La sclerosi multipla (SM) è una malattia potenzialmente invalidante in cui il sistema immunitario attacca la mielina nel sistema nervoso centrale (midollo spinale, cervello e nervo ottico).
La mielina è la sostanza grassa che circonda le fibre nervose. Questo attacco provoca infiammazione, innescando una varietà di sintomi neurologici.
La SM può colpire chiunque, ma storicamente era considerata più diffusa tra le femmine bianche. Alcune ricerche più recenti stanno sfidando il presupposto che altri gruppi siano meno colpiti.
Sebbene la malattia sia nota per apparire in tutti i gruppi razziali ed etnici, spesso si presenta in modo diverso nelle persone di colore, a volte complicando la diagnosi e il trattamento.
In che modo i sintomi della sclerosi multipla differiscono per le persone di colore?
La SM causa una serie di sintomi fisici ed emotivi, tra cui:
- fatica
- Intorpidimento o formicolio
- problemi di vista
- vertigini
- cambiamenti cognitivi
- dolore
- depressione
- problemi di linguaggio
- convulsioni
- debolezza
Ma mentre questi sintomi comuni colpiscono la maggior parte delle persone con SM, alcuni gruppi di persone, più specificamente persone di colore, possono sperimentare forme più gravi o localizzate della malattia.
In uno studio del 2016, i ricercatori hanno cercato di confrontare i pazienti a cui è stato chiesto di autoidentificarsi come afroamericano, ispanico americano o caucasico americano. Hanno scoperto che su una scala da 0 a 10, il punteggio di gravità della SM per i pazienti afroamericani e ispanici americani era superiore a quello dei pazienti caucasici americani.
Ciò riecheggia una ricerca precedente del 2010 che osservava che i pazienti afroamericani avevano punteggi più alti su una scala di gravità rispetto ai pazienti bianchi americani, anche quando si aggiustavano per fattori come età, sesso e trattamento. Questo potrebbe portare a ulteriori disturbi motori, affaticamento e altri sintomi debilitanti.
Altre ricerche sottolineano che gli afroamericani hanno anche maggiori probabilità di avere frequenti ricadute e una progressione più rapida della malattia, esponendoli a un aumentato rischio di disabilità.
Allo stesso modo, uno studio del 2018 in cui ai pazienti è stato chiesto di autoidentificarsi come afroamericani o caucasici americani ha scoperto che l'atrofia del tessuto cerebrale si verificava più rapidamente negli afroamericani con SM. Questa è la graduale perdita di cellule cerebrali.
Secondo questo studio, gli afroamericani hanno perso la materia cerebrale grigia a un tasso dello 0,9% all'anno e la materia cerebrale bianca a un tasso dello 0,7% all'anno.
I caucasici americani (quelli con discendenza nordeuropea auto-identificata), d'altra parte, hanno perso lo 0,5% e lo 0,3% di materia cerebrale grigia e bianca all'anno, rispettivamente.
Gli afroamericani con SM hanno anche maggiori problemi di equilibrio, coordinazione e deambulazione rispetto ad altre popolazioni.
Ma i sintomi non sono diversi solo per gli afroamericani, però. È diverso anche per altre persone di colore, come gli americani asiatici o gli americani ispanici.
Come gli afroamericani, gli ispanici americani hanno maggiori probabilità di sperimentare una grave progressione della malattia.
Inoltre, alcune ricerche sui fenotipi indicano che quelli con origini africane o asiatiche hanno maggiori probabilità di avere un tipo di SM noto come opticospinale.
Questo è quando la malattia colpisce specificamente i nervi ottici e il midollo spinale. Ciò può innescare problemi di vista, nonché problemi di mobilità.
Ci sono ragioni per differenze nei sintomi?
La ragione delle differenze nei sintomi non è nota, ma gli scienziati ritengono che la genetica e l'ambiente potrebbero avere un ruolo.
Una teoria suggerisce un collegamento con la vitamina D, poiché una carenza è stata collegata a un rischio più elevato di SM. La vitamina D aiuta il corpo ad assorbire il calcio e contribuisce a una sana funzione immunitaria, ossa, muscoli e cuore.
L'esposizione alla luce ultravioletta del sole è una fonte naturale di vitamina D, ma è più difficile per la pelle più scura assorbire una quantità sufficiente di luce solare.
Ma mentre una carenza di vitamina D potrebbe contribuire alla gravità della SM, i ricercatori hanno trovato solo un legame tra livelli più alti e un minor rischio di malattia in coloro che sono bianchi.
Non è stata trovata alcuna associazione tra afroamericani, asiatici americani o ispanici americani, il che suggerisce la necessità di ulteriori studi.
C'è una differenza nell'insorgenza dei sintomi?
La differenza non si applica solo ai sintomi, ma anche all'insorgenza dei sintomi.
L'insorgenza media dei sintomi della SM è tra i 20 ei 50 anni.
Ma secondo la ricerca, i sintomi possono svilupparsi più tardi per gli afroamericani e prima per gli ispanici americani (circa 3-5 anni prima), rispetto agli americani bianchi non ispanici.
In che modo la diagnosi della sclerosi multipla differisce per le persone di colore?
Anche le persone di colore devono affrontare delle sfide quando cercano una diagnosi.
Storicamente si ritiene che la SM colpisca principalmente coloro che sono bianchi. Di conseguenza, alcune persone di colore convivono con la malattia ei sintomi per anni prima di ottenere una diagnosi accurata.
C'è anche il rischio di una diagnosi errata di una condizione che causa sintomi simili, specialmente quelli più diffusi nelle persone di colore.
Le condizioni a volte scambiate per SM includono lupus, artrite, fibromialgia e sarcoidosi.
Secondo la Lupus Foundation of America, questa malattia è più diffusa nelle donne di colore, comprese quelle afroamericane, ispaniche, native americane o asiatiche.
Inoltre, l'artrite sembra colpire più persone che sono nere e ispaniche rispetto a quelle bianche.
Ma una diagnosi di SM non richiede solo più tempo perché è più difficile da identificare.
Ci vuole anche più tempo perché alcuni gruppi storicamente emarginati non hanno un facile accesso alle cure mediche. Le ragioni variano ma potrebbero includere livelli inferiori di copertura assicurativa sanitaria, assenza di assicurazione o ricezione di cure di qualità inferiore.
È anche importante riconoscere i limiti derivanti da una mancanza di assistenza culturalmente competente che sia esente da pregiudizi dovuti al razzismo sistemico.
Tutto ciò può portare a test inadeguati e diagnosi ritardate.
In che modo i trattamenti per la sclerosi multipla differiscono per le persone di colore?
Non esiste una cura per la SM, sebbene il trattamento possa rallentare la progressione della malattia e portare alla remissione. Questo è un periodo caratterizzato da assenza di sintomi.
Le terapie di prima linea per la SM spesso includono farmaci antinfiammatori e farmaci immunosoppressori per sopprimere il sistema immunitario, nonché farmaci che modificano la malattia per fermare l'infiammazione. Questi aiutano a rallentare la progressione della malattia.
Ma sebbene questi siano corsi standard di trattamento per la malattia, non tutti i gruppi razziali ed etnici rispondono allo stesso modo al trattamento. Ricerche passate hanno scoperto che per alcuni afroamericani, la risposta alle terapie modificanti la malattia potrebbe non essere così favorevole.
Il motivo è sconosciuto, ma alcuni ricercatori sottolineano le disparità nel numero di afroamericani che partecipano agli studi clinici sulla SM.
Nella ricerca del 2015 è stato osservato che dei 60.000 articoli relativi alla SM disponibili tramite PubMed nel 2014, solo 113 si concentravano sulle popolazioni afroamericane e nere e solo 23 sulle popolazioni ispaniche e latine.
Attualmente, il livello di partecipazione delle minoranze razziali ed etniche è ancora basso e la comprensione di come i trattamenti influenzano questi individui richiederà modifiche alle pratiche di iscrizione e al reclutamento per lo studio.
Anche la qualità o il livello del trattamento possono influenzare la prognosi. Sfortunatamente, la progressione della malattia potrebbe anche essere peggiore in alcune popolazioni a causa delle barriere sistemiche nell'accesso a cure di alta qualità tra i pazienti neri e latini.
Inoltre, alcune persone di colore potrebbero non avere accesso o essere indirizzate a un neurologo per il trattamento della SM e, di conseguenza, potrebbero non ricevere accesso a tante terapie modificanti la malattia o terapie alternative, che potrebbero ridurre la disabilità.
Porta via
La sclerosi multipla è una condizione potenzialmente invalidante e permanente che attacca il sistema nervoso centrale. Con la diagnosi e il trattamento precoci è possibile ottenere la remissione e godere di una migliore qualità della vita.
Tuttavia, la malattia può presentarsi in modo diverso nelle persone di colore. Quindi è importante riconoscere come la SM può influire su di te e quindi cercare assistenza medica competente al primo segno di malattia.
