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Dati recenti ci dicono che 1 bambino su 59 negli Stati Uniti ha un disturbo dello spettro autistico (ASD). Secondo l'Autism Society, i sintomi dell'autismo diventano tipicamente evidenti durante la prima infanzia, tra i 24 mesi ei 6 anni di età. Questi sintomi includono un marcato ritardo nel linguaggio e nello sviluppo cognitivo.
Sebbene le cause esatte non siano note, gli scienziati ritengono che sia la genetica che il nostro ambiente abbiano un ruolo.
Per i genitori di bambini con autismo, questa diagnosi può presentare una serie unica di sfide che vanno da quelle emotive a quelle finanziarie. Ma per quelli con bambini neurotipici - individui con abilità tipiche dello sviluppo, intellettuali e cognitive - queste sfide spesso non sono ben comprese.
Quindi abbiamo chiesto ai genitori della nostra comunità di rispondere alle domande frequentemente associate al disturbo per fare un po 'di luce su cosa significhi crescere un bambino con autismo. Ecco cosa hanno detto:
Debby Elley
Rivista Aukids
Cos'è l'autismo?
L'autismo è una condizione in cui la neurologia del cervello funziona in modo diverso. Non deve essere confuso con difficoltà di apprendimento. Le persone con autismo possono avere un'intelligenza normale o addirittura avanzata e alcune abilità più sviluppate rispetto alla popolazione generale.
Tuttavia, lottano in altre aree. Questi includono difficoltà di comunicazione, interazione sociale e rigidità di pensiero. La rigidità del pensiero è particolarmente problematica per le persone autistiche perché provoca loro grande ansia quando affrontano il cambiamento.
Le persone con autismo possono anche elaborare il loro ambiente in un modo leggermente diverso, spesso definito come "problemi sensoriali" o disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD). Ciò significa che il loro comportamento esteriore a volte riflette esperienze interiori che il resto di noi non può vedere. Abbiamo imparato molto su questo tipo di esperienze dalle stesse persone autistiche, tra cui Temple Grandin, autore dell'innovativo "Thinking in Pictures", e Naoki Higashida, che più recentemente ha scritto "The Reason I Jump".
Perché le persone con autismo parlano tardi o per niente?
A volte le persone con autismo possono avere difficoltà fisiche nel linguaggio, inclusa la disprassia. Spesso però la voglia di parlare non è presente come per tutti noi.
I bambini autistici non si rendono conto che i pensieri delle altre persone differiscono dai propri. Pertanto, non vedono il punto di comunicazione. Di conseguenza, molti dei primi interventi nella logopedia e nella terapia del linguaggio sono dedicati ad aiutare i bambini a capire che condividere i loro pensieri vocalizzando e usando segni o altri segnali li aiuta a ottenere ciò che vogliono.
Bio: la rivista Aukids è stata fondata nel 2008 dal genitore Debby Elley e dalla terapista del linguaggio e del linguaggio Tori Houghton. Il suo scopo è fornire consigli semplici, imparziali e pratici ai genitori che allevano bambini con autismo. Nell'aprile 2018 è stato pubblicato il libro di Elley "Quindici cose che hanno dimenticato di dirti sull'autismo". Il libro, dice, parla di "tutte le cose che vorrei che mi venissero dette prima, [e] le cose sull'autismo che [sono state] spiegate male o per niente".
Nancy Alspaugh-Jackson
Agisci oggi!
Esiste una cura per l'autismo?
Sebbene non esista una cura nota, un intervento intensivo e precoce ha mostrato miglioramenti significativi nei risultati. La terapia più efficace è nota come terapia di analisi comportamentale applicata (ABA).
Altre terapie come la logopedia, le lezioni di abilità sociali e la comunicazione assistita possono aiutare con l'acquisizione della comunicazione e delle abilità sociali. Non tutte le terapie sono coperte da assicurazione e possono essere proibitive per le famiglie.
Quanto è comune l'autismo e perché è così diffuso?
[L'autismo] è più diffuso del diabete di tipo 1, dell'AIDS pediatrico e dei tumori infantili messi insieme. Alcuni esperti ritengono che ciò sia dovuto a una maggiore consapevolezza e quindi a un aumento del numero di diagnosi accurate. Altri credono che sia il risultato dell'aumento del numero di tossine ambientali combinate con la genetica, nota come epigenetica.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson è il direttore esecutivo di ACT Today! (Autism Care and Treatment), un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che fornisce assistenza e trattamento per le famiglie affette da autismo che non possono accedere o permettersi le risorse necessarie. Ex produttore televisivo e autore, Alspaugh-Jackson è diventato un sostenitore e attivista quando a suo figlio Wyatt, che ora ha 16 anni, è stato diagnosticato l'autismo all'età di 4 anni.
Gina Badalaty
Abbracciare imperfetto
C'è una dieta da seguire per qualcuno con autismo?
La dieta più basilare, che viene spesso chiamata "dieta per l'autismo", è priva di glutine, latticini e soia. Ti consiglio di rimuovere gli elementi uno alla volta e di sapere quanto tempo ci vuole per rimuoverli dal tuo sistema. Il glutine può richiedere fino a 3 mesi o più e i latticini (qualsiasi prodotto con o derivato dal latte) possono richiedere circa 2 settimane, anche se la soia può essere eliminata in pochi giorni.
Consiglio anche di ridurre l'assunzione di zucchero e di rimuovere aromi artificiali, coloranti e conservanti. Eliminarli dalla dieta di mio figlio ha avuto un impatto positivo sulle loro funzioni cognitive e sui comportamenti.
Detto questo, ogni bambino avrà una sensibilità diversa. Il meglio che puoi fare è nutrire tuo figlio con una dieta alimentare pulita e genuina, che includa molta frutta e verdura (biologica, locale e di stagione quando possibile) e carne nutrita con erba o al pascolo. Dovrebbero mangiare pesce con moderazione e dovresti assicurarti che sia a basso contenuto di mercurio e altri contaminanti.
Non ci sono prove scientifiche attuali che dimostrino l'efficacia della dieta nel trattamento delle persone con autismo. Tuttavia, alcune persone credono che abbia aiutato loro o i loro figli a gestire la condizione.
Quali sono le sfide uniche nel crescere un bambino con autismo?
I bambini autistici hanno spesso un gruppo di sfide comuni che altri bambini con disabilità potrebbero non affrontare. Questi includono:
- problemi sensoriali che sono abbastanza forti da avere un impatto:
- come o quando indossano vestiti
- comunicazione
- a piedi
- sensibilità della pelle
- l'incapacità di comprendere le espressioni facciali e di comunicare determinati bisogni e sentimenti
- l'incapacità di comprendere il pericolo
- problemi intestinali che possono provocare un addestramento tardivo al bagno, regressione al bagno, costipazione e diarrea
- problemi con il sonno o ritmi circadiani
- difficoltà nel passaggio alla pubertà, che può significare regressione (sociale, medica, comportamentale) o aggressività
- problemi comportamentali causati da qualcosa che accade nei loro corpi
- resistenza a qualsiasi tipo di cambiamento o rottura dalla routine
Bio: Gina Badalaty è la proprietaria del blog, Embracing Imperfect. Come blogger personale e professionale di lunga data, condivide il suo viaggio crescendo le sue figlie, anche con le sfide che le loro disabilità presentano.
Catie
Spectrum Mum
Quali sono i tipi di terapie per l'autismo e qual è la tua esperienza con loro?
Quando è stato diagnosticato a mio figlio Oscar, avevo questa aspettativa totalmente irrealistica che un team di terapisti sarebbe disceso su di noi e avrebbe lavorato insieme per aiutarlo. In realtà, ho dovuto spingere per la terapia che alla fine avremmo ricevuto.
A 4 anni e mezzo era considerato "troppo giovane" in Olanda per la maggior parte delle terapie. Tuttavia, su mia insistenza, alla fine abbiamo iniziato con la logopedia e la fisioterapia. Successivamente abbiamo lavorato con un terapista occupazionale che ha visitato Oscar a casa. È stata eccellente e ci ha dato molti consigli.
Dopo una conversazione molto difficile con il medico di Oscar in un centro di riabilitazione, ci è stato finalmente offerto un supporto multidisciplinare. Ho dovuto spingere per questo perché è stato ritenuto "troppo bravo" per essere visto lì. Questo centro è stato in grado di offrire la parola, la fisioterapia e la terapia occupazionale in un unico luogo. A questo punto ha fatto ottimi progressi.
All'età di 7 anni, gli è stata offerta una terapia per aiutarlo a capire e venire a patti con il suo autismo. Questo si chiamava "Chi sono io?" È stata un'ottima opportunità per lui di incontrare bambini con problemi simili e per aiutarlo a capire perché si sentiva diverso dai suoi coetanei. Ha anche ricevuto terapia cognitivo comportamentale per problemi di ansia. Queste erano sessioni individuali con un terapista che erano inestimabili. Lo hanno davvero aiutato a concentrarsi sugli aspetti positivi del suo autismo ea vedere se stesso come un ragazzo che ha l'autismo piuttosto che concentrarsi sull'autismo stesso.
Per noi, l'approccio multidisciplinare ha funzionato al meglio. Detto questo, ci sono così tanti bambini che hanno bisogno di sostegno e non abbastanza terapisti per darlo. Sento anche che i genitori sono sotto pressione per diventare esperti e coordinare la cura del loro bambino. Mi piacerebbe vedere un sistema in cui alle famiglie venga nominato un professionista sanitario che assuma quel ruolo e si assicuri che il bambino riceva il sostegno di cui ha bisogno.
Come hai reagito quando ti è stato detto che tuo figlio aveva l'autismo?
So che prima della diagnosi c'erano così tanti pensieri contrastanti nella mia testa che non sapevo cosa pensare. I segnali c'erano e le preoccupazioni sarebbero emerse, ma c'era sempre una risposta.
Perché non parla tanto quanto gli altri bambini della sua età?
È bilingue, ci vorrà più tempo.
Perché non risponde quando chiamo il suo nome?
Forse c'è un problema di udito, vediamo.
Perché non vuole coccolarmi con me?
Non ero un bambino coccolone secondo mia madre, è solo attivo.
Ma a un certo punto, le risposte hanno iniziato a sembrare scuse e il dubbio è cresciuto fino a farmi consumare dal senso di colpa. Mi sentivo come se non stessi fornendo ciò di cui mio figlio aveva bisogno. Aveva bisogno di qualcosa di più.
Mio marito ed io abbiamo convenuto che non avremmo più potuto ignorarlo. Sapevamo che qualcosa non andava.
Nei primi giorni della diagnosi, è facile afferrare l'etichetta così duramente che si rischia di perdere di vista ciò che conta davvero, ciò che è veramente importante: tuo figlio. Il tuo mondo si riempie di autismo.
Come genitori, trascorri così tanto tempo concentrandoti sui problemi, esponendo i comportamenti negativi - a psicologi, terapisti, medici, insegnanti - che diventa tutto ciò che puoi vedere.
Le informazioni che ti vengono fornite sono spaventose. Il futuro, il tuo futuro, il loro futuro è improvvisamente cambiato e ora è pieno di un tipo di incertezza che non hai mai conosciuto. Può attirarti e riempirti di ansia. Tutto quello che puoi vedere è quel distintivo.
Non volevo che le persone guardassero mio figlio e vedessero solo quel distintivo. Non volevo che limitasse la sua vita! Ma è semplice: senza questo badge, non ottieni il supporto.
Per me c'è stato un punto in cui sono cambiato. Un punto in cui ho smesso di concentrarmi sull'autismo e ho guardato mio figlio per quello che è. A questo punto, il badge ha iniziato a rimpicciolirsi. Non scompare mai, ma diventa meno spaventoso, meno significativo e si sente meno come il nemico.
Negli ultimi 9 anni ho imparato che niente funziona come previsto. Semplicemente non puoi prevedere il futuro. Tutto quello che puoi fare è dare a tuo figlio il tuo amore e sostegno e lasciare che ti stupisca con quello che può fare!
Biografia: Catie è una "mamma espatriata", moglie e insegnante di Middlesbrough, in Inghilterra. Vive in Olanda dal 2005 con suo marito e i loro due figli, entrambi amano i giochi per computer, gli animali e sono bilingue. Hanno anche Nova, il loro cane molto viziato. Catie scrive onestamente e appassionatamente sulle realtà della genitorialità e della campagna elettorale nel suo blog, Spectrum Mum, per aumentare la consapevolezza dell'autismo condividendo le proprie esperienze familiari.
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