E così facendo, ha consentito ad altre donne con IBD di parlare delle loro diagnosi.
I dolori allo stomaco erano una parte normale dell'infanzia di Natalie Kelley.
"Abbiamo sempre pensato a me che avevo uno stomaco sensibile", dice.
Tuttavia, quando è andata all'università, Kelley ha iniziato a notare intolleranze alimentari e ha iniziato a eliminare glutine, latticini e zucchero nella speranza di trovare sollievo.
"Ma continuavo a notare tutto il tempo un gonfiore e un mal di stomaco davvero orribili dopo aver mangiato qualcosa", dice. "Per circa un anno, sono entrato e uscito dagli studi medici e ho detto che avevo l'IBS [sindrome dell'intestino irritabile, una condizione intestinale non infiammatoria] e avevo bisogno di capire quali alimenti non funzionavano per me".
Il suo punto di svolta è arrivato l'estate prima del suo ultimo anno di college nel 2015. Stava viaggiando in Lussemburgo con i suoi genitori quando ha notato del sangue nelle sue feci.
"È stato allora che ho capito che stava succedendo qualcosa di molto più serio. A mia madre è stato diagnosticato il morbo di Crohn da adolescente, quindi abbiamo messo insieme due più due anche se speravamo che fosse un colpo di fortuna o che il cibo in Europa mi stesse facendo qualcosa ", ricorda Kelley.
Quando è tornata a casa, ha programmato una colonscopia, che le ha portato a una diagnosi errata del morbo di Crohn.
"Ho fatto un esame del sangue un paio di mesi dopo, ed è stato allora che hanno stabilito che avevo la colite ulcerosa", dice Kelley.
Ma piuttosto che sentirsi giù per la sua diagnosi, Kelley dice che sapere di avere la colite ulcerosa le ha dato la pace della mente.
"Ho camminato in giro per così tanti anni in questo dolore costante e questa stanchezza costante, quindi la diagnosi è stata quasi come una convalida dopo molti anni in cui mi chiedevo cosa potesse succedere", dice. "Sapevo che allora avrei potuto fare dei passi per migliorare piuttosto che dimenarmi ciecamente sperando che qualcosa che non ho mangiato sarebbe stato d'aiuto. Ora, potrei creare un piano e un protocollo effettivi e andare avanti ".
Creare una piattaforma per ispirare gli altri
Mentre Kelley stava imparando a navigare nella sua nuova diagnosi, stava anche gestendo il suo blog Plenty & Well, che aveva aperto due anni prima. Eppure, nonostante avesse questa piattaforma a sua disposizione, le sue condizioni non erano un argomento di cui era del tutto ansiosa di scrivere.
"Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, non ho parlato molto di IBD sul mio blog. Penso che una parte di me volesse ancora ignorarlo. Ero al mio ultimo anno di college e può essere difficile parlarne con gli amici o la famiglia ", dice.
Tuttavia, ha sentito la chiamata a parlare sul suo blog e account Instagram dopo aver avuto una grave riacutizzazione che l'ha portata in ospedale nel giugno 2018.
“In ospedale, mi sono reso conto di quanto fosse incoraggiante vedere altre donne parlare di IBD e offrire supporto. Bloggare su IBD e avere quella piattaforma per parlare così apertamente della convivenza con questa malattia cronica mi ha aiutato a guarire in tanti modi. Mi aiuta a sentirmi capito, perché quando parlo di IBD ricevo appunti da altri che capiscono quello che sto passando. Mi sento meno solo in questa lotta, e questa è la più grande benedizione ".
Vuole che la sua presenza online sia per incoraggiare altre donne con IBD.
Da quando ha iniziato a postare sulla colite ulcerosa su Instagram, afferma di aver ricevuto messaggi positivi dalle donne su quanto siano stati incoraggianti i suoi post.
"Ricevo messaggi da donne che mi dicono che si sentono più autorizzate e sicure di parlare [della loro IBD] con amici, familiari e persone care", dice Kelley.
A causa della risposta, ha iniziato a tenere una serie live su Instagram chiamata IBD Warrior Women ogni mercoledì, quando parla con diverse donne con IBD.
"Parliamo di suggerimenti per la positività, di come parlare ai propri cari o di come orientarsi all'università o di lavoro dalle 9 alle 5", dice Kelley. "Sto iniziando queste conversazioni e condividendo le storie di altre donne sulla mia piattaforma, il che è super eccitante, perché più dimostriamo che non è qualcosa di cui nascondersi o di cui vergognarsi e più dimostriamo che le nostre preoccupazioni, ansia e salute mentale [preoccupazioni] che vengono con IBD sono convalidate, più continueremo a dare potere alle donne ".
Imparare a difendere la propria salute
Attraverso le sue piattaforme social, Kelley spera anche di ispirare i giovani affetti da malattie croniche. A soli 23 anni, Kelley ha imparato a difendere la propria salute. Il primo passo è stato acquisire sicurezza spiegando alle persone che le sue scelte alimentari erano per il suo benessere.
"Preparare i pasti nei ristoranti o portare il cibo Tupperware a una festa può richiedere spiegazioni, ma meno ti muovi in modo imbarazzante, meno saranno le persone intorno a te", dice. "Se le persone giuste sono nella tua vita, rispetteranno il fatto che tu debba prendere queste decisioni anche se sono un po 'diverse da quelle di tutti gli altri."
Tuttavia, Kelley riconosce che può essere difficile per le persone relazionarsi con coloro che sono adolescenti o ventenni che vivono con una malattia cronica.
"È difficile in giovane età, perché ti senti come se nessuno ti capisse, quindi è molto più difficile difendere te stesso o parlarne apertamente. Soprattutto perché quando hai 20 anni, vuoi davvero adattarti ", dice.
Un aspetto giovane e in salute si aggiunge alla sfida.
"L'aspetto invisibile dell'IBD è una delle cose più difficili al riguardo, perché il modo in cui ti senti dentro non è ciò che viene proiettato al mondo dall'esterno, e quindi molte persone tendono a pensare che tu stia esagerando o fingendo, e che gioca in tanti aspetti diversi della tua salute mentale ", dice Kelley.
Cambiare le percezioni e diffondere la speranza
Oltre a diffondere consapevolezza e speranza attraverso le proprie piattaforme, Kelley sta anche collaborando con Healthline per rappresentare la sua app IBD Healthline gratuita, che collega coloro che vivono con IBD.
Gli utenti possono sfogliare i profili dei membri e richiedere di abbinarli a qualsiasi membro all'interno della comunità. Possono anche partecipare a una discussione di gruppo che si tiene quotidianamente e guidata da una guida IBD. Gli argomenti di discussione includono il trattamento e gli effetti collaterali, la dieta e le terapie alternative, la salute mentale ed emotiva, la navigazione sanitaria, il lavoro o la scuola e l'elaborazione di una nuova diagnosi.
Iscriviti ora! IBD Healthline è un'app gratuita per le persone che convivono con il morbo di Crohn o la colite ulcerosa. L'app è disponibile su App Store e Google Play.
Inoltre, l'app fornisce contenuti di notizie e benessere esaminati da professionisti medici di Healthline che includono informazioni su trattamenti, studi clinici e le ultime ricerche sull'IBD, nonché informazioni sulla cura di sé e sulla salute mentale e storie personali di altri che vivono con IBD.
Kelley ospiterà due chat dal vivo in diverse sezioni dell'app, dove porrà domande a cui i partecipanti potranno rispondere e rispondere alle domande degli utenti.
"È così facile avere una mentalità sconfitta quando ci viene diagnosticata una malattia cronica", dice Kelley. "La mia più grande speranza è mostrare alle persone che la vita può ancora essere sorprendente e che possono ancora realizzare tutti i loro sogni e altro ancora, anche se vivono con una malattia cronica come l'IBD."
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.
