La malattia di Parkinson è una condizione progressiva, il che significa che peggiora nel tempo. A causa di sintomi motori come tremore e rigidità e sintomi non motori come depressione e cambiamenti del linguaggio, le persone con questa condizione spesso si affidano ad altri per chiedere aiuto.
È qui che entra in gioco un caregiver. I caregiver possono essere qualcuno vicino alla persona con Parkinson, come un partner, un bambino, un fratello o un amico intimo.
Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Parkinson può essere gratificante, ma è anche impegnativo. Poiché questa malattia progredisce lentamente, potresti essere in questo ruolo per molti anni. Devi essere preparato per il lungo raggio.
È importante sapere con cosa ti trovi di fronte e in che modo il caregiver potrebbe influire su di te.
Che tipo di responsabilità posso aspettarmi?
La malattia di Parkinson può influenzare molte parti della vita di qualcuno, dal movimento alla capacità di parlare e mangiare. Il tuo livello di responsabilità dipenderà dallo stadio della malattia della persona amata e da quanto potrà prendersi cura di se stessa.
Ecco alcune cose che potresti fare come badante:
- portare la persona agli appuntamenti del medico e aiutarla a comunicare con il proprio team medico
- riempire nuovamente le prescrizioni e verificare che la persona amata prenda tutti i farmaci nei tempi previsti
- tenere traccia dei sintomi del Parkinson e degli effetti collaterali dei farmaci da segnalare al proprio medico
- aiutarli a muoversi in sicurezza senza cadere
- gestire le faccende domestiche come le pulizie e il pagamento delle bollette
- prepara i pasti e aiuta la persona amata a mangiare, assicurandoti che non soffochi
- assistere nelle attività quotidiane di toelettatura come fare il bagno e vestirsi
- portali fuori per l'esercizio e l'interazione sociale
- facilitare la comunicazione se hanno difficoltà a parlare e scrivere chiaramente
- aiutali a ricordare date ed eventi importanti se hanno problemi di memoria
- calmarli quando hanno sintomi come allucinazioni e delusioni
- gestire le proprie finanze, compresa l'assicurazione sanitaria, le spese mediche e le spese
- sii paziente e di supporto
Quanto tempo ci vorrà?
Il caregiving può essere un ruolo a tempo pieno o part-time. Il tuo investimento di tempo dipende dall'aiuto di cui ha bisogno la persona amata e dalla responsabilità che sei disposto ad assumerti.
Se lavori già a tempo pieno o hai figli a casa, potresti dover delegare alcuni dei compiti di assistenza ad altri membri della famiglia, amici o un caregiver retribuito. Fai una valutazione delle esigenze della persona e calcola quanto lavoro puoi gestire.
In che modo il caregiving potrebbe influire sulla mia salute mentale?
Prendersi cura di qualcuno con il morbo di Parkinson può essere stressante e richiedere tempo. Può anche avere effetti profondi sulla tua salute mentale.
Circa il 40-70% dei caregiver generali subisce uno stress significativo. La metà di questi tutori soddisfa anche i criteri ufficiali per la depressione.
La sfida del caregiver aumenta man mano che la malattia diventa più grave. Più cure ha bisogno la persona, maggiore è il carico che il caregiver deve sopportare e più ha un impatto sulla sua salute mentale, secondo la ricerca.
Come posso migliorare la mia salute mentale?
Innanzitutto, sii onesto con te stesso e con gli altri su come ti senti. Se stai vivendo stress, ansia o depressione, parla con qualcuno. Potresti iniziare con le persone più vicine a te, come il tuo partner, i tuoi fratelli o amici.
Unisciti a un gruppo di sostegno per i caregiver del Parkinson. Puoi trovare uno di questi gruppi tramite un'organizzazione come la Parkinson’s Foundation o la Family Caregiver Alliance. Incontrerai persone che capiscono cosa stai passando e che possono offrire supporto e consigli.
Trova il tempo ogni giorno per praticare tecniche di rilassamento come queste per alleviare lo stress:
- seduto in un luogo tranquillo e respira profondamente per 5-10 minuti
- fare una passeggiata
- ascoltare la tua musica preferita o guardare un film divertente
- praticare yoga o meditazione
- chiamando un amico
- ottenere un massaggio
- fare un bagno caldo
Se queste tecniche non aiutano e ti senti ancora sopraffatto, chiedi consiglio a un professionista.Potresti vedere un consulente, un terapista, uno psicologo o uno psichiatra.
Dove posso trovare supporto?
Cercare di fare tutto da solo può essere opprimente. Affidati a un team di supporto, che può includere:
- medici e infermieri
- famiglia, amici e vicini
- membri del tuo luogo di culto
- un centro locale per anziani o un asilo nido per adulti
- servizi di consegna di pasti
- servizi di trasporto
- assistenza domiciliare a pagamento
- un assistente sociale in visita
A volte possono essere utili anche le cure palliative. Sebbene sia spesso confuso con l'assistenza in hospice, non sono la stessa cosa. Le cure palliative offrono supporto per i sintomi e possono aiutare a migliorare la qualità della vita nel corso della malattia di qualcuno.
Molti ospedali hanno squadre di cure palliative che possono alleggerirti il peso aiutando la persona amata a sentirsi meglio.
Quali sono i segni del burnout del caregiver?
Il burnout del caregiver si verifica quando i tuoi doveri ti spingono al punto di esaurimento. Puoi raggiungere questo stadio quando trascorri così tanto tempo a prenderti cura dell'altra persona da trascurare te stesso o ti metti troppe richieste.
I segni di burnout del caregiver includono:
- sentirsi triste, irritabile o senza speranza
- perdere interesse per le attività che amavi
- evitando amici e familiari
- perdere o aumentare di peso
- dormire troppo o troppo poco
- sentirsi fisicamente o emotivamente esausti
- ammalarsi più spesso del solito
Se si verifica uno di questi segni, è tempo di chiedere aiuto.
Come posso evitare il burnout?
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a evitare il burnout del caregiver.
- Impara tutto ciò che puoi sulla malattia di Parkinson. Sarai meglio equipaggiato per gestire le cure della persona amata se sai cosa aspettarti e capisci quali strategie sono più utili.
- Non cercare di assumere tu stesso ogni aspetto della cura della persona. Fai un elenco delle attività che devono essere svolte. Quindi, delegali ad amici, familiari e membri della tua comunità che sono disposti ad aiutare. Puoi assumere persone per aiutare in casa in modo da non dover fare tutto da solo. La tua assicurazione può anche pagare per gli assistenti part-time per la persona amata con il morbo di Parkinson.
- Resta organizzato. Conserva un raccoglitore con i nomi dei dottori, i farmaci e altre informazioni importanti di cui avrai bisogno ogni giorno.
- Non trascurare la tua salute. Non puoi essere di alcun aiuto alla persona amata se ti ammali. Mangia bene, fai esercizio e dormi a sufficienza. Tieniti aggiornato su tutti i tuoi appuntamenti medici.
- Trova la tua gioia. Aggrappati alle parti della tua vita che sono più importanti per te, come il lavoro, la famiglia e gli hobby. Dedica del tempo ogni giorno per fare qualcosa solo per te.
Il cibo da asporto
Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Parkinson è un grande lavoro. Può richiedere molto tempo e potrebbe causare stress fisico ed emotivo se diventa opprimente.
La chiave per rendere il caregiving un'esperienza positiva è prendersi cura di se stessi durante il processo. Sii realistico su ciò che puoi e non puoi fare per la persona amata. Ottieni aiuto quando ne hai bisogno dalle persone nel tuo social network o da professionisti qualificati.
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