L'opzione dell'assistenza virtuale era un sogno per gestire la mia malattia cronica. Ci è voluta una pandemia per realizzare quel sogno.
Quando ho ricevuto una diagnosi di artrite reumatoide (RA), ho trovato incredibilmente difficile andare avanti e indietro per così tanti appuntamenti, in particolare i rinnovi di prescrizione di 10 minuti.
Ero una mamma single di 29 anni che cercava di bilanciare una malattia cronica, un lavoro a tempo pieno e un bambino. Un solo appuntamento potrebbe spazzarmi via per giorni, qualcosa che non potevo (e ancora non posso) permettermi.
C'è stato un tempo in cui avevo molti appuntamenti persi perché non mi sentivo abbastanza bene per avventurarmi fuori dal mio appartamento. Avrei dato qualsiasi cosa per poter vedere i miei medici e gestire le mie condizioni senza uscire di casa.
Quando la pandemia ha cambiato il mondo, improvvisamente c'era un gruppo di persone considerate ad alto rischio per COVID-19 che avrebbero avuto bisogno di cure frequenti e urgenti.
Per fortuna, l'assistenza virtuale è diventata più ampiamente accessibile durante questo periodo senza precedenti. Sebbene l'assistenza virtuale non sia perfetta e non tutti abbiano accesso a cure ininterrotte, non riesco a immaginare come sarebbe la mia vita in questo momento senza di essa.
Ecco come l'accesso alle cure virtuali ha influenzato la mia gestione dell'AR e perché credo che debba rimanere un'opzione anche dopo che le maschere si sono tolte.
Gli appuntamenti sono diventati meno stressanti per le mie risorse
Come qualcuno che vive con la stanchezza cronica, devo bilanciare attentamente ogni giorno per non esagerare. L'opzione dell'assistenza virtuale mi ha risparmiato preziose energie. Questo è un punto di svolta quando si tratta del mio percorso terapeutico.
Sono anche in grado di evitare i costi di viaggio avanti e indietro, babysitter, condivisioni di viaggio, parcheggio e altro associati al fatto di avere così tanti appuntamenti.
La disabilità non paga molto, quindi ogni possibilità di risparmiare denaro migliora la mia qualità di vita e quella di mio figlio.
Oltre a un semplice reumatologo, il trattamento dell'AR richiede una squadra. Ho anche un chiropratico, fisioterapista, agopuntore, massaggiatore, digitopressore, assistente sociale clinico, medico generico e medico naturopata.
Alcuni di questi appuntamenti che si svolgono virtualmente o al telefono sono stati incredibili, mentre altri semplicemente non funzionano. L'opzione di averne alcuni mi fa risparmiare tempo per concentrarmi su altre aree della cura di me stesso.
Sono meno esposto nelle sale d'attesa
Non ho avuto un'infezione respiratoria o il comune raffreddore da più di un anno. Questa è stata la prima volta per me dalla mia diagnosi di RA. È anche importante perché sono considerato ad alto rischio per qualsiasi infezione respiratoria, non solo COVID-19.
Le sale d'attesa possono contenere molti germi che fluttuano al loro interno, così come il contatto con tutti gli altri malati.
L'anno scorso, il mio reumatologo è stato in grado di chiamarmi durante un'emergenza per la mia salute, mentre era a casa dopo un'esposizione a COVID-19, permettendomi di stare al sicuro. Questa non sarebbe mai stata un'opzione senza un accesso esteso alle cure virtuali.
È un punto di svolta per le persone in aree remote
Non solo gli appuntamenti del mio medico sono diventati virtuali, ma anche le conferenze mediche a cui partecipo come sostenitrice del paziente e partner nella ricerca sull'artrite.
Durante il meeting scientifico della Canadian Rheumatology Association del 2021, ho potuto partecipare a sessioni su come l'assistenza virtuale ha trasformato non solo la mia cura ma quella di milioni di altri canadesi e dei loro professionisti.
Ecco alcuni suggerimenti:
- I medici segnalano meno mancate presentazioni per gli appuntamenti.
- L'assistenza virtuale è ottima per le persone in condizioni stabili che non hanno bisogno di essere viste di persona o spesso.
- Il professionista risparmia tempo per concentrarsi sulla cura degli altri.
- Quelli nelle aree rurali, nelle riserve o di culture diverse possono entrare in contatto con gli operatori sanitari molto più facilmente e avere una scelta nella loro cura.
Alcune persone nella Columbia Britannica rurale, come lo Yukon, viaggiano fino a 2 giorni solo per vedere un reumatologo perché non ci sono reumatologi che vivono in quella comunità.
Altre persone hanno accesso solo a un medico viaggiante.
Il Canada è un paese molto vasto e aperto, ma le malattie croniche non si preoccupano di dove vivi.
L'assistenza sanitaria virtuale sta cambiando la vita di questi pazienti quando si tratta di accedere alle cure di cui hanno bisogno. Per non parlare del fatto che sia il medico che il paziente possono stare al sicuro dal viaggiare durante i rigidi inverni canadesi mentre continuano a ricevere cure.
Gli svantaggi dell'assistenza virtuale
Ovviamente niente è perfetto. Sebbene l'assistenza virtuale abbia aiutato me e tanti altri a gestire la nostra salute durante la pandemia, ci sono diversi inconvenienti:
- L'assistenza virtuale non è la migliore quando si tratta di cure urgenti o di emergenza.
- Il valore di vedere le articolazioni o un esame fisico non è lo stesso, quindi può essere più difficile per i medici ottenere un esame adeguato.
- Non tutti i pazienti hanno un accesso a Internet o un accesso a Internet affidabile, soprattutto nelle aree più remote.
- Non tutti i pazienti hanno il know-how tecnologico, soprattutto gli anziani, per utilizzare i servizi virtuali o di telemedicina.
- I praticanti possono dire molto dal linguaggio del corpo di qualcuno, che manca in questi appuntamenti.
- Ad alcuni non piace che l'assistenza virtuale abbia lo stesso costo dell'assistenza di persona.
- Uscire di casa e un contatto faccia a faccia può davvero aiutare con la solitudine che deriva da una malattia cronica.
Dopo la pandemia
Ho sentito parlare molto di come il mondo dovrebbe cambiare una volta che finalmente avremo la pandemia sotto controllo e credo che mantenere l'assistenza virtuale come opzione - ed espanderla ulteriormente - debba essere un cambiamento permanente.
Sebbene l'opzione non sostituirà mai l'assistenza di persona, i vantaggi dell'assistenza virtuale sono enormi.
Eileen Davidson è una sostenitrice di pazienti affetti da artrite reumatoide di Vancouver, British Columbia, Canada. È ambasciatrice per l'Arthritis Society, membro del comitato consultivo per i pazienti affetti da artrite di Arthritis Research Canada, membro del comitato consultivo per il dolore cronico di Doctors of BC Shared Care e ambasciatore di ricerca sul coinvolgimento dei pazienti per il Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health e artrite. Collabora regolarmente con Creaky Joints e gestisce il suo blog personale, Chronic Eileen. Quando non sta sostenendo o non è impegnata a essere una madre single per il suo giovane figlio, Jacob, può essere trovata a fare esercizio, dipingere o cucinare.
