Ci sono così tanti incredibili sostenitori del diabete in tutto il mondo e oggi siamo entusiasti di presentarti D-peep Ashley Ng a Melbourne, in Australia!
Per coloro che non hanno incontrato Ashley online (@HangryPancreas), gestisce una piattaforma nota come Beta Change Network che lavora per condividere le storie dei sostenitori e aiuta a connettere coloro che stanno cercando di fare grandi cose in diverse parti del mondo. Ashley ha anche una storia personale unica sul diabete, in quanto vive con la forma meno conosciuta di tipo 1b. Ecco la nostra recente video intervista con i ventenni oltreoceano:
Parlando con l'avvocato del diabete Ashley Ng
DM) Ci piace sempre iniziare condividendo la tua storia sulla diagnosi del diabete ...
AN) Mi è stata diagnosticata all'età di 19 anni nel 2013. Non era una diagnosi tipica e non avevo nessuno dei soliti sintomi. Sono entrato con un'infezione sinusale e vedendo un aumento della glicemia il mio medico dice: "Hai sicuramente il tipo 2, perché non sei svenuto o non sei stato in ospedale. Ma ti manderemo da un endocrinologo solo per essere al sicuro. " Gli endos erano davvero troppo occupati per eseguire i test iniziali, quindi mi hanno mandato a casa su compresse di (metformina) per vedere come sarebbe andata. Non ha funzionato bene e dopo circa sei mesi mi hanno somministrato l'insulina. A quel punto, non avevo ancora idea del diabete ed ero ancora in stato di shock. Le idee sbagliate comuni, con T2 che è la condizione di una persona anziana e solo i bambini piccoli hanno ottenuto il tipo 1, ne facevano parte. È stato davvero difficile da capire per me.
Allora cosa hai fatto?
Sono andato online e ho provato a connettermi con diversi gruppi, ma anche quello è stato difficile. Ho pensato che forse entrando in gruppi di tipo 1 avrebbero avuto esperienza con quello e sarebbero stati in grado di aiutare con l'insulina e quello che stavo attraversando. Ma è allora che ho incontrato la mia prima serie di barriere, perché la gente diceva: "Non puoi unirti a questo gruppo perché hai un diverso tipo di diabete e non sei il benvenuto". Sono rimasto davvero scioccato da quell'animosità.
Ho deciso di creare il mio gruppo, perché è quello che farebbe qualsiasi adolescente solitario, giusto? Così ho iniziato a scrivere il mio blog e ho iniziato a trovare altre persone che erano accoglienti. È stato abbastanza sorprendente, triste e commovente che c'erano altre persone là fuori come me che erano giovani e non si adattavano a quel "tipo" di scatola che la gente conosce. Alla fine, ho trovato un team sanitario che era disposto ad aiutarmi a capire che tipo di diabete ho e mi ha sostenuto nell'ottenere un microinfusore. Alla fine, ci sono arrivato alla fine. Tuttavia, non sappiamo ancora che tipo di diabete ho, quindi lo raggruppiamo nel tipo 1b.
Puoi dirci di più sul diabete di tipo 1b (idiopatico)?
In pratica, è davvero lo stesso del tipo 1 nel bisogno di insulina e nel controllo degli zuccheri nel sangue. Le differenze si riducono alla fisiologia tra T1 e T2 e cose del genere. Non è un tipo 1 chiaro, in cui i criteri di diagnosi sono piuttosto semplici: devi avere i marcatori autoimmuni e genetici e hai praticamente zero peptide C che stai producendo. Produco ancora un po 'di insulina, ma non ho marcatori autoimmuni o genetici di cui siamo a conoscenza. In realtà, non sappiamo quale percorso prenderà il mio corpo per quanto riguarda la progressione della malattia e il rischio di complicanze del diabete, se sarà più simile al tipo 1 o al tipo 2. Ci sono molte incognite. Quindi è stata una corsa interessante, ma in realtà si riduce al fatto che non produco abbastanza insulina, quindi prendo insulina extra.
Ho sempre cercato di ottenere inclusività, perché in quel momento mi sentivo indesiderato nella comunità del diabete e volevo un posto per entrare in contatto con gli altri.
Come hai iniziato a trovare persone online che erano accoglienti?
È stato tramite Renza qui in Australia, che scrive sul blog Diabetogenica. Ha detto che c'era questa conversazione continua sul diabete lì ... Non avevo idea di come usare Twitter in quel momento. Ma lei mi ha portato lì, e prima che me ne rendessi conto ero connesso a così tante persone in varie chat hashtag - #OzDOC (in Australia), #DSMA, #gbDOC (in Gran Bretagna) e altro ancora. Lo amavo. E questa è la spinta del sostegno tra pari di cui avevo bisogno, per spingermi verso il rafforzamento della mia salute, ma anche per sostenere e aiutare altre persone con diabete.
Wow, potenza della DOC! Dove sei andato da lì?
È stato attraverso tutto ciò online che ho fatto domanda e sono stato selezionato per far parte del programma Young Leaders attraverso l'IDF (International Diabetes Federation). Quella era una piattaforma in cui abbiamo potuto incontrare per la prima volta i sostenitori del diabete di tutto il mondo. È stato aperto agli occhi e molto stimolante, e da questo potresti creare amicizie per tutta la vita. Con ciò, un gruppo di noi trascorreva molto tempo in riunioni online e volevamo fare di più, ma eravamo limitati dai confini del gruppo IDF Young Leaders - alcuni di ciò che avevamo previsto non erano in linea con ciò che l'IDF voleva . Un gruppo di noi si è riunito per formare Beta Change, per fare di più con ciò che abbiamo già.
OK, parliamo dell'inizio della modifica beta ...
Volevamo supportare i sostenitori del diabete in un modo che avesse senso per noi, in termini di fornitura di formazione e supporto online in modo flessibile e in grado di cambiare secondo le necessità delle persone. Abbiamo creato una piattaforma che poteva essere condivisa e non controllata da una grande organizzazione o che doveva aspettare che le persone approvassero le cose nei processi che erano in atto. Quindi, quando abbiamo avviato Beta Change, siamo stati in grado di farlo e lavorare sui nostri progetti collaterali, e nel tempo siamo stati in grado di condividere storie sulla nostra piattaforma senza restrizioni.
Anche se qualcuno non avesse il diabete, potremmo condividere la sua storia se aiutasse la nostra comunità. Ci piace essere in grado di farlo, condividendo che non sono solo le persone con diabete a fare cose straordinarie, ma che i nostri partner del settore e gli operatori sanitari, i genitori, i partner e altri stanno facendo la differenza. È qualcosa che ci ha guidati.
Siamo ancora nella fase di crescita e stiamo esplorando qual è veramente la nostra nicchia. Siamo stati lanciati in occasione della Giornata mondiale del diabete a novembre 2016, partecipando al tweetchat #DSMA di 24 ore. Questo è stato il nostro "Ehi ragazzi, siamo qui! Non sappiamo ancora cosa stiamo facendo, ma sappiamo che vogliamo fare qualcosa! " Quindi sono passati circa due anni interi o giù di lì, che Beta Change è stato in giro.
Sembra che la formazione sulla difesa sia una parte importante del Beta Change. Cosa ha fatto finora il gruppo?
Abbiamo un sito web che è la nostra piattaforma centrale in cui condividiamo storie e mettiamo in contatto le persone, oltre che attraverso i social media. Abbiamo anche organizzato tavole rotonde virtuali in cui abbiamo condotto chat dal vivo da 15 a 20 minuti su video e Facebook, parlando di idee su diversi argomenti e di come sono avvenute. Quelle erano difficili da mettere insieme con persone in fusi orari diversi, quindi ora abbiamo iniziato a fare "mini-sode" in cui parliamo solo con persone diverse. Abbiamo anche una serie di segnaposto, in cui le persone possono scrivere 300-400 parole su ciò che stanno facendo nella comunità. Può essere semplice come "Mi sono laureato mentre gestivo il mio diabete", perché non tutti vogliono scalare montagne o correre attraverso un paese. Condividiamo storie su tutti i tipi di attività da tutto il mondo.
Quello che vogliamo fare è anche un modulo di formazione online per i sostenitori del diabete. Stiamo sviluppando contenuti su varie cose come avviare i tuoi campi per il diabete o come gestire una rete di supporto online e così via. Molti di noi si destreggiano tra cose diverse, quindi mentre mettiamo insieme questo, abbiamo avviato un canale Slack per i sostenitori del diabete per connettersi online e chattare esattamente su ciò che vorremmo ottenere da questi seminari di formazione. Abbiamo scelto Slack perché Facebook è un limite per alcune persone e su Slack possiamo navigare nei fusi orari in cui le persone vivono.
Si tratta di cercare di includere tutti il più possibile e di connettere le persone. Abbiamo anche parlato di avviare un blog Beta Change, raccontando il back-end dell'avvio di un'organizzazione per il diabete con le difficoltà e tutto ciò che ne consegue. Stiamo cercando di capire come iniziare.
Quante persone sono coinvolte nella creazione di Beta Change e ha una struttura non profit ufficiale?
Abbiamo circa 7 membri del team in totale: tre di noi in Australia, uno a Singapore e due dall'America. C'è molto da imparare e questo è probabilmente il motivo per cui non abbiamo fatto il passo per formare ufficialmente un'organizzazione a questo punto. Sappiamo quanto lavoro è richiesto e conosciamo l'impegno al 100% del team per questo. Ma dato che tutti hanno già un lavoro a tempo pieno e fanno progetti collaterali, è difficile.
Per il tuo lavoro quotidiano, lavori effettivamente nello spazio sanitario. Puoi dirci come ci sei entrato?
Quando mi è stata diagnosticata, ero al secondo anno di università. Stavo studiando per ottenere una laurea in scienze della salute molto generale perché sapevo che l'assistenza sanitaria era un'area in cui volevo essere - dopo aver realizzato che la musica, come mio piano di riserva, non l'avrebbe tagliata. (ride)
Mi piaceva anche il cibo, quindi è così che ho deciso di nutrirmi e cercare di diventare un dietologo. Ma mi interessava anche la psicologia e capire perché le cose accadono in quel modo, cosa spinge le persone a fare le cose in un certo modo per quanto riguarda i loro comportamenti. Questo si sposa molto bene per quanto riguarda l'alimentazione e in particolare nel diabete. Tutto è andato a posto. Ho capito che la ricerca è dove volevo essere, perché mi ha permesso di esplorare il perché e fare domande. Mi ha anche radicato e mi ha ricordato il motivo per cui stavo facendo questa ricerca. È roba che le persone con diabete sanno già, ma è imparare e raccogliere le prove. Senza le prove, gli operatori sanitari non sembrano riconoscerlo. Quindi per me, si tratta di colmare queste lacune per aiutare gli operatori sanitari a capirlo meglio e perché facciamo le cose che facciamo quando conviviamo con il diabete.
Ho finito per ottenere il mio Master in dietetica e ora sono un dietista registrato, dopodiché ho iniziato il mio dottorato di ricerca in ricerca.
E il tuo obiettivo di ricerca è mHealth, giusto?
Sì. A quel tempo, ero davvero coinvolto nella comunità online del diabete a diversi livelli e coinvolto nell'IDF. Quindi ho pensato di esaminare il supporto online tra pari e come potrebbe essere integrato nell'assistenza sanitaria tradizionale. Ciò si è evoluto guardando alla salute digitale, al supporto online tra pari e alla trasformazione dell'assistenza sanitaria in Australia in modo che questo possa essere riconosciuto per aiutare i giovani adulti con diabete che non hanno il supporto principale come i bambini con il tipo 1 o gli anziani con il tipo 2. Per quelle età intermedie, non c'è molto da soddisfare ed è qui che è più importante. È qui che si è concentrata la mia ricerca.
L'ho finito lo scorso anno e ora sono un docente e ricercatore in Australia, continuando il mio lavoro e lavorando anche con il gruppo iDOCr che include importanti educatori sul diabete come Deb Greenwood e Michelle Litchmann, ed essendo in grado di restituire professionalmente alla comunità in questo la zona.
OK, dobbiamo chiederci: che dire di quel piano originale per entrare nella musica?
Quando ero al liceo e suonavo il clarinetto, uno dei lavori dei miei sogni era suonare per i musical di tutto il mondo. Non ce l'ho fatta ... Mi sono fermato un paio di anni fa, perché stavo facendo troppo e dovevo rinunciare a qualcosa. Ho pensato che senza esercitarmi molto, quel sogno non sarebbe accaduto e la musica doveva sparire. Ma ora mi diverto a giocare per divertimento.
Grazie mille per aver condiviso la tua storia, Ashley! Amiamo ciò che sta facendo Beta Change e non vediamo l'ora di vedere cosa verrà dopo.
