Ci si potrebbe chiedere se scalare i 50 punti più alti degli Stati Uniti in altrettanti giorni sia gestibile anche dagli atleti più esperti in perfetta salute.Ma getta il diabete di tipo 1 nel mix, insieme a cadere da una scogliera di montagna ed essere trasportato in aereo in un ospedale, il tutto mentre raccogli migliaia di dollari per i programmi per il diabete ... e hai le basi per un'avventura davvero straordinaria, tutto per una grande causa.
Questa è l'esperienza vissuta da Michael Shelver e Patrick Mertes durante l'estate 2019, quando questa coppia ha deciso di fare ciò che nessun altro affetto da diabete di tipo 1 aveva mai fatto: viaggiare per 16.000 miglia per fare escursioni, correre, camminare e sciare attraverso 315 miglia di sentieri e scalando fino ai 50 punti più alti di tutta l'America in altrettanti giorni. Conosciuto anche come Project 50-in-50.
L'obiettivo era raccogliere fondi per la Diabetes Family Connection senza scopo di lucro con sede nel North Carolina, che gestisce programmi ricreativi incentrati sulla creazione di fiducia, ottimismo e sostegno per le famiglie affette da diabete. L'altro scopo dell'avventura selvaggia di Michael e Patrick era mostrare a bambini, adulti e famiglie colpite dal T1D ovunque che la condizione non deve rallentarli o trattenerli dal realizzare sogni.
I due hanno tenuto traccia del loro viaggio su Instagram, ricavandone un'intera esperienza di community che ha attirato l'attenzione dei media internazionali e sta portando a un'altra grande avventura ancora da svelare per il 2020.
Finora hanno raccolto circa $ 28.000 tramite sponsorizzazioni da Dexcom, Tandem Diabetes, Companion Medical, Clif Bar & Company, The North Face e altre organizzazioni, insieme a una campagna di crowdsourcing che rimane in corso fino alla fine di febbraio 2020.
"Non solo c'è stata molta crescita personale che è avvenuta organicamente dalla sfida e l'esaurimento di tirare fuori qualcosa di così monumentale, ma c'è stata un'esperienza tangibile in cui abbiamo sentito il potere della comunità del diabete di tipo 1", dice Patrick. "È stata davvero un'esperienza irripetibile per noi."
Gli avventurieri del diabete si uniscono
Entrambi provengono dalla California, ma Patrick ora risiede nella Carolina del Nord, dove lavora per la Diabetes Family Connection per la quale stanno raccogliendo fondi. Michael vive ancora in California e lavora per l'organizzazione non profit Diabetes Youth Families (DYF) con sede a Concord, CA.
A entrambi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 da bambini e condividono la devozione per lo sport e le attività all'aperto.
Patrick è stato diagnosticato nel 1997 all'età di 5 anni con sintomi classici. Poiché suo nonno aveva convissuto con il T1D dopo essere stato diagnosticato da adulto a 40 anni, la famiglia ha immediatamente riconosciuto cosa stava succedendo. Michael è stato diagnosticato a 10 anni nel 2004 quando, come nuotatore attivo, ha visto i sintomi e la perdita di peso. Ha anche visto cristalli di zucchero sul letto perché c'era così tanto glucosio in eccesso nelle sue urine, ci dice.
La coppia si è incontrata nel 2015 tramite DYF in California. Restituire alla comunità sostenendo i campi per il diabete era stato una parte importante delle loro vite, ed entrambi avevano prestato servizio come consulenti estivi e in seguito avevano lavorato a tempo pieno.
"Abbiamo intrapreso questo viaggio con lo zaino in spalla e ci siamo resi conto che abbiamo molti degli stessi interessi e siamo appassionati delle stesse cose con le attività all'aria aperta", dice Patrick. "Inizialmente è così che siamo andati d'accordo, e da quando abbiamo intrapreso avventure diverse."
Michael dice che l'idea di un enorme viaggio di raccolta fondi è nata da lui percorrendo un sentiero di oltre 200 miglia un certo numero di anni fa, che Patrick aveva completato nel 2018. Hanno iniziato a parlare di spingere i limiti su ciò che potevano fare fisicamente e mentalmente, specialmente con T1D , qualcosa che potrebbe ruotare attorno a quel tema.
“Stavamo cercando qualcosa che potesse aiutare molte persone nella comunità del diabete a essere coinvolte. Riteniamo che essere coinvolti con il diabete o essere attivi aiuti davvero con sicurezza e gestione del diabete ", dice Michael.
Più o meno nello stesso periodo alla fine del 2018, l'atleta professionista di resistenza Colin O'Brady dell'Oregon ha completato i "50 punti alti" di cross country di 13.000 miglia fino ai punti più alti in tutti i 50 stati. Sia Patrick che Michael pensavano che sarebbe stato qualcosa che avrebbero potuto fare. Sarebbe stata una sfida entusiasmante, poiché nessuno con il diabete di tipo 1 l'aveva mai fatto.
Così è nato Project 50-in-50.
La coppia ha trascorso mesi a progettare e allestire un furgone "quartier generale di comando mobile" con cui avrebbero guidato attraverso il paese, percorrendo 17.000 miglia nel corso dell'estate.
La loro avventura è iniziata alla fine di giugno presso la vetta più alta d'America: Summit of Denali in Alaska, che è alta 20.310 piedi. Da lì, hanno viaggiato per il paese nei 49 giorni successivi e il 18 agosto verso le 20:00 hanno terminato l'avventura al Guadalupe Peak nel nord del Texas. In realtà hanno coinvolto molte altre persone lungo la strada.
"Molti dei punti più alti sono escursioni che sono relativamente non tecniche, o escursioni che quasi chiunque può fare", ha detto Patrick. "Volevamo raggiungere i 50 punti più alti e allo stesso tempo invitare le persone a fare un'escursione."
Manipolazione di insulina e cibo sulle vette ghiacciate
Raccontano di quel primo vertice sul Denali in Alaska, quando la coppia ha visto temperature intorno a -25F in cima (potrebbe essere sceso a -40F, dicono). Quindi ognuno di loro ha avvolto la propria insulina in un calzino e poi l'ha inserita in una fiaschetta isolata, non solo per imbottirla, ma per tenerla con sé all'interno dei sacchi a pelo per evitare il congelamento. Indossavano anche più strati di abbigliamento, mantenendo le pompe per insulina Tandem t: slim X2 all'interno delle loro giacche interne per assicurarsi che rimanessero calde e proteggessero il tubo dall'esposizione all'aria gelida.
Naturalmente, i cambiamenti di altitudine possono gettare una chiave inglese nella gestione del diabete. Patrick dice che l'altitudine estrema farà sì che il tuo corpo rilasci cortisolo, con conseguente aumento della glicemia. Ma la faticosa attività fisica di pesanti escursioni e arrampicate può contrastare i picchi di glucosio nel sangue e bilanciare il tutto.
Hanno anche notato che mangiare era una sfida a causa della mancanza di coerenza e del poco sonno. Spesso "vivevano di snack" - barrette di muesli, carne di manzo, mix di tracce e bastoncini di formaggio - durante i lunghi periodi. Poi più tardi si rifornivano di cibo caldo quando si fermavano alle stazioni di servizio per fare il pieno al furgone, o compravano pasti veloci da riscaldare. Prima di salite più lunghe, si caricano di carboidrati a causa di tutte le calorie che bruciano con l'esercizio. Patrick vive anche con la celiachia, quindi pianificare di avere cibi senza glutine a portata di mano (e avere altri nella D-Community che portano loro cibo lungo il percorso) è stato tutto parte dell'esperienza.
Entrambi parlano del loro utilizzo del Dexcom CGM e Tandem t: slim X2 con Basal-IQ come chiavi del loro successo nella gestione del diabete mentre là fuori scalano i punti più alti in America. Patrick dice, in modo diretto: "Onestamente, questo viaggio non sarebbe stato possibile senza la tecnologia e soprattutto G6, perché i nostri programmi variavano così tanto e non siamo mai entrati veramente in un ritmo".
Cadere da una montagna (ma non a causa del diabete)
Ovviamente c'era uno scenario meraviglioso da godersi. E molte sorprese fuori programma da affrontare, dalle sfide del diabete quando i programmi sono cambiati a eventi meteorologici inaspettati. Ma la sorpresa più grande è arrivata per Michael alla fine di luglio nel Montana.
"È stata una delle esperienze più memorabili e traumatiche della mia vita", racconta.
Erano a Granite Peak, uno dei punti più famosi e difficili da scalare del paese. Hanno avuto un momento complicato perché erano arrivati alle 4 del mattino per iniziare il sentiero, ma era chiuso, quindi si sono diretti verso una deviazione. Questo avrebbe dovuto estendere il loro viaggio da 24 miglia a 30 miglia di andata e ritorno. Entrambi erano fiduciosi nei loro livelli di forma fisica che avrebbero potuto farlo.
Ma si è scoperto che il percorso era molto più lungo, perché la mappa che stavano usando era fuori scala. Arrivare alla base della montagna era di 31 miglia, prima ancora che iniziassero a scalare. C'era anche più neve sul terreno di quanto avessero programmato. Hanno iniziato ad arrampicarsi sul retro della montagna e ci sono volute circa 3-4 ore.
Alla fine, sono arrivati in vetta, a circa 12.900 piedi di altezza, intorno alle 23:00. Sapevano che era troppo buio per iniziare la salita, quindi hanno organizzato rapidamente un pigiama party non pianificato per la notte - in realtà, si sono seduti sugli zaini avvolti nelle coperte e hanno rabbrividito fino all'alba.
Al mattino, hanno iniziato a scendere, respingendo la base della montagna. Ad un certo punto, il passo di Michael è scivolato e non è riuscito a riprendersi immediatamente. Questo è stato il primo spavento. La neve era sia soffice che ghiacciata, e all'inizio Patrick è scivolato ed è caduto per circa 25 piedi prima di colpire un gruppo di rocce e fermarsi.
Questo è quando Michael è caduto.
È caduto per circa 150 iarde, cercando nel frattempo di usare i suoi strumenti per fermare la caduta, ma le condizioni della neve e la pendenza non lo hanno permesso.
"Ho finito per colpire questa grande roccia a 20 miglia all'ora, con una forza sufficiente per fare una capriola a mezz'aria e colpire un altro gruppo di rocce, e alla fine sono finito sulla schiena", dice Michael, sottolineando che era preoccupato su una lesione spinale. Aveva molto dolore alla gamba e non riusciva a muoverlo.
Fortunatamente, Patrick è addestrato come EMT e Michael ha avuto esperienza di pronto soccorso nella natura selvaggia, quindi hanno valutato la situazione e hanno deciso di premere il pulsante antipanico sulla loro attrezzatura da montagna e chiamare aiuto. Michael finì per essere portato in elicottero dalla montagna tramite un Life Flight. Per coincidenza, si è scoperto che anche l'EMT sull'elicottero conviveva con il diabete di tipo 1!
Michael è stato in ospedale per 4 giorni. Non aveva subito gravi rotture ossee o lacerazioni muscolari, ma aveva enormi lividi e doveva camminare con le stampelle, quindi è volato in California per riprendersi. Patrick ha continuato il viaggio da solo fino a quando Michael non è riuscito a raggiungerlo di nuovo in Colorado. Da lì, Michael è stato ancora in grado di scalare 44 dei 50 punti più alti e ha in programma di finire quelli che ha perso da solo ad un certo punto.
Entrambi riconoscono la gravità di quell'esperienza di pre-morte, ma allo stesso tempo sono grati che non sia stata collegata in alcun modo al diabete.
"La domanda che otteniamo di più è sulla falsariga di quali sfide per il diabete avete affrontato in questa spedizione, perché molti pensano che i problemi più grandi che dovremmo affrontare sarebbero legati alla convivenza con il tipo 1", dice Patrick.
"Sinceramente, non lo era. Non ho intenzione di dire che non abbiamo avuto problemi di diabete o che i nostri zuccheri nel sangue erano perfetti, perché non lo erano. Ma gli eventi legati al diabete erano di gran lunga secondari rispetto ai rischi reali dell'alpinismo. La logistica della gestione di tipo 1 probabilmente ha occupato la minima quantità della nostra larghezza di banda. Questa è una testimonianza della tecnologia che abbiamo oggi, ed è uno dei messaggi che stiamo cercando di promuovere: che ora abbiamo gli strumenti nelle nostre cinture degli attrezzi, che se disponibili, possono consentire (alle persone con diabete) di scalare 50 montagne su 50 giorni. Davvero, il cielo è il limite. "
Comunità diabetica in viaggio
Lungo la strada, hanno incontrato persone nella comunità del diabete quasi ogni volta. C'erano bambini e adulti con T1D che sono usciti per condividere storie e portare alla coppia cibo e altri oggetti, e D-genitori e altri che altrimenti probabilmente non avrebbero mai avuto la possibilità di conoscere. Molti si sono divertiti a confrontare pompe e altri dispositivi D.
Durante un viaggio, hanno persino incontrato un altro T1D che faceva parte di un'avventura in montagna per addio al celibato. Molti hanno anche seguito la loro vibrante copertura sui social media, così come gli aggiornamenti online della community Beyond Type 1 sull'avventura della coppia.
"Persone da tutto il mondo ci hanno contattato esprimendo il loro sostegno", dice Patrick. "Questo è qualcosa di così unico per la comunità D, quel senso travolgente di empatia e comunità che accade davvero perché stiamo tutti affrontando la vita con questa sfida. Faccio ancora fatica a esprimere a parole l'energia e il senso di appagamento forniti dal portare a termine un progetto come questo, ma anche farlo con l'intera comunità coinvolta ".
Allora, qual è il prossimo?
I due hanno piani per il 2020, dicono. Ma non sono ancora del tutto pronti a divulgare cosa c'è esattamente all'orizzonte, per così dire. Speriamo di sentire presto di più da loro tramite i social media.
Che tu aspiri o meno a scalare le montagne da solo, questa ambiziosa avventura alpinistica dovrebbe essere significativa per tutti coloro che hanno il T1D. Non dimenticare, c'è stato un tempo (e lo è ancora, per molti) in cui le persone hanno paura o sono incerte di ciò che la loro vita comporterà quando una diagnosi di diabete entra in scena. Impegni come questo dimostrano che non ci sono davvero limiti: anche le avventure più monumentali possono essere raggiunte con il diabete a bordo.