Il consiglio di Trump di utilizzare il farmaco antivirale per prevenire il COVID-19 era infondato e pericoloso e sta mettendo a rischio la vita delle persone con malattie croniche.
Alla fine di febbraio, in preparazione della pandemia che si prevedeva si sarebbe abbattuta sulla mia comunità appena fuori Manhattan, ho fatto scorta di cibo, generi di prima necessità e farmaci essenziali per sostenere la mia numerosa famiglia durante una quarantena.
Sapevo che prendersi cura di una famiglia di sette persone, oltre a una madre anziana che vive con noi, si sarebbe rivelato difficile durante un'epidemia.
Ho una forma aggressiva e debilitante di artrite reumatoide ei miei cinque figli hanno varie malattie autoimmuni con altri problemi medici complessi. Ciò ha reso cruciale la pianificazione per un'imminente pandemia.
Allo stesso tempo, il mio reumatologo ha suggerito che fino a quando mio marito non ha smesso di recarsi a New York per lavoro, i miei figli e io ci asteniamo dall'assumere i farmaci biologici immunosoppressori che stavamo prendendo per sopprimere l'attività della malattia.
Il nostro medico era preoccupato che mio marito sarebbe stato esposto al COVID-19 mentre era al lavoro o mentre faceva il pendolare su un treno affollato, il che avrebbe rappresentato un rischio mortale per la mia famiglia immunocompromessa e per la madre fragile dal punto di vista medico.
I dolorosi effetti collaterali di una carenza di idrossiclorochina
Interrompere i nostri farmaci biologici comporterebbe dei rischi, il più probabile è una riacutizzazione debilitante con un'infiammazione dilagante e incontrollata causata dalla malattia.
Nel tentativo di mitigare questa probabilità, il mio medico ha prescritto il farmaco antimalarico idrossiclorochina, che è stato usato per trattare l'artrite reumatoide, il lupus e altre malattie.
Sebbene l'idrossiclorochina non sia un trattamento efficace per la mia malattia come lo sono i farmaci biologici, non presenta gli stessi rischi immunosoppressivi.
Tuttavia, quando ho tentato di compilare la prescrizione, sono stato informato da un farmacista frustrato che non erano in grado di assicurarsi il farmaco dai loro fornitori a causa di una carenza.
ho chiamato ogni unica farmacia nella nostra zona e ogni volta è stata accolta la stessa storia.
Nelle settimane trascorse ad aspettare che l'idrossiclorochina diventasse disponibile, ho sperimentato la peggiore riacutizzazione nei miei 6 anni di diagnosi di artrite reumatoide.
Vestirsi, cucinare, salire e scendere le scale, pulire e prendersi cura dei miei figli e di mia madre sono diventati compiti insormontabili.
Febbre, mal di testa, insonnia e dolore inesorabile mi consumavano.Le mie articolazioni sono diventate estremamente tenere e gonfie, e non potevo muovere le dita delle mani o dei piedi mentre si gonfiavano e si bloccavano in posizione.
Semplicemente alzarsi dal letto ogni mattina ed entrare in bagno per una doccia - che aiuta a migliorare la rigidità, un segno distintivo dell'AR e spesso quando il dolore è peggiore - ha richiesto il triplo del tempo normalmente.
Il disagio stridente mi lascerebbe senza fiato.
Come le false affermazioni del presidente hanno causato danni
Poco dopo aver realizzato che c'era una carenza di farmaci, sono emerse notizie di medici di altri paesi che sperimentavano l'idrossiclorochina insieme all'azitromicina con risultati poco chiari.
La comunità medica ha convenuto che gli studi clinici erano necessari per dimostrare l'efficacia di questi farmaci, ma il presidente Donald Trump ha tratto le sue conclusioni infondate.
Su Twitter, ha pubblicizzato l'idrossiclorochina come "uno dei più grandi rivoluzionari nella storia della medicina".
Trump ha affermato che i pazienti con lupus, che sono spesso trattati con idrossiclorochina, sembrano meno propensi a contrarre il COVID-19, e che "c'è una voce là fuori" e "c'è uno studio" per confermare la sua "teoria".
Queste false affermazioni hanno portato ad azioni immediate e pericolose.
I medici prescrivono eccessivamente l'idrossiclorochina per se stessi e per i pazienti che volevano prenderla a scopo profilattico o che semplicemente volevano il farmaco nel loro armadietto dei medicinali nel caso in cui dovessero sviluppare COVID-19.
Un uomo in Arizona è morto dopo aver ingerito fosfato di clorochina, che ha lo scopo di pulire gli acquari, nel tentativo di proteggersi dal nuovo coronavirus.
Piuttosto che proteggerci, era chiaro che il consiglio del massimo leader della nostra nazione stava invece causando danni e credenze pericolosamente errate.
I pazienti reumatologici vivono nella paura
Non solo il consiglio di Trump era infondato e pericoloso, ma metteva a rischio la vita delle persone con malattie croniche.
In un articolo sugli Annals of Internal Medicine, la COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consorzio di reumatologi, ha messo in guardia dal precipitarsi a conclusioni sul farmaco. Hanno avvertito che la carenza potrebbe essere dannosa per le persone che convivono con artrite reumatoide e lupus.
“La carenza di idrossiclorochina (HCQ) potrebbe mettere questi pazienti a rischio di riacutizzazioni gravi e persino pericolose per la vita; alcuni possono richiedere il ricovero in ospedale quando gli ospedali sono già al completo ”, scrive l'Alleanza. "Fino a quando non saranno generate prove affidabili e non saranno state messe in atto catene di approvvigionamento adeguate, l'uso razionale di HCQ nei pazienti con COVID-19 deve essere enfatizzato, come l'uso negli studi sperimentali".
Ad aprile, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha messo in guardia contro l'uso di idrossiclorochina per COVID-19 al di fuori di un ambiente ospedaliero o di uno studio clinico, citando segnalazioni di gravi problemi del ritmo cardiaco nelle persone con COVID-19 trattate con il farmaco.
Il 28 marzo 2020 la FDA ha rilasciato un'autorizzazione all'uso di emergenza (EUA) per idrossiclorochina e clorochina per il trattamento di COVID-19, ma ha ritirato questa autorizzazione il 15 giugno 2020. Sulla base di una revisione delle ultime ricerche, la FDA ha determinato che è improbabile che questi farmaci siano un trattamento efficace per COVID-19 e che i rischi derivanti dal loro utilizzo a questo scopo potrebbero superare i benefici.
Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) chiarisce che "non ci sono farmaci o altre terapie attualmente approvate dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per prevenire o trattare COVID-19".
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Molti di coloro che si affidano all'idrossiclorochina speravano che questa guida della comunità medica avrebbe significato un accesso più facile ai loro farmaci salvavita.
Ma quelle speranze sono state rapidamente deluse quando Trump ha insistito nel parlare a favore del farmaco per la prevenzione del COVID-19, arrivando a dire che lo stava assumendo quotidianamente lui stesso.
E così, la carenza continua.
Secondo un sondaggio della Lupus Research Alliance, più di un terzo delle persone con lupus ha avuto problemi a riempire la prescrizione di idrossiclorochina durante la pandemia COVID-19.
I pazienti reumatologici come me vivono nella paura di un deficit continuo, in particolare perché alcune aree vedono un aumento o una recrudescenza dei casi di COVID-19 e ci dirigiamo verso una seconda ondata apparentemente inevitabile.
Ora più che mai, dobbiamo fare affidamento sui buoni consigli della comunità medica
Sono estremamente grato e riconoscente che la comunità medica stia lavorando instancabilmente per trovare trattamenti per coloro che hanno sviluppato COVID-19 e per i ricercatori che stanno disperatamente sperimentando vaccini che si spera fermeranno la diffusione di questa malattia mortale.
Vivendo in un hotspot con molti casi nella mia comunità, sono profondamente consapevole di quanto sia devastante SARS-CoV-2, il virus che causa COVID-19.
Dobbiamo fare affidamento sull'esperienza della comunità medica quando cerchiamo fonti affidabili per il trattamento e la speranza.
Sebbene Trump dichiari di avere tutte le risposte, ricevere qualsiasi consiglio medico da lui è dannoso per la tua salute e il tuo benessere.
Il tributo che l'irresponsabile pontificazione di Trump ha assunto sui membri più fragili dal punto di vista medico della nostra società è imperdonabile.
Ne sono la prova coloro che hanno subito lesioni o hanno perso la vita, insieme ai pazienti che non hanno accesso ai loro farmaci.
Elaine MacKenzie è una sostenitrice della disabilità e delle malattie croniche con oltre 30 anni di esperienza. Vive fuori New York City con i suoi figli, il marito ei loro quattro cani.
