1. Esistono molti trattamenti per la SM recidivante. Come faccio a sapere che sto prendendo quello giusto?
Se non stai più sperimentando ricadute, i tuoi sintomi non stanno peggiorando e non hai effetti collaterali, il trattamento è probabilmente giusto per te.
A seconda della terapia, il neurologo può eseguire test, inclusi esami del sangue, per assicurarsi che rimanga al sicuro. Potrebbero essere necessari fino a sei mesi affinché una terapia per la SM sia efficace. Se si verifica una ricaduta entro questo periodo, non è necessariamente considerato un fallimento del trattamento.
Contatta il tuo neurologo se manifesti sintomi nuovi o in peggioramento. Potrebbe essere necessario cambiare farmaco se si verificano anche effetti collaterali correlati al trattamento.
2. Ci sono benefici dei farmaci autoiniettati rispetto ai farmaci orali o viceversa? E gli infusi?
Esistono due terapie iniettabili per la SM. Uno è l'interferone beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). L'altro trattamento iniettabile è il glatiramer acetato (Copaxone, Glatopa). Nonostante debbano iniettarli, questi farmaci hanno meno effetti collaterali di altri.
Le terapie orali includono:
- dimetile
fumarato (Tecfidera) - teriflunomide
(Aubagio) - fingolimod
(Gilenya) - siponimod
(Mayzent) - cladribine
(Mavenclad)
Questi sono più facili da assumere e più efficaci nel ridurre le ricadute rispetto alle terapie iniettabili. Ma possono anche causare più effetti collaterali.
Le terapie infusionali includono natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantrone (Novantrone) e alemtuzumab (Lemtrada). Questi vengono somministrati in una struttura per infusione una volta ogni poche settimane o mesi e sono i più efficaci per ridurre le ricadute.
La National Multiple Sclerosis Society fornisce un riepilogo completo delle terapie per la SM approvate dalla FDA.
3. Quali sono alcuni effetti collaterali comuni dei trattamenti per la SM?
Gli effetti collaterali sono specifici del trattamento. Dovresti sempre discutere di potenziali effetti collaterali con il tuo neurologo.
Gli effetti collaterali comuni degli interferoni includono sintomi simil-influenzali. Il glatiramer acetato può causare lipodistrofia al sito di iniezione, un accumulo anormale di grasso.
Gli effetti collaterali delle terapie orali includono:
- gastrointestinale
sintomi - risciacquo
- infezioni
- fegato
aumenti degli enzimi - bianco basso
conta delle cellule del sangue
Alcune infusioni possono portare a un rischio raro ma grave di infezioni, tumori e malattie autoimmuni secondarie.
4. Quali sono gli obiettivi del mio trattamento per la SM?
L'obiettivo della terapia modificante la malattia è ridurre la frequenza e la gravità degli attacchi di SM. Gli attacchi di SM possono portare a disabilità a breve termine.
La maggior parte dei neurologi ritiene che prevenire le ricadute della SM possa ritardare o prevenire la disabilità a lungo termine. Le terapie per la SM non migliorano i sintomi da sole, ma possono prevenire le lesioni dovute alla SM e consentire al tuo corpo di guarire. I trattamenti modificanti la malattia della SM sono efficaci per ridurre le ricadute.
Ocrelizumab (Ocrevus) è l'unica terapia approvata dalla FDA per la SM progressiva primaria. Siponimod (Mayzent) e cladribina (Mavenclad) sono approvati dalla FDA per le persone con SPMS che hanno avuto recenti ricadute. L'obiettivo del trattamento per la SM progressiva è rallentare il decorso della malattia e massimizzare la qualità della vita.
Altre terapie vengono utilizzate per trattare i sintomi cronici della SM, che possono fare una differenza significativa nella qualità della vita. Dovresti discutere sia dei trattamenti modificanti la malattia che dei trattamenti sintomatici con il tuo neurologo.
5. Quali altri farmaci può prescrivere il mio medico per trattare sintomi specifici come spasmi muscolari o affaticamento?
In caso di spasmi muscolari e spasticità, il medico potrebbe sottoporla a screening per anomalie elettrolitiche. Anche gli esercizi di stretching con la terapia fisica possono aiutare.
Se necessario, i farmaci comunemente usati per la spasticità includono baclofene e tizanidina. Il baclofene può causare debolezza muscolare transitoria e la tizanidina può causare secchezza delle fauci.
Le benzodiazepine come il diazepam o il clonazepam possono essere utili per la spasticità fasica, inclusa la tensione muscolare che si manifesta di notte. Ma possono causare sonnolenza. Se i farmaci non aiutano, possono essere utili iniezioni intermittenti di Botox o una pompa di baclofene intratecale.
Le persone che soffrono di stanchezza dovrebbero prima tentare di modificare lo stile di vita, incluso un regolare esercizio fisico. Il medico può anche sottoporla a screening per le cause comuni di affaticamento, come depressione e disturbi del sonno.
Se necessario, i farmaci per la fatica includono modafinil e amantadina. Oppure, il medico può raccomandare stimolanti come la dextroamphetamine-anfetamine e il metilfenidato. Parla con il tuo neurologo per trovare il miglior trattamento per i sintomi della SM.
6. Quali opzioni ho per un aiuto finanziario?
Collabora con l'ufficio del tuo neurologo per richiedere l'approvazione dell'assicurazione per tutti i tuoi test diagnostici, trattamenti e dispositivi per la mobilità correlati alla SM. A seconda del reddito familiare, un'azienda farmaceutica può coprire i costi del trattamento per la SM. La National MS Society offre anche orientamento e consulenza per l'assistenza finanziaria.
Se ricevi cure presso un centro SM dedicato, potresti anche avere diritto a studi di ricerca clinica che possono aiutare a coprire i costi dei test o del trattamento.
7. Che cosa devo fare se i miei farmaci smettono di funzionare?
Ci sono due ragioni principali per cui potresti prendere in considerazione un'altra terapia per la SM. Uno è se si verificano sintomi neurologici nuovi o in peggioramento nonostante il trattamento attivo. L'altro motivo è se si hanno effetti collaterali che rendono difficile continuare la terapia attuale.
Parla con il tuo neurologo per capire se il tuo trattamento è ancora efficace. Non interrompere da soli una terapia modificante la malattia, poiché in alcuni casi potrebbe causare un attacco di sclerosi multipla.
8. Il mio piano di trattamento cambierà nel tempo?
Se stai facendo bene una terapia per la SM e non hai effetti collaterali significativi, non è necessario modificare il tuo piano di trattamento. Alcune persone rimangono sullo stesso trattamento per molti anni.
Il trattamento può cambiare se si verificano un peggioramento dei sintomi neurologici, se si sviluppano effetti collaterali o se i test dimostrano che non è sicuro continuare il trattamento. I ricercatori stanno attivamente studiando nuovi trattamenti. Quindi, in futuro potrebbe essere disponibile un trattamento migliore per te.
9. Avrò bisogno di qualsiasi tipo di terapia fisica?
La terapia fisica è una raccomandazione comune per le persone con SM. Viene utilizzato per accelerare il recupero dopo una ricaduta o per trattare il decondizionamento.
I fisioterapisti controllano e trattano le difficoltà di deambulazione e le sfide associate alla debolezza delle gambe. I terapisti occupazionali aiutano le persone a riprendere l'uso delle braccia e a completare le attività quotidiane comuni. I logopedisti aiutano le persone a recuperare le capacità linguistiche e comunicative.
La terapia vestibolare può aiutare le persone che soffrono di capogiri e squilibrio (vertigini croniche). A seconda dei sintomi, il tuo neurologo potrebbe indirizzarti a uno di questi specialisti.
Il dottor Jia si è laureato al Massachusetts Institute of Technology e alla Harvard Medical School. Si è formato in medicina interna presso il Beth Israel Deaconess Medical Center e in neurologia presso l'Università della California a San Francisco. È certificato in neurologia e ha ricevuto una borsa di studio in neuroimmunologia presso l'UCSF. La ricerca del Dr. Jia si concentra sulla comprensione della biologia della progressione della malattia nella SM e in altri disturbi neurologici. Il dottor Jia ha ricevuto la borsa di studio medica HHMI, il premio NINDS R25 e la borsa di studio UCSF CTSI. Oltre ad essere un neurologo e genetista statistico, è un violinista per tutta la vita ed è stato primo violino della Longwood Symphony, un'orchestra di professionisti medici a Boston, MA.
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