'Era il mio tipo (di diabete) prima di Natale

Andrew Suarez è stato l'ispirazione per i nuovi libri illustrati sul diabete di suo padre.

Manca solo una settimana a Natale e oggi al 'Mine siamo entusiasti di presentare due libri speciali di un papà diabetico a Boston: uno sul primo anno della diagnosi di diabete di tipo 1 del suo giovane figlio e uno sul loro primo periodo natalizio convivendo con T1D.

Saluta Michael Suarez, al cui figlio Andrew è stato diagnosticato il T1D quasi due anni fa. Il loro primo anno è stato impegnativo (!), Ma dopo aver fatto pace con questa "nuova normalità", Suarez è stata ispirata a pubblicare un libro illustrato intitolato "Anno Uno con Tipo Uno" per aiutare suo figlio e gli altri a comprendere meglio questa condizione cronica. Dopo aver ricevuto un incredibile feedback dalla community, ha recentemente pubblicato un secondo libro per bambini a tema natalizio intitolato "Twas My Type of Christmas".

Di seguito, Suarez condivide la storia della sua famiglia e ciò che lo ha portato sulla scena dell'editoria di libri, con le sue stesse parole.

*Si prega di leggere fino alla fine per partecipare anche al nostro omaggio in due libri! *

Una diagnosi di T1D durante le vacanze

Il giovane Andrew Suarez con T1D e i suoi genitori, Michael e Leah.

Era l'inizio di gennaio 2018, nel punto più freddo dell'inverno fino a quel momento. Proprio mentre la nostra famiglia si stava rilassando dalle vacanze, mentre aveva a che fare con un set di pipe congelate, siamo giunti alla conclusione che era ora di portare nostro figlio di 4 anni, Andrew, dal pediatra per ottenere una spiegazione su alcune recenti osservazioni . In particolare, volevamo sapere perché faceva la pipì così tanto per tutta la notte, aiutandosi a bere grandi bicchieri d'acqua così spesso, senza mangiare quasi nulla. La notizia di ritorno dal pediatra fece improvvisamente sembrare del tutto irrilevanti e privi di significato le pipe congelate e i postumi delle vacanze.

Ad Andrew è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 e ha dovuto essere ricoverato al pronto soccorso del Boston Children’s Hospital per curare la chetoacidosi diabetica (DKA), una grave complicanza che causa un livello elevato di zucchero nel sangue non trattato, comune per le persone che hanno appena appreso la loro diagnosi. Trascorremmo le tre notti successive in ospedale, curandolo entrambi per curarlo, mentre venivamo anche sommersi dalle istruzioni per la nuova routine che avremmo dovuto seguire per il prossimo futuro.

Dove trovi conforto in una posizione così scomoda? Per la nostra famiglia, la persona che ha dato a tutti il ​​massimo comfort è stata quella che è stata più colpita da questo nuovo stile di vita. Nonostante avesse solo 4,5 anni, tutti i segni indicavano che Andrew era pienamente consapevole di come la sua vita stava per cambiare.

Eppure è stato LUI a mettere un sorriso sui volti di tutti.

Un ospedale per bambini può essere un luogo snervante per chiunque, considerando le molte circostanze che potrebbero portarlo lì. Fortunatamente per noi, Boston Children's ha una struttura molto rilassante e accogliente e Andrew ne ha approfittato appieno. La loro hall comprende: un enorme acquario, un monitor di rilevamento del movimento delle dimensioni di un muro e una scala che emette suoni ad ogni passo. Se sei fortunato, potresti persino sorprendere un cane da terapia che esce dall'ascensore. Farai meglio a credere che Andrew abbia insistito per sfruttare appieno tutti questi servizi. Non solo era in grado di divertirsi, ma vedere un bambino, in pigiama, che si divertiva a far sorridere tutti i passanti nell'atrio.

Non è stato costretto a trarre il meglio dalla situazione per sé e per tutti quelli intorno a lui. Era ciò che gli veniva naturale. È una delle tante qualità del mio giovane figlio che ammiro. In effetti, uno dei modi in cui ho cercato di trarre il meglio dalla situazione da solo, è scrivere dell'esperienza.

Nello stesso modo in cui Andrew ha divertito se stesso e coloro che lo circondano nell'atrio dell'ospedale, spero che gli altri possano divertirsi e confortarsi leggendo la storia di Andrew che sfida il suo primo anno con il T1D.

A 39 pagine e pubblicato a dicembre 2018, Anno uno con il tipo uno illustra molte delle qualità che considero in Andrew, incluso il suo coraggio, l'atteggiamento positivo e come è in grado di rendere felice se stesso e tutti quelli che lo circondano, anche nelle situazioni più stressanti. Nello specifico, ho incluso dettagli sui sintomi, l'esperienza in ospedale, oltre a descrivere alcune delle scene di vita reale di lui che si gode la hall come descritto, così come la sua vita a casa e a scuola.

Ecco un esempio tratto dal libro di come forniamo informazioni sulla vita di Andrew a casa:

Quest'anno è stato un processo, imparare a farcela. Colpo dopo colpo. Colpo dopo colpo. Pancia, gambe, braccia ... i colpi vanno da qualsiasi parte. Li distribuiamo in giro, dato che sono sei volte al giorno. Ogni settimana la mamma invia un registro alle infermiere tramite posta elettronica. Controllano se i rapporti di carboidrati hanno bisogno di un ritocco. La mamma fa il check-in di notte con una lampada in testa, a volte con un succo di frutta da bere nel mio letto.

Concentrarmi sul primo anno di Andrew mi ha permesso di riflettere su come la nostra famiglia è cresciuta grazie a questa esperienza. Scrivere il libro mi ha permesso di documentare i dettagli, sia per noi su cui riflettere, sia per altri con cui, si spera, relazionarsi. Ora, un anno dopo aver pubblicato quel libro, posso riflettere sull'esperienza di condividere la storia di Andrew con il mondo.

La comunità del diabete può relazionarsi

La risposta al libro è stata molto positiva. Ho ricevuto dozzine di messaggi dai genitori, sotto forma di recensioni di Amazon, e-mail o messaggi di Facebook / Instagram. Il feedback numero uno che ricevo, quasi universalmente, è che i bambini che leggono la storia commentano tutti quanto la storia di Andrew sia simile alla loro. Alcuni genitori mi hanno persino detto che la storia di Andrew somigliava così tanto a quella del loro bambino che il loro bambino pensava davvero che il libro fosse su di loro. Questo è un ottimo feedback, poiché per me era importante catturare ogni dettaglio e mantenere ogni aspetto della storia il più fedele possibile alla vita, esattamente in modo che altri bambini e famiglie potessero relazionarsi.

Una risposta particolare che ci ha toccato è arrivata da una famiglia americana di stanza in Corea del Sud con un figlio di 5 anni a cui è stato recentemente diagnosticato. Sapere che la nostra storia ha fornito conforto a qualcuno all'estero ha significato molto per noi! Allo stesso modo, leggere le storie e il feedback delle famiglie che ci contattano fa sempre sorridere Andrew.

Un'altra risposta comune che otteniamo è il modo in cui il libro ha aiutato familiari, amici e compagni di classe a capire meglio cosa sta passando il loro bambino T1. Anch'io l'ho sperimentato, in prima persona, poiché ho letto il libro ai compagni di classe di Andrew negli ultimi due anni scolastici. Ho sentito il feedback di genitori di bambini che sono tornati a casa e hanno raccontato ai loro genitori di Andrew dopo la mia visita a scuola. Questo mi dice che i compagni di classe di Andrew stanno ascoltando e interiorizzando la storia, che era l'obiettivo di leggere loro in primo luogo. Credo che ci sia una generale mancanza di consapevolezza riguardo al T1D, e una delle mie speranze è che i compagni di classe di Andrew, così come i compagni di classe delle persone che hanno il suo libro, ottengano un'istruzione e una comprensione del T1D in giovane età.

Anno uno con il tipo uno mi ha anche fornito una piattaforma per parlare di T1D su scala più ampia.Durante l'estate, ho collaborato con una delle infermiere scolastiche di Andrew per condurre una sessione a una conferenza di formazione continua per infermieri scolastici, gestita dalla Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Abbiamo presentato il "Coordinamento dell'assistenza per il T1D" a un pubblico impegnato di infermieri scolastici per fornire informazioni dall'esperienza di prima mano su una partnership ideale tra i genitori e un'infermiera scolastica. Allo stesso modo, ho partecipato a un pannello di domande e risposte insieme al Comitato consultivo per adolescenti (TAC) della JDRF, che è un gruppo di adolescenti che vivono con il T1D, a un altro evento per infermieri scolastici attivi.

Un libro per bambini sul diabete per Natale

Con il successo, il feedback e le opportunità che ne derivavano Anno uno con il tipo uno, Ho deciso di scrivere un altro libro per Andrew e la comunità. Era il mio tipo di Natale ha un approccio leggermente diverso. Essendo una rivisitazione immaginaria (o è vero?) Del classico di Chris Claremont con una rotazione del diabete, questo sequel di 29 pagine è stato rilasciato nel settembre 2019. Vuole essere un libro divertente, ma si intrufola anche in alcune conoscenze e terminologia del T1D.

Le calze erano appese accanto al nostro albero luminoso, per essere riempite con alcuni snack: alcuni con carboidrati ... altri senza carboidrati ... I miei genitori e mia sorella erano comodi nei loro letti, mentre visioni di unicorni danzavano nelle loro teste.

Finora, anche la comunità sta rispondendo molto positivamente a questo nuovo libro.

La gioia che la nostra famiglia trae dalla possibilità di condividere queste storie con la comunità rappresenta un rivestimento d'argento nel grande schema delle sfide quotidiane della gestione del T1D. Ma se Andrew, correndo per l'atrio dell'ospedale in pigiama, ci ha insegnato qualcosa, è giusto trovare un po 'di gioia in una situazione difficile.

Grazie, Michael! Apprezziamo la tua condivisione della storia dietro questi due nuovi libri, che possono essere trovati su Amazon: "Year One with Type One" per # 3,99 su Kindle e $ 12,86 in brossura, e "Twas My Type of Christmas" per $ 3,99 su Kindle e $ 10,25 in brossura.

Ma prima di acquistarli, ecco la possibilità di gettare il tuo nome nel cappello per vincere copie gratuite durante le festività natalizie ...

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A DMBooks Giveaway (Questo concorso è chiuso)

Interessato a vincere copie di Anno uno con il tipo uno e 'Era il mio tipo di Natale? Siamo entusiasti che l'autore abbia accettato di aiutarci a regalare un paio di copie firmate gratuite a due fortunati vincitori! Ecco come entrare:

1. Scrivici a [email protected] con "DM-PictureBooks" da qualche parte nella riga dell'oggetto per farci sapere che speri di vincere. Oppure puoi eseguire il ping su Twitter o sulla nostra pagina Facebook utilizzando lo stesso codice. Ai fini della spedizione, dobbiamo limitare l'omaggio a coloro che dispongono di indirizzi postali negli Stati Uniti.

2. Hai tempo fino a venerdì 27 dicembre 2019 alle 17:00 PST per entrare.

3. I vincitori verranno scelti utilizzando Random.org.

4. I vincitori verranno annunciati lunedì 30 dicembre tramite i social media, quindi assicurati di tenere sotto controllo la tua posta elettronica e / o la casella di messaggistica di Facebook / Twitter, poiché è così che contattiamo i nostri vincitori. (Se i vincitori non rispondono entro una settimana, selezioniamo un'alternativa.)

Aggiorneremo questo post con i nomi dei vincitori.

In bocca al lupo, amanti dei libri!

Congratulazioni ai nostri vincitori: Jennifer Byerley e Wendy Albanese.