Nonostante una rotazione ottimistica della leadership della JDRF che dipinge questa organizzazione di difesa nazionale come sempre più "alimentata da volontari" e sinergizzata, la dura realtà è che grazie alle ricadute della continua crisi del COVID-19, centinaia di persone stanno perdendo il lavoro e alcuni progetti di ricerca critici vengono tagliati o tagliati completamente.
Questo avviene in un anno che segna il 50 ° compleanno di JDRF, l'organizzazione più importante del mondo focalizzata sul diabete di tipo 1 (T1D). Chiaramente non si aspettava mai il colpo di pancia economico che ha ottenuto nel 2020, provocando una massiccia ristrutturazione che include licenziamenti del personale, consolidamento dei capitoli, tagli ai finanziamenti per la ricerca e un cambiamento nella messaggistica di advocacy.
Ma ancora più preoccupante è che tutto questo potrebbe essere solo la punta dell'iceberg, poiché COVID-19 continua a devastare l'economia americana. Particolarmente colpiti sono gli enti di beneficenza sanitari e le organizzazioni non profit mediche come JDRF perché questa pandemia ha messo in luce le falle all'interno del sistema e quanto sia veramente rotto il modello di raccolta fondi.
JDRF ha confermato di aver visto un calo del 40% nella raccolta fondi complessiva durante la prima metà dell'anno. Ciò ha avuto un impatto su tutti i suoi progetti, dal finanziamento della ricerca su nuove tecnologie e potenziali cure all'istruzione e agli sforzi di sensibilizzazione, e dalla difesa del Congresso per nuove leggi e politiche al fare pressioni sugli assicuratori farmaceutici e sanitari per una migliore copertura e accesso alle necessità mediche.
Combina questo con il contraccolpo della comunità dei pazienti sulla recente gestione da parte di JDRF di alcune discussioni sui social media e la critica pubblica delle partnership industriali e farmaceutiche, e rappresenta un momento stimolante per JDRF nel suo importante anno dell'anniversario d'oro.
"Quello che stiamo facendo [ora] è tracciare il percorso in avanti", afferma il CEO di JDRF Dr. Aaron Kowalski, che ha assunto quel ruolo poco più di un anno fa nell'aprile 2019 (come il primo leader a vivere con lo stesso T1D). Nonostante tutto, dice che questo è un momento entusiasmante per potenziali scoperte.
"Dobbiamo schierarci contro uno dei migliori periodi di ricerca che ho visto nella mia storia nella ricerca. Sfortunatamente, ciò significa che dobbiamo ridurre il personale e ottimizzare la nostra struttura dei capitoli in modo da poter impiegare la maggior quantità di risorse per finanziare la missione ".
Di recente abbiamo parlato al telefono con Kowalski dei cambiamenti, certamente non quello che nessuno, incluso lui, si aspettava quando ha assunto il timone a metà del 2019.
Come si sta ristrutturando JDRF?
Questa è una storia in via di sviluppo che ci aspettiamo si evolverà nei prossimi mesi e oltre. Quello che sappiamo, in questa prima settimana dopo che l'organizzazione ha svelato pubblicamente la sua visione per il futuro, è che ci sono molte parti in movimento.
In quanto organizzazione che guadagna 232 milioni di dollari nel 2019, un calo del 40% della raccolta fondi è una parte considerevole del budget annuale della JDRF. La maggior parte di questa perdita deriva dalla demolizione di eventi di raccolta fondi di persona a partire da marzo 2020, quando il coronavirus ha chiuso per la prima volta il paese. Quelle centinaia di eventi locali durante l'anno portano normalmente più della metà delle entrate della JDRF. È un grande successo.
Chiusura dei capitoli locali
JDRF sta consolidando e chiudendo molti dei suoi uffici fisici esistenti in tutto il paese. Invece degli oltre 60 capitoli locali esistenti, formerà 29 nuovi capitoli consolidati con impronte geografiche più ampie e operazioni più remote.
"L'anima di questi capitoli non se ne andrà", dice Kowalski. "Non stiamo riducendo le nostre interazioni con le persone in tutto il paese, stiamo semplicemente trasformando i capitoli in capitoli più ampi e comprensivi. Faremo in modo di rappresentare ancora le comunità che abbiamo sempre rappresentato e di cui abbiamo fatto parte ".
L'ufficio nazionale della JDRF sottolinea che le città e le comunità continueranno ad avere rappresentanze e contatti locali, anche se non c'è un ufficio fisico situato in ogni regione. Ad esempio, molti capitoli della California meridionale in grandi città come Los Angeles e San Diego verranno combinati per creare un unico capitolo SoCal. Lo stesso accadrà probabilmente in Florida, Texas, nell'area dei Grandi Laghi e in altre parti del paese. Ogni nuovo capitolo avrà ancora il proprio consiglio e la propria rappresentanza locale, dice Kowalski.
Finora, JDRF non ha rilasciato un elenco o una mappa di dove si troveranno tutti i 29 nuovi capitoli. Parte di questo implica uno sguardo a quanto spazio è necessario, se uno spazio affittato può essere donato e cosa può essere fatto virtualmente, ci viene detto.
Licenziamenti del personale
Ben il 40% del personale JDRF viene eliminato. Abbiamo sollecitato JDRF per ottenere numeri specifici, ma l'organizzazione ha rifiutato di fornire tali informazioni data la "sensibilità" delle notizie. Ci è stato detto che JDRF aveva quasi 700 dipendenti all'inizio dell'anno, il che significherebbe che l'organizzazione opererà ora con meno di 400 dipendenti.
Tieni presente che questi numeri includono il personale licenziato all'inizio dell'anno; la maggior parte di queste persone non tornerà. Abbiamo sentito da capitoli in tutto il paese che i licenziati vanno da nuovi dipendenti con solo settimane o mesi di esperienza a professionisti di lunga data con oltre un decennio di esperienza, dal personale sul campo ai dirigenti.
Naturalmente, anche JDRF dipende molto dai volontari. I registri mostrano che l'org aveva più di 300.000 volontari che lavoravano su tutta la linea in vari ruoli nel 2019.
"Pensa a questo come JDRF vecchia scuola ai tempi, quando era ancora più supportato dai volontari", dice Kowalski. "Questo è ciò verso cui ci stiamo muovendo ora, con una struttura più alimentata da volontari."
Detto questo, abbiamo visto alcuni post su volontari lasciati andare senza spiegazioni, tra cui Randall Barker, che ha servito come presidente del team di advocacy per il Texas occidentale. Ha condiviso sui social media che era stato informato che non sarebbe stato più necessario in quel ruolo da JDRF e che potrebbe essere stato collegato all'obiezione di JDRF al suo lavoro di difesa separato sul prezzo dell'insulina.
"Dire che stiamo chiedendo alle persone di non essere sostenitori di altre organizzazioni diverse non è del tutto esatto", ha detto Kowalski. "Quello che stiamo cercando di non fare è avere discussioni politiche trasversali a Washington. Se domani chiedo al mio membro del Congresso di farlo, e poi ho un'altra org il giorno successivo chiedo loro di fare qualcosa di molto diverso, questo confonde il membro del Congresso. Questo è tutto ciò di cui ci preoccupiamo. "
Consolidare gli eventi
Come altre organizzazioni in tutto il paese, JDRF ha ufficialmente cancellato tutti gli eventi di persona fino a settembre e molti si aspettano che continuerà fino alla fine del 2020.
In futuro, con il consolidamento dei capitoli, anche gli eventi di persona verranno ridimensionati e lo staff dell'evento verrà ruotato, afferma Kowalski. Ad esempio, possono avere team coinvolti nella pianificazione di passeggiate, vertici o serate di gala per la raccolta di fondi che non sono legati a un particolare capitolo ma viaggiano e aiutano nel coordinamento degli eventi.
Tagli di stipendio
JDRF ha implementato una riduzione dello stipendio del 20% all'inizio dell'anno insieme ai permessi del personale.
In riferimento a questi tagli, Kowalski afferma: "Vogliamo che la maggior parte dei dollari vada alla nostra missione ... Di fronte a questa crisi, ciò significa guardare a come facciamo affari e assicurarci che mentre andiamo avanti siamo il più efficienti possibile nel finanziamento della ricerca e nella promozione di politiche migliori che aiutano le persone con diabete ".
In questo momento, ci viene detto che non sono in arrivo ulteriori tagli salariali.
Finanziamenti per la ricerca in fase di taglio
I dati del rapporto annuale nel 2019 hanno mostrato che $ 121,5 milioni (o il 52% del flusso di reddito complessivo) sono andati a finanziare 400 ricercatori in 21 paesi diversi. Il rapporto annuale ha anche mostrato che un totale di 89,1 milioni di dollari è andato in sovvenzioni, con più della metà di quelle incentrate sulla cura e le rimanenti volte a "migliorare la vita", che include nuove tecnologie e trattamenti; $ 16 milioni sono stati destinati a oltre 70 studi clinici.
“Dovremo ridurre alcune delle nostre sovvenzioni. Certo, sarà doloroso. È comprensibile e mi aspetto che alcuni degli investigatori rimarranno sconvolti. Stiamo facendo tutto il possibile per finanziare quanta più ricerca possibile, anche durante questa crisi ", dice Kowalski.
Abbiamo insistito per avere un impatto specifico sulle borse di ricerca, o anche su progetti generali o aree di ricerca, ma l'org ha rifiutato di approfondire. Hanno notato che tutto sul fronte della ricerca è sotto la guida del Dr. Sanjoy Dutta e deve prima essere controllato e approvato dal comitato di ricerca.
Dall'annuncio della ristrutturazione, JDRF ha dichiarato che prevede di emettere sovvenzioni più grandi, ma meno, e quelle si concentreranno maggiormente sulla trasformazione più rapida e sulla ricerca orientata ai risultati.
La manciata di ricercatori con cui abbiamo parlato ha notato che sono a conoscenza di chiusure di laboratori specifici, sovvenzioni e progetti tagliati, e ci dicono che i colleghi rimangono preoccupati che ulteriori ricerche potrebbero essere sul tagliere. Di conseguenza, la maggior parte ha rifiutato di pubblicare i propri nomi o laboratori per timore di un impatto su tale processo.
Un endocrinologo pediatrico e di lunga data di tipo 1 che ha le orecchie a terra nella comunità di ricerca del T1D dice di aver sentito che anche alcuni progetti che sembravano "intoccabili" vengono tagliati.
"Penso che tu possa sentire l'enormità quando vedi alcune delle persone che sono state lasciate andare dall'organizzazione - persone [che sono] state in prima linea nello sviluppo degli attuali paradigmi di ricerca clinica, priorità", ha scritto in un diretto messaggio a DiabetesMine. “Immagino che siano tutti spaventati sia personalmente che professionalmente, ma anche di come le decisioni della JDRF possano rimodellare la ricerca sul T1D negli anni a venire. Le aree e gli investigatori rimarranno o saranno eliminati in base a queste decisioni ".
In breve, non è chiaro cosa venga tagliato esattamente e se per ora potrebbero essere presi di mira gli studi clinici multi-sito più costosi o quelli in aree mirate (rispetto alla scienza generale e nelle fasi iniziali della ricerca).
"È improbabile che sentiremo che hanno preso decisioni che tutti noi sosteniamo", ha aggiunto l'endo pediatrico. “Spero che troviamo alcune opportunità per diventare più forti come una comunità con molte visioni, piuttosto che ulteriormente frammentata. La mia speranza è che questo sia un ottimo momento per rinvigorire il rapporto delle persone con T1D e gli scienziati che hanno a cuore questo problema, per reinventare questi obiettivi in collaborazione con la comunità ".
Sul lavoro con Pharma
Per quanto riguarda le partnership farmaceutiche e industriali, Kowalski sottolinea che i soldi non si sono prosciugati durante questa pandemia. Ma i milioni che JDRF porta da Pharma ogni anno equivalgono a meno del 2% del budget dell'organizzazione, ha aggiunto, con quei soldi diretti all'istruzione e agli sforzi di sensibilizzazione.
Kowalski sostiene che queste società danno un contributo importante al lavoro di JDRF per la D-Community.
“Credo fermamente che dobbiamo lavorare con Pharma. Forniscono le soluzioni che utilizziamo ", afferma Kowalski. "Il fatto che i prezzi dell'insulina siano alti è oltraggioso e lo stiamo combattendo. E sì, noi siamo chiamandoli fuori. Ma i soldi che otteniamo da Pharma vanno ad attività educative che aiutano le persone con T1D, e personalmente penso che vada bene perché non influenza in alcun modo le nostre decisioni. Le persone hanno prospettive diverse su come difenderebbero, ma è così che lo stiamo facendo ".
Come esempio di questa duplice relazione, Kowalski nota come JDRF sia stata in grado di collaborare con Medtronic per lo sviluppo del primo sistema ibrido di somministrazione di insulina a circuito chiuso, ma ha anche sostenuto attraverso la campagna JDRF # Coverage2Control che protestava l'accordo esclusivo dell'azienda con UnitedHealthcare (UHC) che ha bloccato pazienti nei prodotti Medtronic.
JDRF ha tenuto numerosi incontri con i leader UHC in cui l'organizzazione non profit ha sostenuto che il gigante assicurativo non dovrebbe limitare l'accesso dei pazienti ad altre marche di pompe per insulina. Ciò ha contribuito a plasmare il cambiamento di politica di UHC nel luglio 2020 per coprire anche le pompe per insulina tandem, afferma Kowalski.
“Non dovremmo lavorare con Tandem, Medtronic e Insulet? O Dexcom quando stavano per chiudere l'attività e abbiamo finanziato una sperimentazione ... è una brutta cosa per coloro che indossano CGM [monitoraggio continuo del glucosio] in questo momento? " lui chiede.
Sull'abbraccio dell'inclusività
Kowalski osserva che quando ha assunto la carica di CEO nell'aprile 2019, una priorità era migliorare l'inclusività del JDRF. All'inizio del 2020, l'organizzazione ha iniziato a istituire un gruppo di lavoro sulla diversità e l'inclusione per esplorare cosa si poteva fare di più e come avrebbero potuto andare avanti.
"Volevo davvero provare e diversificare JDRF, principalmente per quanto riguarda le popolazioni nere e ispaniche, dato il nostro bianco generale", ha detto. "E poi è accaduto COVID-19 ed è completamente uscito dal radar per un po '."
Quando il movimento #BlackLivesMatter è entrato in un nuovo livello di visibilità nazionale, JDRF sapeva che doveva fare qualcosa.
“Era chiaro che dovevamo guardarci allo specchio, per incitare all'azione reale e non solo per parlare. Così abbiamo avviato quel gruppo di diversità e inclusione e abbiamo chiesto (ad alcune) giovani donne afro-americane di evidenziare alcune delle loro esperienze con il diabete di tipo 1 ", ha detto.
Sfortunatamente, il post sui social media di JDRF pubblicato il 19 giugno, la festa federale del diciannovesimo che segna l'anniversario dell'emancipazione di coloro che erano stati ridotti in schiavitù negli Stati Uniti, non è andato come previsto. JDRF è stato chiamato per non aver difeso le donne di colore a cui avevano chiesto di condividere le loro storie online, quando altri membri della D-Community hanno fatto commenti respingendo quelle esperienze personali. L'org alla fine ha risposto con una dichiarazione scritta e un video di Kowalski.
"Quello che è successo è stato un terribile errore e un errore totale", ammette Kowalski. “Tutto questo ci ha fatto capire che, oltre ad avviare un gruppo di lavoro sulla diversità e l'inclusione, abbiamo bisogno di un'azione concreta. Quello che stiamo facendo è del tutto intenzionale per colmare queste lacune…. perché non possiamo escludere persone dai progressi che stiamo contribuendo a sostenere. Penso che questo abbia fatto luce su un'area che in ogni caso necessitava di maggiore attenzione. "
Spostamento nella messaggistica di advocacy
Nel frattempo, non è chiaro in che modo il principale team di JDRF Advocacy sia stato influenzato dai tagli, con l'ufficio nazionale che rifiuta di delineare un nuovo numero di dipendenti o volontari.
Ma un cambiamento notevole quest'anno nella messaggistica di advocacy è specifico per l'effetto pandemico: invece di limitarsi a sostenere il rinnovo dello Special Diabetes Program (SDP) che esiste dal 1997 e che attualmente scadrà a novembre 2020, JDRF aggiungerà anche in un passo per il soccorso federale alle organizzazioni senza scopo di lucro di medie dimensioni.
"Ora più che mai, organizzazioni come JDRF hanno bisogno di questo supporto", afferma Kowalski.
Per quanto riguarda le critiche, vale la pena notare che JDRF ha storicamente avuto critiche nel corso degli anni concentrandosi su tutto, dalle relazioni farmaceutiche e industriali alla quantità di ricerche sulle cure finanziate, a quanta attenzione viene data agli adulti con T1D rispetto ai bambini e alle famiglie.
Kowalski riconosce che tutto questo è legato a "narrazioni e sentimenti di lunga data" che vengono aggravati dall'attuale crisi nella raccolta di fondi.
"Tutto è stato esasperato da COVID", ha detto. "Sono convinto al 100% che JDRF stia cercando di fare la cosa giusta".
Aggiunge che mentre la ristrutturazione può essere dolorosa, in parte è necessaria e probabilmente in ritardo, e rimane ottimista per il futuro. Quell'ottimismo è ripreso da molti volontari e membri dello staff della JDRF, anche da alcuni di coloro che sono stati colpiti dalle recenti perdite di posti di lavoro.
Barker, con sede in Texas, dice di rimanere un forte sostenitore di JDRF e crede in quello che fanno per la comunità di T1D. "Si spera che la ristrutturazione ridisegni anche alcune delle loro politiche che influenzano negativamente alcuni dei loro volontari", aggiunge.
In Kentucky, D-Mom e la leader dei volontari di lunga data Paula Fairchild dice che mentre è straziante vedere queste difficoltà e licenziamenti JDRF, in un certo senso il ridimensionamento porta un ritorno alle prime radici dell'org negli anni '70, quando era guidata principalmente da volontari.
"La nostra leadership di volontari è pronta a cercare di colmare le lacune e continuare a portare avanti la missione", afferma Fairchild, che ha tutte le intenzioni di continuare nel suo ruolo di volontaria come presidente del team di difesa del Midwest.
“Le carenze economiche derivanti da questa pandemia sono enormi, ma la nostra spinta e determinazione sono maggiori. Troppe vite dipendono dalla ricerca inestimabile a cui rinunciare. Non voglio perdere lo slancio e non voglio che i fantastici scienziati e ricercatori screditino la causa o scelgano di passare ad altre questioni ", aggiunge Fairchild.
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