L'artrite reumatoide è molto più di un semplice dolore articolare.
Il più delle volte, quando dico a qualcuno che convivo con l'artrite reumatoide (RA), sono scioccato dal fatto che sono giovane e ho un aspetto sano. Oppure confondono la mia condizione con la forma più comune di artrite - l'artrosi - perché non sanno veramente cosa sia l'AR.
Esistono oltre 100 forme di artrite, molte delle quali accompagnate da molto di più del semplice dolore alle articolazioni.
La mia malattia, l'artrite reumatoide, è una malattia autoimmune sistemica, il che significa che ha un impatto molto più di alcune delle mie articolazioni.
Lascia che ti spieghi cosa ho bisogno che tu capisca sulla convivenza con l'artrite reumatoide dalla mia esperienza vissuta con la malattia.
L'artrite reumatoide è più di un semplice dolore articolare
L'infiammazione si diffonde ai nostri organi come cervello, cuore, polmoni, reni, occhi e pelle. Altre condizioni (chiamate comorbidità), si verificano comunemente insieme all'AR, tra cui:
- diabete
- malattia polmonare
- cardiopatia
- depressione e ansia
Per me la stanchezza è di gran lunga il più debilitante dei miei sintomi.
Non importa che età hai
L'AR non è solo una malattia per le persone anziane. Mi è stato diagnosticato all'età di 29 anni, ma convivo con i sintomi da quando ne avevo 24.
A quell'età, non pensavo nemmeno che qualcosa come l'artrite potesse avere effetto su di me. Qualsiasi lamentela riguardante la mia salute veniva spesso accolta con "iniziare a fare esercizio e perdere peso".
È spesso invisibile
Solo perché voi non riesco a vedere non significa io non riesco a sentirlo.
È comune che l'artrite reumatoide sia una disabilità invisibile. Sono disponibili terapie efficaci che possono prevenire la necessità di un bastone, una sedia a rotelle o un deambulatore. Tuttavia, qualcuno che vive con RA può ancora avere problemi di mobilità o un forte dolore cronico invisibile.
Possono volerci anni convivere con l'AR prima che diventi visibile. Trattamenti efficaci possono fermare i danni visibili.
È imprevedibile
Posso stare bene un giorno e il successivo completamente costretto a letto dal dolore e dalla stanchezza. Alcuni giorni le mie articolazioni possono gestire un'attività, ma alcuni giorni non possono o posso solo gestire una piccola quantità di attività.
Alcuni giorni il mio cervello è acuto, mentre altri sono annebbiato e smemorato.
Ci sono volte in cui posso dire quando avrò una brutta giornata. Ad esempio, quando piove o ho un grande evento, so di prenotare uno o due giorni dopo per riposarmi ed essere gentile con me stesso.
Tuttavia, la stanchezza spesso colpisce senza un segno, costringendomi a cancellare i piani. Non sono una persona instabile. È la malattia.
L'affaticamento da artrite reumatoide è più che sentirsi stanchi
Non scusare la tua sonnolenza quotidiana con la stanchezza.
La stanchezza dovuta a una malattia cronica è debilitante. Non riesco a pensare, non posso parlare, non posso muovermi, non posso funzionare la fatica può lasciarmi costretto a letto per giorni o settimane e non è qualcosa che posso sopportare.
È qualcosa che nessuna quantità di caffè può aggiustare.
La fatica è come vivere con un muro invisibile dentro di me che mi impedisce di funzionare normalmente. Provoca frustrazione con quasi ogni aspetto della vita quotidiana.
Non esiste una cura
Nessuna dieta, erba o spezie mi curerà, anche se lo leggi su Internet, l'hai visto in un documentario o ne hai sentito parlare tramite qualcun altro.
La verità è che l'artrite reumatoide è una malattia incurabile. Se fosse così facile curare con, ad esempio, la curcuma, l'artrite e altre condizioni reumatiche non sarebbero la causa numero uno di disabilità lavorativa negli Stati Uniti.
Ma se cerchi il dottor Google, la curcuma è suggerita per curare quasi tutte le condizioni.
Integratori, alcuni esercizi e una dieta sana e ben bilanciata che eviti cibi che provocano infiammazioni aiuteranno sicuramente la mia malattia. Ma nessuna di queste cose mi curerà e la consulenza è meglio lasciare a un operatore sanitario registrato.
Avere RA mi rende ad alto rischio di infezioni
Sono un germaphobe per un motivo.
Vivere con l'artrite infiammatoria mi espone a un aumentato rischio di infezione e condizioni come la polmonite e il COVID-19, che possono variare da lievi a pericolose per la vita.
Anche il comune raffreddore può essere abbastanza difficile da far passare per me e potrebbe essere pericoloso per la vita,
L'aumento del rischio deriva sia dalla malattia stessa che dai farmaci immunosoppressori che prendo per curare la malattia.
Le comorbidità possono sopprimere ulteriormente il mio sistema immunitario e la ricerca mostra che sono a maggior rischio per alcuni tipi di cancro.
La linea di fondo
Tutte le forme di artrite sono gravi e dovrebbero essere prese come tali da tutti, anche da coloro che non convivono con la condizione.
Ricorda di essere gentile, solidale e comprensivo: molti di noi stanno combattendo una battaglia invisibile con il proprio corpo.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo di affrontare una diagnosi di artrite reumatoide o un viaggio a lungo termine da soli. Con l'app gratuita RA Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche su RA.
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Eileen Davidson è una sostenitrice della malattia invisibile con sede a Vancouver e ambasciatrice della Arthritis Society. È anche madre e autrice di Eileen cronica. Seguila su Facebook o Twitter.
