Ero un giovane adulto quando la neuropatia correlata al diabete è entrata per la prima volta nel mio mondo ed è stata un'esperienza molto inquietante. All'inizio era un formicolio alla punta dei piedi. Questo si è gradualmente evoluto in sensazioni di bruciore e dolori acuti e lancinanti alle dita dei piedi, ai piedi e alla parte inferiore delle gambe.
Vivendo con il diabete di tipo 1 dall'età di 5 anni, avevo più di un decennio di T1D sotto la cintura a quel punto. La mia gestione della glicemia era stata tutt'altro che stellare nella mia tarda adolescenza e il mio endocrinologo pediatrico mi aveva avvertito che continuare in quel modo avrebbe probabilmente portato a complicazioni del diabete.
Non ho ascoltato, così all'improvviso ero nei miei primi 20 anni a sperimentare le mie prime complicazioni del diabete. Questo accadeva prima che esistessero i social media, quindi mi sentivo molto isolato e sopraffatto.
Ora, più di 20 anni dopo, mi sento come un veterano di tutto, dai vari gradi di disagio e dolore ai nervi, alle sfide emotive e mentali che accompagnano le complicanze del diabete. E la Diabetes Online Community (DOC) mi ha aiutato a trovare i farmaci più appropriati e ha avuto bisogno del supporto tra pari per affrontare questo viaggio.
Io non sono solo. La neuropatia è una delle complicanze del diabete più comuni, con stime che dal 60 al 70% delle PWD (persone con diabete) lo sperimentano in una certa misura.
Ecco cosa dovresti sapere, se sei un compagno di PWD che convive o inizia a sperimentare la neuropatia.
Settimana nazionale di sensibilizzazione alla neuropatia
L'inizio di maggio segna tradizionalmente la Settimana nazionale di sensibilizzazione alla neuropatia. Cerca l'hashtag #NeuropathyAwarenessWeek su varie piattaforme.
Cos'è la neuropatia e perché accade?
In poche parole, la neuropatia è un danno al sistema nervoso periferico, la vasta rete di comunicazione che invia segnali tra il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale) e tutte le altre parti del corpo, secondo il National Institutes of Health (NIH) . I nervi periferici servono a inviare informazioni sensoriali al sistema nervoso centrale (SNC), come un messaggio che i tuoi piedi sono freddi. Trasportano anche segnali che dicono ai muscoli di contrarsi e aiutano a controllare tutto, dal cuore e dai vasi sanguigni, alla digestione, alla minzione, alla funzione sessuale, alle ossa e al sistema immunitario.
Il NIH spiega che quando questi nervi funzionano male, le funzioni corporee complesse possono arrestarsi. L'interruzione avviene in tre modi:
- perdita di segnali normalmente inviati (come un filo rotto)
- segnalazione inappropriata quando non dovrebbe essere presente (come l'elettricità statica su una linea telefonica)
- errori che distorcono i messaggi inviati (come un'immagine televisiva ondulata)
Tendiamo a usare il termine "neuropatia" come se fosse un singolo disturbo, ma in realtà ci sono 4 diversi tipi di neuropatia correlata al diabete, come delineato dall'Istituto Nazionale di Diabete e Malattie Digestive e Renali (NIDDK):
- Neuropatia periferica diabetica (DPN): la forma più comune che provoca dolore, formicolio, bruciore o intorpidimento alle estremità, in particolare ai piedi, ma anche alle mani e alle braccia.
- Neuropatia Autonomica Diabetica (DAN): che causa problemi di digestione, funzione intestinale e vescicale, risposta sessuale (sia per uomini che per donne) e sudorazione eccessiva. Può anche influenzare il cuore e la pressione sanguigna, nonché i nervi nei polmoni e negli occhi. Per le persone con diabete, è anche ancora più spaventoso che il DAN possa rendere più difficile notare pericolosi cali di zucchero nel sangue poiché i sintomi dell'ipoglicemia altrimenti tipici non sono presenti, con conseguente inconsapevolezza dell'ipoglicemia.
- Neuropatia prossimale: che significa "origine" e provoca dolore alle cosce, ai fianchi o ai glutei e porta alla debolezza delle gambe.
- Neuropatia focale: che causa un'improvvisa debolezza o dolore di un nervo o di un gruppo di nervi in qualsiasi parte del corpo. Questo tipo include anche la sindrome del tunnel carpale, che comprime i nervi del polso e colpisce il 25% delle persone con diabete.
Per la maggior parte di noi con il diabete, il tipo più comune che è probabile che si verifichi è la neuropatia periferica diabetica (DPN). È il risultato di un danno ai nervi periferici, causato dagli effetti corrosivi degli zuccheri nel sangue elevati nel tempo. In alcune persone provoca una perdita di sensibilità, e in altri provoca un dolore fantasma che varia da appena percettibile, a leggermente fastidioso, ad assolutamente orribile.
La DPN ci colpisce colpendo il modo in cui il cervello comunica con i nostri corpi attraverso i cosiddetti movimenti volontari che facciamo. Se allungo la mano per bere una tazza di caffè, ho solo usato i miei nervi volontari. Ho scelto di fare un movimento e il mio cervello invia messaggi, tramite nervi assortiti, ai muscoli del braccio, della mano e delle dita per prendere la tazza e portarla alla bocca. Non ci vuole un particolare grado di concentrazione per farlo, ma richiede una scelta consapevole. È questo sistema volontario che è danneggiato dalla neuropatia periferica.
Nel tempo, livelli di glucosio più elevati sono un fattore principale nel diabete che può portare a danni ai nervi e neuropatia. Lo storico Diabetes Complications and Control Trial (DCCT) condotto dal 1982-1993 ha insegnato all'establishment medico che il rischio probabile di qualsiasi complicanza aumenta se il tuo A1C (livello medio di glucosio a tre mesi) rimane elevato nel tempo. Mentre appare anche nei bambini e nei giovani adulti con diabete di tipo 1 e di tipo 2, i tassi più alti di neuropatia correlata al diabete si verificano nelle persone che hanno il diabete da più di 25 anni.
Gli zuccheri nel sangue migliori fermano la neuropatia?
Il consiglio di esperti medici e operatori sanitari su qualsiasi complicanza del diabete è "mantenere gli zuccheri nel sangue entro i limiti". Sì, ho sentito questo consiglio così ovvio sin dall'infanzia.Per me, il suono del tamburo è cresciuto più forte nella mia adolescenza e all'inizio dei 20 anni, quando ero più negligente della mia gestione del diabete - e alla fine ho iniziato a sperimentare la neuropatia per la prima volta.
Gli esperti medici differiscono sull'idea di una possibile "inversione" della neuropatia correlata al diabete.
Alcuni medici insistono sul fatto che i tessuti nervosi danneggiati spesso non possono essere completamente riparati. Tuttavia, il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) del NIH afferma specificamente: "La correzione delle cause sottostanti può far sì che la neuropatia si risolva da sola mentre i nervi si riprendono o si rigenerano. La salute e la resistenza dei nervi possono essere migliorate da abitudini di vita sane ".
Ciò è in linea con quanto mi ha spiegato il mio endocrinologo molti anni fa. Ha detto che a seconda della gravità del danno ai nervi, una volta che inizi a migliorare i livelli di glucosio e rimani costante, il corpo può iniziare a guarire da solo e alcuni di quei primi danni ai nervi possono invertirsi. Nel mio caso, ha spiegato che inizialmente potrebbe significare più effetti a breve termine, come in: "potrebbe peggiorare, prima di migliorare".
Se stai andando verso la neuropatia, i dati mostrano chiaramente che il rischio può essere ridotto abbassando l'A1C e la variabilità del glucosio. Sfortunatamente, una volta che hai sviluppato la neuropatia (o qualsiasi complicanza correlata al diabete), non vi è alcuna garanzia che una migliore gestione della glicemia e un basso A1C possano invertirla o eliminarla.
Allora cosa dovremmo fare?
Possibili farmaci per la neuropatia
Ci sono una manciata di farmaci per affrontare questa particolare complicanza del diabete. Ma tieni presente che stai trattando i sintomi (cioè il dolore, bruciore, formicolio, ecc.) E non la causa principale della neuropatia stessa.
L'opzione migliore per te sarà determinata tramite conversazioni con il tuo medico in merito alle tue esigenze individuali e a ciò con cui ti senti a tuo agio. Ma generalmente i professionisti medici guardano a farmaci antiepilettici come Pregabalin (marca Lyrica) e Gabapentin (Gralise, Neurontin) per trattare il dolore neuropatico.
Quando la mia neuropatia è peggiorata nel corso degli anni, io e il mio endocrinologo abbiamo parlato delle opzioni e abbiamo deciso che Neurontin o il suo equivalente generico Gabapentin era l'opzione migliore per me. Sfortunatamente, negli ultimi tempi la FDA ha emesso alcuni avvisi di sicurezza su quel farmaco, non ultimo il fatto che potrebbe mettere le persone con determinate condizioni respiratorie a rischio di gravi problemi respiratori.
Nel 2017, l'American Diabetes Association ha emesso una presa di posizione e nuove linee guida che scoraggiano l'uso di oppioidi per trattare il dolore ai nervi, raccomandando due farmaci specifici - Lyrica e duloxetina (Cymbalta) - come trattamenti più efficaci per la neuropatia, nonostante i potenziali effetti collaterali come l'aumento di peso.
Ci sono anche molte terapie "alternative" per il trattamento, come raccomandato dalla Mayo Clinic: creme e unguenti come la crema alla capsaicina; antiossidanti e nutrienti come l'acido alfa-lipoico e l'acetil-L-carnitina e l'agopuntura. Come sempre, il tuo diabete può variare.
Terapia TENS e tecnologia Quell
Un'altra opzione è un tipo di tecnologia che coinvolge la stimolazione elettrica transcutanea dei nervi (TENS). La TENS fornisce piccoli impulsi elettrici a specifiche vie nervose attraverso piccoli elettrodi posti sulla pelle. In sostanza, questo può aiutare a prevenire che i segnali del dolore raggiungano il cervello.
Uno dei primi dispositivi mai sviluppati specificamente per la neuropatia del diabete è un prodotto a base di TENS senza farmaci noto come Quell. Utilizza la consegna di impulsi neurali da una fascia in velcro avvolta appena sotto il ginocchio, comunicando con un'app mobile complementare che consente agli utenti di modificare le impostazioni e tenere traccia delle sessioni tramite uno smartphone o un iPad.
Approvato dalla FDA nel 2014 e lanciato nel 2015, Quell è prodotto dalla startup dell'area di Boston NeuroMetrix in collaborazione con il rinomato studio di design IDEO. L'azienda si vanta che è "clinicamente dimostrato di iniziare ad alleviare il dolore cronico in appena 15 minuti".
Gli utenti avvolgono semplicemente la fascia Quell attorno alla parte superiore del polpaccio, appena sotto il ginocchio, e la accendono per sessioni intermittenti fino a 60 minuti, seguite da un periodo di riposo di un'altra ora (più di 60 minuti alla volta possono causare sovrastimolazione).
Quell agisce stimolando i nervi nella parte superiore del polpaccio con impulsi neurali, che attivano una risposta di sollievo dal dolore nel sistema nervoso centrale che blocca i segnali del dolore nel corpo. Quindi aiuta a trattare il dolore alla schiena, alle gambe o ai piedi - il dolore non deve essere localizzato nel punto della gamba in cui è indossata o anche vicino a esso.
I revisori online assegnano al dispositivo Quell 2.0 punteggi abbastanza alti per alleviare il dolore, senza il rischio di effetti collaterali causati dai farmaci. Lo starter kit Quell costa $ 299.
I "calzini adatti al diabete" aiutano per la neuropatia?
Beh, forse. Più precisamente: i calzini commercializzati per le persone con disabilità affliggono più spesso la circolazione e il flusso sanguigno, un problema principale legato alla neuropatia.
C'è una serie di diversi tipi di calzini commercializzati per i PWD là fuori, ma generalmente sono tutti progettati per consentire una migliore circolazione e mantenere i piedi asciutti, caldi e protetti da lesioni ai piedi. Non è garantito che prevengano o fermino la neuropatia, ma sicuramente possono aiutare con comfort e protezione contro piccole lesioni ai piedi inosservate, che spesso diventano enormi infezioni nelle persone con neuropatia.
A seconda dei problemi del tuo piede, potresti trarre vantaggio dalle varie caratteristiche: senza cuciture, traspirante, imbottito, traspirante, ecc. Senza cuciture, ad esempio senza elastico stretto nella parte superiore per evitare che i calzini penetrino nella pelle e si tagliano circolazione. Anche i calzini aderenti e imbottiti possono essere più comodi. Per molti più dettagli, consulta questa guida a.
Neuropatia periferica: le mie lezioni imparate
Come accennato, convivo con la neuropatia periferica del diabete da quasi due decenni.
Nel corso degli anni, ci sono stati momenti in cui la neuropatia sembrava scomparire completamente, per poi ricomparire inaspettatamente in seguito. A volte ho avuto dolori acuti che hanno inghiottito le dita dei piedi, i piedi, le mani, le gambe e persino altre aree del corpo. Il più delle volte i miei sintomi sono lievi.
È interessante notare che ho la sensazione che le formiche strisciano sulla mia pelle, o anche un dolore un po 'più pronunciato, come una sorta di campanello d'allarme quando i miei livelli di glucosio nel sangue stanno salendo alle stelle per qualsiasi motivo.
Il formicolio della neuropatia è una prova chiara e abbastanza motivante nel dirmi cosa deve essere fatto: una migliore gestione della glicemia. Potrebbe esserci una lieve sensazione di bruciore o dolore ora, ma non è la fine. So che peggiorerà. Questo funge da segnale per me per tornare in pista. Ricordo a me stesso che ci svegliamo tutti ogni mattina con una nuova possibilità di fare la cosa giusta.
Quando la mia neuropatia si manifesta, so che è tempo di concentrarsi nuovamente sul calcolo preciso delle dosi di insulina e di prendere quelle dosi di correzione quando so di averne bisogno. Significa rimettersi in carreggiata con un regolare esercizio fisico per tenere sotto controllo i miei BG e riconnettersi con le persone della comunità online per supporto morale e nuovi suggerimenti.
Ricordo anche a me stesso che la vita con il diabete può essere dura ed emotivamente faticosa, e la nostra salute mentale è una parte fondamentale del quadro più ampio di come ci prendiamo cura di noi stessi.
Qualsiasi complicazione del diabete può essere spaventosa, ma ho imparato a gestire la neuropatia in modo efficace e persino a usarla come guida per andare avanti. Per questo, insieme a tutta la guida medica e il supporto tra pari nel corso degli anni per affrontare questo problema, sono grato.
Mike Hoskins è caporedattore di DiabetesMine. Gli è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di cinque anni nel 1984 e anche a sua madre è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 alla stessa età. Ha scritto per varie pubblicazioni giornaliere, settimanali e specialistiche prima di entrare a far parte di DiabetesMine. Mike vive nel sud-est del Michigan con sua moglie Suzi e il loro laboratorio nero, Riley.
