L'anno scorso è stato confuso. In molti modi, sembra un anno perduto.
Mentre imparavo a lavorare da casa, imparavo hobby come fare biglietti, cucinare e fotografare il cibo e organizzare completamente ogni cassetto della mia casa, la pandemia ha posto sfide uniche per quelli di noi con malattie croniche. Nel mio caso, lupus e artrite reumatoide.
Non avrei mai immaginato, quando ho lasciato il mio ufficio il 13 marzo 2020 con il mio laptop in mano, che 11 mesi dopo le cose sarebbero state più o meno le stesse (o peggio) di allora e che l'intero panorama della mia vita sarebbe sembrato diverso.
Il mio mondo è diventato più piccolo
Il mio status di persona malata cronica è diventato sempre più centrale. Le mie malattie croniche sono letteralmente diventate il decisore per tutto ciò che faccio o non faccio.
Per quanto pensassi che il mio mondo fosse piccolo, durante la pandemia è diventato ancora più piccolo. Anche andare a fare la spesa sembra un'esperienza di vita o di morte. Per un po 'mio marito non mi ha nemmeno lasciato andare con lui.
Ora, quasi un anno dopo, è la mia uscita più eccitante (e la maggior parte delle volte, unica) ogni settimana.
C'è stress intorno agli appuntamenti e ai farmaci
Sono stato fortunato perché le mie malattie sono state abbastanza stabili.
I miei appuntamenti di reumatologia sono stati virtuali e mi dispiace dire che, oltre a non essere in grado di manipolare le mie articolazioni, la telemedicina non ha fatto una grande differenza in termini di appuntamenti con il mio reumatologo.
I 10 minuti che ricevo in ufficio sono più o meno gli stessi dei 10 minuti che ricevo in videoconferenza. La differenza principale è che posso assistere comodamente da casa mia.
Altri appuntamenti sono stati ritardati e dovevano essere di persona quando finalmente potevano aver luogo. Il lavoro di laboratorio è stressante perché entrare in un ospedale o in un centro sanitario mi fa sentire che sto entrando nell'epicentro della pandemia. Ma non c'è altra opzione.
I farmaci sono un altro problema. Poiché molti hanno dovuto affrontare ritardi significativi nella posta, la consegna della mia prescrizione è stata un'altra vittima di un sistema sull'orlo del baratro.
Ci sono volute 3 settimane perché i miei farmaci arrivassero per posta dalla mia farmacia a un miglio di distanza da casa mia.
Alla fine ho dovuto contattare la mia compagnia di assicurazioni perché la farmacia si rifiutava di fare qualsiasi cosa e ho finito uno dei miei farmaci. Finalmente arrivarono, dopo il nuovo anno.
C'è stata connessione - e solitudine
Le nostre famiglie sono state meravigliose. Per prima cosa, stavano lasciando la spesa alla nostra porta e salutavano attraverso una finestra. Poi alla fine abbiamo deciso che non potevamo più sopportare la separazione e dovevamo vederci, indossare maschere, usare disinfettanti per le mani e avere un distanziamento sociale in atto.
Ha significato molto per me che la mia famiglia abbia preso la mia guida quando si tratta del mio livello di comfort quando siamo insieme. Sanno cosa deve essere in atto per farmi sentire al sicuro ea mio agio.
I miei amici non cronicamente malati hanno capito. Ci siamo tenuti in contatto tramite messaggio di testo e Zoom. Ma vedersi di persona sembra un rischio che nessuno è disposto a correre.
Quindi quel pezzo è un po 'isolante. I miei amici hanno figli che non ho mai incontrato, o che saranno fondamentalmente adulti quando sarà sicuro di vederli.
La stanchezza pandemica ha preso un pedaggio
La stanchezza pandemica è onestamente peggiore della fatica da lupus e artrite reumatoide. Penso che lo sentiamo tutti, malati cronici o no.
Ma per me, non c'è modo di sfuggirlo.
Nessuna delle attività al di fuori della mia bolla vale personalmente il rischio. Mangiare in un ristorante sembra una fantasia. Guardare un film in un teatro sembra un ricordo di un altro tempo e luogo. La libertà di andare dove mi pare quando voglio è un sogno.
Ordinare online ha preso il posto di andare in un negozio fisico. Sono veramente grato che, a parte i generi alimentari, quasi tutto ciò che voglio o di cui ho bisogno è disponibile per me con la semplice pressione di un pulsante.
Lezioni imparate
Penso che la lezione principale della pandemia sia che molte delle cose che le persone malate croniche hanno richiesto in quanto gli alloggi in passato sono diventati realtà per le masse: lavorare da casa, essere in grado di ordinare quasi qualsiasi oggetto sotto il sole online, non doverlo fare. aspettare in linea al DMV (segreteria di Stato per chi è in Michigan, come me).
Sebbene sia incoraggiante il fatto che molte aree della vita siano ora più accessibili, è scoraggiante che ci sia voluta una pandemia e che tutti avessero bisogno di un accesso più facile alle cose, che ha spinto il cambiamento.
Spero solo che una volta che la pandemia sarà finita e la vita tornerà "normale", questa facilità di accesso non cambierà.
Sebbene la pandemia abbia cambiato la vita, mi ha anche ricordato ciò che è veramente importante. Non ho bisogno di Starbucks e viaggi al centro commerciale per sopravvivere. Personalmente, non so se metterò mai più piede in un centro commerciale.
Ciò di cui ho bisogno per sopravvivere sono la mia famiglia e i miei amici, cibo e un rifugio. Tutto il resto è solo un bonus, e quelle sono cose che non darò mai più per scontate.
A Leslie Rott Welsbacher è stato diagnosticato il lupus e l'artrite reumatoide nel 2008 all'età di 22 anni, durante il suo primo anno di scuola di specializzazione. Dopo la diagnosi, Leslie ha conseguito un dottorato di ricerca in sociologia presso l'Università del Michigan e un master in difesa della salute presso il Sarah Lawrence College. È autrice del blog Getting Closer to Myself, dove condivide le sue esperienze nell'affrontare e convivere con molteplici malattie croniche, candidamente e con umorismo. È un'avvocata professionista del paziente che vive nel Michigan.
