Dall'accusa di sé all'aumento dei costi sanitari, questa malattia è tutt'altro che divertente.
Stavo ascoltando un recente podcast sulla vita del medico Michael Dillon quando i padroni di casa hanno detto che Dillon era diabetico.
Presentatore 1: Dovremmo aggiungere qui che Dillon aveva il diabete, che si è rivelato una cosa interessante in qualche modo perché è dal dottore perché ha il diabete e ...
Presentatore 2: Amava davvero la sua torta.
(Risata)
Host 1: non riuscivo a capire se fosse di tipo 2 o di tipo 1.
Mi sentivo come se fossi stato schiaffeggiato. Ancora una volta, sono stato punto da una battuta insensibile - con la mia malattia come battuta finale.
Quando si vive con il diabete di tipo 2, spesso si affronta un mare di persone che credono che sia causato dalla gola e quindi maturo per il ridicolo.
Non commettere errori: anche la distinzione spesso fatta tra tipo 1 e tipo 2 è intenzionale. L'implicazione è che uno può essere scherzato e l'altro no. Una è una malattia grave, mentre l'altra è una conseguenza di scelte sbagliate.
Come la volta in cui qualcuno ha guardato il mio dessert e ha detto: "È così che hai il diabete".
Come migliaia di meme di Wilford Brimley che dicono "diabeetus" per ridere.
Internet è, infatti, traboccante di meme e commenti che fondono il diabete con cibo indulgente e corpi più grandi.
Spesso il diabete è solo il set-up e la battuta finale è l'amputazione, la cecità o la morte.
Nel contesto di quelle "battute", una risatina su un podcast può non sembrare molto, ma fa parte di una cultura più ampia che ha preso una grave malattia e l'ha ridotta a uno scherzo. E il risultato è che quelli di noi che convivono con esso sono spesso umiliati fino al silenzio e lasciati crivellati di auto-colpa.
Ora ho deciso di parlare quando vedo barzellette e supposizioni che contribuiscono allo stigma intorno al diabete di tipo 2.
Credo che la migliore arma contro l'ignoranza sia l'informazione. Queste sono solo 5 cose che le persone dovrebbero sapere prima di scherzare sul tipo 2:
1. Il diabete di tipo 2 non è un difetto personale, ma spesso può sembrare così
Uso sempre un monitor del glucosio continuo con un sensore visibile impiantato nel braccio. Invita domande da sconosciuti, quindi mi ritrovo a spiegare che ho il diabete.
Quando rivelo di essere diabetico, è sempre esitante. Mi aspetto che le persone esprimano giudizi sul mio stile di vita basandomi sullo stigma della malattia.
Mi aspetto che tutti credano che non sarei in questa posizione se avessi cercato di non diventare diabetico. Se avessi passato i miei 20 anni a dieta ed esercizio fisico, non mi sarebbe stato diagnosticato a 30 anni.
Ma se te lo dicessi io fatto passare i miei 20 anni a dieta ed esercizio fisico? E i miei 30 anni?
Il diabete è una malattia che può già sembrare un lavoro a tempo pieno: stare al passo con un armadietto di farmaci e integratori, conoscere il contenuto di carboidrati della maggior parte degli alimenti, controllare la glicemia più volte al giorno, leggere libri e articoli sulla salute e gestire un calendario complesso di cose che dovrei fare per essere "meno diabetico".
Prova a gestire la vergogna associata alla diagnosi, oltre a tutto ciò.
Lo stigma spinge le persone a gestirlo in segreto, nascondendosi per testare la glicemia, sentendosi a disagio in situazioni di cene di gruppo in cui devono fare delle scelte in base al loro piano di trattamento del diabete (supponendo che cenino con altre persone) e frequentando frequenti appuntamenti medici.
Anche prendere le prescrizioni può essere imbarazzante. Ammetto di usare il drive-thru quando possibile.
2. Contrariamente allo stereotipo, il diabete non è una "punizione" per le scelte sbagliate
Il diabete è un processo biologico malfunzionante. Nel diabete di tipo 2, le cellule non rispondono in modo efficiente all'insulina, l'ormone che fornisce il glucosio (energia) dal flusso sanguigno.
Più di 30 milioni di persone negli Stati Uniti (il 10% della popolazione) hanno il diabete. Circa 29 milioni di queste persone hanno il diabete di tipo 2.
Mangiare zucchero (o qualsiasi altra cosa) non causa il diabete: la causa non può essere attribuita a una o poche scelte di vita. Sono coinvolti molti fattori e diverse mutazioni genetiche sono state associate a un rischio più elevato di diabete.
Ogni volta che viene stabilito un collegamento tra lo stile di vita o il comportamento e la malattia, viene considerato come il biglietto per evitare la malattia. Se non prendi la malattia, devi aver lavorato abbastanza duramente - se prendi la malattia, è colpa tua.
Negli ultimi 2 decenni, questo è stato esattamente sulle mie spalle, posto lì da medici, estranei giudicanti e da me: responsabilità totale per prevenire, bloccare, invertire e combattere il diabete.
Ho preso sul serio questa responsabilità, ho preso le pillole, ho contato le calorie e mi sono presentato per centinaia di appuntamenti e valutazioni.
Ho ancora il diabete.
E averlo non è un riflesso delle scelte che ho o non ho fatto, perché come malattia è molto più complessa di così. Ma anche se non lo fosse, nessuno "merita" di soffrire di alcuna malattia, compreso il diabete.
3. Il cibo è ben lungi dall'essere l'unica cosa che influisce sui livelli di glucosio
Molte persone (me compreso, per molto tempo) credono che lo zucchero nel sangue sia in gran parte gestibile mangiando ed esercitando come consigliato. Quindi quando il mio livello di zucchero nel sangue è al di fuori del range normale, deve essere perché mi sono comportato male, giusto?
Ma la glicemia, e l'efficacia del nostro corpo nel regolarla, non è strettamente determinata da ciò che mangiamo e dalla frequenza con cui ci muoviamo.
Di recente, sono tornato a casa da un viaggio su strada stanco, disidratato e stressato, nello stesso modo in cui tutti si sentono quando rientrano nella vita reale dopo una vacanza. Mi sono svegliato la mattina dopo con una glicemia a digiuno di 200, ben al di sopra della mia "norma".
Non facevamo la spesa così ho saltato la colazione e sono andato a lavorare a pulire e disfare i bagagli. Sono stato attivo tutta la mattina senza mangiare un boccone, pensando che sicuramente il mio livello di zucchero nel sangue sarebbe sceso al livello normale. Era 190 ed è rimasto insolitamente alto per giorni.
Questo perché lo stress - compreso lo stress posto sul corpo quando qualcuno limita l'assunzione di cibo, si esercita troppo, non dorme abbastanza, non beve abbastanza acqua e sì, anche il rifiuto sociale e lo stigma - possono anche avere un impatto sui livelli di glucosio.
È interessante notare che non guardiamo qualcuno che è stressato e lo avvertiamo del diabete, vero? I molti fattori complessi che contribuiscono a questa malattia sono quasi sempre appiattiti al "perché torta".
Vale la pena chiedere perché.
4. Il costo della vita con il diabete di tipo 2 è immenso
Una persona con diabete ha spese mediche circa 2,3 volte superiori rispetto a una persona senza diabete.
Ho sempre vissuto con il privilegio di essere ben assicurato. Tuttavia, spendo migliaia di euro in visite mediche, forniture e farmaci ogni anno. Rispettare le regole del diabete significa che vado a molti appuntamenti specialistici e riempio ogni prescrizione, raggiungendo facilmente la mia franchigia assicurativa entro la metà dell'anno.
E questo è solo il costo finanziario: il carico mentale è incalcolabile.
Le persone con diabete vivono con la consapevolezza costante che, se incontrollata, la malattia porterà a conseguenze devastanti. Un sondaggio di Healthline ha rilevato che le persone sono più preoccupate per cecità, danni ai nervi, malattie cardiache, malattie renali, ictus e amputazione.
E poi c'è l'ultima complicazione: la morte.
Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta a 30 anni, il mio medico ha detto che il diabete mi avrebbe sicuramente ucciso, era solo questione di quando. È stato uno dei primi commenti impertinenti sulla mia condizione che non avrei trovato divertente.
Alla fine tutti noi affrontiamo la nostra stessa mortalità, ma pochi sono accusati di averla affrettata come la comunità dei diabetici.
5. Non è possibile eliminare tutti i fattori di rischio per il diabete
Il diabete di tipo 2 non è una scelta. I seguenti fattori di rischio sono solo alcuni esempi di quanto di questa diagnosi esista al di fuori del nostro controllo:
- Il tuo rischio è maggiore se hai un fratello, una sorella o un genitore che ha il diabete di tipo 2.
- Puoi sviluppare il diabete di tipo 2 a qualsiasi età, ma il rischio aumenta con l'avanzare dell'età. Il tuo rischio è particolarmente alto una volta raggiunti i 45 anni.
- Afroamericani, ispanici, asiatici americani, isolani del Pacifico e nativi americani (indiani d'America e nativi dell'Alaska) sono a rischio più elevato rispetto ai caucasici.
- Le persone che hanno una condizione chiamata sindrome dell'ovaio policistico (PCOS) sono a maggior rischio.
Mi è stata diagnosticata la PCOS nella mia adolescenza. All'epoca Internet esisteva a malapena e nessuno sapeva cosa fosse realmente la PCOS. Considerato un malfunzionamento del sistema riproduttivo, non è stato riconosciuto l'impatto del disturbo sul metabolismo e sulla funzione endocrina.
Sono ingrassato, mi sono preso la colpa e 10 anni dopo mi è stata data una diagnosi di diabete.
Il controllo del peso, l'attività fisica e le scelte alimentari possono solo: nella migliore delle ipotesi - ridurre il rischio di sviluppare il diabete di tipo 2, non eliminarlo. E senza misure attente in atto, una dieta cronica e uno sforzo eccessivo potrebbero mettere sotto stress il corpo, con l'effetto opposto.
La realtà è? Il diabete è complesso, proprio come qualsiasi altro problema di salute cronica.
Con il tempo ho imparato che convivere con il diabete significa anche gestire la paura e lo stigma e istruire chi mi sta intorno, che mi piaccia o no.
Ora porto questi fatti nella mia cassetta degli attrezzi, sperando di trasformare alcune battute insensibili in un momento di insegnamento. Dopotutto, è solo parlando ad alta voce che possiamo iniziare a cambiare la narrazione.
Se non hai esperienza diretta con il diabete, so che potrebbe essere difficile entrare in empatia.
Invece di scherzare su entrambi i tipi di diabete, però, cerca di vedere quei momenti come opportunità di compassione e amicizia. Prova a offrire supporto alle persone che soffrono di diabete, proprio come faresti per altre malattie croniche.
Molto più che giudizio, battute e consigli non richiesti, è il sostegno e la cura genuina che ci aiuteranno a vivere una vita migliore con questa malattia.
E per me, vale molto di più di una risatina a spese di qualcun altro.
Anna Lee Beyer scrive di salute mentale, genitorialità e libri per Huffington Post, Romper, Lifehacker, Glamour e altri. Visitatela su Facebook e Twitter.
