibile visivamente, quindi li sto aiutando a trovare i modi migliori per comunicare con i loro medici, assicuratori e farmacie a riguardo.
E come fanno le persone a trovarti per ottenere aiuto?
A volte le persone mi trovano ea volte è il contrario. Lavoriamo anche con molte agenzie statali e federali e loro sanno che sono un diabetico, quindi se hanno un diabetico che sta lottando, la chiameranno e parleranno con me solo sulla parte del diabete. Li addestrerò sulla tecnologia, ma lo faccio anche come un collega diabetico che cerca di capirlo proprio come loro. È una di quelle cose "amico che aiuta un amico con il diabete".
Cosa pensi sia più necessario per l'industria del diabete?
Fondamentalmente, un'apertura ad avere quella conversazione sull'accessibilità. Spesso il punto in cui facciamo più fatica ad essere ipovedenti è che nessuno conosce l'accessibilità per noi. Ho avuto problemi a chiamare le aziende che producono tecnologia per il diabete e a porre loro semplici domande: "Il tuo CGM o dispositivo è accessibile con VoiceOver?" E non mi danno mai una risposta diretta. Alcuni addirittura non capiscono nemmeno cosa sia e cosa faccia VoiceOver.
Questo porta a un'intera lezione improvvisata sull'accessibilità 101, e sono sbalorditi dal fatto che qualcosa del genere esista. È solo interessante. Non so se è una mancanza di formazione o se non hanno la documentazione prontamente disponibile. Deve essere più integrato nel loro processo e deve migliorare sull'intero mercato.
Forse si tratta di cause legali e loro hanno paura di avere quella conversazione nel caso in cui succeda qualcosa a un diabetico ipovedente che usa il loro prodotto. Sembra sempre che facciamo un passo avanti e due indietro sull'accessibilità, non solo per le app per la salute e il diabete, ma anche per la tecnologia tradizionale. Penso che molte aziende di software e tecnologia siano entusiaste perché ci sarà un nuovo mercato per i loro prodotti e questo è bello, ma poi iniziano a scavare nell'accessibilità e si rendono conto di quanto sarà difficile. Questo è il motivo per cui non lo vediamo materializzarsi e il blocco che ci sembra sempre di affrontare.
Grazie per la condivisione la tua storia, Ed, e l'importante lavoro che svolgi per aiutare i non vedenti D-Community a gestire meglio le loro vite con il diabete.
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