Non è la stessa sensazione di essere esausti quando sei sano.
Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
“Ci stanchiamo tutti. Vorrei poter fare un pisolino anche io ogni pomeriggio! "
Il mio avvocato specializzato in disabilità mi ha chiesto quale dei miei sintomi di sindrome da stanchezza cronica (CFS) stava influenzando maggiormente la mia qualità della vita quotidiana. Dopo che gli ho detto che era la mia stanchezza, questa è stata la sua risposta.
La CFS, a volte chiamata encefalomielite mialgica, è spesso fraintesa dalle persone che non la convivono. Sono abituato a ricevere risposte come quella del mio avvocato quando cerco di parlare dei miei sintomi.
La realtà è, tuttavia, che la CFS è molto più che "solo stanco". È una malattia che colpisce più parti del corpo e provoca un esaurimento così debilitante che molti affetti da CFS sono completamente costretti a letto per periodi di tempo variabili.
La CFS causa anche dolori muscolari e articolari, problemi cognitivi e ti rende sensibile alla stimolazione esterna, come la luce, il suono e il tatto. Il segno distintivo della condizione è il malessere post-sforzo, che si verifica quando qualcuno si schianta fisicamente per ore, giorni o persino mesi dopo aver sovraccaricato il proprio corpo.
L'importanza di sentirsi capiti
Sono riuscito a tenerlo insieme mentre ero nel mio studio di avvocato, ma una volta fuori sono scoppiato subito in lacrime.
Nonostante sia abituato a risposte come "Anch'io sono stanco" e "Vorrei poter fare un sonnellino tutto il tempo come fai tu", fa ancora male quando le sento.
È incredibilmente frustrante avere una condizione debilitante che viene spesso spazzata via come "solo stanco" o come qualcosa che potrebbe essere risolto sdraiandosi per alcuni minuti.
Affrontare malattie croniche e disabilità è già un'esperienza solitaria e isolante, e l'essere fraintesi non fa che aumentare quei sentimenti. Oltre a ciò, quando i fornitori di servizi sanitari o altri che hanno ruoli chiave nella nostra salute e benessere non ci capiscono, può influire sulla qualità delle cure che riceviamo.
Mi sembrava di vitale importanza trovare modi creativi per descrivere le mie lotte con la CFS in modo che altre persone potessero capire meglio cosa stavo passando.
Ma come descrivi qualcosa quando l'altra persona non ha un quadro di riferimento per esso?
Trovi i paralleli con la tua condizione alle cose che le persone comprendono e con cui hanno esperienza diretta. Ecco tre modi in cui descrivo la convivenza con la CFS che ho trovato particolarmente utili.
1. Sembra quella scena in "La principessa sposa"
Hai visto il film "La principessa sposa"? In questo classico film del 1987, uno dei personaggi malvagi, il conte Rugen, ha inventato un dispositivo di tortura chiamato "The Machine" per succhiare la vita di un umano anno dopo anno.
Quando i miei sintomi di CFS sono gravi, mi sento come se fossi stato legato a quel dispositivo di tortura con il conte Rugen che ride mentre gira la manopola sempre più in alto. Dopo essere stato rimosso dalla Macchina, l'eroe del film, Wesley, riesce a malapena a muoversi o funzionare. Allo stesso modo, mi ci vuole anche tutto quello che ho per fare qualsiasi cosa oltre a stare completamente immobile.
I riferimenti e le analogie della cultura pop si sono dimostrati un modo molto efficace per spiegare i miei sintomi a chi mi è vicino. Forniscono un quadro di riferimento ai miei sintomi, rendendoli riconoscibili e meno estranei. L'elemento dell'umorismo in riferimenti come questi aiuta anche ad alleviare parte della tensione spesso presente quando si parla di malattia e disabilità con coloro che non la sperimentano da soli.
2. Mi sembra di vedere tutto sott'acqua
Un'altra cosa che ho trovato utile nel descrivere i miei sintomi agli altri è l'uso di metafore basate sulla natura. Ad esempio, potrei dire a qualcuno che il mio dolore ai nervi sembra un incendio che salta da un arto all'altro. Oppure posso spiegare che le difficoltà cognitive che sto vivendo sembrano come se stessi vedendo tutto sott'acqua, muovendomi lentamente e appena fuori portata.
Proprio come una parte descrittiva in un romanzo, queste metafore consentono alle persone di immaginare quello che potrei passare, anche senza avere l'esperienza personale.
3. Mi sembra di guardare un libro 3-D senza occhiali 3-D
Quando ero bambino, adoravo i libri forniti con gli occhiali 3-D. Mi sono innamorato guardando i libri senza occhiali, vedendo il modo in cui gli inchiostri blu e rosso si sovrapponevano parzialmente ma non completamente. A volte, quando provo una forte stanchezza, questo è il modo in cui immagino il mio corpo: come parti sovrapposte che non si incontrano del tutto, rendendo la mia esperienza un po 'sfocata. Il mio corpo e la mia mente non sono sincronizzati.
Utilizzare esperienze più universali o quotidiane che una persona potrebbe aver incontrato nella sua vita è un modo utile per spiegare i sintomi. Ho scoperto che se una persona ha avuto un'esperienza simile, è più probabile che comprenda i miei sintomi, almeno un po '.
Inventare questi modi per trasmettere le mie esperienze agli altri mi ha aiutato a sentirmi meno solo. Ha anche permesso a coloro a cui tengo di capire che la mia stanchezza è molto più che essere stanco.
Se hai qualcuno nella tua vita con una malattia cronica difficile da capire, puoi sostenerlo ascoltandolo, credendogli e cercando di capire.
Quando apriamo la nostra mente e il nostro cuore a cose che non capiamo, saremo in grado di relazionarci di più gli uni con gli altri, combattere la solitudine e l'isolamento e costruire connessioni.
Angie Ebba è un'artista queer disabile che insegna laboratori di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire una comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie su di lei sito web, sua blog, o Facebook.
