Alla fine, accettare di poter usare un po 'di aiuto mi ha dato più libertà di quanto immaginassi.
Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
"Sei troppo testardo per finire su una sedia a rotelle."
Questo è ciò che mi ha detto un fisioterapista esperto nelle mie condizioni, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), quando avevo poco più di 20 anni.
L'EDS è una malattia del tessuto connettivo che colpisce praticamente ogni parte del mio corpo. L'aspetto più impegnativo di averlo è che il mio corpo viene costantemente ferito. Le mie articolazioni possono sublussare ei miei muscoli possono tirare, spasmi o strapparsi centinaia di volte alla settimana. Vivo con EDS da quando avevo 9 anni.
C'è stato un tempo in cui ho passato molto tempo a riflettere sulla domanda, Cos'è la disabilità? Consideravo i miei amici con disabilità visibili e più tradizionalmente intese come "persone con disabilità reali".
Non riuscivo a identificarmi come una persona disabile, quando - dall'esterno - il mio corpo potrebbe altrimenti passare per sano. Consideravo la mia salute come in costante cambiamento e avevo sempre e solo pensato alle disabilità come a qualcosa che era fisso e immutabile. Ero malato, non disabile, e usare una sedia a rotelle era solo qualcosa che le "Vere Persone Disabili" potevano fare, mi dicevo.
Dagli anni a far finta che non ci fosse niente di sbagliato in me al tempo che ho passato a superare il dolore, la maggior parte della mia vita con l'EDS è stata una storia di diniego.
Durante la mia adolescenza e all'inizio dei 20 anni, non potevo accettare la realtà della mia cattiva salute. Le conseguenze della mia mancanza di autocompassione furono mesi trascorsi a letto - incapace di funzionare come risultato di spingere troppo forte il mio corpo per cercare di stare al passo con i miei coetanei sani "normali".
Spingendomi a stare 'bene'
La prima volta che ho usato una sedia a rotelle è stato in un aeroporto. Non avevo mai nemmeno pensato di usare una sedia a rotelle prima, ma mi ero slogato il ginocchio prima di andare in vacanza e avevo bisogno di assistenza per attraversare il terminal.
È stata un'esperienza straordinaria per risparmiare energia e dolore. Non lo pensavo come qualcosa di più significativo del portarmi attraverso l'aeroporto, ma è stato un primo passo importante per insegnarmi come una sedia può cambiare la mia vita.
Se devo essere onesto, mi sono sempre sentito come se potessi superare in astuzia il mio corpo, anche dopo aver convissuto con più malattie croniche per quasi 20 anni.
Pensavo che se avessi provato più che potevo e avessi spinto fino in fondo, sarei andato bene, o addirittura sarei migliorato.
I dispositivi di assistenza, per lo più stampelle, erano per lesioni acute e ogni professionista medico che ho visto mi ha detto che se avessi lavorato abbastanza duramente, alla fine sarei stato "bene".
Non lo ero.
Andrei in crash per giorni, settimane o addirittura mesi se mi spingo troppo oltre. E troppo lontano per me è spesso ciò che le persone sane considererebbero pigre. Nel corso degli anni, la mia salute è peggiorata ulteriormente e mi è sembrato impossibile alzarmi dal letto. Camminare più di pochi passi mi ha causato un dolore e una stanchezza così forti che avrei potuto piangere entro un minuto dopo aver lasciato il mio appartamento. Ma non sapevo cosa fare al riguardo.
Durante i momenti peggiori - quando mi sentivo come se non avessi l'energia per esistere - mia madre si presentava con la vecchia sedia a rotelle di mia nonna, solo per farmi alzare dal letto.
Andavo giù e lei mi portava a vedere i negozi o semplicemente a prendere una boccata d'aria fresca. Ho iniziato a usarlo sempre di più nelle occasioni sociali quando avevo qualcuno che mi spingeva, e mi ha dato l'opportunità di lasciare il mio letto e avere una parvenza di una vita.
Poi l'anno scorso ho ottenuto il lavoro dei miei sogni. Ciò significava che dovevo capire come passare dal non fare quasi nulla al lasciare la casa per lavorare per qualche ora da un ufficio. Anche la mia vita sociale riprese e desideravo l'indipendenza. Ma, ancora una volta, il mio corpo stava lottando per stare al passo.
Mi sento favoloso nella mia sedia elettrica
Attraverso l'istruzione e l'esposizione ad altre persone online, ho imparato che la mia visione delle sedie a rotelle e della disabilità nel suo complesso era selvaggiamente male informata, grazie alle limitate rappresentazioni della disabilità che ho visto nelle notizie e nella cultura popolare crescendo.
Ho iniziato a identificarmi come disabile (sì, le disabilità invisibili sono una cosa!) E mi sono reso conto che "sforzarmi abbastanza" per andare avanti non era esattamente una lotta leale contro il mio corpo. Con tutta la volontà del mondo, non sono riuscito a riparare il mio tessuto connettivo.
Era ora di prendere una sedia elettrica.
Trovare quello giusto per me è stato importante. Dopo aver fatto shopping, ho trovato una sedia che è incredibilmente comoda e mi fa sentire favolosa. Sono bastate poche ore di utilizzo perché la mia carrozzina si sentisse parte di me. Sei mesi dopo, mi vengono ancora le lacrime agli occhi quando penso a quanto lo amo.
Sono andato in un supermercato per la prima volta in cinque anni. Posso uscire senza che sia l'unica attività che svolgo quella settimana. Posso stare con le persone senza avere il terrore di finire in una stanza d'ospedale. La mia carrozzina elettrica mi ha dato una libertà che non ricordo di aver mai avuto.
Per le persone con disabilità, molte conversazioni sulle sedie a rotelle riguardano il modo in cui portano la libertà - e lo fanno davvero. La mia sedia ha cambiato la mia vita.
Ma è anche importante riconoscere che all'inizio una sedia a rotelle può sembrare un peso. Per me, venire a patti con l'utilizzo di una sedia a rotelle è stato un processo che ha richiesto diversi anni. Il passaggio dalla capacità di camminare (anche se con dolore) all'isolamento regolare a casa è stato un passaggio di dolore e di riapprendimento.
Quando ero più giovane, l'idea di essere "bloccato" su una sedia a rotelle era terrificante, perché la collegavo alla perdita di più della mia capacità di camminare. Una volta che quell'abilità se n'è andata e la mia sedia mi ha dato la libertà, l'ho vista in modo completamente diverso.
I miei pensieri sulla libertà di usare una sedia a rotelle sono contrari alla pietà che gli utenti di sedia a rotelle spesso ricevono dalle persone. I giovani che "stanno bene" ma usano una sedia provano molto questo peccato.
Ma ecco il punto: non abbiamo bisogno della tua pietà.
Ho passato così tanto tempo a far credere ai medici che se avessi usato una sedia, avrei fallito o avrei rinunciato in qualche modo. Ma l'opposto è vero.
La mia carrozzina è un riconoscimento che non ho bisogno di costringermi a superare un livello estremo di dolore per le cose più piccole. Mi merito la possibilità di vivere veramente. E sono felice di farlo sulla mia sedia a rotelle.
Natasha Lipman è una blogger londinese di malattie croniche e disabilità. È anche Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Puoi trovarla su Instagram, Twitter e sul suo blog.
