La malattia del rene policistico autosomica dominante (ADPKD) è causata da una mutazione genetica ereditabile.
Se tu o il tuo partner avete l'ADPKD, qualsiasi bambino che avete potrebbe ereditare anche il gene interessato. Se lo fanno, probabilmente svilupperanno sintomi ad un certo punto della loro vita.
Nella maggior parte dei casi di ADPKD, i sintomi e le complicazioni non compaiono fino all'età adulta. A volte, i sintomi si sviluppano nei bambini o negli adolescenti.
Continua a leggere per scoprire come puoi parlare a tuo figlio dell'ADPKD.
Ottieni supporto da un consulente genetico
Se tu o il tuo partner ricevete una diagnosi di ADPKD, prendete in considerazione la possibilità di fissare un appuntamento con un consulente genetico.
Un consulente genetico può aiutarti a capire cosa significa la diagnosi per te e la tua famiglia, comprese le possibilità che tuo figlio abbia ereditato il gene colpito.
Il consulente può aiutarti a conoscere diversi approcci per lo screening di tuo figlio per l'ADPKD, che potrebbe includere il monitoraggio della pressione sanguigna, esami delle urine o test genetici.
Possono anche aiutarti a sviluppare un piano per parlare con tuo figlio della diagnosi e di come potrebbe influenzarlo. Anche se tuo figlio non ha ereditato il gene colpito, la malattia può influenzarlo indirettamente causando gravi sintomi o complicazioni in altri membri della famiglia.
Comunica apertamente in termini adeguati all'età
Potresti essere tentato di nascondere la tua storia familiare di ADPKD a tuo figlio per risparmiare loro ansia o preoccupazione.
Tuttavia, gli esperti generalmente incoraggiano i genitori a parlare ai propri figli di condizioni genetiche ereditabili a partire dalla giovane età. Questo può aiutare a promuovere la fiducia e la resilienza della famiglia. Significa anche che tuo figlio potrebbe iniziare a sviluppare strategie di coping in età precoce, che può essere utile per gli anni a venire.
Quando parli con tuo figlio, cerca di usare parole appropriate all'età che capiranno.
Ad esempio, i bambini piccoli possono essere in grado di comprendere i reni come "parti del corpo" che sono "al loro interno". Con i bambini più grandi, puoi iniziare a usare termini come "organi" e aiutarli a capire cosa fanno i reni.
Man mano che i bambini crescono, possono apprendere maggiori dettagli sulla malattia e su come potrebbe influenzarli.
Invita tuo figlio a fare domande
Fai sapere a tuo figlio che se ha domande su ADPKD, può condividerle con te.
Se non conosci la risposta a una domanda, potresti trovare utile chiedere a un operatore sanitario le informazioni giuste.
Potresti anche trovare utile condurre la tua ricerca utilizzando fonti di informazione credibili, come:
- Centro informazioni sulle malattie genetiche e rare
- Riferimento genetico per la casa
- Istituto nazionale di diabete e malattie renali digestive
- National Kidney Foundation
- Fondazione PKD
A seconda del livello di maturità di tuo figlio, potrebbe essere utile includerlo nelle conversazioni con gli operatori sanitari e negli sforzi di ricerca.
Incoraggia tuo figlio a parlare dei suoi sentimenti
Tuo figlio potrebbe provare molti sentimenti riguardo all'ADPKD, tra cui paura, ansia o incertezza su come la malattia potrebbe influire su di lui o su altri membri della famiglia.
Fai sapere a tuo figlio che può parlarti quando si sente turbato o confuso. Ricorda loro che non sono soli e che li ami e li sostieni.
Potrebbero anche trovare utile parlare con qualcuno al di fuori della tua famiglia, come un consulente professionista o altri bambini o adolescenti che stanno affrontando esperienze simili.
Considera l'idea di chiedere al tuo medico se sono a conoscenza di gruppi di supporto locali per bambini o adolescenti che affrontano malattie renali.
Tuo figlio potrebbe anche trovare utile entrare in contatto con i coetanei tramite:
- un gruppo di supporto online, come Nephkids
- un campo estivo affiliato con l'American Association of Kidney Patients
- il ballo di fine anno per adolescenti organizzato da Renal Support Network
Insegna a tuo figlio a chiedere aiuto quando si sente male
Se tuo figlio sviluppa segni o sintomi di ADPKD, la diagnosi precoce e il trattamento sono importanti. Sebbene i sintomi si sviluppino tipicamente in età adulta, a volte colpiscono bambini o adolescenti.
Chiedi a tuo figlio di far sapere a te o al suo medico se sviluppa sensazioni insolite nel corpo o altri potenziali segni di malattie renali, come:
- mal di schiena
- dolore addominale
- minzione frequente
- dolore durante la minzione
- sangue nelle urine
Se sviluppano potenziali sintomi di ADPKD, cerca di non saltare a nessuna conclusione. Anche molte condizioni di salute minori possono causare questi sintomi.
Se i sintomi sono causati dall'ADPKD, il medico di tuo figlio può consigliare un piano di trattamento e strategie di stile di vita per mantenerli sani.
Promuovi abitudini sane
Quando parli a tuo figlio dell'ADPKD, sottolinea il ruolo che le abitudini di vita possono svolgere nel mantenere sani i membri della tua famiglia.
Per ogni bambino, è importante praticare abitudini di vita sane. Aiuta a promuovere la salute a lungo termine e riduce il rischio di malattie prevenibili.
Se tuo figlio è a rischio di ADPKD, seguire una dieta a basso contenuto di sodio, rimanere idratato, fare esercizio fisico regolare e praticare altre abitudini sane può aiutare a prevenire le complicazioni in seguito.
A differenza della genetica, le abitudini di vita sono qualcosa su cui tuo figlio ha un certo controllo.
Il cibo da asporto
Una diagnosi di ADPKD può influenzare la tua famiglia in molti modi.
Un consulente genetico può aiutarti a saperne di più sulla condizione, compresi gli effetti che potrebbe avere sui tuoi figli. Possono anche aiutarti a sviluppare un piano per parlare con i tuoi figli della malattia.
Comunicare apertamente può aiutare a creare fiducia e resilienza familiare. È importante utilizzare termini appropriati all'età, invitare tuo figlio a fare domande e incoraggiarlo a parlare dei suoi sentimenti.
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